উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিণ্ড্ৰম কি? ই আপোনাৰ শিশুটিক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰেনে?

আপুনি কেতিয়াবা উলফ-হিৰশ্বহৰ্ণ চিণ্ড্ৰম নামৰ জিনীয় অৱস্থাৰ কথা শুনিছেনে? হয়তো আপুনি আপোনাৰ সন্তানৰ কিছুমান লক্ষণ লক্ষ্য কৰিছে আৰু সেয়া কি সেইটো নিশ্চিত নহয়। যদি আছে, তেন্তে এই লেখাটো আপোনাৰ বাবে অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ব। ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ, আপুনি বুজিব পৰাকৈ। ভয় নকৰিব, সজাগতা প্ৰথম পদক্ষেপ।

উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিণ্ড্ৰম সঠিকভাৱে কি?

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিণ্ড্ৰম এটা বিৰল জিনীয় অৱস্থা । আমাৰ কোষৰ ভিতৰৰ ক্ৰম’জমৰ সামান্য পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। এটা জটিল পৰিকল্পনা অনুসৰি নিৰ্মিত অট্টালিকাৰ দৰে ভাবিব। এই পৰিকল্পনা আমাৰ জিনত আছে। ক্ৰম’জম হৈছে এই জিনীয় তথ্য সংৰক্ষণ কৰা গঠন।

সঠিকভাৱে ক’বলৈ গ’লে আমাৰ সকলো কোষতে থকা ৪ নং ক্ৰম’জমৰ চুটি বাহুৰ শেষত জিনীয় পদাৰ্থ হেৰুৱা বা ডিলিচন হ’লে উলফ-হিৰ্শ্বহৰ্ণ চিনড্ৰম নামৰ এই অৱস্থাটো হয়। সেইবাবেই ইয়াক কেতিয়াবা ‘৪পি- চিণ্ড্ৰম’ বুলিও কোৱা হয়। 'প' আখৰটোৱে ক্ৰম'জমৰ চুটি বাহুটোক বুজায়।

এই জিনীয় পৰিৱৰ্তনে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশ বিশেষকৈ হৃদযন্ত্ৰ আৰু মগজুত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে ৷ ইয়াৰ ফলত কিছুমান শিশুৰ আক্ৰমণো হ’ব পাৰে। এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ মুখৰ কিছুমান বৈশিষ্ট্য থাকিব পাৰে। যেনে, চকুৰ মাজৰ দূৰত্ব স্বাভাৱিকতকৈ বহল, কপাল ওখ, মূৰটো স্বাভাৱিকতকৈ সৰু। কেৱল সেয়াই নহয়, ই শিশুৰ বৌদ্ধিক বিকাশ আৰু শাৰীৰিক বিকাশতো যথেষ্ট প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে ৷

এই পৰিস্থিতিৰ দ্বাৰা কোনে বেছিকৈ প্ৰভাৱিত হয়?

যিহেতু উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম এটা জিনীয় অৱস্থা, যিকোনো ব্যক্তিৰ ক্ষেত্ৰতো ই হ'ব পাৰে । বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে ই উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা নাযায়। অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা সন্তানলৈ ই বিয়পি নাযায়। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে, এই অৱস্থাৰ কাৰণ হয় এটা যাদৃচ্ছিক (ডি ন'ভ') ক্ৰম'জম পৰিৱৰ্তন । হয় মাতৃৰ কণী কোষৰ বিকাশৰ সময়ত, নহয় পিতৃৰ শুক্ৰাণু কোষৰ বিকাশৰ সময়ত, নহয় ভ্ৰূণৰ আৰম্ভণিতে এনে হ’ব পাৰে। যেতিয়া এই ``ডি ন'ভ'`` পৰিৱৰ্তন ঘটে, তেতিয়া পৰিয়ালৰ কোনো লোকৰ আগতে এই অৱস্থা হোৱাটো প্ৰয়োজন নাই।

কিন্তু গৱেষণাৰ পৰা দেখা গৈছে যে ল’ৰাতকৈ ছোৱালীৰ এই অৱস্থা অলপ বেছি।

Wolff-Hirschhorn syndrome কিমান সাধাৰণ?

এইটো এটা অতি বিৰল অৱস্থা ৷ পৰিসংখ্যা অনুসৰি প্ৰায় ৫০ হাজাৰ জীৱিত জন্মৰ ভিতৰত এটা শিশু আক্ৰান্ত হয়।অনুমান কৰা হৈছে যে এই অৱস্থাত মাত্ৰ প্ৰায় এক লাখ লোকহে আক্ৰান্ত হয়। অৱশ্যে এই অনুমান কম অনুমান হ’ব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ আনুষ্ঠানিক নিদান নাথাকিবও পাৰে কাৰণ তেওঁলোকৰ লক্ষণ ইমানেই মৃদু বা মৃদু যে তেওঁলোকৰ এই অৱস্থা নাথাকিবও পাৰে। বা, লক্ষণসমূহ আন এটা জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ বুলি ভুলকৈ নিৰ্ণয় কৰা হ’ব পাৰে।

যকৃতত Wolff-Hirschhorn syndrome কি প্ৰভাৱ দেখা গৈছে?

শিশুৰ পৰা শিশুলৈ উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ ভিন্ন হ'ব পাৰে, আৰু ইয়াৰ তীব্ৰতা ভিন্ন হ'ব পাৰে । এই লক্ষণসমূহে শিশুৰ শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত প্ৰভাৱ পেলায়।

মুখত দেখা পোৱা বিশেষ বৈশিষ্ট্য

এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ মুখৰ কিছুমান নিৰ্দিষ্ট বৈশিষ্ট্য দেখা যায়। ইয়াৰ ভিতৰত আছে:

• তালু ফাটি বা ওঁঠ ফাটি যোৱা: কিছুমান শিশুৰ জন্মৰ পৰা তালু বা ওপৰৰ ওঁঠ ফাটি যোৱা হ’ব পাৰে।
• মুখৰ অসমতাপূৰ্ণ বৈশিষ্ট্য: ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল মুখৰ সোঁ আৰু বাওঁফাল একে নহয়, আৰু আকাৰ বা আকৃতিৰ পাৰ্থক্য থাকিব পাৰে।
• সমতল নাকৰ দলং: নাকৰ ওপৰ অংশ সমতল হ’ব পাৰে।
• কপাল ওখ: কপালৰ অংশ স্বাভাৱিকতকৈ বেছি হ’ব পাৰে।
• কম চেট বা বিকৃত কাণ: কাণ দুখন স্বাভাৱিকতকৈ কম চেট হ’ব পাৰে বা কাণৰ গুৰিৰ আকৃতিৰ কিছু পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে।
• দাঁত নোহোৱা বা অস্বাভাৱিক: কিছুমান দাঁত দেখা নাযায় বা দাঁতৰ আকৃতিত অস্বাভাৱিকতা থাকিব পাৰে।
• সৰু চিবুক (মাইক্ৰ’গনেথিয়া): চিবুকৰ অংশ স্বাভাৱিকতকৈ সৰু হ’ব পাৰে।
• সৰু মূৰ: মূৰটো স্বাভাৱিকতকৈ সৰু হ’ব পাৰে।
• বহলকৈ স্থাপন কৰা, উখহি উঠা চকু: চকুৰ মাজৰ ঠাই বাঢ়ি যায়, আৰু চকু দুটা অলপ ডাঙৰ আৰু উখহি উঠা যেন লাগিব পাৰে। ইয়াক কেতিয়াবা "গ্ৰীক যোদ্ধা হেলমেটৰ ৰূপ" বুলিও কোৱা হয়, কিন্তু সকলোৰে বাবে ইয়াক একে দেখা নাযায়।

বৃদ্ধি আৰু বিকাশৰ বৈশিষ্ট্য

শিশুটি গৰ্ভত থকাৰ সময়ত ইয়াৰ বিকাশ লাহে লাহে হয় ৷ ইয়াৰ ফলত জন্মৰ সময়ত কিছু সমস্যা হব পাৰে:

• পেশীৰ দুৰ্বলতা (হাইপ’টনিয়া) বা অবিকশিত পেশী: শিশুটিৰ শৰীৰটো লংপেণ্ট, লংপেণ্ট হ’ব পাৰে। ইয়াৰ কাৰণ হ’ব পাৰে পেশীবোৰ সম্পূৰ্ণৰূপে বিকশিত হোৱা নাই।
• বিকাশৰ পলম হোৱা মাইলৰ খুঁটি: আন কেঁচুৱাৰ দৰেই ডিঙি শক্তিশালী হোৱা, গুটিয়াই যোৱা, বহি থকা, থিয় হোৱা, খোজ কঢ়া আদি কামবোৰ হ’বলৈ সময় লাগে।
• খুৱাবলৈ অসুবিধাঃ দুগ্ধপান কৰিব নোৱাৰা বা খাদ্য গিলিবলৈ অসুবিধা হোৱা আদি কথাই শিশুৱে প্ৰয়োজনীয় পুষ্টি লাভ কৰাত বাধা দিব পাৰে।
• ওজন বৃদ্ধিত অসুবিধাঃ খাদ্য খোৱাৰ এই অসুবিধাৰ বাবে শিশুৰ ওজন বৃদ্ধি লেহেমীয়া হয়।

এই বৃদ্ধি আৰু বিকাশৰ পলমৰ বাবে শিশুৰ...ইয়াৰ ফলত চুটি আকাৰো হ ’ ব পাৰে ৷

মগজুৰ লগত জড়িত লক্ষণ

উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰমত জন্মগ্ৰহণ কৰা শিশুৰ কিছু বৌদ্ধিক অক্ষমতা থাকিব পাৰে। কিছুমান শিশুৰ বাবে ই মৃদু আৰু আন কিছুমানৰ বাবে অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। অধ্যয়নত দেখা গৈছে যে এই শিশুসকলৰ সামাজিক দক্ষতা ভাল হ'ব পাৰে, কিন্তু ভাষা আৰু যোগাযোগৰ ক্ষেত্ৰত অসুবিধা হ'ব পাৰে । ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল যদিও তেওঁলোকে আনৰ লগত হাঁহি-ধেমালি কৰিব পাৰে, তথাপিও মৌখিকভাৱে আৰু কথা ক’বলৈ অসুবিধা পাব পাৰে।

লগতে এই শিশুসকলৰ গোটেই শৈশৱতে আক্ৰমণ হব পাৰে ৷ কেতিয়াবা এই আক্ৰমণ চিকিৎসা প্ৰতিৰোধী হ’ব পাৰে। কিন্তু শিশুটিৰ বয়স বাঢ়ি অহাৰ লগে লগে এই আক্ৰমণৰ সঘনতা কমি যাব পাৰে বা আনকি সম্পূৰ্ণৰূপে নাইকিয়া হ’ব পাৰে।

শৰীৰৰ অন্যান্য ব্যৱস্থাত প্ৰভাৱ পেলোৱা লক্ষণ

Wolff-Hirschhorn syndrome শিশুৰ শৰীৰৰ অন্যান্য অংশতো প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে:

• মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা (স্কোলিঅ’ছিছ বা কাইফ’ছিছ): মেৰুদণ্ডৰ কাষলৈ বক্ৰতা বা আগলৈ বেঁকা হোৱা (কাইফ’ছিছ)ৰ দৰে অৱস্থা হ’ব পাৰে।
• শুকান ছালঃ ছালখন সকলো সময়তে শুকান হৈ থাকিব পাৰে।
• হৃদযন্ত্ৰৰ বিকাশৰ জটিলতা (এট্ৰিয়াল চেপটাল ডিফেক্ট): জন্মগত হৃদযন্ত্ৰৰ অৱস্থা যেনে হৃদযন্ত্ৰৰ অলিন্দৰ মাজৰ বেৰত ফুটা হ’ব পাৰে।
• ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতাৰ অভাৱ: শৰীৰৰ ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতা হ্ৰাস পোৱাৰ বাবে সঘনাই সংক্ৰমণ হ’ব পাৰে।
• বৃক্কৰ কাৰ্য্যক্ষমতাৰ সমস্যা: বৃক্কৰ কাৰ্য্যক্ষমতা প্ৰভাৱিত হব পাৰে।
• প্ৰস্ৰাৱ নলী আৰু প্ৰজনন তন্ত্ৰৰ সমস্যা (genitourinary tract): প্ৰস্ৰাৱ নলী বা প্ৰজনন অংগৰ কিছু সমস্যা হব পাৰে।
• দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা: কিছুমান দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা হ’ব পাৰে।

উলফ-হিৰ্শ্বহৰ্ণ চিনড্ৰম কিয় হয়?

আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে, উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰমৰ মূল কাৰণ হৈছে ক্ৰম'জম ৪ (৪p) ৰ চুটি বাহুত জিনীয় পদাৰ্থৰ এটা অংশ হেৰুৱা (ডিলিট) । ক্ৰম’জমৰ এটা অংশৰ এই ক্ষতি হয় মাতৃৰ কণী কোষ বা পিতৃৰ শুক্ৰাণু কোষ গঠনৰ সময়ত নহয় ভ্ৰূণৰ জন্মৰ প্ৰাৰম্ভিক পৰ্যায়ত হয়। এই সময়ত যেতিয়া প্ৰজনন কোষবোৰ বিভাজিত হয়, তেতিয়া ক্ৰম’জমবোৰ সঠিকভাৱে কপি কৰা নহয়, আৰু এটা ক্ৰম’জমৰ এটা অংশ ভাঙি হেৰাই যায়।

অতি কমেইহে উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম ৰিং ক্ৰম'জম নামৰ অৱস্থাৰ দ্বাৰাও হ'ব পাৰে। এনে হয় যেতিয়া এটা ক্ৰম’জম দুটা ঠাইত ভাঙি যায় আৰু দুটা ভাঙি যোৱা মূৰটো একেলগে মিলি আঙঠিৰ দৰে আকৃতিৰ সৃষ্টি হয়। এনে হ’লে ক্ৰম’জমৰ এটা অংশ ভাঙি আঁতৰাই পেলোৱা হয়।

যেতিয়া শিশুৱে নিজৰ ক্ৰম’জমৰ এটা অংশ হেৰুৱাই পেলায়, তেতিয়া সেই অংশৰ জিনবোৰে শৰীৰ গঠনৰ বাবে প্ৰয়োজনীয় নিৰ্দেশনা লাভ নকৰে। সেইটোৱেই উলফ-হিৰ্শ্বহৰ্ণ চিনড্ৰমৰ লক্ষণৰ কাৰণ। ক্ৰম’জমৰ হেৰাই যোৱা অংশৰ আকাৰ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে। যদি কোনো শিশুৰ চতুৰ্থ ক্ৰম’জমৰ এটা বৃহৎ অংশ নোহোৱা হয় তেন্তে লক্ষণসমূহ অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে।

এইটো প্ৰজন্মৰ পৰা অহা কথা নেকি?

বেছিভাগ সময়তে (প্ৰায় ৯০%) ইয়াৰ কাৰণ হয় এটা যাদৃচ্ছিক, নতুনকৈ ঘটা ``ডি ন'ভ''' জিনীয় পৰিৱৰ্তন, কিন্তু অতি কম শতাংশত (প্ৰায় ১০-১৫%) ইয়াক এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰি । এনে ক্ষেত্ৰত পিতৃ-মাতৃৰ এজনৰ (সাধাৰণতে মাতৃৰ) সুষম স্থানান্তৰ নামৰ অৱস্থা হ'ব পাৰে।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে, সুষম ট্ৰেন্সলকেচন হ’ল যেতিয়া এজন ব্যক্তিৰ দুটা বা তাতকৈ অধিক ক্ৰম’জম ভাঙি যায়, টুকুৰাবোৰ ইটোৱে সিটোৰ লগত শ্বেয়াপ হয় আৰু তাৰ পিছত বেলেগ ধৰণে পুনৰ সংলগ্ন হয়। এই ধৰণৰ ``সুষম ট্ৰেন্সলকেচন'' থকা লোকসকলৰ সাধাৰণতে কোনো স্বাস্থ্যজনিত সমস্যা নাথাকে আৰু তেওঁলোক সুস্থ। কিন্তু যেতিয়া তেওঁলোকৰ সন্তান হয়, তেতিয়া তেওঁলোকে ট্ৰেন্সলকেচনৰ এক অসন্তুলিত ৰূপ সন্তানলৈ প্ৰেৰণ কৰাৰ সম্ভাৱনা বেছি। অৰ্থাৎ শিশুটিৰ ৪ নং ক্ৰম’জমৰ এটা অতিৰিক্ত বা হেৰাই যাব পাৰে।যদি এই ট্ৰেন্সলকেচনৰ ফলত ৪ নং ক্ৰম’জমৰ ৪p১৬.৩ নামৰ অঞ্চল এটা হেৰুৱাই বা হ্ৰাস পায়, তেন্তে শিশুটিৰ উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম হ’ব। কেতিয়াবা, এই ``সুষম স্থানান্তৰ'' পৰিয়ালত প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি চলিব পাৰে।

এই ৰোগ সঠিকভাৱে কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব?

আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুৰ প্ৰাথমিক শৈশৱত Wolff-Hirschhorn syndrome সন্দেহ কৰিব পাৰে, বিশেষকৈ যদি তেওঁলোকে এই ধৰণৰ লক্ষণ লক্ষ্য কৰে:

• মুখত বিশেষ বৈশিষ্ট্য
• বৃদ্ধিৰ সমস্যা
• উন্নয়নমূলক পলম
• কনভলচন

যদি আপোনাৰ এনে এটা বা ততোধিক লক্ষণ দেখা যায় তেন্তে চিকিৎসকে নিশ্চিতভাৱে অধিক তদন্ত কৰিব।

কি কি পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰা হয়?

ৰোগ নিৰ্ণয় নিশ্চিত কৰাৰ মূল উপায় হ ’ ল জিনীয় পৰীক্ষা ৷ ইয়াক ক্ৰম’জম মাইক্ৰ’এৰে পৰীক্ষা বোলা হয়। শিশুৰ ক্ৰম’জমৰ সৰু সৰু পৰিৱৰ্তনবোৰো বিচাৰি উলিয়াবলৈ এই কাম কৰা হয়। এই পৰীক্ষাত তেজৰ নমুনা, লালাৰ নমুনা বা গালৰ ছোৱাব ব্যৱহাৰ কৰিব পাৰি। এই নমুনা ব্যৱহাৰ কৰি চিকিৎসকে শিশুটিৰ ডি এন এ পৰীক্ষা কৰে।

যদি এই পৰীক্ষাই নিশ্চিত কৰে যে ৪ নং ক্ৰম’জমৰ এটা নিৰ্দিষ্ট অংশ অৰ্থাৎ ৪p১৬.৩ নামৰ অঞ্চলটো ডিলিট হৈ যায় , তেন্তে শিশুটিৰ উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম ধৰা পৰে।

চিকিৎসা হিচাপে কি কৰি আছে?

যিহেতু Wolff-Hirschhorn syndrome এটা জিনীয় অৱস্থা, বৰ্তমান ইয়াৰ কোনো নিৰাময় নাই । অৱশ্যে,লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি শিশুটিক যিমান পাৰি ভালকৈ জীয়াই থাকিবলৈ সহায় কৰিব পাৰি। প্ৰতিটো শিশুৰ নিৰ্দিষ্ট লক্ষণৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা কৰা হয়।

ইয়াৰ মূল চিকিৎসাসমূহ হ’ল-

• অস্ত্ৰোপচাৰ: শিশুৰ বিকাশৰ কিছুমান অস্বাভাৱিকতা, বিশেষকৈ হৃদযন্ত্ৰৰ জটিলতা (যেনে এট্ৰিয়াল চেপটাল ডিফেক্ট) শুধৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।
• শাৰীৰিক চিকিৎসা বা বৃত্তিগত চিকিৎসা: এই চিকিৎসাই পেশীৰ শক্তি বিকাশ কৰাত সহায় কৰে, ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰে আৰু দৈনন্দিন কামবোৰ স্বতন্ত্ৰভাৱে কৰিবলৈ প্ৰশিক্ষণ দিয়ে।
• বিশেষ শিক্ষাৰ কাৰ্যসূচীঃ শিশুৰ বৌদ্ধিক বিকাশ আৰু শিক্ষণ ক্ষমতাত সহায়ক হোৱাকৈ বিশেষ শিক্ষাৰ কাৰ্যসূচী আৰু কৌশল ব্যৱহাৰ কৰা হয়।
• ঔষধঃ আক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণৰ বাবে ঔষধ দিয়া হয়।

এই সকলোবোৰৰ উপৰিও আপোনাৰ পৰিয়ালৰ বাবে জিনীয় পৰামৰ্শ লাভ কৰাটো অতি উপকাৰী হ'ব পাৰে। জেনেটিক কাউন্সেলাৰসকলে আপোনাৰ শিশুটিৰ অৱস্থা ভালদৰে বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে, লগতে আপোনাৰ শিশুটিক কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰি আৰু ভৱিষ্যতে তেওঁলোকে কি কি প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে সেই বিষয়েও আপোনাক জ্ঞান দিব পাৰে।

কেনেধৰণৰ বিশেষজ্ঞৰ পৰা চিকিৎসা ল’ব লাগে?

উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম থকা শিশুৱে গোটেই শৈশৱতে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব। ইয়াৰ দ্বাৰা তেওঁলোকৰ স্বাস্থ্য আৰু লক্ষণসমূহে তেওঁলোকৰ জীৱনত কেনে প্ৰভাৱ পেলাইছে তাক নিৰীক্ষণ কৰা হয়। ৰোগ নিৰ্ণয়ৰ পিছত তেওঁলোকক প্ৰায়ে নিয়মীয়া পৰীক্ষা আৰু বিশেষজ্ঞৰ পৰামৰ্শৰ প্ৰয়োজন হ’ব যেনে:

• স্নায়ু বিশেষজ্ঞ: মগজুৰ কাৰ্য্যক্ষমতা আৰু আক্ৰমণৰ দৰে অৱস্থা পৰীক্ষা কৰে।
• হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞ: হৃদৰোগৰ সমস্যাৰ পৰীক্ষা কৰে।
• দন্ত চিকিৎসকঃ সদায় দাঁতৰ স্বাস্থ্যৰ প্ৰতি গুৰুত্ব দিব লাগে।
• চকুৰ চিকিৎসক: দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যাৰ বিষয়ে দেখে।

আপোনাৰ প্ৰাথমিক যত্ন প্ৰদানকাৰী, বা পৰিয়ালৰ চিকিৎসকেও বাৰ্ষিক পৰীক্ষাৰ সময়ত আপোনাৰ শিশুৰ বৃক্কৰ কাৰ্য্যক্ষমতাৰ দৰে কথাবোৰ নিৰীক্ষণ কৰিবলৈ নিয়মীয়াকৈ তেজ পৰীক্ষা কৰাৰ পৰামৰ্শ দিব পাৰে।

এই পৰিস্থিতি ৰোধ কৰাৰ কোনো উপায় আছেনে?

আমি আগতে আলোচনা কৰা মতে, উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম প্ৰায়ে এটা এৰাব নোৱাৰা, নতুনকৈ ঘটা ``ডি ন'ভ''' জেনেটিক মিউটেচনৰ ফল । গতিকে এই অৱস্থাৰ সৃষ্টি হোৱাত কোনো উপায় নাই । কিন্তু বিৰল ক্ষেত্ৰত কিছুমান শিশুৱে পিতৃ-মাতৃৰ পৰা এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব পাৰে। যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ জিনীয় ৰোগৰ ইতিহাস আছে, বা যদি আপুনি আপোনাৰ সন্তানে জিনীয় অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ আশংকাৰ বিষয়ে জানিব বিচাৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকৰ সৈতে জিনীয় পৰীক্ষা আৰু জিনীয় পৰামৰ্শৰ বিষয়ে কথা পতাটোৱেই উত্তম।

যদি কোনো শিশুৰ উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম থাকে তেন্তে কি আশা কৰিব পাৰি?

যদিও বৰ্তমান উলফ-হিৰশ্বহৰ্ণ চিনড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও শিশুৰ লক্ষণসমূহৰ চিকিৎসাৰ ফলত ভাল ফলাফল পোৱা যাব পাৰে আৰু যিমান পাৰি সুখী আৰু সুস্থ জীৱন যাপন কৰিবলৈ প্ৰয়োজনীয় সহায় আগবঢ়াব পাৰে।

এই অৱস্থাত থকা কোনোবা এজনৰ পূৰ্বাভাস তেওঁলোকৰ লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে। বিশেষকৈ হৃদযন্ত্ৰ আৰু মগজুত প্ৰভাৱ পেলোৱা লক্ষণসমূহে আয়ুস কম কৰিব পাৰে। কিন্তু উপযুক্ত চিকিৎসা আৰু যত্নৰ দ্বাৰা এই অৱস্থাত জন্ম হোৱা বহু শিশু প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে জীয়াই থাকে ।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুৰ এনে কোনো লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

• ভাল নোহোৱা ঘা (যদি ঘাটো খোলা হৈ পৰিছে আৰু স্পষ্ট বা হালধীয়া পূজৰ দৰে তৰল পদাৰ্থ ওলাই আছে)।
• সঘনাই চৰ্দিৰ দৰে ৰোগ (জ্বৰ, কাহ, ডিঙিৰ বিষ) আৰু সহজে ভাল হ’ব নোৱাৰা।
• বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটি পলমকৈ।
• নিয়মিতভাৱে খাদ্য গ্ৰহণ নকৰা।
• হৃদস্পন্দন অনিয়মিত, উশাহ লোৱাত কষ্ট, বা অত্যন্ত ক্লান্তি (এইবোৰ হৃদযন্ত্ৰৰ অৱস্থা যেনে এট্ৰিয়াল চেপটাল ডিফেক্টৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে)।

জৰুৰীকালীন চিকিৎসা বিচাৰিবলগীয়া পৰিস্থিতি

আপোনাৰ শিশুৰ উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম আক্ৰমণৰ আশংকা থাকে। যদি আক্ৰমণ হয়, তেন্তে শিশুৱে তলত দিয়া ধৰণৰ অনুভৱ কৰিব পাৰে।

• ৩০ ছেকেণ্ডৰ পৰা দুমিনিটৰ ভিতৰত সাময়িকভাৱে চেতনা হেৰুৱাই পেলোৱা।
• অংগ-প্ৰত্যংগ অনিয়ন্ত্ৰিতভাৱে জোকাৰণি (কনভলচন)।

যদি এনেকুৱা কিবা হয়, তেন্তে তৎক্ষণাত ১৯৯০ নম্বৰত ফোন কৰক বা শিশুটিক ওচৰৰ জৰুৰীকালীন চিকিৎসা ইউনিট (ETU) লৈ লৈ যাওক।

চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন

আপোনাৰ শিশুটিৰ উলফ-হিৰ্শ্বহৰ্ণ চিণ্ড্ৰমৰ দৰে জিনীয় অৱস্থা আছে বুলি জনাটো অতি কঠিন হ’ব পাৰে। কিন্তু এই সময়ত আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্ন বা চিন্তাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে আলোচনা কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। আপুনি এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• শিশুৰ বাবে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা ঔষধৰ কিবা পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে?
• মোৰ সন্তানৰ অৱস্থা কিমান গুৰুতৰ?
• যদি মোৰ সন্তানে বিকাশৰ মাইলৰ খুঁটিত উপনীত হোৱাত দেৰি কৰে তেন্তে মই কি কৰিব লাগে?
• মোৰ সন্তানে আন বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যোৱাৰ প্ৰয়োজন আছেনে?
• আমি জেনেটিক কাউন্সেলিং ল’ব পাৰোনে? ই আমাক কি সহায় দিব?

শেষত মনত ৰখা প্ৰয়োজনীয় কথাবোৰ

আপোনাৰ শিশুটিৰ উলফ-হিৰ্শ্বহৰ্ণ চিণ্ড্ৰমৰ দৰে জিনীয় অৱস্থা আছে বুলি জানিব পৰাটো এক প্ৰত্যাহ্বানমূলক অভিজ্ঞতা হ’ব পাৰে। কিন্তু মনত ৰাখিব যে আপুনি অকলশৰীয়া নহয়। যদিও এই অৱস্থাৰ লক্ষণসমূহে জীৱন সলনি কৰিব পাৰে, তথাপিও আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাক চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা আগবঢ়াব। আৰু, আন বিশেষজ্ঞৰ সৈতে কাম কৰি তেওঁলোকে আপোনাৰ শিশুটিক সুখী আৰু সুস্থ জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ শিশুৰ অৱস্থাৰ বিষয়ে ভালদৰে অৱগত হোৱা আৰু তেওঁক প্ৰয়োজনীয় সহায় আগবঢ়োৱা। জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটোৱেও এই যাত্ৰাত আপোনাক বহুত শক্তি প্ৰদান কৰিব। ভয় নোহোৱাকৈ, শক্তিশালী মনেৰে এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হওক। আমি আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক শুভকামনা জনাইছো!

` উলফ-হিৰ্চহৰ্ণ চিনড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, ক্ৰম'জম, ক্ৰম'জম ৪, ৪p- চিনড্ৰম, বিকাশৰ বিলম্ব, মুখৰ বৈশিষ্ট্য, আক্ৰমণ, জিনীয় পৰামৰ্শ