Калі ў вас ёсць хранічнае захворванне, такое як спадчынны амілаідоз, характэрны для ATTR, вам патрэбна вялікая каманда лекараў і медыцынскіх работнікаў, якія дапамогуць вам з ім справіцца. Гэта асабліва актуальна для людзей з амілаідозам, характэрным для hATTR. Гэта генетычнае захворванне. Адбываецца так, што анамальны бялок пад назвай амілоідоз назапашваецца ў жыццёва важных органах, такіх як сэрца, ныркі, нервовая сістэма і кішачнік. Такім чынам, паколькі гэта захворванне ўплывае на так шмат частак вашага цела, ваша каманда лекараў, характэрных для hATTR, будзе ўключаць некалькі спецыялістаў.
Хто ўваходзіць у вашу медыцынскую каманду па лячэнні амілаідозу hATTR?
Давайце зараз разгледзім ключавых медыцынскіх спецыялістаў, якія дапамогуць вам з аховай здароўя. Разам яны дапамогуць вам найлепшым чынам кіраваць вашым захворваннем.
Неўролаг
Пры hATTR вельмі распаўсюджаны стан, які называецца перыферычная неўрапатыя . Проста кажучы, гэта пашкоджанне нерваў у руках, нагах і ніжняй частцы ног. У вас могуць узнікнуць такія сімптомы, як наступныя:
- Боль
- Здранцвенне
- Запаленне
- Слабасць у канечнасцях
- Адчуванне такое, быццам яго колюць, як палкай.
Па меры прагрэсавання хваробы вашы мышцы могуць стаць жорсткімі і слабымі, што ўскладняе хаду і любыя дзеянні, якія патрабуюць развіцця дробнай маторыкі.
Неўролаг правядзе аналізы, такія як тэст нервовай праводнасці, каб уважліва кантраляваць функцыю вашых перыферычных нерваў. Гэта дапаможа вызначыць, ці ёсць у вас неўралагічнае захворванне і наколькі яно цяжкае.
Многія з метадаў лячэння, зацверджаных для hATTR, таксама могуць дапамагчы ў лячэнні вашага неўралагічнага захворвання. Ваш лекар можа таксама прызначыць іншыя лекі для палягчэння неўралагічнага болю.
| Катэгорыя лекаў | Прыклады лекаў |
|---|---|
| Зацверджаныя метады лячэння hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Лекі ад неўралгіі | Амітрыптылін, дулаксецін (Cymbalta), габапенцін (Neurontin), прэгабалін (Lyrica) |
Кардыёлаг
Гэты лекар лечыць захворванні сэрца і крывяносных сасудаў. Людзі з hATTR маюць падвышаную рызыку сардэчных захворванняў. Гэта звязана з тым, што ў сэрцы могуць назапашвацца адклады амілоіда. Гэта можа прывесці да наступных станаў:
Самае галоўнае — ведаць пра гэтыя сімптомы і пры неабходнасці як мага хутчэй звярнуцца па медыцынскую дапамогу .
| Магчымыя наступствы для сэрца | Простае тлумачэнне |
|---|---|
| Застойная сардэчная недастатковасць | Сэрца слабее, і вадкасць назапашваецца ў лёгкіх і іншых тканінах. |
| Гіпертрафічная кардыяміяпатыя | Патаўшчэнне сардэчнай мышцы. |
| Ішэмічная хвароба сэрца | Блакіроўка крывяносных сасудаў, якія забяспечваюць сэрца крывёю. |
| Арытмія | Нерэгулярнае сэрцабіцце. |
| Прытомнасць | Галавакружэнне або непрытомнасць. |
Калі ў вас дыягнаставалі hATTR, ваш кардыёлаг правядзе некалькі тэстаў, каб ацаніць стан вашага сэрца. Сярод іх могуць быць эхакардыяграма , МРТ , 6-хвілінны тэст хады і аналізы крыві. Калі ў вас слабое сэрца, вам будуць прызначаныя лекі для лячэння гэтага стану, такія як мочегонные сродкі, абмежаванне солі і вадкасці, а таксама, магчыма, кардыёстымулятар .
Афтальмолаг
Калі ў вас ёсць hATTR, важна рэгулярна наведваць акуліста . Каля 20% генетычных мутацый, якія выклікаюць hATTR, уплываюць на вочы. Гэта можа выклікаць такія сімптомы, як:
- Цёмныя плаваючыя плямы (чорныя кропкі, якія плаваюць перад вачыма)
- Сухія вочы
- Глаўкома або павышаны ціск у вачах
- Памутненне шклопадобнага цела (памутненне празрыстага гелепадобных рэчываў, якія запаўняюць вочны яблык)
- Іншыя змены зроку
Пры неабходнасці ваш афтальмолаг можа правесці аперацыю пад назвай трабекулэктамія для лячэння глаўкомы. Ён таксама можа правесці аперацыю пад назвай вітрэктомія для выдалення геля з вока.
Генетычны кансультант
Калі ваш лекар падазрае ў вас генетычную мутацыю (hATTR), ён ці яна накіруе вас да генетыка . Ён можа правесці тэст на наяўнасць геннай мутацыі, якая можа выклікаць захворванне. Акрамя таго, калі ў кагосьці з вашых блізкіх сваякоў (бацькі, брат ці сястра) быў дыягнаставаны hATTR, вам абавязкова варта прайсці тэставанне. Гэта тлумачыцца тым, што блізкія сваякі маюць 50% верагоднасць атрымання гэтай геннай мутацыі ў спадчыну. Генетычны кансультант растлумачыць вам гэтыя тэсты і абмяркуе іх з вамі, як толькі будуць атрыманы вынікі.
Іншыя важныя члены вашай медыцынскай каманды
Акрамя вышэйзгаданых спецыялістаў, важную ролю ў вашым дабрабыце адыгрываюць і некалькі іншых.
| Прафесійны | Як яны могуць вам дапамагчы? |
|---|---|
| Нефролаг | Прыкладна ў траціны людзей з hATTR у нырках могуць развіцца амілоідныя адклады. Вам можа не спатрэбіцца звяртацца да гэтага спецыяліста, пакуль у вас не з'явяцца сімптомы захворвання нырак. Ваш тэрапеўт будзе правяраць функцыю вашых нырак з дапамогай штогадовых аналізаў крыві (напрыклад, крэатынін сыроваткі ). Калі гэтыя аналізы будуць адхіленыя ад нормы, вас накіруюць да нефролага. |
| Спецыяліст-артапед | Пацыенты з hATTR маюць падвышаны рызыка развіцця сіндрому запясцевага канала . Гэта можа быць выклікана адкладамі амілоіда ў запясцях. Падчас сну могуць быць рэкамендаваныя шыны для запясцяў і практыкаванні. У цяжкіх выпадках можа спатрэбіцца аперацыя. |
| Фізіятэрапеўт/эргатэрапеўт | hATTR можа абцяжарваць хаду і выкананне паўсядзённых спраў. Фізіятэрапеўты і эргатэрапеўты могуць дапамагчы вам палегчыць гэтыя задачы. Даследаванні паказалі, што спалучэнне гэтых метадаў тэрапіі з іншымі метадамі лячэння, такімі як лекі, можа даць добрыя вынікі. |
| Пастаўшчык першаснай медыцынскай дапамогі | Нават калі вы звяртаецеся да некалькіх спецыялістаў, ваш сямейны лекар або лекар першаснай медыцынскай дапамогі з'яўляецца неад'емнай часткай вашай каманды. Ён ці яна можа праводзіць штогадовыя медыцынскія агляды, лячыць вас, калі вы хварэеце, і выступаць у якасці «лідара» вашай каманды аховы здароўя, камунікуючы з усімі астатнімі лекарамі. |
Часта вы зможаце атрымаць усе неабходныя паслугі ў медыцынскім цэнтры або буйной бальніцы, якія спецыялізуюцца на лячэнні амілаідозу hATTR. Гэта дазваляе ўсім вашым лекарам лягчэй працаваць разам у камандзе. Пагаворыце са сваім тэрапеўтам аб каардынацыі лячэння.
Паведамленне на вынас
- Амілаідоз hATTR — гэта складанае захворванне, якое дзівіць мноства органаў у целе, таму для яго лячэння патрабуецца каманда лекараў з розным вопытам.
- Ваша медыцынская каманда можа ўключаць спецыялістаў у такіх галінах, як неўралогія, кардыялогія, афтальмалогія і нефралогія.
- Ваш сямейны лекар — гэта ключавое звяно, якое каардынуе ўсю гэту каманду.
- Адкрыта абмяркуйце са сваёй медыцынскай камандай свой стан, лячэнне і любыя праблемы, якія ў вас могуць узнікнуць. Не бойцеся задаваць пытанні. Вы з'яўляецеся актыўным членам вашай медыцынскай каманды.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар