Ці пара даваць дзіцяці лекі «(эласульфазу альфа)»? Давайце пагаворым пра «(мукапаліцукрыдоз тыпу IVA - сіндром Моркіа А)»!

Магчыма, вы чулі пра гэты прэпарат пад назвай «(Эласульфаза альфа)» пасля таго, як лекар сказаў вам, што ў вашага дзіцяці рэдкае захворванне пад назвай «(Мукапаліцукрыдоз тыпу IVA)» або «(Сіндром Моркіа А)». У такі час цалкам нармальна , што ў галаву прыходзіць шмат рэчаў і ўзнікае шмат пытанняў. Такім чынам, сёння мы пагаворым пра гэты прэпарат, пра гэты стан крыху больш падрабязна, каб вы маглі зразумець, добра?

Што гэта за лекі? Давайце даведаемся пра «(эласульфазу альфа)»?

Проста кажучы, «(эласульфаза альфа)» — гэта ферментазамяшчальная тэрапія . Вам можа быць цікава: «Што такое « фермент» ?» Падумайце пра гэта так: наш арганізм падобны на вялікую фабрыку. На гэтай фабрыцы ёсць маленькія рабочыя, якія падтрымліваюць бесперабойную працу кожнай часткі працэсу. Вось што такое ферменты. Гэтыя ферменты неабходныя для многіх важных хімічных працэсаў, якія адбываюцца ўнутры нашага арганізма.

У выпадку з мукапаліцукрыдазам тыпу IVA або сіндромам Моркіа А адбываецца наступнае: адсутнасць або няправільная праца спецыяльнага фермента, неабходнага нашаму арганізму. Калі гэтага фермента не хапае, некаторыя рэчывы ў арганізме пачынаюць назапашвацца замест таго, каб належным чынам расшчапляцца. Гэта выклікае розныя праблемы з косткамі, храсткамі, вачыма і дыхальнай сістэмай.

Такім чынам, гэты прэпарат пад назвай «(Эласульфаза альфа)» выкарыстоўваецца для вонкавага папаўнення адсутнага фермента. Гэта падобна на найм кагосьці іншага для замены адсутнага работніка на заводзе. Гэта не можа цалкам вылечыць хваробу. Аднак гэта можа дапамагчы кантраляваць сімптомы і крыху палегчыць жыццё. Часцей за ўсё гэты прэпарат можна знайсці пад гандлёвай маркай «(Вімізім)».

Што трэба сказаць лекару?

Перад пачаткам прыёму гэтага лекі вельмі важна паведаміць сваёй медыцынскай камандзе (г.зн. лекару, медсястры ) усё, што вам трэба ведаць пра ваша здароўе і здароўе вашага дзіцяці. Абавязкова раскажыце ім, у прыватнасці, пра наступнае:

• Калі ў вас зараз ліхаманка або якая-небудзь інфекцыя .
• Калі ў вас апноэ сну, некаторыя людзі на некаторы час перастаюць дыхаць падчас сну, а потым зноў пачынаюць дыхаць. Гэта стан.
• Калі ў вас раней была алергічная рэакцыя на прэпарат «(эласульфаза альфа)», на любы іншы лекавы прэпарат, на нейкі від ежы, часам на фарбавальнікі, кансерванты і г.д., паведаміце нам пра гэта, нават калі гэта нязначная праблема.
• Калі вы цяжарныя або спрабуеце зацяжарыць.
• Калі вы корміце грудзьмі.

Гэтая інфармацыя вельмі карысная для лекара або медсястры пры прыняцці рашэнняў перад пачаткам прыёму лекаў.

Як вы выкарыстоўваеце гэты прэпарат?

Гэты прэпарат «(эласульфаза альфа)» ўводзіцца ў выглядзе «ўвядзення» ў вену. Гэта значыць, ён уводзіцца ў выглядзе фізіялагічнага раствора, лекі павольна ўсмоктваецца ў арганізм. Гэта нельга рабіць дома. Гэта лячэнне праводзіцца ў бальніцы або клініцы пад наглядам кваліфікаванага медыцынскага работніка (лекара або медсястры).

Парайцеся са сваім педыятрам наконт таго, каб даваць гэты прэпарат дзецям. У некаторых выпадках гэты прэпарат можна даваць дзецям ва ўзросце ад 5 гадоў, але неабходна выконваць некаторыя меры засцярогі.

Важна: Калі хтосьці лічыць, што прыняў занадта шмат гэтага лекі (перадазіроўка), яму варта неадкладна звярнуцца ў бліжэйшае аддзяленне неадкладнай дапамогі або цэнтр кантролю за атручваннямі.

Яшчэ адно пытанне: гэты прэпарат прызначаны толькі вам. Не перадавайце яго іншым асобам ні з кім па якой прычыне . Сітуацыя ў кожнага індывідуальная, таму выкарыстоўваць яго павінен толькі той, хто яго прызначыў.

Што рабіць, калі вы прапусцілі прыём лекаў?

Вельмі важна прымаць лекі своечасова і ў дзень прыёму, бо гэта доўгатэрміновае лячэнне. Калі вы не можаце прыйсці на запланаваны прыём, неадкладна патэлефануйце свайму лекару або медыцынскаму работніку і паведаміце ім пра гэта. Яны скажуць вам, што рабіць далей.

Ці могуць узнікнуць праблемы з іншымі лекамі?

Не праводзілася шырокіх даследаванняў таго, як гэты прэпарат (эласульфаза альфа) узаемадзейнічае з іншымі лекамі. Гэта азначае, што ён можа ўзаемадзейнічаць з іншымі лекамі, якія вы прымаеце.

Таму складзіце спіс усіх лекаў, якія вы прымаеце (рэцэптурных, безрэцэптурных, травяных, вітамінных, харчовых дабавак і г.д.), і перадайце яго лекару. Акрамя таго, абавязкова паведаміце лекару, калі вы паліце, ужываеце алкаголь або іншыя забароненыя наркотыкі. Некаторыя рэчы могуць узаемадзейнічаць з гэтым лекам, гэта значыць, яны могуць уплываць адзін на аднаго.

На што варта звярнуць увагу пры прыёме гэтага лекі?

Пры прыёме гэтага лекі ў некаторых людзей узнікаюць сур'ёзныя алергічныя рэакцыі.Гэта можа здарыцца. На гэта варта звярнуць увагу. Каб знізіць гэтую рызыку, вам могуць прапанаваць прыняць іншыя лекі (напрыклад, анцігістамінны прэпарат) перад ужываннем лекаў. Важна прымаць лекі дакладна так, як вам сказаў лекар.

На працягу ўсяго часу прыёму гэтага лекі ваш стан будзе ўважліва кантралявацца медыцынскімі работнікамі. Таму няма пра што турбавацца. Яны паклапоцяцца пра вас.

Якія пабочныя эфекты могуць узнікнуць?

Як і любы лекавы прэпарат, «Эласульфаза альфа» можа выклікаць некаторыя пабочныя эфекты. Аднак яны праяўляюцца не ва ўсіх. Некаторыя з іх сур'ёзныя, а іншыя не ўяўляюць вялікай праблемы.

Пабочныя эфекты, пра якія варта неадкладна паведаміць лекару

Калі ў вас узнікнуць якія-небудзь з наступных сімптомаў, вам варта як мага хутчэй паведаміць пра гэта свайму лекару або медыцынскаму работніку:

• Сімптомы алергіі: скурная сып, крапіўніца, сверб або ацёк твару, вуснаў або языка.
• Цяжкасці з дыханнем: адчуванне цяжкасці з дыханнем, хрыпы.
• Боль або сцісканне ў грудзях: пачуццё сціскання ў грудзях, боль, якая ідзе знутры грудной клеткі.
• Кашаль: Калі ў вас незвычайны кашаль.
• Нізкі крывяны ціск: у вас можа галавакружэнне, а вочы могуць стаць сінімі.

Калі ўбачыце нешта падобнае, не марудзьце, добра?

Пабочныя эфекты, якія звычайна не з'яўляюцца сур'ёзнымі, але пра іх варта паведаміць лекару, калі яны не знікаюць

Звычайна гэтыя праблемы не такія сур'ёзныя, але калі яны не знікаюць і турбуюць вас, варта паведаміць пра гэта лекару:

• Дрыжыкі: падчас увядзення лекаў або неўзабаве пасля іх увядзення вы можаце адчуваць дрыжыкі або дрыжыкі.
• Ліхаманка: Цела можа стаць гарачым і ліхаманкавым.
• Падгалоўнік (`hisaradaya`): як звычайны падгалоўнік .
• Млоснасць, ваніты: вы можаце адчуваць, што ў вас пераварочваецца страўнік, або што вас зараз ванітуе.
• Боль у страўніку: лёгкі дыскамфорт або боль у страўніку.
• Стомленасць: Вы можаце адчуваць сябе стомленым і безжыццёвым.

Важна: Гэты спіс не ўключае ўсе магчымыя пабочныя эфекты. Калі вы заўважылі што-небудзь яшчэ незвычайнае, звярніцеся да лекара.

Дзе вы захоўваеце лекі?

Вам не варта пра гэта турбавацца. Паколькі гэты прэпарат пад назвай «(эласульфаза альфа)» даецца ў бальніцы або клініцы, вам не трэба браць яго дадому і захоўваць. Таму не хвалюйцеся.

Нарэшце, самае галоўнае, што трэба памятаць (пасланне на заметку)

Добра, з таго, пра што мы казалі, я думаю, вы добра зразумелі лекі «(эласульфаза альфа)». Памятайце, што «(мукапаліцукрыдоз тыпу IVA)» — гэта складанае захворванне, і лячэнне яго таксама асаблівае.

• Гэты прэпарат не вылечвае хваробу, але дапамагае кантраляваць сімптомы і крыху палягчаць жыццё.
• Перад пачаткам прыёму лекаў не забудзьцеся даць лекару поўнае апісанне стану вашага здароўя.
• Прэпарат ўводзіцца ў бальніцы ў выглядзе інфузіі.
• Будзьце ўважлівыя да пабочных эфектаў, асабліва калі ў вас узнікнуць алергічныя сімптомы, і неадкладна паведаміце пра іх лекару .
• Калі ў вас ёсць якія-небудзь пытанні ці сумневы, звярніцеся да лекара або медсястры. Яны гатовыя вам дапамагчы.

Жыццё з гэтым захворваннем можа быць складаным. Але з правільнай медыцынскай кансультацыяй, падтрымкай і любоўю гэты шлях магчымы. Памятайце, вы не самотныя.

эласульфаза альфа, вімізім, мукапаліцукрыдоз тыпу IVA, мукаполісахарыдоз IVA, сіндром Моркіа А, замяшчальная тэрапія ферментамі, інфузія, пабочныя эфекты