Ці ёсць у вашага дзіцяці такая незвычайная пухліна галаўнога мозгу? Давайце пагаворым пра АТ/РТ (атыповая тэратоідная/рабдоідная пухліна)

Як бацька, адна з самых цяжкіх і балючых навін, якія вы можаце пачуць, — гэта даведацца, што ў вашага дзіцяці рак. Гэта нармальна адчуваць страх, трывогу і нават смутак, калі вы чуеце пра рэдкі, сур'ёзны рак, такі як АТ/РТ (атыповая тэратоідная/рабдоідная пухліна). Але важна памятаць, што вы не адны ў гэтым цяжкім падарожжы. Медыцынская каманда вашага дзіцяці з вамі на кожным кроку.

Што такое АТ/РТ (атыповая тэратоідная/рабдоідная пухліна)?

Проста кажучы, АТ/РТ — гэта тып раку, які вельмі хутка расце і пачынаецца ў цэнтральнай нервовай сістэме (ЦНС). Наша цэнтральная нервовая сістэма складаецца з галаўнога і спіннога мозгу. Гэтыя ракавыя клеткі пачынаюцца альбо ў галаўным, альбо ў спінным мозгу. Прыкладна ў паловы людзей з АТ/РТ гэта пачынаецца ў мазжачку або ствале галаўнога мозгу. Гэта захворванне часцей за ўсё дзівіць маленькіх дзяцей.

Сімптомы могуць з'явіцца раптоўна. Спачатку вы можаце падумаць, што ў вашага дзіцяці лёгкая хвароба, напрыклад, звычайная прастуда. Але гэтыя сімптомы не знікаюць з часам або пры рэгулярным лячэнні. Тады лекар прызначыць аналізы, каб высветліць, што сапраўды не так з вашым дзіцем. Пасля пастаноўкі дыягназу AT/RT ваш лекар абмяркуе з вамі найлепшыя варыянты лячэння стану вашага дзіцяці.

Шчыра кажучы, вынікі лячэння гэтага тыпу раку часта не вельмі добрыя. Таму што ён вельмі хутка распаўсюджваецца, і часам яго цяжка цалкам выдаліць. Такім чынам, працягласць жыцця дзіцяці можа скараціцца. Аднак не ва ўсіх зыход дрэнны. Даследчыкі заўсёды спрабуюць знайсці новыя метады лячэння, каб павялічыць шанцы выратаваць дзяцей.

Гэта нармальна адчуваць шмат пытанняў і няўпэўненасці, калі вам ставяць дыягназ рак, асабліва рэдкага віду раку, такога як AT/RT. Але памятайце, што медыцынская каманда вашага дзіцяці з вамі на працягу ўсяго гэтага шляху. Сям'я і апекуны атрымліваюць вялікую падтрымку.

Які тып раку мае AT/RT?

AT/RT — вельмі рэдкі тып раку галаўнога мозгу, які дзівіць цэнтральную нервовую сістэму (ЦНС), гэта значыць галаўны і спінны мозг.

Наколькі рэдка гэта бывае?

Даследаванне, праведзенае ў ЗША, паказала, што толькі 470 чалавек жывуць з AT/RT. Гэта азначае, што штогод гэта захворванне дыягнастуюць толькі каля 73 чалавек. Дзіўна, але з гэтых 73 толькі 4 — дарослыя. Таму вы можаце сабе ўявіць, наколькі часцей гэта захворванне дзівіць маленькіх дзяцей і наколькі рэдка яно сустракаецца.

Якія сімптомы AT/RT?

Сімптомы AT/RT могуць адрознівацца ў розных людзей. Яны залежаць ад такіх фактараў, як узрост дзіцяці і месцазнаходжанне пухліны. Аднак гэтыя сімптомы могуць з'явіцца раптоўна і хутка стаць сур'ёзнымі:

• Галаўны боль:Гэта асабліва часта бывае раніцай. Часам пасля ваніт гэта сціхае.
• Млоснасць і ваніты: частая млоснасць і ваніты.
• Стомленасць: дзіця пастаянна адчувае стомленасць.
• Змены ўзроўню актыўнасці: перастае бегаць і гуляць, як раней, адчуваецца млявасць.
• Цяжкасці пры хадзе, падтрыманні раўнавагі і каардынацыі: пры хадзе адчуваецца, што вы страцілі раўнавагу, і цяжка схапіць рэчы.

Уявіце, што ўжо некалькі дзён ваш малы прачынаецца раніцай са словамі: «Мама, у мяне баліць галава» ці ванітуе. Яму занадта лянота рабіць школьныя заданні, і ён увесь час здаецца сонным. Калі ваша дзіця, якое раней бегала і гуляла, цяпер спрабуе заставацца на адным месцы, гэта таксама можа быць прыкметай чагосьці падобнага.

У маленькіх немаўлят гэтая пухліна можа візуальна павялічыць галаву. Аднак у старэйшых дзяцей гэта можа быць не так відавочна.

Што выклікае AT/RT?

Асноўнай прычынай АТ/РТ з'яўляецца мутацыя ў адным з двух генаў: SMARCB1 або SMARCA4. Іх называюць «генамі-супрэсарамі пухлін». Проста кажучы, гэтыя гены выпрацоўваюць бялок, які кантралюе хуткасць і памер клетак у нашым арганізме. Такім чынам, калі ў гэтых генах адбываецца змяненне або дэфект, клеткі пачынаюць хутка і некантралюема расці. Вось чаму ўтвараюцца гэтыя пухліны.

Ці гэта генетычная з'ява?

Так, некаторыя выпадкі AT/RT могуць быць генетычнымі. Гэта азначае, што мутацыя палавай лініі, якая выклікае гэты рак, можа перадавацца ад бацькоў да дзіцяці. Аднак у большасці выпадкаў яна не з'яўляецца спадчыннай. Гэта азначае, што мутацыя можа сустракацца ў дзіцяці спарадычна, нават калі ні ў кога ў сям'і раней не было гэтага захворвання.

Хто найбольш схільны да рызыкі?

АТ/РТ часцей за ўсё дзівіць дзяцей ва ўзросце да 3 гадоў. Аднак важна памятаць, што яна можа развіцца ў дзяцей любога ўзросту або ў дарослых.

Як дыягнастуецца AT/RT?

Лекар дыягнастуе AT/RT, праводзячы фізічны агляд, неўралагічнае абследаванне і некалькі іншых спецыялізаваных тэстаў. Падчас гэтых першапачатковых абследаванняў лекар спытае вас пра сімптомы вашага дзіцяці, гісторыю хваробы і ці быў у каго-небудзь у вашай сям'і гэты стан.

Акрамя таго, праводзяцца наступныя тэсты:

• МРТ (магнітна-рэзанансная тамаграфія): гэта даследаванне дазваляе атрымаць падрабязныя здымкі галаўнога і спіннога мозгу. Гэта дапамагае вызначыць дакладнае месцазнаходжанне і памер пухліны.
• Люмбальная пункцыя: гэта даследаванне ўключае ўзяцце невялікага ўзору вадкасці вакол спіннога мозгу (цэрэбраспінальнай вадкасці) і яе даследаванне на наяўнасць распаўсюджвання ракавых клетак.
• Генетычнае тэставанне:Гэты тэст праводзіцца для таго, каб высветліць, ці ёсць якія-небудзь змены ў раней згаданых генах SMARCB1 або SMARCA4.
• Біяпсія: гэта даследаванне ўключае ўзяцце невялікага кавалачка пухліны і яго даследаванне пад мікраскопам для пацверджання тыпу раку.

Якія метады лячэння выкарыстоўваюцца для AT/RT?

Лекар вашага дзіцяці можа парэкамендаваць наступныя метады лячэння AT/RT:

Хірургічнае ўмяшанне па выдаленні пухліны

Нейрахірург аперацыяй выдаляе пухліну як мага больш. Аднак пасля аперацыі могуць спатрэбіцца хіміятэрапія і прамянёвая тэрапія , каб знішчыць пакінутыя ракавыя клеткі.

Хіміятэрапія

Гэта тып лекаў, якія знішчаюць ракавыя клеткі або спыняюць іх дзяленне. Часам гэты прэпарат прымаюць перорально або ў выглядзе ін'екцыі ў вену ці мышцу (сістэмная хіміятэрапія). Іншы спосаб - увесці лекі непасрэдна ў вадкасць вакол спіннога мозгу (інтратэкальная хіміятэрапія).

Прамянёвая тэрапія

Пры гэтым выкарыстоўваюцца высокаэнергетычныя рэнтгенаўскія прамяні для знішчэння ракавых клетак або спынення іх росту. Апарат накіроўвае гэтыя прамяні дакладна на пухліну. Дзецям ва ўзросце да 3 гадоў прызначаюць прамянёвую тэрапію ў вельмі нізкіх дозах, бо гэта можа паўплываць на іх рост і развіццё.

Трансплантацыя ствалавых клетак

Пасля высокадознай хіміятэрапіі праводзіцца трансплантацыя ствалавых клетак, каб замяніць клеткі, страчаныя з арганізма дзіцяці. Перад пачаткам хіміятэрапіі лекары бяруць у дзіцяці некалькі ствалавых клетак і захоўваюць іх. Затым, калі хіміятэрапія завяршаецца, клеткі ўводзяцца дзіцяці назад праз вену (нутрывенна).

Мэтавая тэрапія

Гэта новы метад лячэння AT/RT, які зараз праходзіць клінічныя выпрабаванні. Пры ім пэўныя прэпараты дзейнічаюць, блакуючы рэчывы, якія дапамагаюць ракавым клеткам расці і дзяліцца.

Імунатэрапія

Гэта таксама метад лячэння, які зараз праходзіць клінічныя выпрабаванні для АТ/РТ. Ён працуе, дапамагаючы ўласнай імуннай сістэме дзіцяці змагацца з ракам.

Паліятыўная дапамога

Гэта робіцца для таго, каб паменшыць сімптомы ў дзіцяці, паменшыць боль, забяспечыць палягчэнне і палепшыць якасць яго жыцця.

Важна: лекар правядзе ўсе гэтыя аналізы і вырашыць, які метад лячэння найлепш падыходзіць для вашага дзіцяці. Часам можа быць прызначана больш за адзін метад лячэння. Важна працягваць знаходзіцца пад медыцынскім наглядам і здаваць аналізы пасля лячэння. Такім чынам вы можаце ўбачыць, ці паспяховае лячэнне і ці не вярнуўся рак.

Хто ўваходзіць у медыцынскую каманду вашага дзіцяці?

Падчас лячэння AT/RT вы можаце звярнуцца да розных лекараў і медыцынскіх работнікаў. Медыцынская каманда вашага дзіцяці можа ўключаць:

• Педыятры або сямейныя лекары (лекары першаснай медыцынскай дапамогі)
• Нейрахірургі
• Радыяцыйныя анколагі
• Неўролагі
• Генетычныя кансультанты

Ці ёсць якія-небудзь пабочныя эфекты ад лячэння?

Так, пабочныя эфекты могуць узнікнуць пры ўсіх метадах лячэння AT/RT. Лекар вашага дзіцяці растлумачыць вам, што гэта за пабочныя эфекты і на што варта звярнуць увагу падчас лячэння. Некаторыя пабочныя эфекты могуць узнікнуць адразу, а іншыя могуць праявіцца толькі праз некалькі месяцаў. Калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні, не саромейцеся звяртацца да лекара.

Які прагноз для AT/RT?

АТ/РТ — вельмі агрэсіўны, хутка распаўсюджваецца тып раку, і калі лячэнне не паддаецца поўнаму вылечванню, жыццё дзіцяці можа хутка скончыцца. Аднак гэта вельмі адрозніваецца ў розных людзей. Напрыклад, калі пухліну можна цалкам выдаліць хірургічным шляхам, ёсць шанец на выздараўленне.

Перспектыва вызначаецца некалькімі фактарамі:

• Узрост вашага дзіцяці.
• Генетычная спадчыннасць.
• Наколькі бяспечна можна выдаліць пухліну хірургічным шляхам?
• Ці распаўсюдзіўся рак на іншыя часткі цела.

Толькі ваш лекар можа даць вам найбольш дакладную інфармацыю пра прагноз вашага дзіцяці. Калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні, звярніцеся да медыцынскай каманды вашага дзіцяці.

Які ўзровень выжывальнасці і выздараўлення пры АТ/РТ?

Паколькі АТ/РТ — гэта вельмі рэдкі тып раку, няма дастаткова дадзеных, каб дакладна прагназаваць выжывальнасць і паказчыкі выздараўлення пры гэтым захворванні. Лекар вашага дзіцяці зможа даць вам найбольш актуальную інфармацыю аб стане вашага дзіцяці.

Ці можна прадухіліць AT/RT?

На жаль, у цяперашні час няма спосабу прадухіліць AT/RT. Калі вы спадзяецеся мець яшчэ адно дзіця, магчыма, варта звярнуцца да генетыка, каб даведацца, ці ёсць у вас ці вашага партнёра генетычная мутацыя, якая можа выклікаць AT/RT, і якая рызыка таго, што ваша дзіця атрымае яе ў спадчыну.

Якія пытанні варта задаць лекару вашага дзіцяці?

Гэта нармальна, што пасля знаёмства з AT/RT у вас узнікае шмат пытанняў. Абавязкова задайце наступныя пытанні ўрачу вашага дзіцяці:

• Дзе на целе майго дзіцяці знаходзіцца пухліна?
• Які від лячэння вы рэкамендуеце?
• Ці ёсць якія-небудзь пабочныя эфекты ад лячэння?
• Ці паўплывае лячэнне на рост і развіццё майго дзіцяці?
• Які прагноз у майго дзіцяці?

Нарэшце, самае галоўнае (пасланне на заметку)

«У вашага дзіцяці рак». Гэта адны з самых цяжкіх слоў, якія могуць пачуць бацькі. Вы можаце хвалявацца за тое, што будзе далей, за будучыню вашага дзіцяці. Нягледзячы на ​​тое, што рак суправаджае шмат нявызначанасцей, памятайце, што медыцынская каманда вашага дзіцяці з вамі на кожным кроку. Яны дапамогуць вам вызначыць лячэнне, справіцца з сімптомамі і даглядаць за вашым дзіцем на працягу ўсяго яго жыцця. Даследаванні працягваюць вывучаць атыповую тэратоідную/рабдоідную пухліну (АТ/РТ) і знаходзіць новыя спосабы яе лячэння. Таму ніколі не губляйце надзеі.

АТ /РТ, рак мозгу, рак у дзяцей, сімптомы раку, лячэнне раку, генетычныя мутацыі, нервовая сістэма