Як жыць з болем пры анкілазіруючым спандыліте (АС)

Цяжка перадаць словамі пачуццё, калі табе паставілі дыягназ балючага, небяспечнага для жыцця захворвання, такога як анкілазіруючы спандыліт (АС), у самы лепшы перыяд жыцця, калі ты малады і поўны мараў, надзей і планаў. З аднаго боку, ты спрабуеш пачаць сваё жыццё спачатку, а з іншага боку, табе даводзіцца сутыкацца з такой праблемай. Гэта сапраўды цяжкі цяжар. Аднак сярод нас ёсць тыя, хто знайшоў спосабы паспяхова жыць з гэтым захворваннем і змірыцца са сваім новым жыццём. Сёння мы гаворым пра двух такіх людзей.

«Мне было вельмі страшна» — гісторыя Івана

Іван з дзяцінства пакутаваў ад цяжкасцей пры хадзе. Часам яму даводзілася карыстацца мыліцамі і прымаць абязбольвальныя, каб перажыць дзень. Каб справіцца з гэтым болем, ён таксама пачаў медытаваць у раннім узросце.

Ва ўзросце 21 года, рыхтуючыся да экзамену на медсястру, Іван зразумеў, што сімптомы, якія ён адчуваў ужо даўно, вельмі падобныя на стан, апісаны ў падручніку для экзамену. З гэтым падазрэннем ён звярнуўся да рэўматолага, лекара, які спецыялізуецца на праблемах з суставамі і хрыбетнікам. Пасля абследаванняў яму паставілі дыягназ анкілазіруючы спандыліт (АС).

Найбольшы страх, які ўзнік у яго пасля гэтай навіны, тычыўся абранай ім прафесіі.

«Калі я ўладкаваўся на працу медсястрой у аддзяленне неадкладнай дапамогі, мне было вельмі страшна», — кажа Іван. «Я баяўся, што калі ў мяне здарыцца абвастрэнне, я не змагу працаваць. Я зразумеў, што калі хачу прадухіліць кашмар інваліднасці ў 20 гадоў, я павінен клапаціцца пра сваё здароўе ўсімі магчымымі спосабамі».

Таму ён пачаў наведваць псіхолага болю, які навучыў яго спраўляцца з болем без лекаў. Ён таксама паспрабаваў тэрапію пад назвай «Тэрапія прыняцця і прыхільнасці» (ACT) . Проста кажучы, гэтая тэрапія дапамагае нам перастаць змагацца са сваімі думкамі і пачуццямі і замест гэтага прыняць іх.

«Я наведаў толькі некалькі такіх сеансаў тэрапіі. Але гэта дапамагло мне пераадолець больш чым дзесяцігоддзе псіхічнага болю і дэпрэсіі», — кажа Іван. «Я вырашыў змірыцца з гэтай сітуацыяй. Я ўдзячны за магчымасць пераадолець гэты выклік і жыць шчаслівым жыццём».

Кніга Віктара Франкла «Чалавек у пошуках сэнсу» таксама стала для яго вялікай крыніцай натхнення для развіцця такога светапогляду. У кнізе распавядаецца пра яго знаходжанне ў якасці вязня ў нацысцкім канцэнтрацыйным лагеры. У ёй апісваецца, як ён жыў годна ў той цяжкі час і знаходзіў сэнс жыцця.

Стан Івана ўжо 14 месяцаў знаходзіцца ў стадыі рэмісіі.Правільнае харчаванне, прызначаныя лекі і фізічныя практыкаванні (ён займаецца ёгай, падымае цяжары і робіць кардыё не менш за 75 хвілін на тыдзень) — усё гэта вельмі дапамагло яму ў аднаўленні.

Я вельмі рада магчымасці эфектыўна працаваць і адчуваць сябе паспяховай медсястрой. Акрамя таго, я ў пэўным сэнсе ўдзячная за AS. Таму што гэта прымусіла мяне ў такім маладым узросце надаць прыярытэт свайму псіхічнаму і фізічнаму здароўю.

«У мяне ўсё яшчэ боль і скаванасць, але я вельмі рады, што жыву сёння сваім жыццём, свабодным ад цяжкіх хвароб, якія мучылі мяне 10 гадоў», — кажа ён. Ён таксама рыхтуецца ажыццявіць адну са сваіх самых вялікіх мараў: узяць год ці два перапынку ад медсястрынскай справы і пакатацца на ровары па кантынентах.

«Я думаў, што гэта ўсё мая віна» — гісторыя Трыстана

У 2013 годзе Трыстан быў здольным студэнтам і вучыўся па спецыяльнасці «хімік». Але вясной таго ж года ён пачаў адчуваць невытлумачальную стомленасць. Ён не мог устаць раніцай і пачаў прапускаць школьныя заняткі.

«Я думаў, што я недысцыплінаваны. Я думаў, што гэта ўсё мая віна», — кажа ён.

Толькі пазней Трыстан даведаўся, што ў яго захворванне пад назвай нерадыёграфічны аксіяльны спондылаартрыт (нр-АксСпА), форма АС. Проста кажучы, і АС, і нр-АксСпА — гэта запаленне хрыбетніка. Пры нр-АксСпА пашкоджанне хрыбетніка не бачна на рэнтгенаўскіх здымках з-за ранніх стадый захворвання. Па меры прагрэсавання хваробы пазванкі ў хрыбетніку могуць зрастацца. Часам гэта можа паражаць іншыя органы, такія як вочы.

«Праблема ў тым, што калі запаленне ўнутры майго цела ўзмацняецца, адчуваецца, што функцыя майго мозгу пагаршаецца. Гэта як «туман у галаве», — тлумачыць ён.

Калі я вывучаў хімію, я не мог рабіць лабараторныя работы. Гэта патрабавала доўгага стаяння і асцярожнага абыходжання са шкляным посудам, але мне было цяжка.

У рэшце рэшт, яму давялося прыняць вельмі цяжкае рашэнне — кінуць вучобу.

«Я быў чалавекам, які вельмі захапляўся хіміяй і марыў працаваць у галіне хіміі. Страціць усё гэта было вельмі цяжка», — кажа ён.

Але Трыстан на гэтым не спыніўся. Ён вырашыў адкрыць яшчэ адну дзверы. Нягледзячы на ​​тое, што ён ніколі не быў спартсменам, фізічныя практыкаванні сталі важнай часткай яго жыцця. Ён пачаў рабіць расцяжку сцёгнаў і спіны, а таксама падымаць умераныя вагі. Але сапраўднай зоркай яго трэніровачнага рэжыму стала прылада пад назвай вібрацыйная платформа . Гэта прылада прымушае мышцы скарачацца і расслабляцца некалькі разоў у секунду. Кажуць, што яна павялічвае сілу, гнуткасць і памяншае боль. Трыстан выкарыстоўвае яе па 10 хвілін кожную раніцу.

Гэтыя вібрацыі сапраўды здымаюць скаванасць у маім целе. Часам у мяне жудасна баліць сустаў, але пасля гэтага я адразу адчуваю палёгку.

Пасля таго, як ён трохі ачуняў, надышоў час знайсці працу, якая адпавядала б яго новаму жыццю. Трыстан самастойна навучыўся праграмаваць. Сёння ён працуе праграмістам.

Цяпер Трыстан працуе пад кіраўніцтвам начальніка, які разумее яго становішча і праблемы, якія яно прыносіць.

Мне ўсё яшчэ цяжка працаваць з 9 раніцы да 5 вечара, як і ўсім астатнім. Ранішняя спешка — самая цяжкая. Але мне пашанцавала, бо мой начальнік разумее мяне і дапамагае.

«Цяжка змірыцца з тым, што ў цябе няма такога жыцця, якога ты хочаш», — кажа ён. «Раней я быў чалавекам, які імкнуўся да поспеху, тыпу «А». Мне давялося змірыцца з тым, што я не такі хуткі, як раней, і што мне не трэба рабіць экстрэмальныя рэчы, каб быць шчаслівым».

Цяпер я магу пайсці дадому і атрымаць асалоду ад ціхага вечара, а таксама атрымаць асалоду ад кароткай прагулкі ў парку. Было вельмі цяжка дайсці да гэтага моманту, але мой погляд на жыццё цалкам змяніўся.

Абедзве гэтыя гісторыі паказваюць нам, наколькі цяжка жыць з такім хранічным захворваннем, як стэнозы. Аднак, пры правільнай медыцынскай кансультацыі, псіхалагічнай падтрымцы, змене ладу жыцця і цвёрдым стаўленні да жыцця,Яны даказваюць нам, што мы можам пераадолець гэтую праблему разам. Калі вы пакутуеце ад падобнай сітуацыі, не думайце, што вы адны. Звярніцеся да лекара і атрымайце неабходную дапамогу.