Uşağınızda qəribə bir şiş əmələ gəlibmi? Gəlin rabdomiosarkoma haqqında danışaq

Bədəninizdə və ya körpənizin bədənində şişkinlik və ya şişkinlik kimi qeyri-adi bir şey görəndə çox qorxmaq normaldır. Belə anlarda bir çox şey ağlımıza gəlir. Bu gün biz buna bənzər, lakin bir az nadir olan bir xərçəng növü haqqında danışacağıq. Bu, rabdomiosarkomadır. Adı eşitdiyiniz zaman bir az mürəkkəb səslənsə də, gəlin bu barədə sadəcə danışaq.

Rabdomyosarkoma nədir?

Sadə dillə desək, rabdomyosarkoma bədənimizin yumşaq toxumalarında inkişaf edən bir xərçəng növüdür. Ən çox skeletimizə bağlı əzələlərə (skelet əzələləri adlanır) təsir göstərir. Ən çox uşaqlarda və gənc yetkinlərdə rast gəlinir , lakin yetkinlərə də təsir edə bilər. Hər il ABŞ-da 400 ilə 500 arasında insana bu xəstəlik diaqnozu qoyulduğu təxmin edilir. Bu o deməkdir ki, bu , çox nadir bir xərçəng növüdür. Müxtəlif növ rabdomyosarkoma var. Bəzi növləri çox aqressivdir, yəni tez yayılır və müalicəsi çətindir. Yaxşı müalicə ilə bəzən vəziyyət tamamilə yox ola bilər (remissiya adlanır). Lakin bəzən xərçəng yenidən yarana bilər (xərçəngin təkrarlanması adlanır).

Bu xəstəliyin əsas növləri hansılardır?

Rabdomiosarkomanın bir neçə əsas növü var. Gəlin onların nə olduğuna nəzər salaq:

1. Embrional Rabdomyosarkoma `(Embrional Rabdomyosarkoma)`

Bu, ən çox yayılmış növdür . Yetkinlərdə deyil, uşaqlarda rast gəlinir. Adətən baş və boyun ətrafındakı nahiyələrdə baş verir. Məsələn, beyni və göz yuvasını (gözün batdığı yer) örtən membranlarda. Alt tipləri də mövcuddur. Bəziləri sidik kisəsi və vagina kimi boş orqanlarda inkişaf edə bilər ("Botrioid Rabdomyosarkoma" adlanır). Başqa bir alt tip uşağın xayaları (spermaları) ətrafında inkişaf edə bilər ("İy Hüceyrəli Rabdomyosarkoma" adlanır).

2. Alveolar Rabdomyosarkoma `(Alveolar Rabdomyosarkoma)`

Bu tip adətən 20-35 yaş arası yaşlı uşaqlarda və gənclərdə müşahidə olunur. Ən çox qollarda, ayaqlarda və ya gövdədə baş verir. Bu alveolyar tip çox ağırdır və tez yayılır . İnkişaf etdikdən dərhal sonra yayılmağa başlayır.

3. Pleomorfik Rabdomyosarkoma `(Pleomorfik Rabdomyosarkoma)`

Bu tip adətən 50 yaşdan yuxarı yetkinlərdə müşahidə olunur. Bədənin istənilən yerində inkişaf edə bilsə də, ən çox ayaqlarda müşahidə olunur . Həmçinin qollarda, sinədə, qarında və baş və boyunun bəzi hissələrində də inkişaf edə bilər.

Rabdomyosarkomanın simptomları hansılardır?

Bu xəstəliyin simptomları xərçəngin harada yerləşməsindən asılı olaraq dəyişir . Məsələn, uşağın qulağında belə bir şiş varsa, qulaq ağrısı və qulaqdan maye axması kimi simptomlar yaşaya bilər. Gözün arxasında şiş əmələ gələrsə, göz şişmiş və qabarıq görünə bilər. Budur, digər bəzi nümunələr:

• Qol və ya ayaq əzələsi halında: ağrı ilə müşayiət olunan şişkinlik və ya şişkinlik.
• Qarın (`(Qarın)`): mədə sancıları , qəbizlik, qusma .
• Sidik kisəsi və sidik yolları: Sidikdə qan (`(Hematuriya)`), sidik ifrazında çətinlik.
• Burun boşluğu: Burun qanamasına (`(Burun boşluğu)`), sinus infeksiyalarına (`(Sinus infeksiyası )`) bənzər simptomlar.
• Vaginal: Körpənin vaginasından çıxan şiş kimi bir şey.
• Xaya düyünləri: Uşağın xayalarının ətrafında sürətlə böyüyən bir şiş.

Vacibdir: Bu simptomlar bəzən daha az ciddi xəstəliklərdən qaynaqlana bilər. Burun qanaması, qusma və bədəndə şişkinliklər həmişə rabdomiosarkomadan qaynaqlanmır. Lakin, əgər sizdə və ya uşağınızda bu simptomlar varsa, davam edərsə və ya pisləşərsə, mütləq həkimə müraciət etməlisiniz .

Bu xəstəliyin səbəbləri nələrdir?

Rabdomyosarkoma əzələ hüceyrələrimizdə (yetişməmiş əzələ hüceyrələri) genetik mutasiyalar nəticəsində yaranır ki, bu da onların xərçəngə çevrilməsinə və sürətlə bölünməsinə, şişlər əmələ gətirməsinə səbəb olur. PAX/FOX01 birləşmə geni kimi müəyyən genetik mutasiyalar bəzi rabdomyosarkoma növlərinə səbəb ola bilər. Həmçinin, müəyyən irsi xəstəlikləri olan insanlarda xəstəliyin inkişaf riski daha yüksəkdir. Bu xəstəliklərdən bəziləri aşağıdakılardır:

• Li-Fraumeni sindromu
• Bekvit-Videman sindromu
• Neyrofibromatoz
• Kostello sindromu
• Kardiofasciocutaneous sindromu `(Cardiofasciocutaneous sindromu)`

Rabdomyosarkoma necə diaqnoz qoyulur?

Siz və ya uşağınız həkimə müraciət etdikdə, onlar əvvəlcə simptomlarınız barədə soruşacaqlar. Həmçinin ailənizdə yuxarıda qeyd olunan irsi xəstəliklərdən hər hansı birinin olub-olmadığını soruşacaqlar, çünki bu, sizə xəstəliyin inkişaf riski barədə fikir verə bilər. Daha sonra onlar xəstəliyin hər hansı bir əlamətini, məsələn, şişkinliyi axtarmaq üçün fiziki müayinə aparacaqlar. Bundan əlavə, onlar vəziyyəti diaqnoz etməyə kömək etmək üçün aşağıdakı testləri edə bilərlər:

• KT müayinəsi (Kompüter Tomoqrafiyası (KT) müayinəsi) və ya MRT müayinəsi (Maqnit Rezonans Görüntüləmə (MRT) müayinəsi)
• PET müayinəsi `(Pozitron Emissiya Tomoqrafiyası (PET) müayinəsi)`
• Sümük müayinəsi
• Bel ponksiyonu (onurğa beynindən az miqdarda mayenin götürüldüyü bir test)
• Sümük İliyi Biopsiyası
• Biopsiya (müayinə üçün şişdən kiçik bir toxuma parçasının götürülməsi)
• İmmunohistokimya kimi xüsusi toxuma testləri
• Sitologiya testləri

Bunu qan analizləri ilə aşkar etmək mümkündürmü?

Xeyr, rabdomiosarkomu diaqnoz edə biləcək birbaşa qan testi yoxdur. Lakin, onkoloqunuz diaqnozdan sonra qan testləri təyin edə bilər. Məsələn, xəstəliyin sümük iliyinə yayılıb-yayılmadığını görmək üçün ümumi qan analizi (CBC) edilə bilər. Müalicə zamanı bədəninizin müalicəyə necə cavab verdiyini görmək üçün qan testləri də aparılır.

Rabdomyosarkoma Risk Qrupları

Uşaqlarda rabdomiosarkoma inkişaf etdikdə, onkoloqlar xəstəliyi risk qruplarına təsnif edirlər. Bu təsnifat üç əsas amilə əsaslanır: 1. Şiş mərhələsi: Həkimlər bunu müəyyən etmək üçün TNM Mərhələ Sistemi adlanan sistemdən istifadə edirlər. T şişin ölçüsünə və yerləşməsinə, N xərçəngin limfa düyünlərinə yayılıb-yayılmadığına, M isə xərçəngin bədənin digər hissələrinə yayılıb-yayılmadığına aiddir. 2. Klinik qrup: Bu, biopsiya və ya əməliyyatdan sonra müəyyən edilir. Məsələn, şiş biopsiya və ya əməliyyatla tamamilə çıxarıla bilərsə, I Qrup kimi təsnif edilir. Bu qruplar 1-dən 4-ə qədər dəyişir. 3. Genetik dəyişikliklər: PAX/FOX01 birləşmə gen mutasiyasının olub-olmaması. Bu risk kateqoriyalarına aşağı risk, orta risk və yüksək risk deyilir. Uşağınızın tibbi qrupu müalicəni planlaşdırmaq, müalicədən sonra xərçəngin yenidən yaranma ehtimalını qiymətləndirmək və müalicədən sonra nə gözləməli olduğunuzu (proqnoz) müəyyən etmək üçün bu risk kateqoriyasından istifadə edir.

Bu risk kateqoriyasının müəyyən edilməsi prosesi bir az mürəkkəbdir. İstifadə olunan bütün məlumatları dərhal başa düşməyə bilərsiniz. Buna görə də uşağınızın tibbi qrupundan aydınlıq gətirməsini istəməkdən çəkinməyin . Onlar sizə hər şeyi izah etməkdən məmnun olacaqlar.

Rabdomyosarkoma üçün müalicə üsulları hansılardır?

Müalicə variantları xəstəliyin növündən asılı olaraq dəyişir. Rabdomyosarkoma nadir bir xəstəlik olduğundan, əgər sizdə və ya uşağınızda bu xəstəlik varsa,Klinik sınaqda iştirak edə biləcəyinizi tibb qrupunuzdan soruşun . Onkoloqlar adətən bu müalicə üsullarından istifadə edirlər:

• Cərrahiyyə
• Radiasiya Terapiyası
• Kimyaterapiya (kimyaterapiya)

Rabdomyosarkoma tamamilə müalicə edilə bilərmi?

Bəzən, bəli, müalicə rabdomiosarkomanı müalicə edə bilər . Buna xəstəliyin "remissiyası" deyilir. Bu o deməkdir ki, simptomlar yox olur və testlərdə xərçəng hüceyrələri tapılmır. Əksər hallarda bu müalicə qalıcıdır, lakin bəzən rabdomiosarkoma yenidən yarana bilər. Ümumiyyətlə, böyüklərin bu xəstəlikdən tamamilə sağalma ehtimalı uşaqlara nisbətən daha azdır .

Rabdomyosarkoma xəstəsinin ömür uzunluğu nə qədərdir?

Rabdomyosarkoma xəstəsinin nə qədər yaşayacağına dair dəqiq bir rəqəm yoxdur. Lakin tədqiqatçılar rabdomyosarkoma diaqnozu qoyulduqdan beş il sonra sağ qalan insanların faizini qeyd edirlər. Bu sağ qalma nisbəti xəstəliyin növü, risk qrupu və müalicədən sonra xəstəliyin yenidən ortaya çıxıb-çıxmaması da daxil olmaqla bir çox amillərdən asılıdır . Ümumilikdə, bu xəstəliyi olan uşaqların 70%-i diaqnoz qoyulduqdan beş il sonra sağ qalır. Böyüklər üçün beş illik sağ qalma nisbəti təxminən 20%-dir.

Vəziyyətinizdən asılı olmayaraq, yadda saxlamaq vacibdir ki, bu sağ qalma nisbətləri rabdomiosarkoma müalicə alan digər insanların təcrübələrinə əsaslanan təxminlərdir. Əgər sizdə və ya uşağınızda bu xəstəlik varsa, gələcəyin nələr gözlədiyini bilmək normaldır. Əgər belədirsə, tibbi qrupunuz bu barədə danışmaq üçün ən yaxşı insandır .

Özümə və uşağıma necə qulluq edə bilərəm?

Xərçəng gündəlik həyatınıza böyük təsir göstərə bilər. Rabdomyosarkoma da istisna deyil. Əgər sizdə və ya uşağınızda bu xəstəlik varsa, özünüzü çox stressli və yorğun hiss edə bilərsiniz. Bu dövrdə kömək edə biləcək bəzi təkliflər:

• Palliativ Baxımı nəzərdən keçirin: Xərçəng simptomları və müalicələri ilə mübarizə aparmaq çətin ola bilər. Palliativ qayğı, simptomları azaltmaqdan emosional dəstək verməyə qədər həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa kömək edən bir müalicədir.
• Uşaq Həyatı Mütəxəssisi ilə danışın: Xərçəng uşağın həyatını alt-üst edə bilər. Bu, onu dostlarından və gündəlik fəaliyyətlərindən uzaqlaşdıra bilər. Xərçənglə yaşamaq, dostlarının başa düşə bilmədiyi bir təcrübədən keçən bir uşaq üçün tənha ola bilər. Uşaq həyatı mütəxəssisləri, uşaqların tibbi təcrübələrin öhdəsindən gəlməsinə kömək edən xüsusi təlim keçmiş səhiyyə işçiləridir.
• Fasilə verin:Xərçəng müalicəsi və xərçəngli uşağa qulluq etmək çox yorucu ola bilər. Müalicə alırsınızsa, yalnız vaxtınız olanda deyil, ehtiyac duyduğunuz zaman istirahət etməyə çalışın. Rabdomyosarkomalı bir uşağa qulluq edirsinizsə, həkiminizdən fasiləli qayğı proqramları və xidmətləri barədə soruşun.
• Xərçəngdən sağ qalmağı nəzərdən keçirin: Rabdomyosarkoma müalicədən sonra yenidən yarana bilər. Xərçəngin sizin və ya uşağınız üçün yenidən yaranacağından narahatsınızsa, xərçəngdən sağ qalmaq üçün dəstək xidmətləri barədə həkiminizdən soruşun.

Onkoloqla nə vaxt əlaqə saxlamalıyam?

Əgər siz və ya uşağınız müalicə alırsa, müalicənin yan təsirləri gözləniləndən daha pisdirsə, həkiminizlə əlaqə saxlayın . Vəziyyətinizdən asılı olaraq, həkiminiz sizə rabdomiosarkomanın yayıldığını və ya geri qayıtdığını göstərə biləcək simptomlar barədə xüsusi təlimatlar vermiş ola bilər. Hər hansı bir narahatlığınız barədə onlarla danışmaqdan çəkinməyin.

Həkimə hansı sualları verməliyəm?

Rabdomyosarkoma nadir bir xəstəlikdir. Bu barədə çox məlumatınız olmaya bilər. İstər sizdə, istərsə də uşağınızda bu xəstəlik olsun, gələcəkdə nə gözləməli olduğunuzla bağlı bir çox sualınız ola bilər. Belə anlarda verilməli bəzi suallar:

• Məndə/uşağımda hansı növ rabdomiosarkoma var?
• Risk qrupunun təsnifatı nədir?
• Hansı müalicə üsullarını tövsiyə edirsiniz?
• Müalicənin yan təsirləri hansılardır?
• İştirak edə biləcəyimiz hər hansı bir klinik sınaq varmı?
• Uşağımın xəstəliyi üçün proqnoz nədir?
• Bizə kömək edə biləcək hansı dəstək xidmətləriniz var?

Nəhayət, nəyi xatırlamaq lazımdır

Rabdomyosarkoma çox nadir xərçəng növüdür . Mütəxəssislər hələ də bunun niyə baş verdiyini dəqiq bilmirlər. Əgər sizdə və ya uşağınızda rabdomyosarkoma varsa, bunun niyə baş verdiyini dəqiq bilmədiyiniz üçün məyus ola bilərsiniz. Tibbi qrupunuz bunu başa düşür. Sizdə və ya uşağınızda rabdomyosarkomanın niyə olduğunu izah edə bilməsələr də, diaqnoz, mümkün müalicələr və klinik sınaqlarda iştirak etmək imkanı kimi şeyləri izah edə bilərlər. Onlar həmçinin dəstək qrupları və ixtisaslaşmış qayğı kimi resursları tapmağınıza kömək edə bilərlər. Narahat olmayın, tək deyilsiniz. Rabdomyosarkoma, xərçəng, uşaqlıq xərçəngi, yumşaq toxuma xərçəngi, xərçəng simptomları, xərçəng müalicəsi, genetik xəstəliklər