Skip to main content

লাফোৰা ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক। আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি?

লাফোৰা ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক। আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি?

আপোনাৰ সন্তানে সকলো সময়তে ফিচফিচাই থকা যেন লাগেনে? নে স্কুলৰ কামত মনোনিৱেশ কৰিবলৈ অসুবিধা পাইছে? হয়তো তেওঁৰ কথা-বতৰা বা আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰিছে? এইবোৰ কথা আমি কেতিয়াবা বিশেষ গুৰুত্ব নিদিওঁ, কিন্তু এইবোৰ লাফোৰা ৰোগ নামৰ বিৰল অৱস্থাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে। গতিকে আজি এই বিষয়ে অলপ কথা কওঁ, নহয়নে?

লাফোৰা ৰোগ কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লাফোৰা ৰোগ এক প্ৰকাৰৰ মৃগীৰোগ। ইয়াৰ বৈশিষ্ট্য হ’ল সঘনাই ফিট হোৱা (আক্ৰমণ) আৰু শিশুৰ কথা চিন্তা, মনত ৰখা আৰু বুজাৰ ক্ষমতা ক্ৰমান্বয়ে হ্ৰাস পোৱা (জ্ঞানমূলক কাৰ্য্য)। চিকিৎসকে ইয়াক ‘Lafora progressive myoclonus epilepsy’ বুলিও কোৱা শুনিব পাৰে। সেইটোৱেই ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ চিকিৎসা নাম।

এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শৈশৱৰ শেষৰ ফালে, প্ৰায় আঠ বছৰ বয়সত বা প্ৰাথমিক প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হয়। দুখৰ বিষয় যে এই লক্ষণবোৰ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে। চিকিৎসা কৰিলেও লাফোৰা ৰোগে ১০ বছৰৰ ভিতৰত জীৱন সংকটজনক জটিলতাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিন্তু নতুন গৱেষণা আৰু উন্নত চিকিৎসাৰ ফলত কিছুমান শিশুৱে আশা কৰাতকৈ বেছি দিন জীয়াই আছে। গতিকে আশা এৰি নিদিব।

এই লাফোৰা ৰোগে বহু লোকক আক্ৰান্ত কৰে নেকি?

হয়, এইটো এটা অতি বিৰল ৰোগ ৷ সমগ্ৰ বিশ্বতে কৰা অধ্যয়নৰ পৰা দেখা গৈছে যে বছৰি প্ৰায় চাৰি নিযুত লোকৰ এই ৰোগ হয়। অৱশ্যে এই সংখ্যা বেছি হ’ব পাৰে। কাৰণ কিছুমান লোকৰ সঠিকভাৱে ৰোগ ধৰা নপৰে বা ৰোগৰ খবৰ পোৱা নাযায়, গতিকে এই সংখ্যা কম যেন লাগিব পাৰে।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Lafora Disease ৰ লক্ষণসমূহ কি?

Lafora ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে তলত দিয়া এটা বা ততোধিক লক্ষণ অনুভৱ কৰিব পাৰে:

  • আক্ৰমণঃ ইয়াৰ প্ৰধান লক্ষণ।
  • জ্ঞানমূলক অৱনতি: শিশুৱে পাঠ বুজিব নোৱাৰিব পাৰে আৰু নতুন কথা শিকিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।
  • কথা কোৱাত অসুবিধা: শব্দৰ গুণগুণনি আৰু কথা কোৱাৰ গতি লেহেমীয়া হ’ব পাৰে।
  • ভাৰসাম্য হেৰুৱা, যেনে খোজ কঢ়াৰ সময়ত দোল খাই থকা (ভাৰসাম্য আৰু সমন্বয়ৰ প্ৰত্যাহ্বান): বিশেষকৈ, সৰলৰেখাত খোজ কঢ়াটো কঠিন হ’ব পাৰে, যেনে বস্তু ধৰিলে ভুল কৰা।
  • পেশীৰ জঠৰতা (spasticity): অংগবোৰ বেঁকা বা পোন কৰাটো কঠিন হৈ পৰে, আৰু শৰীৰটো জঠৰ অনুভৱ হয়।
  • আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন: আপুনি আগৰ তুলনাত অধিক জেদী হৈ পৰিব পাৰে, বা আপুনি কেৱল খং উঠিব পাৰে।
  • মেজাজৰ পৰিৱৰ্তন: কেতিয়াবা, হতাশাৰ দৰে অৱস্থা হ’ব পাৰে, অৰ্থাৎ আপুনি সকলো সময়তে দুখী অনুভৱ কৰে, কোনো কথাৰ প্ৰতি কোনো আগ্ৰহ নোহোৱাকৈ। বা আপুনি উদাসীনতা গঢ়ি তুলিব পাৰে।
  • স্মৃতিশক্তি হেৰুৱা আৰু ডিমেনচিয়াৰ দৰে অৱস্থা: আপুনি সৰু সৰু কথাবোৰো পাহৰি যায়, আৰু সময়ৰ লগে লগে আপুনি কোন বা ক’ত আছে সেইটোও মনত পেলাব নোৱাৰিব।

লাফোৰা ৰোগত দেখা পোৱা আক্ৰমণৰ প্ৰকাৰ

আপোনাৰ শিশুটিৰ Lafora syndrome ৰ সৈতে বিভিন্ন ধৰণৰ ফিট হ’ব পাৰে। সেইবোৰ কি চাওঁ আহক:

  • মাইক্ল’নিক আক্ৰমণ: এইবোৰ অতি দ্ৰুত, হঠাৎ, অনাকাংক্ষিত পেশীৰ জোকাৰণি। বিদ্যুতৰ জোকাৰণিৰ দৰে চমু হ’ব পাৰে। এই ধৰণৰ আক্ৰমণ লাফোৰা ৰোগত বেছিকৈ দেখা যায়
  • অক্সিপিটেল আক্ৰমণ: ইয়াৰ ফলত হঠাতে দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব পাৰে, বা ভ্ৰম হ’ব পাৰে।
  • টনিক-ক্লনিক আক্ৰমণ: ইয়াক বহুতে "আক্ৰমণ" বুলি কয়। শৰীৰৰ পেশীবোৰ জঠৰ আৰু জোকাৰণিৰ দৰে হৈ পৰে।
  • অনুপস্থিতিৰ আক্ৰমণ: ইয়াত শিশুৱে হঠাতে কিবা এটা কৰা বন্ধ কৰি দিয়ে আৰু কেৱল মহাকাশলৈ চাই থাকে। কেইছেকেণ্ডমানৰ ভিতৰতে তেওঁলোকৰ চেতনা ঘূৰি আহে।
  • জটিল আংশিক আক্ৰমণ: ইয়াৰ বাবে খালী চকু ফুৰা, অংগ-প্ৰত্যংগ লক্ষ্যহীনভাৱে জোকাৰি যোৱা বা একে কাম বাৰে বাৰে কৰা আদিও থাকিব পাৰে।
  • এটনিক আক্ৰমণ (Atonic seizures): হঠাতে শৰীৰৰ পেশীবোৰে শক্তি হেৰুৱাই পেলোৱাৰ ফলত শিশুটি মাটিত পৰি যায়।

ৰোগ বৃদ্ধিৰ লগে লগে এই ফিটবোৰ অধিক গুৰুতৰ হৈ পৰে আৰু সঘনাই হয়। যদিও প্ৰাৰম্ভিক অৱস্থাত চিকিৎসকে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে, তথাপিও সময়ৰ লগে লগে ই অধিক কঠিন হৈ পৰে।

কেনেকৈ লাফোৰাৰ লক্ষণ ক্ৰমান্বয়ে বৃদ্ধি পায়

সময়ৰ লগে লগে লাফোৰা ৰোগৰ লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হৈ পৰে। এইটো কেইমাহমানৰ পৰা কেইবছৰমানলৈকে চলিব পাৰে। প্ৰথম অৱস্থাত এই লক্ষণসমূহ সৰু সৰু বিৰক্তিকৰ হিচাপে আৰম্ভ হয় যদিও ক্ৰমান্বয়ে শিশুৰ দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পাদন কৰাৰ ক্ষমতা আৰু আনৰ লগত মত বিনিময় কৰাৰ ক্ষমতা সীমিত হয়।

কল্পনা কৰকচোন, লাফোৰা ৰোগ ধৰা পৰাৰ প্ৰায় ছবছৰৰ পিছত প্ৰায় আধা ৰোগীয়ে নিজৰ গতিবিধিৰ ওপৰত নিয়ন্ত্ৰণ হেৰুৱাই পেলায় । আপোনাৰ সন্তানে হয়তো নিজাববীয়াকৈ খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিব, কথা ক’ব নোৱাৰিব বা উঠি বহিব নোৱাৰিব। এটা সময়ত তেওঁলোকক আৰামদায়ক কৰি ৰাখিবলৈ ২৪ ঘণ্টীয়া যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই কথা শুনিলে দুখ লাগে যদিও এইবোৰ কথা জনাটো জৰুৰী।

Lafora লক্ষণ কেতিয়া আৰম্ভ হয়?

সাধাৰণতে ৮ৰ পৰা ১৯ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত লাফোৰাৰ লক্ষণ আৰম্ভ হয়।১৪ৰ পৰা ১৬ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত ই বেছিকৈ দেখা যায়।কিন্তু কেতিয়াবা এই ৰোগ ৫ বছৰ বয়সৰ শিশুকো আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে।

এই লাফোৰা ৰোগৰ কাৰণ কি?

লাফোৰা ৰোগৰ মূল কাৰণ হ’ল জিনীয় মিউটেচন।. সঠিকভাৱে ক’বলৈ গ’লে `EPM2A` বা `EPM2B (NHLRC1)` জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত এই ৰোগ হয়। এইটো এনেকুৱা হয়: যেতিয়া সন্তান গৰ্ভধাৰণ হয় তেতিয়া শিশুৱে এই মিউটেটেড জিনৰ এটা কপি মাতৃ আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা লাভ কৰিব লাগিব। চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত ইয়াক `অটোজ'মেল ৰিচেছিভ' উত্তৰাধিকাৰ বোলা হয়।

`EPM2A` বা `EPM2B` নামৰ এই জিনবোৰে আমাৰ শৰীৰত শক্তি জমা কৰা গ্লাইক’জেন নামৰ পদাৰ্থ এটা সঠিকভাৱে প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ বাবে দায়বদ্ধ। এতিয়া যেতিয়া এই জিনবোৰ সলনি হয়, তেতিয়া গ্লাইক’জেন সঠিকভাৱে প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ নিৰ্দেশনা বিভ্ৰান্তিকৰ হৈ পৰে। তেতিয়া কি হয় এই গ্লাইক’জেন সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰা নহয়, আৰু সৰু সৰু গোট (যাক লাফ’ৰা বডি বুলি কোৱা হয়) গঠন হয়। এই লাফোৰা শৰীৰবোৰ আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোষ, পেশী, আভ্যন্তৰীণ অংগ আৰু কলাত জমা হৈ থাকে। তেতিয়া আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু এই লাফোৰা শৰীৰবোৰ জমা হোৱা অন্যান্য অংগবোৰে সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে। সেই কাৰণেই লাফোৰা ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে। বুজিছানে?

কাৰ লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱাৰ আশংকা বেছি?

যিকোনো ব্যক্তিয়েই লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত হ'ব পাৰে, কিন্তু ভূমধ্যসাগৰীয় অঞ্চলৰ আশে-পাশে থকা দেশ (যেনে স্পেইন, ফ্ৰান্স, আৰু ইটালী), উত্তৰ আফ্ৰিকাৰ দেশ, ভাৰত আৰু পাকিস্তানত বাস কৰা লোকৰ ক্ষেত্ৰত ই অধিক দেখা যায়।

লাফোৰা ৰোগৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

লাফোৰা ৰোগে ‘ষ্টেটাছ এপিলেপ্টিকাছ’ নামৰ অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, যিটো অৱস্থাত এবাৰত ১৫ মিনিটতকৈ অধিক সময় আক্ৰমণ চলি থাকে, বা আক্ৰমণ শেষ হৈ চেতনা ঘূৰাই পোৱাৰ আগতে আন এটা আক্ৰমণৰ সৃষ্টি হয়। এয়া জীৱন সংকটজনক চিকিৎসা জৰুৰীকালীন অৱস্থা।

যেতিয়া লাফোৰা ৰোগ তীব্ৰ হৈ পৰে তেতিয়া মই আগতে উল্লেখ কৰা লাফোৰা শৰীৰবোৰ শৰীৰত জমা হৈ পৰে, যাৰ ফলত শিশুৰ শৰীৰৰ অংগবোৰ বিকল হৈ পৰে, কেতিয়াবা একেবাৰে বন্ধ হৈ পৰে। এই ৰোগত দ্ৰুত মৃত্যুৰ কাৰণ এইটোৱেই।

লাফোৰা ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

সাধাৰণতে শিশুৰ আক্ৰমণ হ’বলৈ আৰম্ভ কৰিলে পিতৃ-মাতৃ বা অভিভাৱকে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব। চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা, স্নায়ু পৰীক্ষা কৰিব আৰু আপোনাৰ শিশুটিৰ লক্ষণ আৰু চিকিৎসাৰ ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব।

তাৰ পিছত, তেওঁলোকে এই লক্ষণসমূহৰ প্ৰকৃত কাৰণ জানিবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব। এই পৰীক্ষাসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • EEG (Electroencephalogram - EEG): ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ জুখিব পাৰি।
  • MRI (Magnetic Resonance Imaging - MRI): ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বিশদ ছবি লোৱা হয়।
  • ছালৰ বায়’প্সিঃ কেতিয়াবা ছালৰ সৰু টুকুৰা এটা লৈ লাফ’ৰাৰ শৰীৰৰ পৰীক্ষা কৰা হয়।
  • জিনীয় পৰীক্ষা:ইয়াৰ দ্বাৰা মই আগতে উল্লেখ কৰা জিনবোৰৰ কিবা পৰিৱৰ্তন হৈছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত হ’ব।

এইদৰে আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কেইবাজনো চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব আৰু কেইবাটাও পৰীক্ষা চলাব লাগিব। কিন্তু মনত ৰাখিব, সকলো পৰীক্ষাই একে ধৰণৰ লক্ষণ থকা অন্যান্য অৱস্থাক নুই কৰিবলৈ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে সঠিক চিকিৎসা বিচাৰি উলিওৱাত সহায় কৰিবলৈ ডিজাইন কৰা হৈছে।

লাফোৰা ৰোগৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

আচলতে লাফোৰা ৰোগৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই ৷ বৰ্তমানৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা। ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • ফিটৰ আৰম্ভণি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ এন্টিচিজাৰ ঔষধ।
  • বিশেষকৈ মাইক্ল’নিক আক্ৰমণৰ বাবে ভেলপ্ৰ’ইক এচিড, পেৰামপেনেল, বা বেনজ’ডাইজেপিন আদি ঔষধ দিব পাৰি।
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা বা অকুপেচনেল থেৰাপীয়ে যিমান পাৰি সিমান দিনলৈকে পেশীৰ শক্তি বজাই ৰখাত সহায় কৰিব পাৰে।

লক্ষণবোৰ বেয়া হোৱাৰ লগে লগে নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো অধিক কঠিন হৈ পৰে। কিন্তু আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাৰ শিশুটিক যিমান পাৰি আৰামদায়ক কৰি তুলিবলৈ সকলো কৰিব।

লাফোৰা ৰোগৰ সম্ভাৱনা কি?

সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে লাফোৰা ৰোগৰ দৃষ্টিভংগী বৰ ভাল নহয়। অৰ্থাৎ এই ৰোগত শিশুটি সোনকালে মৃত্যুবৰণ কৰিব পাৰে। আগতে কোৱাৰ দৰে এতিয়ালৈকে ইয়াৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই।

আপোনাৰ শিশুটিৰ লাফোৰা চিনড্ৰম ধৰা পৰাৰ পিছত জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ ওচৰলৈ যোৱাটো ভাল। তেওঁ আপোনাক এই অৱস্থাৰ বিষয়ে অধিক ক’ব পাৰে, ই আপোনাৰ শিশুটিক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে, আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ব লাগে আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবে উপযুক্ত সমৰ্থন ক’ত পাব লাগে সেই বিষয়ে পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

বহু পৰিয়ালে মানসিক স্বাস্থ্যৰ পৰামৰ্শকো যথেষ্ট সহায় বুলি বিবেচনা কৰে। কাৰণ লাফোৰা ৰোগ সোনকালে গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। আপোনাৰ সন্তানে লক্ষণত ভুগি থকা দেখি, আৰু আগতে ভালদৰে কাম কৰা বস্তুবোৰ ক্ৰমান্বয়ে নাইকিয়া হোৱা দেখাটো পিতৃ-মাতৃৰ বাবে সহ্য কৰাটো অতি কঠিন। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ মানসিক স্বাস্থ্যৰ ওপৰত যথেষ্ট প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। এই কঠিন সময়ত নিজৰ লগতে পৰিয়ালৰ লগতে নিজৰ যত্ন লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ আয়ুস কিমান?

লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ গড় আয়ুস লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ প্ৰায় ১০ বছৰৰ পিছত। বহু শিশুৱে ডেকা বয়সলৈকে জীয়াই থাকে।

লাফোৰা ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

লাফোৰা ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় জনা নাযায়। কিন্তু যদি আপুনি পৰিয়াল গঢ়িবলৈ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে বংশগত ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা জানিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে।

মোৰ সন্তানক কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ যাব লাগে?

আপোনাৰ সন্তানৰ বাবেযদি আপোনাৰ জীৱনত প্ৰথমবাৰৰ বাবে আক্ৰমণ হয়, তেন্তে লগে লগে জৰুৰীকালীন সেৱালৈ ফোন কৰক। বৰ জৰুৰী।

লগতে আপোনাৰ সন্তানৰ এইবোৰৰ কোনোবা এটা হ’লে চিকিৎসকক জনাওক:

  • যদি আচৰণ বা মেজাজৰ কোনো পৰিৱৰ্তন হয় ৷
  • যদি খোজ কঢ়াৰ সময়ত ভাৰসাম্য বা সমন্বয়ৰ সমস্যা হয়।
  • যদি কথা কোৱাটো কঠিন যেন লাগে ৷
  • যদি আপুনি সকলো সময়তে উদ্বিগ্ন অনুভৱ কৰে আৰু স্কুলৰ কাম বুজিবলৈ অসুবিধা পায়

মোৰ সন্তানৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

  • 'ডাক্তৰ, মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিম?'
  • 'আপুনি কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?'
  • 'আৰু কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি মই সাৱধান হ'ব লাগে?'
  • 'মোৰ সন্তানৰ আয়ুস কেনেকুৱা হ'ব?'
  • 'এই ৰোগৰ বাবে নতুন ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল হৈছে নেকি?'

আপোনাৰ সন্তানৰ প্ৰথম আক্ৰমণ হোৱা দেখা, আৰু তাৰ পিছত প্ৰতিবাৰেই, এটা ভয়ংকৰ অভিজ্ঞতা হ’ব পাৰে। আপুনি হয়তো অসহায় অনুভৱ কৰিব পাৰে, বা যেন আপুনি কেৱল ঘড়ীটোৱে টিক টিক কৰিবলৈ অপেক্ষা কৰি আছে যেতিয়ালৈকে লাফ’ৰাৰ লক্ষণে আপোনাৰ সন্তানক ধৰিব নোৱাৰে। লাফোৰাৰ অৱস্থা অতি দুখজনক। কিন্তু এই যাত্ৰা অকলে পাৰ কৰিব নালাগে। আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ তাত আছে। তেওঁলোকে আপোনাৰ সন্তানক প্ৰয়োজনীয় সকলো বস্তু দিবলৈ আৰু আৰামদায়ক কৰি ৰাখিবলৈ চেষ্টা কৰিব।

লগতে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাকীসকলক এই কঠিন সময়ত সহায় কৰিব পাৰে। আপুনি মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতা বা আনৰ সৈতে সহায়ক গোটত যোগদান কৰাটো সহায়ক হ’ব পাৰে যিসকলে একেধৰণৰ অভিজ্ঞতাৰ মাজেৰে পাৰ হৈছে। মনত ৰাখিব, নতুন আৰু উন্নত চিকিৎসাৰ অৰ্থ প্ৰায়ে কিছুমান শিশুৱে আশা কৰাতকৈ বেছি দিন জীয়াই থাকে। গতিকে, কেতিয়াও আশা এৰি নিদিব।

চূড়ান্ত টেক-হোম বাৰ্তা

লাফোৰা ৰোগ অতি প্ৰত্যাহ্বানজনক আৰু বিৰল অৱস্থা। এনেধৰণৰ কথা শুনিলেই আপ্লুত আৰু দুখ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। অৱশ্যে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপুনি যে অকলশৰীয়া নহয়। এনে কিছুমান লোক আছে যিয়ে আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা সেৱা আগবঢ়াব পাৰে আৰু আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক এই কঠিন সময়ৰ মাজেৰে পাৰ হ’বলৈ সহায় কৰিব পাৰে। নতুন গৱেষণা আৰু নতুন চিকিৎসাৰ বিষয়ে সদায় অৱগত থাকক। সদায় আশা ৰাখক। লগতে এই যাত্ৰাৰ সময়ত নিজৰ মানসিক স্বাস্থ্যৰ যত্ন ল'বলৈ নাপাহৰিব। আপুনি যিমানেই শক্তিশালী হ’ব সিমানেই আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থা ভাল হ’ব।

👩🏽 ⚕️ অতিৰিক্ত প্ৰশ্ন (FAQ)

💬 মিক্সড কানেক্টিভ টিছু ডিজিজ (MCTD) কি?

এইটো এটা অতি বিৰল, কিন্তু জটিল ‘অটোইম্যুন’ ৰোগ। আমাৰ শৰীৰৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাই নিজৰ কোষবোৰক আক্ৰমণ কৰে। এই বিপজ্জনক অৱস্থাত কেৱল এটা ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিয়াই নহয়, ‘অভাৰলেপ চিনড্ৰম’ও দেখা যায়, যিটো তিনিটা বিপজ্জনক ৰোগৰ সংমিশ্ৰণ: লুপাছ, বাতবিষ, আৰু স্ক্লেৰ’ডাৰ্মা।

💬 এই ৩টা লক্ষণ একে সময়তে দেখা দিলে ৰোগীয়ে কেনে অনুভৱ কৰে?

প্ৰথম আৰু আটাইতকৈ স্পষ্ট লক্ষণটো হ’ল ৰেন’ডৰ পৰিঘটনা। এই সময়ত ভৰি/হাত ঠাণ্ডা হৈ আঙুলিবোৰ নীলা/বগা হৈ পৰে আৰু তাৰ ওচৰলৈ তেজ নপৰে। ইয়াৰ উপৰিও ৰাতিপুৱা সাৰ পালে আঙুলি আৰু গাঁঠিবোৰ অসহ্যকৰভাৱে জঠৰ/ফুলা হয়, যাৰ ফলত বিষ, ছালত দাগ/দাগ, পেশীবোৰ তীব্ৰ দুৰ্বল হৈ পৰে।

💬 এইটো আচলতে MCTD নেকি নিশ্চিতভাৱে কেনেকৈ জানিব?

ইয়াক সাধাৰণ গাঁঠিৰ ৰোগৰ পৰা পৃথক কৰিবলৈ চিকিৎসকে (Rheumatologists) নিশ্চিতভাৱে এটা বিশেষ তেজৰ প্ৰতিবেদন চায়। সেয়া হ’ল Anti-U1 RNP এন্টিব’ডি পৰীক্ষা। সেই সকলোবোৰ লক্ষণৰ মাজতো যদি এই এন্টিব’ডিটো তেজত স্পষ্টভাৱে থাকে তেন্তে ই ১০০% এমচিটিডি ৰোগ। যদিও হাইড্ৰক্সিক্ল’ৰ’কুইন আৰু ষ্টেৰইডৰ দ্বাৰা ইয়াক সফলতাৰে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি, তথাপিও ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰি।


` লাফোৰা ৰোগ, মাইগ্ৰেইন, ফিট, আক্ৰমণ, জেনেটিক ৰোগ, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, ইপিএম২এ, ইপিএম২বি, লাফোৰা বডিজ, লাফোৰা বডিজ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 7 + 4 =
লাফোৰা ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক। আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি?
অভিভাৱকৰ বাবে২৭ এপ্ৰিল, ২০২৬

লাফোৰা ৰোগৰ বিষয়ে জানো আহক। আপোনাৰ সন্তানৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায় নেকি?

আপোনাৰ সন্তানে সকলো সময়তে ফিচফিচাই থকা যেন লাগেনে? নে স্কুলৰ কামত মনোনিৱেশ কৰিবলৈ অসুবিধা পাইছে? হয়তো তেওঁৰ কথা-বতৰা বা আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰিছে? এইবোৰ কথা আমি কেতিয়াবা বিশেষ গুৰুত্ব নিদিওঁ, কিন্তু এইবোৰ লাফোৰা ৰোগ নামৰ বিৰল অৱস্থাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে। গতিকে আজি এই বিষয়ে অলপ কথা কওঁ, নহয়নে?

লাফোৰা ৰোগ কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে লাফোৰা ৰোগ এক প্ৰকাৰৰ মৃগীৰোগ। ইয়াৰ বৈশিষ্ট্য হ’ল সঘনাই ফিট হোৱা (আক্ৰমণ) আৰু শিশুৰ কথা চিন্তা, মনত ৰখা আৰু বুজাৰ ক্ষমতা ক্ৰমান্বয়ে হ্ৰাস পোৱা (জ্ঞানমূলক কাৰ্য্য)। চিকিৎসকে ইয়াক ‘Lafora progressive myoclonus epilepsy’ বুলিও কোৱা শুনিব পাৰে। সেইটোৱেই ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ চিকিৎসা নাম।

এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে শৈশৱৰ শেষৰ ফালে, প্ৰায় আঠ বছৰ বয়সত বা প্ৰাথমিক প্ৰাপ্তবয়স্কৰ পৰা আৰম্ভ হয়। দুখৰ বিষয় যে এই লক্ষণবোৰ সময়ৰ লগে লগে বেয়া হোৱাৰ প্ৰৱণতা থাকে। চিকিৎসা কৰিলেও লাফোৰা ৰোগে ১০ বছৰৰ ভিতৰত জীৱন সংকটজনক জটিলতাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিন্তু নতুন গৱেষণা আৰু উন্নত চিকিৎসাৰ ফলত কিছুমান শিশুৱে আশা কৰাতকৈ বেছি দিন জীয়াই আছে। গতিকে আশা এৰি নিদিব।

এই লাফোৰা ৰোগে বহু লোকক আক্ৰান্ত কৰে নেকি?

হয়, এইটো এটা অতি বিৰল ৰোগ ৷ সমগ্ৰ বিশ্বতে কৰা অধ্যয়নৰ পৰা দেখা গৈছে যে বছৰি প্ৰায় চাৰি নিযুত লোকৰ এই ৰোগ হয়। অৱশ্যে এই সংখ্যা বেছি হ’ব পাৰে। কাৰণ কিছুমান লোকৰ সঠিকভাৱে ৰোগ ধৰা নপৰে বা ৰোগৰ খবৰ পোৱা নাযায়, গতিকে এই সংখ্যা কম যেন লাগিব পাৰে।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Lafora Disease ৰ লক্ষণসমূহ কি?

Lafora ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৱে তলত দিয়া এটা বা ততোধিক লক্ষণ অনুভৱ কৰিব পাৰে:

  • আক্ৰমণঃ ইয়াৰ প্ৰধান লক্ষণ।
  • জ্ঞানমূলক অৱনতি: শিশুৱে পাঠ বুজিব নোৱাৰিব পাৰে আৰু নতুন কথা শিকিবলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।
  • কথা কোৱাত অসুবিধা: শব্দৰ গুণগুণনি আৰু কথা কোৱাৰ গতি লেহেমীয়া হ’ব পাৰে।
  • ভাৰসাম্য হেৰুৱা, যেনে খোজ কঢ়াৰ সময়ত দোল খাই থকা (ভাৰসাম্য আৰু সমন্বয়ৰ প্ৰত্যাহ্বান): বিশেষকৈ, সৰলৰেখাত খোজ কঢ়াটো কঠিন হ’ব পাৰে, যেনে বস্তু ধৰিলে ভুল কৰা।
  • পেশীৰ জঠৰতা (spasticity): অংগবোৰ বেঁকা বা পোন কৰাটো কঠিন হৈ পৰে, আৰু শৰীৰটো জঠৰ অনুভৱ হয়।
  • আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন: আপুনি আগৰ তুলনাত অধিক জেদী হৈ পৰিব পাৰে, বা আপুনি কেৱল খং উঠিব পাৰে।
  • মেজাজৰ পৰিৱৰ্তন: কেতিয়াবা, হতাশাৰ দৰে অৱস্থা হ’ব পাৰে, অৰ্থাৎ আপুনি সকলো সময়তে দুখী অনুভৱ কৰে, কোনো কথাৰ প্ৰতি কোনো আগ্ৰহ নোহোৱাকৈ। বা আপুনি উদাসীনতা গঢ়ি তুলিব পাৰে।
  • স্মৃতিশক্তি হেৰুৱা আৰু ডিমেনচিয়াৰ দৰে অৱস্থা: আপুনি সৰু সৰু কথাবোৰো পাহৰি যায়, আৰু সময়ৰ লগে লগে আপুনি কোন বা ক’ত আছে সেইটোও মনত পেলাব নোৱাৰিব।

লাফোৰা ৰোগত দেখা পোৱা আক্ৰমণৰ প্ৰকাৰ

আপোনাৰ শিশুটিৰ Lafora syndrome ৰ সৈতে বিভিন্ন ধৰণৰ ফিট হ’ব পাৰে। সেইবোৰ কি চাওঁ আহক:

  • মাইক্ল’নিক আক্ৰমণ: এইবোৰ অতি দ্ৰুত, হঠাৎ, অনাকাংক্ষিত পেশীৰ জোকাৰণি। বিদ্যুতৰ জোকাৰণিৰ দৰে চমু হ’ব পাৰে। এই ধৰণৰ আক্ৰমণ লাফোৰা ৰোগত বেছিকৈ দেখা যায়
  • অক্সিপিটেল আক্ৰমণ: ইয়াৰ ফলত হঠাতে দৃষ্টিশক্তি হেৰুৱাব পাৰে, বা ভ্ৰম হ’ব পাৰে।
  • টনিক-ক্লনিক আক্ৰমণ: ইয়াক বহুতে "আক্ৰমণ" বুলি কয়। শৰীৰৰ পেশীবোৰ জঠৰ আৰু জোকাৰণিৰ দৰে হৈ পৰে।
  • অনুপস্থিতিৰ আক্ৰমণ: ইয়াত শিশুৱে হঠাতে কিবা এটা কৰা বন্ধ কৰি দিয়ে আৰু কেৱল মহাকাশলৈ চাই থাকে। কেইছেকেণ্ডমানৰ ভিতৰতে তেওঁলোকৰ চেতনা ঘূৰি আহে।
  • জটিল আংশিক আক্ৰমণ: ইয়াৰ বাবে খালী চকু ফুৰা, অংগ-প্ৰত্যংগ লক্ষ্যহীনভাৱে জোকাৰি যোৱা বা একে কাম বাৰে বাৰে কৰা আদিও থাকিব পাৰে।
  • এটনিক আক্ৰমণ (Atonic seizures): হঠাতে শৰীৰৰ পেশীবোৰে শক্তি হেৰুৱাই পেলোৱাৰ ফলত শিশুটি মাটিত পৰি যায়।

ৰোগ বৃদ্ধিৰ লগে লগে এই ফিটবোৰ অধিক গুৰুতৰ হৈ পৰে আৰু সঘনাই হয়। যদিও প্ৰাৰম্ভিক অৱস্থাত চিকিৎসকে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে, তথাপিও সময়ৰ লগে লগে ই অধিক কঠিন হৈ পৰে।

কেনেকৈ লাফোৰাৰ লক্ষণ ক্ৰমান্বয়ে বৃদ্ধি পায়

সময়ৰ লগে লগে লাফোৰা ৰোগৰ লক্ষণবোৰ বেছি বেয়া হৈ পৰে। এইটো কেইমাহমানৰ পৰা কেইবছৰমানলৈকে চলিব পাৰে। প্ৰথম অৱস্থাত এই লক্ষণসমূহ সৰু সৰু বিৰক্তিকৰ হিচাপে আৰম্ভ হয় যদিও ক্ৰমান্বয়ে শিশুৰ দৈনন্দিন কাম-কাজ সম্পাদন কৰাৰ ক্ষমতা আৰু আনৰ লগত মত বিনিময় কৰাৰ ক্ষমতা সীমিত হয়।

কল্পনা কৰকচোন, লাফোৰা ৰোগ ধৰা পৰাৰ প্ৰায় ছবছৰৰ পিছত প্ৰায় আধা ৰোগীয়ে নিজৰ গতিবিধিৰ ওপৰত নিয়ন্ত্ৰণ হেৰুৱাই পেলায় । আপোনাৰ সন্তানে হয়তো নিজাববীয়াকৈ খোজ কাঢ়িব নোৱাৰিব, কথা ক’ব নোৱাৰিব বা উঠি বহিব নোৱাৰিব। এটা সময়ত তেওঁলোকক আৰামদায়ক কৰি ৰাখিবলৈ ২৪ ঘণ্টীয়া যত্নৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এই কথা শুনিলে দুখ লাগে যদিও এইবোৰ কথা জনাটো জৰুৰী।

Lafora লক্ষণ কেতিয়া আৰম্ভ হয়?

সাধাৰণতে ৮ৰ পৰা ১৯ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত লাফোৰাৰ লক্ষণ আৰম্ভ হয়।১৪ৰ পৰা ১৬ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত ই বেছিকৈ দেখা যায়।কিন্তু কেতিয়াবা এই ৰোগ ৫ বছৰ বয়সৰ শিশুকো আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে।

এই লাফোৰা ৰোগৰ কাৰণ কি?

লাফোৰা ৰোগৰ মূল কাৰণ হ’ল জিনীয় মিউটেচন।. সঠিকভাৱে ক’বলৈ গ’লে `EPM2A` বা `EPM2B (NHLRC1)` জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত এই ৰোগ হয়। এইটো এনেকুৱা হয়: যেতিয়া সন্তান গৰ্ভধাৰণ হয় তেতিয়া শিশুৱে এই মিউটেটেড জিনৰ এটা কপি মাতৃ আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা লাভ কৰিব লাগিব। চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত ইয়াক `অটোজ'মেল ৰিচেছিভ' উত্তৰাধিকাৰ বোলা হয়।

`EPM2A` বা `EPM2B` নামৰ এই জিনবোৰে আমাৰ শৰীৰত শক্তি জমা কৰা গ্লাইক’জেন নামৰ পদাৰ্থ এটা সঠিকভাৱে প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ বাবে দায়বদ্ধ। এতিয়া যেতিয়া এই জিনবোৰ সলনি হয়, তেতিয়া গ্লাইক’জেন সঠিকভাৱে প্ৰক্ৰিয়াকৰণৰ নিৰ্দেশনা বিভ্ৰান্তিকৰ হৈ পৰে। তেতিয়া কি হয় এই গ্লাইক’জেন সঠিকভাৱে ব্যৱহাৰ কৰা নহয়, আৰু সৰু সৰু গোট (যাক লাফ’ৰা বডি বুলি কোৱা হয়) গঠন হয়। এই লাফোৰা শৰীৰবোৰ আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ কোষ, পেশী, আভ্যন্তৰীণ অংগ আৰু কলাত জমা হৈ থাকে। তেতিয়া আমাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰ আৰু এই লাফোৰা শৰীৰবোৰ জমা হোৱা অন্যান্য অংগবোৰে সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে। সেই কাৰণেই লাফোৰা ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিয়ে। বুজিছানে?

কাৰ লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত হোৱাৰ আশংকা বেছি?

যিকোনো ব্যক্তিয়েই লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত হ'ব পাৰে, কিন্তু ভূমধ্যসাগৰীয় অঞ্চলৰ আশে-পাশে থকা দেশ (যেনে স্পেইন, ফ্ৰান্স, আৰু ইটালী), উত্তৰ আফ্ৰিকাৰ দেশ, ভাৰত আৰু পাকিস্তানত বাস কৰা লোকৰ ক্ষেত্ৰত ই অধিক দেখা যায়।

লাফোৰা ৰোগৰ সম্ভাৱ্য জটিলতা কি কি?

লাফোৰা ৰোগে ‘ষ্টেটাছ এপিলেপ্টিকাছ’ নামৰ অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, যিটো অৱস্থাত এবাৰত ১৫ মিনিটতকৈ অধিক সময় আক্ৰমণ চলি থাকে, বা আক্ৰমণ শেষ হৈ চেতনা ঘূৰাই পোৱাৰ আগতে আন এটা আক্ৰমণৰ সৃষ্টি হয়। এয়া জীৱন সংকটজনক চিকিৎসা জৰুৰীকালীন অৱস্থা।

যেতিয়া লাফোৰা ৰোগ তীব্ৰ হৈ পৰে তেতিয়া মই আগতে উল্লেখ কৰা লাফোৰা শৰীৰবোৰ শৰীৰত জমা হৈ পৰে, যাৰ ফলত শিশুৰ শৰীৰৰ অংগবোৰ বিকল হৈ পৰে, কেতিয়াবা একেবাৰে বন্ধ হৈ পৰে। এই ৰোগত দ্ৰুত মৃত্যুৰ কাৰণ এইটোৱেই।

লাফোৰা ৰোগ কেনেকৈ ধৰা পৰে?

সাধাৰণতে শিশুৰ আক্ৰমণ হ’বলৈ আৰম্ভ কৰিলে পিতৃ-মাতৃ বা অভিভাৱকে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব। চিকিৎসকে শাৰীৰিক পৰীক্ষা, স্নায়ু পৰীক্ষা কৰিব আৰু আপোনাৰ শিশুটিৰ লক্ষণ আৰু চিকিৎসাৰ ইতিহাসৰ বিষয়ে সুধিব।

তাৰ পিছত, তেওঁলোকে এই লক্ষণসমূহৰ প্ৰকৃত কাৰণ জানিবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষাৰ নিৰ্দেশ দিব। এই পৰীক্ষাসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • EEG (Electroencephalogram - EEG): ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ জুখিব পাৰি।
  • MRI (Magnetic Resonance Imaging - MRI): ইয়াৰ দ্বাৰা মগজুৰ বিশদ ছবি লোৱা হয়।
  • ছালৰ বায়’প্সিঃ কেতিয়াবা ছালৰ সৰু টুকুৰা এটা লৈ লাফ’ৰাৰ শৰীৰৰ পৰীক্ষা কৰা হয়।
  • জিনীয় পৰীক্ষা:ইয়াৰ দ্বাৰা মই আগতে উল্লেখ কৰা জিনবোৰৰ কিবা পৰিৱৰ্তন হৈছে নে নাই সেইটো নিশ্চিত হ’ব।

এইদৰে আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থা সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কেইবাজনো চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব আৰু কেইবাটাও পৰীক্ষা চলাব লাগিব। কিন্তু মনত ৰাখিব, সকলো পৰীক্ষাই একে ধৰণৰ লক্ষণ থকা অন্যান্য অৱস্থাক নুই কৰিবলৈ আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে সঠিক চিকিৎসা বিচাৰি উলিওৱাত সহায় কৰিবলৈ ডিজাইন কৰা হৈছে।

লাফোৰা ৰোগৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়?

আচলতে লাফোৰা ৰোগৰ কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই ৷ বৰ্তমানৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হৈছে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰা। ইয়াৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

  • ফিটৰ আৰম্ভণি নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ এন্টিচিজাৰ ঔষধ।
  • বিশেষকৈ মাইক্ল’নিক আক্ৰমণৰ বাবে ভেলপ্ৰ’ইক এচিড, পেৰামপেনেল, বা বেনজ’ডাইজেপিন আদি ঔষধ দিব পাৰি।
  • শাৰীৰিক চিকিৎসা বা অকুপেচনেল থেৰাপীয়ে যিমান পাৰি সিমান দিনলৈকে পেশীৰ শক্তি বজাই ৰখাত সহায় কৰিব পাৰে।

লক্ষণবোৰ বেয়া হোৱাৰ লগে লগে নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো অধিক কঠিন হৈ পৰে। কিন্তু আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাৰ শিশুটিক যিমান পাৰি আৰামদায়ক কৰি তুলিবলৈ সকলো কৰিব।

লাফোৰা ৰোগৰ সম্ভাৱনা কি?

সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে লাফোৰা ৰোগৰ দৃষ্টিভংগী বৰ ভাল নহয়। অৰ্থাৎ এই ৰোগত শিশুটি সোনকালে মৃত্যুবৰণ কৰিব পাৰে। আগতে কোৱাৰ দৰে এতিয়ালৈকে ইয়াৰ কোনো নিৰাময় হোৱা নাই।

আপোনাৰ শিশুটিৰ লাফোৰা চিনড্ৰম ধৰা পৰাৰ পিছত জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ ওচৰলৈ যোৱাটো ভাল। তেওঁ আপোনাক এই অৱস্থাৰ বিষয়ে অধিক ক’ব পাৰে, ই আপোনাৰ শিশুটিক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে, আৰু আপোনাৰ সন্তানৰ যত্ন কেনেকৈ ল’ব লাগে আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবে উপযুক্ত সমৰ্থন ক’ত পাব লাগে সেই বিষয়ে পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

বহু পৰিয়ালে মানসিক স্বাস্থ্যৰ পৰামৰ্শকো যথেষ্ট সহায় বুলি বিবেচনা কৰে। কাৰণ লাফোৰা ৰোগ সোনকালে গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। আপোনাৰ সন্তানে লক্ষণত ভুগি থকা দেখি, আৰু আগতে ভালদৰে কাম কৰা বস্তুবোৰ ক্ৰমান্বয়ে নাইকিয়া হোৱা দেখাটো পিতৃ-মাতৃৰ বাবে সহ্য কৰাটো অতি কঠিন। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ মানসিক স্বাস্থ্যৰ ওপৰত যথেষ্ট প্ৰভাৱ পৰিব পাৰে। এই কঠিন সময়ত নিজৰ লগতে পৰিয়ালৰ লগতে নিজৰ যত্ন লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ আয়ুস কিমান?

লাফোৰা ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ গড় আয়ুস লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ প্ৰায় ১০ বছৰৰ পিছত। বহু শিশুৱে ডেকা বয়সলৈকে জীয়াই থাকে।

লাফোৰা ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

লাফোৰা ৰোগ প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় জনা নাযায়। কিন্তু যদি আপুনি পৰিয়াল গঢ়িবলৈ পৰিকল্পনা কৰিছে তেন্তে বংশগত ৰোগত আক্ৰান্ত সন্তান জন্ম হোৱাৰ সম্ভাৱনা জানিবলৈ জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতিব পাৰে।

মোৰ সন্তানক কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ লৈ যাব লাগে?

আপোনাৰ সন্তানৰ বাবেযদি আপোনাৰ জীৱনত প্ৰথমবাৰৰ বাবে আক্ৰমণ হয়, তেন্তে লগে লগে জৰুৰীকালীন সেৱালৈ ফোন কৰক। বৰ জৰুৰী।

লগতে আপোনাৰ সন্তানৰ এইবোৰৰ কোনোবা এটা হ’লে চিকিৎসকক জনাওক:

  • যদি আচৰণ বা মেজাজৰ কোনো পৰিৱৰ্তন হয় ৷
  • যদি খোজ কঢ়াৰ সময়ত ভাৰসাম্য বা সমন্বয়ৰ সমস্যা হয়।
  • যদি কথা কোৱাটো কঠিন যেন লাগে ৷
  • যদি আপুনি সকলো সময়তে উদ্বিগ্ন অনুভৱ কৰে আৰু স্কুলৰ কাম বুজিবলৈ অসুবিধা পায়

মোৰ সন্তানৰ চিকিৎসকক কি কি প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

  • 'ডাক্তৰ, মই মোৰ সন্তানক কেনেকৈ সহায় কৰিম?'
  • 'আপুনি কেনেধৰণৰ চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ দিয়ে?'
  • 'আৰু কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি মই সাৱধান হ'ব লাগে?'
  • 'মোৰ সন্তানৰ আয়ুস কেনেকুৱা হ'ব?'
  • 'এই ৰোগৰ বাবে নতুন ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল হৈছে নেকি?'

আপোনাৰ সন্তানৰ প্ৰথম আক্ৰমণ হোৱা দেখা, আৰু তাৰ পিছত প্ৰতিবাৰেই, এটা ভয়ংকৰ অভিজ্ঞতা হ’ব পাৰে। আপুনি হয়তো অসহায় অনুভৱ কৰিব পাৰে, বা যেন আপুনি কেৱল ঘড়ীটোৱে টিক টিক কৰিবলৈ অপেক্ষা কৰি আছে যেতিয়ালৈকে লাফ’ৰাৰ লক্ষণে আপোনাৰ সন্তানক ধৰিব নোৱাৰে। লাফোৰাৰ অৱস্থা অতি দুখজনক। কিন্তু এই যাত্ৰা অকলে পাৰ কৰিব নালাগে। আপোনাৰ সন্তানৰ চিকিৎসা কৰা চিকিৎসা দলটোৱে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ তাত আছে। তেওঁলোকে আপোনাৰ সন্তানক প্ৰয়োজনীয় সকলো বস্তু দিবলৈ আৰু আৰামদায়ক কৰি ৰাখিবলৈ চেষ্টা কৰিব।

লগতে আপোনাৰ শিশুৰ চিকিৎসা দলে আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাকীসকলক এই কঠিন সময়ত সহায় কৰিব পাৰে। আপুনি মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতা বা আনৰ সৈতে সহায়ক গোটত যোগদান কৰাটো সহায়ক হ’ব পাৰে যিসকলে একেধৰণৰ অভিজ্ঞতাৰ মাজেৰে পাৰ হৈছে। মনত ৰাখিব, নতুন আৰু উন্নত চিকিৎসাৰ অৰ্থ প্ৰায়ে কিছুমান শিশুৱে আশা কৰাতকৈ বেছি দিন জীয়াই থাকে। গতিকে, কেতিয়াও আশা এৰি নিদিব।

চূড়ান্ত টেক-হোম বাৰ্তা

লাফোৰা ৰোগ অতি প্ৰত্যাহ্বানজনক আৰু বিৰল অৱস্থা। এনেধৰণৰ কথা শুনিলেই আপ্লুত আৰু দুখ অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। অৱশ্যে আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপুনি যে অকলশৰীয়া নহয়। এনে কিছুমান লোক আছে যিয়ে আপোনাৰ সন্তানৰ বাবে উত্তম চিকিৎসা সেৱা আগবঢ়াব পাৰে আৰু আপোনাক আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালক এই কঠিন সময়ৰ মাজেৰে পাৰ হ’বলৈ সহায় কৰিব পাৰে। নতুন গৱেষণা আৰু নতুন চিকিৎসাৰ বিষয়ে সদায় অৱগত থাকক। সদায় আশা ৰাখক। লগতে এই যাত্ৰাৰ সময়ত নিজৰ মানসিক স্বাস্থ্যৰ যত্ন ল'বলৈ নাপাহৰিব। আপুনি যিমানেই শক্তিশালী হ’ব সিমানেই আপোনাৰ সন্তানৰ অৱস্থা ভাল হ’ব।

👩🏽 ⚕️ অতিৰিক্ত প্ৰশ্ন (FAQ)

💬 মিক্সড কানেক্টিভ টিছু ডিজিজ (MCTD) কি?

এইটো এটা অতি বিৰল, কিন্তু জটিল ‘অটোইম্যুন’ ৰোগ। আমাৰ শৰীৰৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাই নিজৰ কোষবোৰক আক্ৰমণ কৰে। এই বিপজ্জনক অৱস্থাত কেৱল এটা ৰোগৰ লক্ষণ দেখা দিয়াই নহয়, ‘অভাৰলেপ চিনড্ৰম’ও দেখা যায়, যিটো তিনিটা বিপজ্জনক ৰোগৰ সংমিশ্ৰণ: লুপাছ, বাতবিষ, আৰু স্ক্লেৰ’ডাৰ্মা।

💬 এই ৩টা লক্ষণ একে সময়তে দেখা দিলে ৰোগীয়ে কেনে অনুভৱ কৰে?

প্ৰথম আৰু আটাইতকৈ স্পষ্ট লক্ষণটো হ’ল ৰেন’ডৰ পৰিঘটনা। এই সময়ত ভৰি/হাত ঠাণ্ডা হৈ আঙুলিবোৰ নীলা/বগা হৈ পৰে আৰু তাৰ ওচৰলৈ তেজ নপৰে। ইয়াৰ উপৰিও ৰাতিপুৱা সাৰ পালে আঙুলি আৰু গাঁঠিবোৰ অসহ্যকৰভাৱে জঠৰ/ফুলা হয়, যাৰ ফলত বিষ, ছালত দাগ/দাগ, পেশীবোৰ তীব্ৰ দুৰ্বল হৈ পৰে।

💬 এইটো আচলতে MCTD নেকি নিশ্চিতভাৱে কেনেকৈ জানিব?

ইয়াক সাধাৰণ গাঁঠিৰ ৰোগৰ পৰা পৃথক কৰিবলৈ চিকিৎসকে (Rheumatologists) নিশ্চিতভাৱে এটা বিশেষ তেজৰ প্ৰতিবেদন চায়। সেয়া হ’ল Anti-U1 RNP এন্টিব’ডি পৰীক্ষা। সেই সকলোবোৰ লক্ষণৰ মাজতো যদি এই এন্টিব’ডিটো তেজত স্পষ্টভাৱে থাকে তেন্তে ই ১০০% এমচিটিডি ৰোগ। যদিও হাইড্ৰক্সিক্ল’ৰ’কুইন আৰু ষ্টেৰইডৰ দ্বাৰা ইয়াক সফলতাৰে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি, তথাপিও ইয়াক সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰি।


` লাফোৰা ৰোগ, মাইগ্ৰেইন, ফিট, আক্ৰমণ, জেনেটিক ৰোগ, শিশুৰ ৰোগ, স্নায়ুজনিত ৰোগ, ইপিএম২এ, ইপিএম২বি, লাফোৰা বডিজ, লাফোৰা বডিজ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।

আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক

অনুগ্ৰহ কৰি গণনা কৰক: 7 + 4 =