টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছৰ বিষয়ে অধিক জানো আহক। ভয় নকৰিবা, কথা পাতো!

আমাৰ জীৱনত কেতিয়াবা এনেকুৱা ৰোগৰ কথা শুনিবলৈ পাওঁ যিবোৰ কল্পনাও কৰিব নোৱাৰা আৰু অলপ আচহুৱা, নহয়নে? বাৰু, বহুতে শুনা নাই, কিন্তু জনাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ ৰোগ হ'ল টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ কমপ্লেক্স (TSC) বা কেৱল টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ । ইয়াত কি হয় সেয়া হ’ল আপোনাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত বিশেষকৈ মগজু, ছাল, বৃক্ক, হৃদযন্ত্ৰ, হাওঁফাওঁ আদি ঠাইত অকেন্সাৰ টিউমাৰ বা টিউমাৰৰ সৃষ্টি হয়। এয়া জিনীয় ৰোগ। কিন্তু চিন্তা নকৰিব, আমি সকলো কথা স্পষ্টকৈ আৰু সহজভাৱে ক’ম।

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ সঁচাকৈয়ে কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) হৈছে এক বিৰল জিনীয় ৰোগ। ইয়াৰ ফলত আপোনাৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত, যেনে- আপোনাৰ মগজু, ছাল, বৃক্ক, হৃদযন্ত্ৰ, চকু, হাওঁফাওঁ আদিত অকেন্সাৰ টিউমাৰ গঠন হ’ব পাৰে। মনত ৰখা ভাল যে এই টিউমাৰবোৰ কেন্সাৰ নহয় ৷ অৰ্থাৎ শৰীৰৰ এটা অংশৰ পৰা আন এটা অংশলৈ বিয়পি পৰা বিপদজনক টিউমাৰ নহয়। কিন্তু এই টিউমাৰবোৰ ক’ত হয় আৰু ইয়াৰ আকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি বিভিন্ন স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।

কিছুমান লোক এই অৱস্থাৰ দ্বাৰা ইমান গুৰুতৰভাৱে প্ৰভাৱিত নহয়। স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে। কিন্তু কিছুমানৰ বাবে ই অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে আৰু বিভিন্ন জটিলতাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। এই ৰোগ ক্ৰমান্বয়ে বিকশিত হয়। কিছুমান লক্ষণ কম বয়সৰ পৰা আৰম্ভ হ’ব পাৰে, কিন্তু কিছুমান লক্ষণ দেখা দিবলৈ বছৰ বছৰ লাগিব পাৰে। গতিকে এই অৱস্থাত থকা ব্যক্তিক আজীৱন চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ আৰু নিৰীক্ষণৰ প্ৰয়োজন।

এই অৱস্থাৰ দ্বাৰা কোনে বেছিকৈ আক্ৰান্ত হয়? কিমান সাধাৰণ?

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) হৈছে জন্মৰ সময়ত হোৱা এটা অৱস্থা । প্ৰায় আধা সংখ্যক শিশুৰ প্ৰায় ৭ মাহ বয়সলৈকে এই অৱস্থা ধৰা পৰে। কিন্তু কেতিয়াবা লক্ষণবোৰ ইমান স্পষ্ট নহয়, আৰু বছৰ বছৰ ধৰি ৰোগ নিৰ্ণয় নহ’বও পাৰে। শৈশৱত এই অৱস্থা ধৰা পৰিলেও প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱাৰ লগে লগে নতুন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

এই অৱস্থাই লিংগ, জাতি বা জনগোষ্ঠী নিৰ্বিশেষে যিকোনো ব্যক্তিক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। অৰ্থাৎ ইয়াৰ প্ৰতি সহজলভ্য কোনো নিৰ্দিষ্ট গোট নাই।

কল্পনা কৰকচোন এইটো কিমান বিৰল। টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) আচলতে এটা অতি বিৰল ৰোগ । আমেৰিকাত এই ৰোগত আক্ৰান্ত মাত্ৰ প্ৰায় ৫০ হাজাৰ লোক। বিশ্বজুৰি প্ৰায় এক মিলিয়ন। গতিকে এই অৱস্থা কিমান বিৰল সেই কথা আপুনি কল্পনা কৰিব পাৰে।

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) য়ে শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ মূল প্ৰভাৱ হ’ল শৰীৰৰ কোষবোৰ একেলগে ডাঙৰ হৈ সৰু সৰু গোটা (টিউমাৰ) হয়। এইটো বেছিকৈ মগজুত ঘটে ৷ ইয়াৰ উপৰিও বিশেষকৈ অতি সৰুতে ছালত পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে। আচলতে এই ছালৰ পৰিৱৰ্তনবোৰেই প্ৰায়ে কাৰোবাৰ এই ৰোগ হোৱাৰ প্ৰথম লক্ষণ ।

কেৱল সেয়াই নহয়, টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) য়ে আপোনাৰ হৃদযন্ত্ৰ আৰু বৃক্কতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। এই অংগবোৰত বিভিন্ন ধৰণৰ গোট খোৱাটো সাধাৰণ কথা। আন ঠাইত গোট খোৱাটো কম।

কি কি লক্ষণ দেখা যায়? কেনেকৈ প্ৰকাশ পায়?

টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ লক্ষণসমূহ আক্ৰান্ত অংগ বা শৰীৰৰ অংশৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। লক্ষণসমূহক তিনিটা মূল গোটত ভাগ কৰিব পাৰি:

• মগজুৰ লগত জড়িত লক্ষণ
• ছালৰ লগত জড়িত লক্ষণ
• শৰীৰৰ অন্যান্য আভ্যন্তৰীণ পৰিৱৰ্তন

এতিয়া এইবোৰৰ প্ৰতিটোকে পৃথকে পৃথকে চাওঁ আহক।

মগজুৰ লগত জড়িত লক্ষণ

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ ফলত মগজুত টিউমাৰ বা কৰ্টিকেল টিউবাৰ (hamartomas) গঠন হ’লে মগজু সম্পৰ্কীয় লক্ষণ দেখা দিয়ে। যদিও এই টিউমাৰবোৰ কেন্সাৰ নহয়, তথাপিও ই মগজুৰ ক্ষতিসাধন কৰাৰ লগতে মগজুৰ কাৰ্য্যত বাধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। কিছুমান উদাহৰণ হ’ল-

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : এইবোৰ হৈছে মগজুৰ পৃষ্ঠত বিশেষকৈ মগজুৰ ভিতৰৰ সৰু সৰু তৰল পদাৰ্থৰে ভৰা গহ্বৰ (ventricles) ৰ পৃষ্ঠত গঠন হোৱা টিউমাৰ। এইবোৰে কেতিয়াবা মস্তিষ্কৰ মেৰুদণ্ডৰ তৰল পদাৰ্থৰ প্ৰবাহ বন্ধ কৰি দিব পাৰে, যাৰ ফলত মগজুৰ ভিতৰত আৰু চাৰিওফালে তৰল পদাৰ্থ জমা হয়। এই অৱস্থাক হাইড্ৰ'চেফালাছ বোলা হয় ৷
• কৰ্টিকেল টিউবাৰ (hamartomas) : এইবোৰ কোষৰ অকেন্সাৰ থুপ। এই কোষৰ থুপবোৰ মগজুৰ ভিতৰত, য’ত থাকিব লাগে তাৰ ওচৰত, কিন্তু কিছু বিশৃংখলভাৱে গঠন হয়। কাৰণ অত্যধিক কোষ গঠন হৈছে আৰু ইহঁতৰ বৃদ্ধিৰ বাবে পৰ্যাপ্ত ঠাই নাই।

প্ৰায়ে টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ ফলত অতিৰিক্ত অৱস্থা হ’ব পাৰে, যাৰ লগত জড়িত লক্ষণসমূহো থাকে:

• আক্ৰমণ : এইটো অতি সাধাৰণ ঘটনা।
• বিকাশৰ পলম আৰু মানসিক অক্ষমতা : যেনে শিশুৰ কথা কোৱা, খোজ কঢ়া আদিত পলম হ’ব পাৰে।শিক্ষণৰ অক্ষমতাও হ’ব পাৰে।
• মগজুৰ বিকাশৰ সৈতে জড়িত অৱস্থা: অটিজিম স্পেকট্ৰম ডিছঅৰ্ডাৰ বা মনোযোগ-ঘাটি/অতিক্ৰিয়াশীলতা বিকাৰ (ADHD) ৰ দৰে অৱস্থা।

যদিও টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ ক্ষেত্ৰত আক্ৰমণ আৰু মানসিক বিকাৰ সাধাৰণ, তথাপিও এই ৰোগত আক্ৰান্ত সকলোৰে এই ৰোগ নহ’ব। মানসিক বিকাৰ নোহোৱাকৈ অকলে আক্ৰমণ হোৱাও সম্ভৱ।

ছালৰ লগত জড়িত লক্ষণ

ছালৰ লক্ষণসমূহ প্ৰায়ে টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ প্ৰথম লক্ষণ । বিশেষজ্ঞসকলে কয় যে এই ৰোগত আক্ৰান্ত ৯০% লোকে তলত দিয়া ধৰণৰ এটা বা ততোধিক অভিজ্ঞতা লাভ কৰে।

• ছাইৰ পাতৰ দাগ : এইবোৰ ছালত থকা মেলানিন।কম ৰং থকা অংশ (ছালৰ ৰং দিয়া ৰং)। এই দাগবোৰ ধূসৰ পাতৰ দৰে দেখা যায়। কেতিয়াবা, পাতল ছালৰ মানুহৰ ক্ষেত্ৰত দেখাত টান হয়। এই দাগবোৰ বিশেষ ধৰণৰ অতিবেঙুনীয়া (UV) পোহৰৰ তলত জিলিকি উঠে।
• কনফেটি মাৰ্ক : এইবোৰ দেখাত ফ্ৰেকলৰ দৰে। কিন্তু নিয়মীয়া ফ্ৰেকলবোৰ চাৰিওফালৰ ছালতকৈ ক’লা হ’লেও এই কনফেটিৰ চিনবোৰৰ ৰং চাৰিওফালৰ ছালতকৈ পাতল। কম বয়সতো এইবোৰ হ’ব পাৰে।
• ফেচিয়েল ফাইব্ৰ’মা : এইবোৰ হৈছে মুখৰ ছালত গঠন হোৱা অকেন্সাৰ বৃদ্ধি। যেতিয়া ইহঁত ডাঙৰ হয়, বা যেতিয়া কেইবাটাও একেলগে থাকে, তেতিয়া ইহঁত "প্লেক" নামৰ ডাঙৰ গঠন হিচাপে দেখা দিব পাৰে। চাৰিওফালৰ ছালতকৈ ইহঁতৰ ৰং গাঢ় হ’ব পাৰে।
• আঙুলিৰ নখ আৰু ভৰিৰ নখৰ ফাইব্ৰ’মা : এইবোৰ মুখৰ ফাইব্ৰ’মাৰ দৰেই যদিও ই আঙুলি আৰু ভৰিৰ আঙুলিৰ নখৰ চাৰিওফালে বা তলত গঠন হয়। সাধাৰণতে যৌৱনকালত দেখা দিয়ে আৰু গোটেই জীৱন বৃদ্ধি পাব পাৰে।
• শ্বেগ্ৰীন পেচ : এইবোৰ আঁহযুক্ত কলাৰ অংশ যিবোৰ ছালৰ আটাইতকৈ বাহিৰৰ তৰপ (এপিডাৰ্মিছ)ৰ তলত গঠন হয়। সাধাৰণতে পিঠিৰ তলৰ অংশত দেখা দিয়ে। ইহঁত কমলা বা আঙুৰৰ ছালৰ দৰে।

মনত ৰাখিব, কেৱল আপোনাৰ ছালত এই দাগ বা বাম্পবোৰ দেখাৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে আপুনি টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ হৈছে। ডাক্তৰৰ ওচৰত চেক আউট কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

শৰীৰৰ অন্যান্য আভ্যন্তৰীণ পৰিৱৰ্তন

টিউবাৰছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ লগত হোৱা টিউমাৰ বা চিষ্ট শৰীৰৰ আন বহু অংশত হ’ব পাৰে। আন পৰিৱৰ্তনও হ’ব পাৰে। ইয়াৰে কিছুমান হ’ল-

• মুখৰ পৰিৱৰ্তন : মুখৰ ভিতৰত ফাইব্ৰ’মা (টিউমাৰ) গঢ় লৈ উঠে, আৰু দাঁতৰ ইনামেল হেৰুৱাৰ ফলত দাঁতত গাঁত খান্দি উঠে। দাঁতৰ ইনামেলৰ এই পৰিৱৰ্তন টি এছ চি থকা প্ৰায় সকলোৰে ক্ষেত্ৰত দেখা যায়। গাঁঠিৰ বাবে আঁঠুৰ ঘাঁ হ’ব পাৰে আৰু তেজ ওলাব পাৰে। ইনামেলৰ পিটিং হ’লেও গহ্বৰ সৃষ্টি হ’ব পাৰে।
• কিডনী চিষ্ট : যেতিয়া এইবোৰ বৃক্কত গঢ় লৈ উঠে তেতিয়া ই বৃক্কৰ কাৰ্য্যত বাধাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। ইয়াৰ লক্ষণসমূহ হ’ল পিঠি বা ফ্লেংকত বিষ, প্ৰস্ৰাৱত তেজ, বৃক্কত পাথৰ হোৱা। কেতিয়াবা বৃক্ক বিকলতা আৰু ৰেনাল চেল কাৰ্চিনোমা নামৰ এক প্ৰকাৰৰ বৃক্কৰ কৰ্কট ৰোগও হ’ব পাৰে।
• ৰেটিনা বা অপটিক নাৰ্ভৰ টিউমাৰ : এই টিউমাৰবোৰে দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, কিন্তু এইটো সাধাৰণ কথা নহয়।
• হৃদযন্ত্ৰৰ টিউমাৰ (cardiac rhabdomyomas) : শিশুৰ ক্ষেত্ৰত এইবোৰ আটাইতকৈ গুৰুতৰ। বয়সৰ লগে লগে এই আশংকা কমি যায়। ডাঙৰ টিউমাৰে হৃদযন্ত্ৰৰ মাজেৰে তেজৰ সোঁতত বাধা দিব পাৰে, কিন্তু এইটোও অস্বাভাৱিক।
• হাওঁফাওঁৰ নোডুল : যদি এইবোৰ গুৰুতৰ হৈ পৰে তেন্তে উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হ’ব পাৰে।

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ কাৰণ কি?

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) হৈছে এক জিনীয় ৰোগ । অৰ্থাৎ আমাৰ ডি এন এৰ পৰিৱৰ্তন (মিউটেচন) ৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। আমাৰ শৰীৰৰ বহুতো কোষ বিভাজিত হয় আৰু তাৰ ঠাইত নতুন কোষ থাকে। এই প্ৰক্ৰিয়াটো টিউমাৰ দমন কৰা প্ৰটিনৰ দ্বাৰা নিয়ন্ত্ৰিত হয়।

এই প্ৰটিনবোৰে কোষবোৰৰ বিভাজনৰ হাৰ আৰু কোষৰ আকাৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। কল্পনা কৰকচোন এই প্ৰটিনবোৰ ভাৰসাম্যহীন হ’লে কি হ’ব? তাৰ পিছত, যিবোৰ কোষ বেছি ডাঙৰ, বহুত বেছি, সেইবোৰ বৃদ্ধি হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। যেতিয়া ইহঁতৰ ক’লৈকো যাবলৈ নাথাকে তেতিয়া ইহঁতে নিয়ন্ত্ৰণৰ বাহিৰত বাঢ়ি টিউমাৰৰ সৃষ্টি কৰে। টিউবাৰছ স্ক্লেৰচিছত এনেকুৱাই হয়।

এইটো প্ৰজন্মৰ পৰা অহা কথা নেকি?

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় মিউটেচন দুটা ৰূপত হ’ব পাৰে:

• বিচ্ছিন্ন : এইবোৰ গৰ্ভধাৰণৰ ঠিক পিছতেই (অৰ্থাৎ শুক্ৰাণু আৰু কণী এটা মিলি ভ্ৰূণ গঠন কৰাৰ পিছত) হোৱা যাদৃচ্ছিক ভুল। কিতাপ এখন ছপা হৈ থকা টাইপ ভুলৰ দৰেই। উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা ৰোগীতকৈ এইবোৰ বেছিকৈ দেখা যায়।
• উত্তৰাধিকাৰী : টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) ৰোগীৰ প্ৰায় এক তৃতীয়াংশই পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে।

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) কেনেকৈ ধৰা পৰে?

বিশেষজ্ঞসকলে ৰোগৰ লক্ষণ আৰু লক্ষণসমূহক দুটা মূল ভাগত ভাগ কৰে: প্ৰধান বৈশিষ্ট্য আৰু সৰু বৈশিষ্ট্য । টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) নিশ্চিতভাৱে নিৰ্ণয় কৰিবলৈ হ’লে আপোনাৰ দুটা বা তাতকৈ অধিক প্ৰধান বৈশিষ্ট্য থাকিব লাগিব। যিহেতু সময়ৰ লগে লগে লক্ষণসমূহ দেখা দিব পাৰে, সেয়েহে চিকিৎসকে আপোনাৰ অৱস্থাটোক "সম্ভাৱ্য TSC" হিচাপে শ্ৰেণীভুক্ত কৰিব পাৰে যদিহে আপোনাৰ মাত্ৰ এটা ডাঙৰ বৈশিষ্ট্য বা দুটা সৰু বৈশিষ্ট্য থাকে।

মুখ্য বৈশিষ্ট্যসমূহ

• অন্ততঃ তিনিটা ছাই পাতৰ দাগ (প্ৰতিটো দাগ কমেও ৫ মিলিমিটাৰ বহল হ’ব লাগে)।
• মুখৰ/মূৰত অন্ততঃ দুটা মুখৰ ফাইব্ৰ’মা বা এটা ফাইব্ৰ’মা প্লেক থকা।
• অন্ততঃ এটা আঙুলিৰ নখ বা ভৰিৰ নখৰ ফাইব্ৰ’মা থকা।
• অন্ততঃ এটা শ্বেগ্ৰীন পেচ থকা।
• এটাতকৈ অধিক ৰেটিনাৰ ক্ষত থকা।
• মগজুৰ ভিতৰত বা পৃষ্ঠত নিৰ্দিষ্ট কলাৰ বৃদ্ধিৰ উপস্থিতি।
• হৃদযন্ত্ৰৰ এক বিশেষ ধৰণৰ বৃদ্ধি।
• হাওঁফাওঁ, বৃক্ক বা লিম্ফ ন’ডত প্ৰভাৱ পেলোৱা এটা নিৰ্দিষ্ট ধৰণৰ অকেন্সাৰ টিউমাৰ (বেনিন টিউমাৰ) থকা।

সৰু সৰু বৈশিষ্ট্য

• কনফেটি ছালৰ ঘাঁ।
• দাঁতৰ ইনামেলত চাৰিটা বা তাতকৈ অধিক গাঁত থকা।
• মুখৰ ভিতৰত দুটা বা তাতকৈ অধিক গোট থকা।
• ৰেটিনাৰ নোডুল।
• বৃক্কত এটাতকৈ অধিক চিষ্ট থকা।
• অন্য অংগ বা অংশত অকেন্সাৰ গোট (benign growths)।

নিদান পৰীক্ষা

যিহেতু টিউবেৰাছ স্ক্লেৰ’ছিছ (TSC) ৰোগৰ লক্ষণ আৰু প্ৰভাৱ বিভিন্ন ধৰণৰ হ’ব পাৰে, সেয়েহে বহুতো পৰীক্ষা কৰিব পাৰি। আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এই পৰীক্ষাসমূহ ভিন্ন হ’ব। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক কি কি পৰীক্ষাৰ প্ৰয়োজন আৰু কিয় কৰা হৈছে সেই বিষয়ে সৰ্বোত্তমভাৱে বুজাব পাৰে। তলত টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ কিছুমান সাধাৰণ পৰীক্ষা উল্লেখ কৰা হ’ল। জিনীয় পৰীক্ষা হৈছে টি এছ চি নিদান নিশ্চিত কৰাৰ আৰু টি এছ চি জিনত নিৰ্দিষ্ট মিউটেচন চিনাক্ত কৰাৰ চূড়ান্ত পদক্ষেপ।

মগজুৰ লগত জড়িত লক্ষণৰ বাবে পৰীক্ষা

যদি আপোনাৰ মগজুৰ সৈতে জড়িত লক্ষণ থাকে, বিশেষকৈ যদি আপুনি আক্ৰমণ কৰে (বা যদি আপুনি আক্ৰমণ হোৱাৰ প্ৰমাণ পোৱা যায়), তেন্তে আপুনি ডায়েগনষ্টিক ইমেজিং আৰু অন্যান্য পৰীক্ষা কৰাৰ সম্ভাৱনা বেছি হ’ব পাৰে। এই স্কেন আৰু পৰীক্ষাসমূহৰ ভিতৰত আছে:

• চিটি স্কেন (কম্পিউটেড টম'গ্ৰাফী - চিটি স্কেন)
• এম আৰ আই স্কেন (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং - এম আৰ আই স্কেন)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (এইটোৱে মগজুৰ বৈদ্যুতিক কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰে)

যদি কোনো চিকিৎসকে আপোনাৰ বৌদ্ধিক অক্ষমতা আছে বুলি সন্দেহ কৰে, তেন্তে তেওঁলোকে নিৰ্দিষ্ট জ্ঞানমূলক পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে। এই পৰীক্ষাসমূহে আপোনাৰ মগজু আৰু চিন্তা প্ৰক্ৰিয়া কেনেকৈ কাম কৰে তাৰ সমস্যা চিনাক্ত কৰাত সহায় কৰে। ইয়াৰ ভিতৰত সাধাৰণতে স্মৃতিশক্তি, বিচাৰ, সিদ্ধান্ত গ্ৰহণ আদি বিষয়ৰ সৈতে জড়িত সমস্যা বা কাম আদি অন্তৰ্ভুক্ত।

ছালৰ লগত জড়িত লক্ষণৰ বাবে পৰীক্ষা

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ ক্ষেত্ৰত শাৰীৰিক পৰীক্ষা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। এই অৱস্থাৰ বহুতো লক্ষণ আৰু লক্ষণ প্ৰাথমিক শিশু অৱস্থাত দেখা যায়। কিছুমান পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা চিকিৎসকে নিশ্চিত কৰিব পাৰে যে আপোনাৰ TSC আছে নে নাই। আটাইতকৈ সাধাৰণ কেইটা হ’ল-

• কাঠৰ লেম্প পৰীক্ষা : এইটো এটা অনাক্ৰমণীয় পৰীক্ষা য’ত অতিবেঙুনীয়া পোহৰ ব্যৱহাৰ কৰি ছাইৰ পাতৰ দাগবোৰ জিলিকি উঠে নেকি চাব পাৰি।
• ছালৰ বায়’প্সি : ছালৰ সৰু টুকুৰা এটা লৈ পৰীক্ষা কৰা হয়।

শৰীৰৰ আভ্যন্তৰীণ পৰিৱৰ্তনৰ পৰীক্ষা

টি এছ চি নিৰ্ণয়ৰ ক্ষেত্ৰত জিনীয় পৰীক্ষা এক মূল আহিলা। ৭৫%ৰ পৰা ৯৫% ৰোগীৰ TSC1 বা TSC2 জিনত মিউটেচন হয়। ধৰা পৰা মিউটেচন অবিহনে এই ৰোগ হোৱা সম্ভৱ, কিন্তু এইটো বিৰল।

টি এছ চিৰ লগত জড়িত বহু পৰিৱৰ্তন আৰম্ভ হয় যেতিয়া এজন ব্যক্তি গৰ্ভত ভ্ৰুণ হিচাপে বিকশিত হয়। চিকিৎসকে কেতিয়াবা প্ৰসৱৰ পূৰ্বে নিয়মীয়া যত্নৰ সময়ত বিশেষকৈ আল্ট্ৰাছাউণ্ড পৰীক্ষাৰ সময়ত বা জন্মৰ পিছত সোনকালে কৰা চিটি বা এম আৰ আই স্কেনৰ দ্বাৰা এই পৰিৱৰ্তন ধৰা পেলাব পাৰে।

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ চিকিৎসা কি কি?

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব নোৱাৰি । অৱশ্যে,বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে চিকিৎসা কৰিব পাৰি। চিকিৎসাৰ বিকল্প সাধাৰণতে আপোনাৰ লক্ষণৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। আটাইতকৈ বেছি ব্যৱহৃত চিকিৎসা পদ্ধতিসমূহ হ’ল-

• ঔষধ : ঔষধে টি এছ চিৰ বহু লক্ষণত সহায় কৰিব পাৰে। কিছুমান ঔষধে মগজুৰ লগত জড়িত লক্ষণ যেনে আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰে। আন ঔষধে শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত টিউমাৰ আৰু বৃদ্ধিৰ ফলত হোৱা লক্ষণৰ চিকিৎসা কৰিব পাৰে।
• অস্ত্ৰোপচাৰ : কিছুমান ক্ষেত্ৰত শৰীৰৰ ভিতৰত গঠন হোৱা টিউমাৰ আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়।
• ছালৰ চিকিৎসা : এইবোৰে ছালৰ পৃষ্ঠত বা তলত থকা বৃদ্ধিৰ দৃশ্যমান অংশ (সম্পূৰ্ণ বা আংশিকভাৱে) আঁতৰাই পেলায়।

ঔষধ

আপোনাৰ লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি আপোনাৰ চিকিৎসকে আন ঔষধো প্ৰেছক্ৰিপচন কৰিব পাৰে। কিন্তু এইবোৰ প্ৰায়ে বহু কথাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে, যেনে আপোনাৰ লক্ষণ, স্বাস্থ্যৰ ইতিহাস, ব্যক্তিগত প্ৰয়োজন, আৰু পছন্দ।

বিভিন্ন ধৰণৰ ঔষধে টি এছ চিৰ লক্ষণসমূহৰ চিকিৎসাত সহায় কৰিব পাৰে। টিউমাৰৰ বৃদ্ধি লেহেমীয়া, বন্ধ বা সংকুচিত কৰা ঔষধ আছে। আন এটা সাধাৰণ ঔষধ হ’ল আক্ৰমণ ৰোধ কৰা ঔষধ। আক্ৰমণ টি এছ চিৰ অন্যতম সাধাৰণ আৰু বিপজ্জনক লক্ষণ।

অস্ত্ৰোপচাৰ

টি এছ চিৰ সৈতে হোৱা বৃদ্ধিয়ে কেতিয়াবা সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে, সেয়া ক’ত হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি। কেতিয়াবা বিভিন্ন অংগ বা শৰীৰৰ ব্যৱস্থাৰ বাবে সমস্যাৰ সৃষ্টি কৰা বৃদ্ধি আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হয়। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক উপলব্ধ অস্ত্ৰোপচাৰ আৰু অন্যান্য চিকিৎসা বিকল্পৰ বিষয়ে অধিক ক’ব পাৰে।

ছালৰ ৰোগৰ চিকিৎসা

টি এছ চিৰ বহু লক্ষণ দেখা যায়। ইয়াৰ ফলত আপুনি উদ্বিগ্ন, লাজ আৰু লাজ অনুভৱ কৰিব পাৰে। ছালৰ বিশেষজ্ঞই টি এছ চিৰ লগত অহা ছালৰ পৰিৱৰ্তন হ্ৰাস বা নিৰ্মূল কৰাত সহায় কৰিব পাৰে। যদিও এই চিকিৎসাসমূহ সাধাৰণতে অস্থায়ী হয়, তথাপিও ই আপোনাৰ মানসিক স্বাস্থ্যৰ ক্ষেত্ৰত ডাঙৰ পৰিৱৰ্তন আনিব পাৰে।

টি এছ চিৰ সৈতে জড়িত ছালৰ লক্ষণসমূহৰ বাবে ছালৰ চিকিৎসাৰ কিছুমান উদাহৰণ হ’ল-

• ক্ৰাইঅ'এবলেচন ( অতি ঠাণ্ডা ব্যৱহাৰ কৰি কলা ধ্বংস কৰা)
• লেজাৰ ছাল পুনৰ ছাৰ্ফেচিং (লেজাৰ ছাল পুনৰ ছাৰ্ফেচিং)
• ডাৰ্মাব্ৰেচন বা ডাৰ্মাপ্লেনিং (ছালৰ পৃষ্ঠভাগ আঁতৰাই পেলোৱা)
• Excision ( এটা সৰু অস্ত্ৰোপচাৰ, জন্মৰ চিন আঁতৰোৱাৰ দৰেই)
• ছালৰ গ্ৰাফ্ট

চিকিৎসাৰ জটিলতা/পাৰ্শ্বক্ৰিয়া

বিশেষকৈ যিহেতু ইমানবোৰ ভিন্ন লক্ষণ আৰু চিকিৎসাৰ বিকল্প আছে, সেয়েহে টি এছ চি চিকিৎসাৰ সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া বা জটিলতা বহু পৰিমাণে ভিন্ন হয়। এই কাৰণে আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক কি পাৰ্শ্বক্ৰিয়া বা জটিলতা অনুভৱ কৰিব পাৰে সেই বিষয়ে সৰ্বোত্তমভাৱে বুজাব পাৰে। চিকিৎসাৰ পৰা সুস্থ হ’বলৈ কিমান সময় লাগিব সেই কথাও তেওঁ ক’ব পাৰে।

টিউবেৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC)ৰ আশংকা হ্ৰাস বা প্ৰতিৰোধ কৰিব পাৰিনে?

আচলতে টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) প্ৰতিৰোধৰ কোনো উপায় নাই । যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই (এজন পিতৃ-মাতৃ বা ভাই-ভনী) টি এছ চি আছে, তেন্তে জেনেটিক কাউন্সেলিঙে আপোনাৰ সন্তানে এই অৱস্থাটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ আশংকা আৰু ইয়াক হ্ৰাস কৰিবলৈ আপুনি ল’ব পৰা কোনো পদক্ষেপ আছে নে নাই সেই বিষয়ে বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে। বিশেষজ্ঞসকলে প্ৰায়ে এই পৰামৰ্শৰ পৰামৰ্শ দিয়ে।

যদি আপুনি টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) ৰোগত আক্ৰান্ত হয় তেন্তে আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে?

টি এছ চি ৰোগীৰ বহু লোকক বছৰত প্ৰায় এবাৰ বা দুবাৰ নিয়মীয়াকৈ ইমেজিং পৰীক্ষা বিশেষকৈ এম আৰ আই স্কেনৰ প্ৰয়োজন হয়। সাধাৰণতে প্ৰাথমিক শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হয় আৰু প্ৰায় ২১ বছৰ বয়সলৈকে চলি থাকে। কিছুমান লোকক গোটেই জীৱন নিয়মীয়াকৈ স্কেন কৰাৰ প্ৰয়োজন হয়, হয় নতুন বৃদ্ধিৰ বাবে পৰীক্ষা কৰিবলৈ নহয় বৰ্তমানৰ বৃদ্ধি নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ।

টি এছ চিৰ প্ৰভাৱ ইয়াৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে:

• সামান্য ৰোগী : সামান্য ৰোগীয়ে নিয়মিতভাৱে ঔষধ সেৱন কৰিব লাগিব বা চিকিৎসা গ্ৰহণ কৰিব লাগিব, কিন্তু এই অৱস্থাই তেওঁলোকৰ জীৱনত বিশেষ প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই। এই লোকসকলে সাধাৰণতে টি এছ চি নথকা লোকৰ দৰেই আয়ুস হোৱাৰ আশা কৰিব পাৰে।
• মধ্যমীয়া ক্ষেত্ৰত : মধ্যমীয়া ক্ষেত্ৰত লক্ষণে কিছু ব্যাঘাত জন্মাব পাৰে। কিন্তু চিকিৎসা আৰু নিয়মীয়া চিকিৎসাৰ দ্বাৰা এই প্ৰভাৱবোৰ প্ৰায়ে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পৰা যায়। এই লোকসকলে সাধাৰণতে স্বাভাৱিক আয়ুস বা অলপ কম আয়ুস আশা কৰিব পাৰে।
• গুৰুতৰ ৰোগ : এই লোকসকলৰ বৌদ্ধিক অক্ষমতা, গুৰুতৰ মৃগীৰোগ, বা অন্যান্য সমস্যা থাকিব পাৰে। কিছুমানে স্বাধীনভাৱে জীয়াই থাকিব নোৱাৰে, বা জীৱনৰ বেছিভাগ বা গোটেই জীৱন দক্ষ চিকিৎসা সেৱাৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) কিমান দিনলৈ থাকে?

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) হৈছে এটা স্থায়ী, আজীৱন অৱস্থা ।

নিজৰ যত্ন কেনেকৈ লম?

যদি আপোনাৰ ডাক্তৰে ঔষধ প্ৰেছক্ৰিপচন কৰে তেন্তে আপুনি ঠিক প্ৰেছক্ৰিপচনৰ দৰেই গ্ৰহণ কৰিব লাগে। চিকিৎসকৰ লগত কথা নোপোৱাকৈ ঔষধ সেৱন বন্ধ নকৰিব। হঠাতে বন্ধ কৰিলে আপোনাৰ লক্ষণসমূহ ঘূৰি অহা বা বেয়া হোৱাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি পাব পাৰে।

নিজৰ যত্ন লোৱাৰ আন উপায়বোৰ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। বহু কাৰকে ইয়াক প্ৰভাৱিত কৰে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক নিজৰ যত্ন ল’বলৈ আৰু আপোনাৰ অৱস্থা পৰিচালনা কৰিবলৈ কি কৰিব লাগে আৰু কি কৰিব পাৰে সেই বিষয়ে নিৰ্দেশনা দিবলৈ সৰ্বোত্তম ব্যক্তি।

কেতিয়া ডাক্তৰৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপুনি টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ (TSC) ৰোগত আক্ৰান্ত তেন্তে গোটেই জীৱন নিয়মিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব। ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ অৱস্থা নিৰীক্ষণ কৰিব পাৰে আৰু যিকোনো পৰিৱৰ্তনৰ বাবে চকু ৰাখিব পাৰে। টি এছ চিৰ সৈতে হ’ব পৰা গুৰুতৰ জটিলতা ৰোধ কৰিবলৈ এই দুয়োটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ।

জৰুৰীকালীন বিভাগ (ETU) লৈ কেতিয়া যাব লাগে ?

আপোনাৰ লক্ষণ আৰু আপোনাৰ আক্ৰমণ ক’ত আছে তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি কিছুমান লক্ষণ দেখা যায় যিয়ে আপোনাক তৎকালীন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হোৱাৰ ইংগিত দিয়ে। ইয়াৰে এটা সাধাৰণ হ'ল ষ্টেটাছ এপিলেপ্টিকাছ (SE) ।

SE হ’ল যেতিয়া আপুনি পাঁচ মিনিটতকৈ অধিক সময় ধৰি আক্ৰমণ কৰে, বা একেৰাহে দুটা বা তাতকৈ অধিক আক্ৰমণ হয় আৰু সুস্থ হ’বলৈ সময় নাথাকে। SE হৈছে জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই অনা চিকিৎসা জৰুৰীকালীন অৱস্থা ৷ যদি আপুনি কোনোবা এজনৰ লগত আছে যাৰ আক্ৰমণ হৈছে আৰু এই দুয়োটা লক্ষণ আছে, তেন্তে আপুনি তৎক্ষণাত ৯১১ (বা আপোনাৰ স্থানীয় জৰুৰীকালীন নম্বৰ) নম্বৰত ফোন কৰিব লাগে।

চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হোৱা আন লক্ষণসমূহ ভিন্ন হ’ব পাৰে। আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক সৰ্বোত্তমভাৱে বুজাব পাৰে যে আপুনি কি কি লক্ষণৰ প্ৰতি লক্ষ্য ৰাখিব লাগে আৰু যদি আপুনি সেইবোৰ অনুভৱ কৰে বা দেখা পায় তেন্তে আপুনি কি কৰিব পাৰে।

শেষত মনত ৰখা কথাবোৰ

টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ কমপ্লেক্স (TSC) বা টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিয়ে শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশ বিশেষকৈ মগজু বা ছালত অকেন্সাৰ বৃদ্ধিৰ সৃষ্টি কৰে।

চিন্তা নকৰিব। আধুনিক চিকিৎসা আৰু ইমেজিং প্ৰযুক্তিৰ উন্নতিৰ লগে লগে এই অৱস্থাটো প্ৰায়ে গোটেই জীৱন নিৰীক্ষণ আৰু প্ৰয়োজন অনুসৰি চিকিৎসা কৰিব পৰা যায়। টি এছ চি থকা বহু লোকে দীৰ্ঘ, সুস্থ জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

যদি এই সন্দৰ্ভত আপোনাৰ আৰু কিবা প্ৰশ্ন বা চিন্তা আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ সৈতে নিশ্চয় কথা পাতিব। তেওঁলোকে আপোনাক আটাইতকৈ সঠিক আৰু উত্তম পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

` টিউবাৰাছ স্ক্লেৰচিছ, জিনীয় ৰোগ, মগজুৰ টিউমাৰ, ছালৰ দাগ, আক্ৰমণ, বিকাশত পলম, চিকিৎসা