У вас скурныя высыпанні і слабыя мышцы? Давайце пагаворым пра дэрматоміёзіт!

Ці здараецца ў вас часам дзіўная скурная сып? Ці адчуваеце вы таксама невялікую слабасць у цягліцах? Магчыма, вам таксама варта ведаць пра захворванне пад назвай дэрматоміёзіт. Гэта рэдкае захворванне, але пра яго варта ведаць.

Што такое дэрматоміёзіт?

Проста кажучы, дэрматоміёзіт — гэта рэдкае захворванне , якое аслабляе мышцы і выклікае сып, падобную на экзэму . Яно належыць да большай групы захворванняў, якія называюцца міяпатыямі. Гэта азначае, што яно дзівіць мышцы. Часам, калі яно становіцца моцным , яно можа нават паўплываць на дыханне і глытанне. Падумайце толькі, нашы мышцы — гэта тое, што дазваляе нам рухацца, таму як цяжка, калі яны пашкоджаныя.

Дэрматоміёзіт — гэта форма іншага захворвання цягліц, якое называецца поліміёзітам. Аднак у гэтым выпадку, акрамя цягліц, паражаецца і скура. Вось чаму да назвы дададзена слова «дэрма» (што адносіцца да скуры).

Калі ў вас ёсць якія-небудзь з гэтых сімптомаў, важна неадкладна звярнуцца да лекара. У некаторых выпадках гэтыя сімптомы могуць праявіцца праз некалькі месяцаў. Але часам яны могуць з'явіцца вельмі хутка. Калі лячэнне пачаць рана, можна ў значнай ступені прадухіліць сур'ёзныя ўскладненні.

Хоць гэта і вельмі рэдка сустракаецца, гэта захворванне, якое называецца дэрматоміёзітам , можа быць небяспечным для жыцця, асабліва на працягу першага года пасля з'яўлення сімптомаў. Таксама было ўстаноўлена, што яно павялічвае рызыку развіцця некаторых відаў раку.

У чым розніца паміж дэрматоміёзітам і ваўчанкай?

Дэрматоміязіт — гэта захворванне, якое мае некаторыя падабенствы з ваўчанкай і іншымі аўтаімуннымі захворваннямі. Аднак эксперты дагэтуль не ведаюць дакладна, што выклікае дэрматоміязіт. Таму яго не класіфікуюць як аўтаімуннае захворванне.

Цяпер, калі ў вас ваўчанка, вы можаце адчуваць боль у суставах, адчувальнасць скуры і экзэму, а таксама праблемы з унутранымі органамі (у прыватнасці, мозгам, лёгкімі, ныркамі і сэрцам). Вашы сімптомы могуць часта абвастрацца, а потым сціхаць, а потым хвалямі вяртацца — мы называем гэта абвастрэннямі.

Аднак дэрматоміёзіт характарызуецца мышачнай слабасцю і адміраннем тканін , а таксама скурнай сыпам. Ён дыягнастуецца з дапамогай аналізаў крыві, біяпсіі і розных візуалізацыйных даследаванняў.

Незалежна ад таго, ці гэта дэрматоміёзіт, ці ваўчанка, важна як мага хутчэй дыягнаставаць і лячыць захворванне. Калі вы заўважылі якія-небудзь новыя сімптомы, неадкладна звярніцеся да лекара.

Хто найбольш схільны да гэтага захворвання? Наколькі распаўсюджана яно?

Дэрматоміёзіт можа захварэць на каго заўгодна, але некаторыя групы людзей часцей за ўсё яго развіваюць. Да іх адносяцца:

• Маленькія дзеці ва ўзросце ад 5 да 15 гадоў.
• Дарослыя ва ўзросце ад 40 да 60 гадоў.
• Жанчыны.

Варта таксама адзначыць, што гэта захворванне вельмі рэдкае . У сярэднім толькі ў аднаго чалавека з 100 000 штогод гэта захворванне развіваецца. Такім чынам, вы бачыце, наколькі гэта рэдкае з'яўленне.

Як гэты стан уплывае на ваш арганізм? Рызыка раку?

Захворванне пад назвай дэрматоміёзіт можа ўплываць на ваш арганізм на ўсё астатняе жыццё.

Уявіце сабе, што калі гэта сур'ёзна пашкодзіць вашы мышцы, вы , магчыма, не зможаце належным чынам карыстацца часткай цела або рухаць ёю. Звычайна гэта развіваецца гадамі. Але ў некаторых людзей моцная мышачная слабасць можа развіцца хутчэй, чым у іншых.

Іншая справа, што дэрматоміёзіт таксама павялічвае рызыку развіцця некаторых відаў раку .

Дэрматоміёзіт і рак

Прыкладна ў 15% людзей з дэрматоміёзітам у больш познім узросце развіваецца рак. Найбольш распаўсюджаныя тыпы раку, якія назіраюцца ў людзей з дэрматоміёзітам:

• Рак яечнікаў
• Рак лёгкіх
• Лімфома
• Рак малочнай залозы
• Рак тоўстай кішкі

Таму вельмі важна пагаварыць са сваім лекарам пра рызыку раку і пра тое, якія аналізы вам могуць спатрэбіцца.

Якія сімптомы гэтай хваробы?

Два асноўныя і найбольш распаўсюджаныя сімптомы дэрматоміёзіту - гэта цягліцавая слабасць і скурная сып.

У некаторых людзей адначасова можа назірацца цягліцавая слабасць і скурная сып. Аднак часам адзін сімптом можа прысутнічаць тыднямі, месяцамі ці нават гадамі без іншага.

Мышачная слабасць

Слабасць цягліц можа абцяжарваць выкананне некаторых паўсядзённых спраў. Напрыклад:

• Сядзенне прама.
• Уставаць з сядзячага становішча (напрыклад, з крэсла або канапы).
• Пад'ём па лесвіцы.
• Устаючы з ложка.
• Мыццё валасоў.

Уявіце, наколькі б вы сябе бездапаможнымі адчувалі, калі б не маглі рабіць такія простыя рэчы.

Экзэма

Дэрматоміёзіт можа выклікаць сып на скуры (асабліва на ўчастках, якія падвяргаюцца ўздзеянню сонца ). Скура можа змяніць колер і апухнуць. Найбольш распаўсюджаныя ўчасткі, дзе з'яўляецца гэты сып:

• Вейкі і вакол вачэй.
• Пярэдняя частка грудзей і плячэй (часам называецца «V-падобным сыпам»).
• Задняя паверхня шыі і плячэй (таксама называецца «сып прыкметай хусткі»).
• Чэрап.

Іншыя сімптомы

Акрамя таго, дэрматоміёзіт можа выклікаць такія сімптомы, як:

• Змена колеру скуры і гузы на руках, асабліва вакол суставаў пальцаў (часам іх называюць папуламі Готтрона).
• Адклады кальцыя пад скурай, унутры цягліц або ў злучальных тканінах.
• Гузы ў каленях або локцях.
• Расколіны скуры вакол пазногця і бачныя крывяносныя сасуды на кончыку пазногця.
• Боль у суставах.

У некаторых людзей (асабліва маленькіх дзяцей) развіваецца дэрматоміёзіт, які ў дарослым узросце перарастае і больш ніколі не праяўляецца ў сімптомах. Аднак прыкладна ў 80% выпадкаў захворванне становіцца хранічным , гэта значыць, яно вяртаецца зноў і зноў, і выклікае сімптомы на працягу ўсяго жыцця.

Што з'яўляецца прычынай гэтага?

Спецыялісты дагэтуль не ведаюць дакладнай прычыны дэрматоміёзіту, але існуе некалькі фактараў, якія, як мяркуюць, спрыяюць яго ўзнікненню:

• Генетычныя фактары: некаторыя даследаванні паказваюць, што дэрматоміязіт можа быць генетычным захворваннем, гэта значыць, што ён можа перадавацца з пакалення ў пакаленне.
• Аўтаімунныя праблемы: як ужо згадвалася раней, дэрматоміёзіт - гэта захворванне, падобнае да многіх аўтаімунных захворванняў, пры якіх імунная сістэма арганізма атакуе здаровыя тканіны.
• Вірусныя інфекцыі: Ёсць некаторыя доказы таго, што ў некаторых людзей можа развіцца вірусная інфекцыя, нават пасля яе выздараўлення, якая можа справакаваць стан, які называецца дэрматоміёзітам.
• Фактары навакольнага асяроддзя: некаторыя даследаванні таксама паказалі, што людзі, якія жывуць у раёнах з высокім узроўнем забруджвання або дрэннай якасцю паветра, часцей за ўсё пакутуюць ад дэрматоміёзіту.

Як дыягнастуецца гэта захворванне?

Дэрматоміёзіт звычайна дыягнастуецца з дапамогай аналізаў крыві і невялікіх узораў скуры і цягліц (біяпсіі) .

Ваш лекар правядзе аналіз крыві, каб убачыць:

• Ці ёсць павышаны ўзровень спецыфічных мышачных ферментаў , якія сведчаць аб пашкоджанні цягліц.
• Аўтаантыцелы — гэта клеткі, якія паказваюць, што імунная сістэма рэагуе на нешта, што яна распазнае як шкоднае.

Вам таксама можа спатрэбіцца ўзяць біяпсію скуры з месца сыпу. Ваш лекар можа таксама захацець зрабіць біяпсію мышцаў , каб праверыць наяўнасць ацёку ўнутры вашых мышцаў.

Вам таксама могуць прайсці адно з некалькіх візуалізацыйных даследаванняў. Гэтыя тэсты дазваляюць вашаму лекару абследаваць вашы мышцы, нервы, лёгкія і іншыя органы. Гэтыя тэсты могуць дапамагчы вызначыць, ці з'яўляюцца вашы сімптомы вынікам дэрматоміёзіту ці іншай праблемы. Найбольш распаўсюджаныя візуалізацыйныя тэсты, якія выкарыстоўваюцца для дыягностыкі дэрматоміёзіту:

• Магнітна-рэзанансная тамаграфія (МРТ)
• Рэнтген грудной клеткі.

У некаторых выпадках ваш лекар можа таксама прызначыць тэст пад назвай электраміяграфія (ЭМГ). Гэты тэст вымярае электрычную актыўнасць, якая ўзнікае пры стымуляцыі цягліц або нерваў.

Як гэта лячыцца?

Вось некаторыя з даступных метадаў лячэння дэрматоміёзіту:

• Кортыкастэроіды: гэты тып лекаў памяншае ацёк у цягліцах.
• Фізіятэрапія: Фізіятэрапія (і фізічныя практыкаванні ў цэлым) могуць дапамагчы аднавіць пашкоджанні, нанесеныя вашым цягліцам. Чым мацнейшыя вашы мышцы, тым лепш яны змогуць супрацьстаяць пашкоджанням, выкліканым дэрматоміёзітам.
• Імунасупрэсіўныя прэпараты: гэтыя лекі перашкаджаюць імуннай сістэме атакаваць здаровыя клеткі і тканіны. Яны могуць паменшыць шкоду, якую ахоўная сістэма арганізма наносіць вашым цягліцам.
• Нутравенны імунаглабулін (ВВІГ): ВВІГ — гэта дадатак да плазмы крыві, якая з'яўляецца кампанентам імунаглабуліну, натуральна прысутнічаючага ў крыві. Лячэнне ВВІГ можа праводзіцца разам з імунасупрэсіўнымі прэпаратамі або ў якасці альтэрнатыўнага лячэння.
• Лагапедыя: Калі ў вас слабасць у цягліцах у горле або вакол яго, лагапедыя можа ўмацаваць мышцы ў горле, якія дапамагаюць вам глытаць ежу.

Тып лячэння, які вам спатрэбіцца, будзе залежаць ад таго, дзе праяўляюцца вашы сімптомы і наколькі яны сур'ёзныя. Пагаворыце са сваім лекарам пра тое, чаго чакаць і калі могуць спатрэбіцца пэўныя метады лячэння.

Як справіцца з сімптомамі?

Лячэнне сімптомаў дэрматоміёзіту, верагодна, будзе працяглым працэсам — магчыма, усё ваша жыццё.

• Калі ваш лекар, фізіятэрапеўт або лагапед дае вам практыкаванні, выконвайце іх дакладна так, як паказана, столькі разоў, колькі яны вам скажуць. Гэта дапаможа падтрымліваць вашы мышцы максімальна моцнымі.
• Прымайце лекі строга па прызначэнні лекара, на працягу ўсяго курсу.
• Пазбягайце ўздзеяння ультрафіялетавых прамянёў. Абмяжуйце час знаходжання на сонцы, не карыстайцеся салярыямі і знаходзьцеся ў памяшканні або ў цені, калі знаходзіцеся на вуліцы.
• Кожны раз, калі ты ведаеш, што выходзішКарыстайцеся сонцаахоўным крэмам. Пераканайцеся, што ваш сонцаахоўны крэм мае SPF не менш за 50, і паўторна наносьце яго кожныя дзве гадзіны.

Калі ў вас дэрматоміёзіт, важна рэгулярна наведваць лекара. Ён ці яна можа сачыць за вашымі сімптомамі і правяраць наяўнасць любых змяненняў у вашых цягліцах або скуры.

Чаго можна чакаць, жывучы з гэтай хваробай?

Няма пастаяннага лячэння дэрматоміёзіту, таму вы можаце разлічваць на тое, што зможаце кантраляваць свае сімптомы ўсё астатняе жыццё.

Нават пры лячэнні каля 80% людзей пакутуюць ад хранічнага дэрматоміёзіту (часам яго называюць поліцыклічным дэрматоміёзітам). Гэта азначае, што сімптомы могуць з'яўляцца і знікаць на працягу ўсяго жыцця. Звярніцеся да лекара, як толькі заўважыце якія-небудзь прыкметы пагаршэння сімптомаў.

Прыкладна ў дзвюх трацін людзей з дэрматоміёзітам развіваецца нейкая форма фізічнай інваліднасці з-за пашкоджання цягліц.

Дэрматоміёзіт смяротны прыкладна ў 5% людзей з дыягназам. Гэтая рызыка асабліва высокая на працягу першага года пасля пастаноўкі дыягназу. Аднак каля 20% людзей з дэрматоміёзітам дасягаюць працяглай рэмісіі. Гэта азначае, што яны могуць жыць без сімптомаў на працягу доўгага часу.

Некаторыя сімптомы і іншыя фактары могуць павялічыць рызыку смерці. Прыклады ўключаюць:

• Калі лячэнне затрымліваецца больш чым на шэсць месяцаў.
• Калі вам больш за 60 гадоў.
• Калі ў вас назіраюцца сур'ёзныя сімптомы.
• Калі ў вас ёсць сімптомы ў горле, лёгкіх або сэрцы.
• Калі ў вас рак або калі ён развіваецца новы.

Калі варта звярнуцца да лекара?

Калі вы заўважылі новую слабасць у цягліцах, асабліва калі ў вас з'явілася скурная сып, неадкладна звярніцеся да лекара. Чым раней будзе дыягнаставаны дэрматоміёзіт, тым хутчэй вы зможаце пачаць лячэнне. Гэта можа знізіць рызыку развіцця сур'ёзных сімптомаў і іншых ускладненняў.

Таксама спытайце, як часта вам варта наведваць лекара, каб кантраляваць свае сімптомы і змены ў цягліцах або скуры.

Якія пытанні варта задаць свайму лекару?

Звычайна ўзнікаюць пытанні, калі даведваешся пра такую ​​хваробу. Вы можаце задаць свайму лекару такія пытанні, як:

• Ці ёсць у мяне дэрматоміёзіт ці іншае захворванне?
• Якія аналізы мне трэба зрабіць?
• Якое лячэнне мне патрэбна, і колькі часу яно зойме?
• Ці спатрэбіцца мне скрынінг на рак?

Гэта нармальна адчуваць сапраўдны страх, калі даведваешся, што ў цябе такое захворванне, як дэрматоміёзіт.Гэта шок — даведацца пра пажыццёвую, магчыма, смяротную хваробу. Але рабіце гэта крок за крокам. Чым раней вам паставяць дыягназ, тым хутчэй вы зможаце пачаць лячэнне.

Пагаворыце са сваім лекарам аб планаванні лячэння і кантролю сімптомаў. Ён ці яна растлумачыць, чаго чакаць далей і якія змены вам трэба зрабіць, каб падрыхтавацца да пагаршэння сімптомаў дэрматоміёзіту.

Што трэба памятаць коратка

Дэрматоміёзіт — рэдкае захворванне, якое выклікае цягліцавую слабасць і скурныя высыпанні.

• Гэта можа развіцца ў любога чалавека, але часцей сустракаецца ў дзяцей ва ўзросце 5-15 гадоў, дарослых ва ўзросце 40-60 гадоў і жанчын.
• Вельмі важна звярнуцца па медыцынскую дапамогу, як толькі вы заўважыце сімптомы. Своечасовае лячэнне можа паменшыць колькасць ускладненняў.
• Нягледзячы на ​​тое, што ад гэтага няма пастаяннага леку, сімптомы можна кантраляваць з дапамогай лячэння і кантролю.
• Таксама абмяркуйце з лекарам рызыку развіцця раку.
• Не хвалюйцеся, вы не адны. З дапамогай лекараў і блізкіх вы зможаце справіцца з гэтай сітуацыяй.

Дэрматоміёзіт , мышачная слабасць, скурныя захворванні, сып, аўтаімунні захворванні, рызыка раку, фізіятэрапія