Heç bir az fərqli görünən, üzündə həmişə təbəssüm olan şirin bir körpə görmüsünüzmü? "Bu körpə niyə digərlərindən fərqlidir?" deyə düşünmüş ola bilərsiniz. Daun sindromu bu uşaqların çoxuna təsir edən bir xəstəlikdir. Anlamaq lazım olan ilk şey bunun xəstəlik deyil, genetik bir vəziyyət olmasıdır. Beləliklə, gəlin bu barədə yanlış təsəvvürləri aradan qaldıraq və bu şirin körpələr və onların dünyası haqqında daha çox məlumat əldə edək.
Sadə dillə desək, Daun sindromu nədir?
Bunu anlamaq üçün əvvəlcə bədənimizdəki ən kiçik vahid haqqında danışmalıyıq. Bədənimiz milyonlarla hüceyrədən ibarətdir. Bu hüceyrələrin hər birinin içərisində bədənimizdəki hər şeyi idarə edən, bədənimizin hər bir xüsusiyyətini, məsələn, boyumuzu, göz rəngimizi və saç rəngimizi təyin edən bir sıra "təlimatlar" mövcuddur. Biz bu təlimat dəstlərini xromosomlar adlandırırıq.
Normalda sağlam bir insanın hər hüceyrəsində bu xromosomlardan 23 cüt, ümumilikdə 46 xromosom olur. Lakin Daun sindromlu bir uşaqda 21-ci xromosomun iki əvəzinə üç əlavə surəti olur. Bu əlavə xromosom bu uşaqların fiziki və zehni inkişafında müəyyən fərqlərə səbəb olur.
Əsas odur ki, bu, ananın və ya atanın günahı deyil. Bu, tamamilə təsadüfi bir genetik dəyişiklikdir. Buna görə də kimisə günahlandırmaq və ya buna görə kədərlənmək üçün heç bir səbəb yoxdur.
Araşdırmalar 35 yaşdan yuxarı analardan doğulan uşaqların bu xəstəliyə tutulma ehtimalının daha yüksək olduğunu göstərsə də, istənilən yaşda olan ananın Daun sindromlu uşağı ola bilər.
Bu uşaqların ortaq xüsusiyyətləri nələrdir?
Daun sindromlu uşaqların hamısı eyni deyil. Lakin onlar arasında müşahidə edilə bilən bəzi ortaq xüsusiyyətlər var. Bunları görəndə qorxacaq bir şey yoxdur, bu, onların kimliyinin bir hissəsidir.
| Xarakterik tip | Təsvir |
|---|---|
| Üz görünüşü | Bir az yastı üz, yuxarı əyilmiş badam formalı gözlər, kiçik burun və kiçik qulaqlar görə bilərsiniz. Bəzən dil ağızdan bir qədər çıxa bilər. |
| Fiziki xüsusiyyətlər | Onların adətən qısa bədəni və qısa boynu olur. Bir çox insanın ovucunda tək, dərin bir xətt (Simian Crease) olur. Əzələ tonu aşağı olduğuna görə bədən bir az solğun görünə bilər. |
| Böyümə və inkişaf | Onların fiziki və zehni inkişaf mərhələlərinə çatması digər uşaqlara nisbətən bir az daha uzun çəkə bilər. Məsələn, onlar oturmaqda, gəzməkdə və danışmağa başlamaqda bir az gecikmiş ola bilərlər. |
| Şəxsiyyət | Bu, ən xüsusi şeydir. Daun sindromlu uşaqların bir çoxu çox sevgi dolu, ünsiyyətcil və xoşbəxt xarakter daşıyırlar. Onların gülüşü çox yoluxucudur. |
Daun sindromu ilə əlaqəli sağlamlıq problemlərindən də xəbərdar olaq.
Bu uşaqlarda müəyyən sağlamlıq problemlərinin inkişaf riski digərlərinə nisbətən bir qədər yüksəkdir. Lakin, hər kəsdə bu xəstəliklərin hamısı inkişaf etməyəcək. Ən əsası bundan xəbərdar olmaq, uşağınızın həkimi ilə müntəzəm əlaqə saxlamaq və lazımi tibbi müayinələrdən və müalicədən vaxtında keçməkdir.
- Anadangəlmə ürək qüsurları: Daun sindromlu uşaqların təxminən yarısında anadangəlmə ürək qüsurunun bir növü ola bilər. Bunların bir çoxu artıq cərrahi yolla uğurla müalicə edilə bilər.
- Həzm problemləri: Bəzi uşaqlar həzm sistemində bəzi problemlərlə qarşılaşa bilərlər.
- Eşitmə və görmə problemləri: Görmə və eşitmə pozğunluğu ehtimalı var. Buna görə də, mütəmadi olaraq müayinədən keçmək vacibdir.
- Tiroid problemləri: Bədənin maddələr mübadiləsinin zəif olduğu hipotiroidizm riski var.
- Yuxu Apnesi: Yuxu zamanı tənəffüsün müvəqqəti olaraq dayandığı bir vəziyyət.
- Tez-tez yoluxma: İmmunitet sistemindəki müəyyən zəifliklərə görə soyuqdəymə və qulaq infeksiyaları kimi xəstəliklər tez-tez baş verə bilər.
Bunları gördükdə panikaya düşməyin. Bugünkü inkişaf etmiş tibb elmində bütün bunlar üçün çox yaxşı müalicə üsulları mövcuddur. Lazım olan tək şey valideynlərin və qəyyumların diqqəti və düzgün tibbi rəhbərlikdir.
Bu uşaqlara necə dəstək ola bilərik?
Bu, ən vacib hissədir. Daun sindromlu uşağın uğurlu və xoşbəxt bir həyat sürməsinə kömək etmək üçün edə biləcəyimiz bir çox şey var.
1. Erkən Müdaxilə
Bu, uşağın erkən yaşda inkişafına kömək etmək deməkdir. Uşağın ehtiyaclarından asılı olaraq,
- Fizioterapiya: Əzələləri gücləndirir və gəzməyə, qaçmağa və tullanmağa kömək edir.
- Nitq terapiyası: Aydın danışmağa və fikirlərinizi çatdırmağa kömək edir.
- Əmək Terapiyası: Sizə yemək və geyinmək kimi gündəlik işləri necə yerinə yetirməyi öyrədir.
Bunlar vasitəsilə uşağınızın potensialını maksimum dərəcədə artıra bilərsiniz. Bunun üçün ixtisaslı terapevtlərin köməyinə müraciət etmək barədə həkiminizdən soruşun.
2. Təhsil və bərabər imkanlar
Daun sindromlu uşaqların öyrənə bilməməsi tamamilə yalandır. Onlar öz templərində öyrənirlər. Onların adi məktəblərdə digər uşaqlarla birlikdə təhsil almasına imkan verən inklüziv təhsil onların sosial bacarıqlarını inkişaf etdirməyə kömək edir. Çoxları oxuya, yaza və hətta müntəzəm işlərdə çalışa bilir.
3. Sevgi, qəbul və təşviq
Bu uşaqların bizim rəğbətimizə ehtiyacı yoxdur. Onların sevgiyə, səbrə, qəbula və təşviqə ehtiyacı var. Hətta kiçik qələbələrini belə qeyd edin. Əgər onların bir şey etməsi bir az vaxt aparırsa, səbirli olun və bunu etmələrinə icazə verin. Cəmiyyət olaraq biz onları gülmək əvəzinə, fərqlilikləri ilə birlikdə sevməyi öyrənməliyik.
Təsəvvür edin ki, qonşuluğunuzda Daun sindromlu bir uşaq var. Onu təcrid etməyin, uşağınızla oynamağa qoşulun. Həmin uşağın valideynləri üçün mənəvi güc mənbəyi olun. Kiçik bir dəyişiklik həmin ailə üçün böyük bir güc ola bilər.
Bu gün daha yaxşı tibbi xidmət və sosial dəstək sayəsində Daun sindromlu insanların orta ömür uzunluğu 55-60 ilə qədər artmışdır. Onların bir çoxu müstəqil yaşayır.
Evə Aparmaq Mesajı
- Daun sindromu xəstəlik deyil. Bu, təsadüfi olaraq yaranan və heç kimin günahı üzündən yaranmayan genetik bir vəziyyətdir.
- Bu uşaqların fiziki və zehni inkişafı bir qədər yavaş olsa da, onlar öyrənmək, istedadlarını inkişaf etdirmək və xoşbəxt yaşamaq üçün tam potensiala malikdirlər.
- Onlar rəğbət deyil, sevgi, qəbul, tolerantlıq və cəmiyyətdəki hər kəs kimi bərabər imkanlar istəyirlər.
- Əgər uşağınızda Daun sindromu varsa, heç vaxt özünüzü tənha hiss etməyin. Həkiminiz ilə müntəzəm olaraq danışın və lazımi tibbi dəstək və rəhbərlik alın.
💬 Comments (0)
Hələ heç bir şərh yazılmayıb. İlk dəfə şərhinizi buraya əlavə edin.
Şərhinizi əlavə edin