কেতিয়াবা মাক-দেউতাক হিচাপে আমি অলপ চিন্তিত হৈ পৰো যেতিয়া আমি নৱজাত শিশুৰ মুখ বা আঙুলিবোৰ অলপ বেলেগ ধৰণে স্থাপন কৰা দেখিবলৈ পাওঁ, নহয়নে? একে সময়তে চিকিৎসকসকলেও কয় যে কিছুমান কেঁচুৱাৰ "হৃদযন্ত্ৰত সৰু ফুটা" থাকে। আজি আমি এটা অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থাৰ কথা কৈছো যিয়ে এই বৈশিষ্ট্যসমূহৰ কেইবাটাও সংমিশ্ৰণ ঘটায় আৰু বিশ্বৰ অতি সীমিত সংখ্যক পৰিয়ালতহে ইয়াৰ ৰিপৰ্ট পোৱা গৈছে। ইয়াক চিকিৎসা বিজ্ঞানত Char Syndrome বুলি কোৱা হয়। ভয় নকৰিব, এই বিষয়ে সকলো কথা সহজভাৱে বুজি লওঁ আহক।
কিয় এনেকুৱা হৈছে? ইয়াৰ কাৰণ কি?
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰতিটো অংশ, প্ৰতিটো অংগ, আমাৰ শৰীৰৰ ভিতৰত ইয়াৰ বিকাশ কেনেকৈ হ’ব লাগে সেই বিষয়ে নিৰ্দেশনাৰ গোট থাকে। আমি এই জিনবোৰক কওঁ ৷ গতিকে, এই Cha চিনড্ৰমটো `TFAP2B` নামৰ এটা বিশেষ জিনৰ পৰিৱৰ্তন বা মিউটেচনৰ ফলত হয়। এই জিনেই শিশুক গৰ্ভত বৃদ্ধি হ’লে ইয়াৰ মুখ, অংগ আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ সঠিক বিকাশৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় প্ৰ’টিন তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে।
এই পৰিস্থিতিৰ মূল দুটা উপায় হ’ব পাৰে:
১) বংশগতঃ চা চিনড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত মাতৃ বা পিতৃৰ পৰা জন্ম হোৱা সন্তানৰ এই ৰোগ হোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% । অৰ্থাৎ শিশুটিয়েও সেই জিনৰ দোষ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে।
২) De novo: কেতিয়াবা পৰিয়ালৰ কাৰোবাৰ এই অৱস্থা নাথাকিলেও গৰ্ভত শিশু গৰ্ভধাৰণ হ’লে আকস্মিকভাৱে `TFAP2B` জিনত নতুন মিউটেচন হ’ব পাৰে। তেতিয়াও শিশুটিৰ চা চিনড্ৰম হ’ব পাৰে।
ইয়াৰ মূল লক্ষণসমূহ কি কি?
চা চিনড্ৰম মূলতঃ শৰীৰৰ তিনিটা অংশত আক্ৰান্ত হয়: মুখ, হাত আৰু হৃদযন্ত্ৰ। এইবোৰ পৃথকে পৃথকে চাওঁ আহক।
| আক্ৰান্ত শৰীৰৰ অংশ | দৃশ্যমান লক্ষণ |
|---|---|
| মুখৰ বৈশিষ্ট্য |
|
| হাতৰ বৈশিষ্ট্য | বহু লোকৰ ক্ষেত্ৰত দেখা পোৱা আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণটো হ'ল মধ্যমা আঙুলিটো অতি চুটি বা অনুপস্থিত ৷ যদিও আন অংগ-প্ৰত্যংগৰ তাৰতম্যৰ কথা কোৱা হৈছে, তথাপিও ই অতি বিৰল। |
| হৃদযন্ত্ৰৰ অৱস্থা | বহু শিশুৰ হৃদৰোগ থাকে যাক পেটেণ্ট ডাক্টাছ আৰ্টেৰিয়াছ (PDA) বুলি কোৱা হয়। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে যেতিয়া এটা কেঁচুৱা গৰ্ভত থাকে তেতিয়া হৃদযন্ত্ৰৰ পৰা তেজ দূৰলৈ লৈ যোৱা প্ৰধান ৰক্তবাহী নলী দুটাৰ মাজত এটা সৰু সংযোগ থাকে। এইটো জন্মৰ কেইদিনমানৰ ভিতৰতে নিজাববীয়াকৈ বন্ধ হৈ যাব। কিন্তু এই ক্ষেত্ৰত গাঁতটো খোলা থাকে। আমি ইয়াক পিডিএ বুলি কওঁ। |
যদি চিকিৎসা নকৰিলে পিডিএ থকা কিছুমান শিশুৰ দ্ৰুত উশাহ-নিশাহ, খাদ্য খুৱাই দিয়াত অসুবিধা, ওজন বৃদ্ধি হোৱা আদি সমস্যা হ’ব পাৰে। গুৰুতৰ ক্ষেত্ৰত ইয়াৰ ফলত হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতাও হ’ব পাৰে।
এই অৱস্থা কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰা হয়?
যদি আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰাৰ সময়ত এই সন্দেহ কৰে, তেন্তে তেওঁ আপোনাক জিনীয় বিশেষজ্ঞ বা জিনীয় পৰামৰ্শদাতাৰ ওচৰলৈ প্ৰেৰণ কৰিব পাৰে।
তাত জিনীয় পৰীক্ষাই নিশ্চিতভাৱে নিশ্চিত কৰিব পাৰে যে এই অৱস্থাৰ কাৰণ হোৱা `TFAP2B` জিনত কোনো দোষ আছে নে নাই। ইয়াৰ বাবে সাধাৰণতে তেজৰ নমুনা, ছাল বা চুলিৰ কলাৰ নমুনা লোৱা হয়।
ৰোগ ধৰা পৰাৰ পিছত চিকিৎসকে শিশুটিৰ স্বাস্থ্য আৰু অধিক নিশ্চিত কৰিবলৈ কেইবাটাও পৰীক্ষাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে:
- দন্ত পৰীক্ষা: ৩ বছৰ বয়সৰ পিছত দাঁতৰ বিকাশৰ কোনো সমস্যা আছে নেকি পৰীক্ষা কৰক।
- চকুৰ পৰীক্ষা: ষ্ট্ৰেবিজম বা দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাৰ বাবে পৰীক্ষা কৰক।
- এটা শ্ৰৱণ পৰীক্ষা: শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱাৰ বাবে পৰীক্ষা কৰক।
- হৃদযন্ত্ৰ পৰীক্ষা: পিডিএ বা অন্যান্য হৃদযন্ত্ৰৰ অৱস্থা পৰীক্ষা কৰক।
- শাৰীৰিক পৰীক্ষা: অংগ-প্ৰত্যংগৰ অন্যান্য সমস্যা আছে নেকি পৰীক্ষা কৰক।
- টোপনিৰ সমস্যা আৰু মূৰৰ আকৃতি আৰু আকাৰৰ পৰীক্ষা।
যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এই অৱস্থা আছে তেন্তে এই পৰীক্ষাসমূহ কিমান সঘনাই কৰিব লাগে সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পতাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
কি কি চিকিৎসাৰ ব্যৱস্থা আছে?
প্ৰথম কথা, এই শিশুসকলৰ মুখ বা আঙুলিৰ পৰিৱৰ্তনৰ বাবে কোনো বিশেষ চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহয়। কিন্তু শিশুটি অলপ ডাঙৰ হ’লে স্কুলত বা সমাজত আন ল’ৰা-ছোৱালীয়ে তেওঁলোকক জোকাই আৰু গুণ্ডাগিৰি কৰাৰ সম্ভাৱনা থাকে। গতিকে অভিভাৱক হিচাপে আমি এই বিষয়ে অতি মনোযোগ দি শিশুৰ মানসিক শক্তি গঢ়ি তোলাত সহায় কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
কিন্তু হৃদযন্ত্ৰত পিডিএ হ’লে চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়। ইয়াৰ বাবে চিকিৎসকে কেইবাটাও মূল পদ্ধতি ব্যৱহাৰ কৰে।
| চিকিৎসা পদ্ধতি | এটা সহজ বৰ্ণনা |
|---|---|
| ঔষধ | অকালতে জন্ম লোৱা শিশুৰ পিডিএ ফুটা বন্ধ কৰিবলৈ এনএছএআইডি ব্যৱহাৰ কৰা হয়। কিন্তু পূৰ্ণকালীন শিশু, ডাঙৰ শিশু বা প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ক্ষেত্ৰত এই পদ্ধতি ফলপ্ৰসূ নহয়। |
| অস্ত্ৰোপচাৰ | ডাক্তৰে পাচলিৰ মাজত সৰুকৈ ছিদ্ৰ কৰি হৃদযন্ত্ৰলৈ যায় আৰু মুকলি ফুটাটো চিলাই বা ক্লিপেৰে বন্ধ কৰি দিয়ে। |
| কেথেটাৰৰ পদ্ধতি | অস্ত্ৰোপচাৰতকৈ এইটো এটা সহজ পদ্ধতি। কেথেটাৰ (পাতল, নমনীয় নলী) এটা গ্ৰাইণ্ডৰ ৰক্তবাহী নলীৰ মাজেৰে হৃদযন্ত্ৰলৈ লৈ যোৱা হয় আৰু তাৰ মাজেৰে এটা সৰু প্লাগ বা কইল সুমুৱাই ফুটাটো বন্ধ কৰা হয়। |
| চোৱাচিতা কৰা অপেক্ষা | কেতিয়াবা যদি পিডিএৰ ফুটাটো অতি সৰু হয় আৰু ইয়াৰ ফলত আন কোনো স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হোৱা নাই তেন্তে চিকিৎসকে পৰীক্ষা কৰি অৱস্থাটো নিৰীক্ষণ কৰাৰ বাহিৰে একো নকৰাৰ সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে। |
টেক-হোম মেছেজ
- চা চিনড্ৰম হৈছে এক অতি বিৰল জিনীয় অৱস্থা। খবৰ পাই ভয় নকৰিবা।
- ইয়াৰ লগত মূলতঃ মুখমণ্ডল, হাত (বিশেষকৈ সৰু আঙুলি), আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ ৰূপৰ পৰিৱৰ্তন (পিডিএ অৱস্থা) জড়িত হৈ থাকে।
- যদি আপোনাৰ চিকিৎসকৰ কিবা সন্দেহ থাকে তেন্তে জেনেটিক টেষ্টে ইয়াক সঠিকভাৱে নিৰ্ণয় কৰিব পাৰে।
- মুখ আৰু হাতৰ পৰিৱৰ্তন হ’লে চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহ’বও পাৰে যদিও হৃদযন্ত্ৰৰ পিডিএ অৱস্থাত প্ৰায়ে চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়।
- শিশুৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় সকলো চিকিৎসা পৰীক্ষা সময়মতে কৰা আৰু চিকিৎসকৰ নিৰ্দেশনা পালন কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- অভিভাৱক হিচাপে আমাৰ সন্তানক ভাল মানসিক স্বাস্থ্যৰ লগতে শাৰীৰিক স্বাস্থ্যৰ ব্যৱস্থা কৰাটো আমাৰ দায়িত্ব।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক