আপোনাৰ কণমানি ছোৱালীজনীৰ বিকাশৰ বাবে অলপ চিন্তিত নেকি? তাই আগতে দৌৰি ঘূৰি ফুৰিছিল, খেলিছিল, বহুত কথা পাতিছিল, আৰু হঠাতে তাইৰ যেন লেহেমীয়া হৈছে? এনেধৰণৰ কিবা এটা দেখিলে মাক বা দেউতাক ভয় আৰু চিন্তিত হোৱাটো স্বাভাৱিক। আজি আমি এনে এটা চৰ্তৰ কথা ক'ম। ইয়াক ৰেট চিণ্ড্ৰম বোলা হয়। এইটো এটা অতি বিৰল অৱস্থা যিটোৱে বেছিভাগেই ছোৱালীক আক্ৰান্ত কৰে। চিন্তা নকৰিব, সকলো কথা স্পষ্ট আৰু সহজভাৱে কওঁ।
ৰেট চিনড্ৰমৰ প্ৰকৃত কাৰণ কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ৰেট চিনড্ৰম হৈছে জিনীয় সমস্যাৰ ফলত হোৱা এক অৱস্থা। আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো কোষতে ক্ৰম’জম নামৰ কিবা এটা থাকে। এগৰাকী মহিলা শিশুৰ দুটা এক্স ক্ৰম’জম (XX) থাকে। এই এক্স ক্ৰম’জমত MECP2 নামৰ জিন এটাৰ পৰিৱৰ্তন বা মিউটেচন ৰেট চিনড্ৰমৰ মূল কাৰণ।
বিজ্ঞানীসকলৰ মতে মগজুৰ বিকাশত MECP2 জিনে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ভূমিকা পালন কৰে। যেতিয়া এই জিনত কোনো দোষ থাকে তেতিয়া ই শিশুৰ মগজুৰ বিকাশত প্ৰত্যক্ষভাৱে প্ৰভাৱ পেলায়। সেইটোৱেই কথা কোৱা, খোজ কঢ়া, অংগ-প্ৰত্যংগ ব্যৱহাৰ কৰা আদি কামবোৰত প্ৰভাৱ পেলায়।
গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল যদিও ৰেট চিনড্ৰম এটা জিনীয় অৱস্থা, তথাপিও ই সাধাৰণতে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ সংক্ৰমিত নহয়। ই হৈছে শিশুৰ কোষত যাদৃচ্ছিকভাৱে হোৱা মিউটেচন। অৰ্থাৎ আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কাৰোবাৰ এই ৰোগ হোৱা নাই যদিও শিশুৱে ইয়াক বিকশিত কৰিব পাৰে। গতিকে ইয়াৰ বাবে নিজকে বা আপোনাৰ সংগীক দোষ নিদিব।
এই অৱস্থা নিশ্চিত কৰিবলৈ জেনেটিক টেষ্ট কৰিব পাৰি। সাধাৰণতে তেজৰ নমুনা লৈ এই কাম কৰা হয়। প্ৰয়োজন হ’লে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক এই পৰীক্ষাৰ বাবে ৰেফাৰ কৰিব।
ৰেট চিনড্ৰম আৰু অটিজিমৰ মাজত পাৰ্থক্য কি?
কিছুমান লক্ষণ একে হোৱাৰ বাবে এই দুটা অৱস্থা কেতিয়াবা ইটোৱে সিটোৰ লগত বিভ্ৰান্তি হ’ব পাৰে। দুয়োটা ক্ষেত্ৰতে শিশুৱে সামাজিক যোগাযোগ আৰু যোগাযোগৰ ক্ষেত্ৰত অসুবিধাৰ সন্মুখীন হয়। অৱশ্যে স্পষ্ট পাৰ্থক্য আছে।
| বৈশিষ্ট্য | ৰেট চিণ্ড্ৰম | অটিজিম (অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ) |
|---|---|---|
| প্ৰভাৱ | ই বেছিভাগেই কেৱল ছোৱালীকহে আক্ৰান্ত কৰে। | ল’ৰাৰ মাজত ইয়াক বেছিকৈ দেখা যায়। |
| মূৰৰ বৃদ্ধি | সময়ৰ লগে লগে মূৰৰ বৃদ্ধি লেহেমীয়া হয় (মাইক্ৰ’চেফেলি)। | সাধাৰণতে মূৰৰ বৃদ্ধিত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। |
| হাতৰ ব্যৱহাৰ | শিকি লোৱা হাতৰ কামবোৰ হেৰাই যায়। হাত দুখন ঘঁহি হাত ধোৱাৰ দৰে পুনৰাবৃত্তিমূলক গতিবিধি প্ৰদৰ্শিত হয়। | হাতৰ ব্যৱহাৰৰ কোনো ক্ষতি নহয়। আন আন পুনৰাবৃত্তিমূলক আচৰণো থাকিব পাৰে। |
| সামাজিক সংযোগ | সাধাৰণতে তেওঁলোকে মানুহক বেছি ভাল পায়। মৰম আৰু মৰম দেখুৱাই ভাল পায়। | কিছুমান শিশুৱে মানুহতকৈ খেলনাহে বেছি পছন্দ কৰে আৰু সমাজৰ পৰা আঁতৰি থাকিবলৈ পছন্দ কৰে। |
| উশাহ-নিশাহৰ সমস্যা | দ্ৰুত উশাহ-নিশাহ আৰু উশাহ বন্ধ কৰাৰ দৰে অনিয়মিত আৰ্হি দেখা যাব পাৰে। | এই ধৰণৰ উশাহ-নিশাহৰ সমস্যা সাধাৰণতে দেখা নাযায়। |
এই পৰিস্থিতিয়ে ল’ৰাৰ ওপৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?
এইটো অতি বিৰল। যিহেতু এজন পুৰুষ শিশুৰ মাত্ৰ এটা এক্স ক্ৰম’জম (XY) থাকে, গতিকে সেই একক এক্স ক্ৰম’জমৰ MECP2 জিন ক্ষতিগ্ৰস্ত হ’লে ইয়াৰ প্ৰভাৱ অতি ভয়াৱহ হয়। বেছিভাগ সময়তে এনে পুৰুষ সন্তান জন্মৰ সময়ত বা তাৰ কিছু সময়ৰ পিছতেই মৃত্যুমুখত পৰে।
Rett syndrome ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
এই লক্ষণসমূহ শিশুভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। সাধাৰণতে শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম ৬-১৮ মাহত এইবোৰ দেখা দিয়ে।যৌৱনকালত এই লক্ষণসমূহ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে। যদিও প্ৰথম অৱস্থাত শিশুটিৰ বিকাশ স্বাভাৱিক হোৱা যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও ক্ৰমান্বয়ে বা হঠাতে পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।
ইয়াত কিছুমান মূল লক্ষণ উল্লেখ কৰা হ’ল:
- বৃদ্ধি লেহেমীয়া: শিশুৰ মগজুৰ বিকাশ সঠিকভাৱে নহয়, যাৰ ফলত মূৰৰ আকাৰ সৰু হয়। চিকিৎসকে ইয়াক মাইক্ৰ’চেফেলি বুলি কয় ৷
- হাতৰ কাৰ্য্যক্ষমতা হেৰুৱা: আগতে খেলনা ধৰিবলৈ আৰু হাতেৰে কাম কৰাত ভাল শিশুৱে সেই ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলায়। তাৰ পৰিৱৰ্তে তেওঁ একেবোৰ গতিবিধি কৰি থাকে, যেনে হাত দুখন একেলগে ঘঁহি হাত ধোৱা।
- বাক শক্তি হেৰুৱা: আগতে ১ৰ পৰা ৪ বছৰ বয়সৰ ভিতৰত কথা কোৱা শিশুৱে হঠাতে কথা কোৱা বন্ধ কৰি দিয়ে।
- খোজ কঢ়া আৰু চলাচলৰ সমস্যাঃ পেশী আৰু ভাৰসাম্যৰ সমস্যাৰ বাবে অস্বাভাৱিক খোজ কঢ়াৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে। আনকি আপুনি একেবাৰে খোজ কাঢ়িব নোৱাৰা হৈ পৰিব পাৰে।
- উশাহ-নিশাহৰ সমস্যা: অবিৰতভাৱে দ্ৰুত উশাহ-নিশাহ ( hyperventilation ) আৰু উশাহ বন্ধ হৈ থকা দেখা যাব পাৰে।
- আক্ৰমণ: ৰেট চিনড্ৰম থকা বহু শিশুৱে জীৱনৰ কোনো এটা সময়ত আক্ৰমণৰ সন্মুখীন হয়।
- অন্যান্য লক্ষণ: আপুনি আচৰণৰ পৰিৱৰ্তন যেনে স্কোলিঅ'ছিছ , চকুৰ অস্বাভাৱিক গতিবিধি, টোপনিৰ সমস্যা , দাঁত পিহি লোৱা, আৰু খিংখিঙীয়া বা সঘনাই কান্দি থকাও দেখা পাব পাৰে।
ৰেট চিনড্ৰমৰ চাৰিটা পৰ্যায়
এই অৱস্থা সাধাৰণতে চাৰিটা পৰ্যায়ৰ মাজেৰে আগবাঢ়ি যায়, কিন্তু ই প্ৰতিটো শিশুক একে ধৰণে প্ৰভাৱিত নকৰে।
| মঞ্চ | সময় | চাবলগীয়া কথাবোৰ |
|---|---|---|
| প্ৰথম পৰ্যায়: প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায় | ৬ - ১৮ মাহ | লক্ষণসমূহ অতি সূক্ষ্ম। চকুৰ সংস্পৰ্শ কমি যোৱা, খেলনাৰ প্ৰতি আগ্ৰহ কমি যোৱা, খোজ কঢ়া আৰু বহি থকাত পলম হোৱা। |
| দ্বিতীয় পৰ্যায়: দ্ৰুত হ্ৰাস | ১ - ৪ বছৰ | শিশুৰ শিকি অহা দক্ষতা (কথা কোৱা, হাত ব্যৱহাৰ কৰা) দ্ৰুতগতিত হেৰাই যায়। মূৰৰ বৃদ্ধি লেহেমীয়া হয়, আৰু হাতৰ অস্বাভাৱিক গতি আৰম্ভ হয়। |
| তৃতীয় পৰ্যায়: মালভূমি | ২ - ১০ বছৰৰ পৰা প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে | ৰিগ্ৰেছন বন্ধ হৈ যায়। যদিও গতিবিধিৰ সমস্যা আছে, আচৰণ (কান্দোন, টেনট্ৰাম) কিছু উন্নত হয়। যোগাযোগ আৰু হাতৰ ব্যৱহাৰ সামান্য উন্নত হ’ব পাৰে। মৃগীৰোগ হ’ব পাৰে। |
| চতুৰ্থ পৰ্যায়: গতিশীলতা আৰু অধিক হেৰুৱাই পেলোৱা | ১০ বছৰৰ পিছত | গতিবিধি অধিক সীমিত হৈ পৰে। পেশীৰ দুৰ্বলতা আৰু স্কোলিঅ’ছিছ বৃদ্ধি পায়। কিন্তু মৃগীৰোগ আৰু যোগাযোগৰ উন্নতি হ’ব পাৰে। |
ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?
দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে ৰেট চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই। কিন্তু বহুতো চিকিৎসা আছে যিয়ে লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপোনাৰ শিশুটিক সম্ভৱপৰ উত্তম জীৱনৰ মানদণ্ড প্ৰদান কৰিব পাৰে। এয়া এক দলীয় প্ৰচেষ্টা। আপোনাৰ চিকিৎসক, শাৰীৰিক চিকিৎসক, আৰু স্পিচ থেৰাপিষ্ট সকলোৱেই জড়িত।
- ঔষধঃ মৃগীৰোগ, পেশীৰ স্পাজম, টোপনিৰ সমস্যা আদি নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে ঔষধ দিয়া হয়। শেহতীয়াকৈ ট্ৰফিনেটাইড (Daybue) নামৰ এটা নতুন ঔষধৰ অনুমোদন পোৱা গৈছে, আৰু ই কিছুমান লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে। এই বিষয়ে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতক।
- শাৰীৰিক চিকিৎসা: ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ গতিবিধি, ভাৰসাম্য আৰু খোজ কঢ়াৰ ক্ষমতা বৃদ্ধি পায়। মেৰুদণ্ডৰ প্ৰান্তিককৰণৰ বাবেও ই গুৰুত্বপূৰ্ণ।
- অকুপেচনেল থেৰাপী: ইয়াৰ দ্বাৰা শিশুৰ হাতৰ দৈনন্দিন কাম-কাজ যেনে সাজ-পোছাক পিন্ধা আৰু খোৱা-বোৱা আদি স্বতন্ত্ৰভাৱে সম্পাদন কৰাৰ ক্ষমতা বিকাশ কৰাত সহায় কৰে।
- স্পিচ থেৰাপি: শিশুৱে কথা ক’ব নোৱাৰিলেও আন উপায়েৰে, যেনে চকু আৰু ছবি ব্যৱহাৰ কৰি নিজৰ মনৰ কথা প্ৰকাশ কৰিবলৈ শিকোৱা হয়।
- ভাল পুষ্টিঃ শিশুৰ বৃদ্ধিৰ বাবে সুষম আহাৰ অতি প্ৰয়োজনীয়। যদি আপোনাৰ শিশুৱে গিলিবলৈ অসুবিধা পায় তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ ল’ব লাগে।
ৰেট চিনড্ৰম থকা শিশুৰ যত্ন লোৱাটো এক প্ৰত্যাহ্বান। কিন্তু মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। আপোনাৰ শিশুটিক প্ৰয়োজনীয় সহায় আগবঢ়াব পৰা সংস্থা আৰু অভিভাৱক সহায়ক গোট আছে। তেওঁলোকৰ সৈতে সংযোগ স্থাপন কৰাটো শক্তিৰ এক বৃহৎ উৎস হ’ব পাৰে।
টেক-হোম মেছেজ
- ৰেট চিণ্ড্ৰম হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে বেছিভাগেই ছোৱালীক আক্ৰান্ত কৰে।
- এইটো সাধাৰণতে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু নহয় , ই শিশুৰ জিনৰ যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তন।
- ইয়াৰ মূল বৈশিষ্ট্য হ’ল শিশুৰ শিকি অহা দক্ষতা (কথা কোৱা, খোজ কঢ়া, হাতৰ ব্যৱহাৰ) সময়ৰ লগে লগে হেৰুৱাই পেলোৱা (ৰিগ্ৰেছন)।
- যদিও এই অৱস্থা সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য হ’ব নোৱাৰে, তথাপিও ঔষধ আৰু বিভিন্ন চিকিৎসা পদ্ধতিৰ দ্বাৰা লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুটিক এটা ভাল জীৱন দিব পাৰি।
- যদি আপোনাৰ শিশুৰ বিকাশৰ বিষয়ে কিবা চিন্তা আছে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। আতংকিত নোহোৱাকৈ জ্ঞাত সিদ্ধান্ত লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক