Посещението при лекар понякога може да бъде много стресиращо преживяване. Може да се почувствате сякаш няма достатъчно време, за да зададем всичките си въпроси и притеснения. Това е особено вярно, когато става въпрос за сложни, редки състояния като hATTR амилоидоза. Ето защо е важно да подготвите списък с въпроси, които искате да зададете, преди да отидете на лекар. Това ще ви помогне да разберете всичко, което трябва да знаете, и да получите подходящото за вас лечение.
Първо, нека разберем точно за това заболяване.
Доброто разбиране на вашето състояние е много важно за лечението, така че не се колебайте да задавате тези въпроси.
Какво трябва да лекувам за симптомите си?
Кажете на Вашия лекар за всички Ваши симптоми . Може да смятате, че някои от тях не са свързани с hATTR. Но е важно да ги кажете всички. След това Вашият лекар може да Ви каже как да лекувате тези симптоми и кои симптоми да приоритизирате. Също така, ако приемате различни лекарства за всеки симптом, той може да Ви обясни как лекарствата си влияят едно на друго (лекарствени взаимодействия).
В какъв стадий е моето заболяване?
Има четири основни етапа на hATTR заболяването.
- Етап 0: Няма симптоми.
- Етап I: Леки симптоми, но можете да ходите.
- Етап II: Ходенето изисква помощ и възникват повече проблеми в цялото тяло .
- Етап III: Изисква използването на инвалидна количка или е приковано към легло, като се наблюдават тежки сензорни, двигателни и неврологични проблеми в цялото тяло.
Познаването на етапа, в който се намирате, улеснява лекаря да планира съответното лечение.
Кои органи в тялото ми е засегнало това?
hATTR е наследствено заболяване. При това състояние, протеин, наречен транстиретин, се сгъва неправилно и се струпва, образувайки амилоидни отлагания в органите. Тестовете могат да установят дали има амилоидни отлагания в сърцето или други органи. Тази информация е важна, защото лечението, което получавате, често ще зависи от вида на амилоида и органите, в които се намира .
Трябва ли моето семейство също да се подложи на генетично изследване?
Тъй като това е наследствено заболяване, след като ви бъде поставена диагноза, може да искате да разберете дали някой друг във вашето семейство го има. Ако имате деца, може да помислите и за изследване на тях за гена. Лечението е по-успешно, ако hATTR се открие рано.Следователно, осъзнаването на това може да ви даде възможност да помогнете на друг член на семейството.
Какви са симптомите, които изискват спешно посещение в болница?
Въпреки че hATTR може да причини различни симптоми, важно е да знаете какво да правите в случай на спешност. Затова не забравяйте да попитате Вашия лекар: „При какви симптоми трябва незабавно да отида в спешното отделение (ETU) ?“
Неща, които да попитате относно лечението си
Като получите ясно разбиране на метода на лечение , можете да избегнете ненужен страх и съмнение.
Как да реша кое лечение е подходящо за мен?
Вашият лекар ще препоръча лечение въз основа на стадия на заболяването и симптомите. По-специално, той или тя ще провери за нервни проблеми (полиневропатия), като изтръпване, слабост или възпаление от двете страни на тялото, или проблеми със сърдечния мускул (кардиомиопатия). Някои хора може да имат и двете. Това ще помогне за създаването на план за лечение, който е специфичен за вас. Ако вече получавате лечение, попитайте: „Искате ли да продължите с това лечение или трябва да направите промяна?“
Има ли някакви нови лекарства, които биха могли да бъдат подходящи за мен?
С развитието на медицинската наука се появяват и нови лечения за това заболяване. През последните няколко години на пазара се появиха няколко нови лекарства. Има различни лекарства, подходящи за различните стадии на заболяването. Така че, в зависимост от стадия, в който се намирате, попитайте Вашия лекар дали има нови възможности, които можете да опитате.
Какво да очаквам от тези лечения?
Знанието е сила. Предварителното познаване на възможните странични ефекти и рискове от лечението, на което предстои да се подложите, ще ви даде сили да се изправите пред тях, без да се притеснявате.
Колко време ще отнеме това лечение?
Няма лечение за hATTR, така че лечението може да бъде през целия живот. Вашият лекар обаче ще може да ви даде приблизителна представа колко дълго ще се нуждаете от лечение, въз основа на стадия на заболяването, симптомите и други фактори.
Какви са възможните странични ефекти на тези лекарства?
Това варира от лечение до лечение. Например, лекарство, наречено „инотерсен (Тегседи)“, може да не е първият вариант, защото може да причини сериозни странични ефекти. Лекарства като „тафамидис (Виндамакс, Виндакел)“ обаче не са показали значителни странични ефекти при пациенти с „кардиомиопатия“ в клинични изпитвания. Когато Вашият лекар Ви предписва лекарство, не забравяйте да го попитате за възможните странични ефекти.
Какви изследвания трябваше да направя в бъдеще?
Това заболяване прогресира с времето, особено ако не се лекува. Затова ще е необходимо да се подлагате на редовни изследвания, за да проследявате развитието на заболяването. Разберете какви изследвания трябва да си направите и кога.
Как да разбера дали това лечение е успешно?
Медицинският екип, който ви лекува, ще ви преглежда редовно. Те ще използват тестове за наблюдение на заболяването и ще ви помолят да ги информирате за симптомите си, за да видят дали лечението е ефикасно.
Как координирате лекарите специалисти и други дейности?
Тъй като това заболяване засяга множество органи в тялото, ще е необходимо да се консултирате с множество специалисти.
| Лекар специалист | Зона на влияние |
|---|---|
| Кардиолог | Проблеми, свързани със сърцето |
| Хематолог | Проблеми, свързани с кръвта |
| Невролог | Проблеми с мозъка и нервите |
| Гастроентеролог | Проблеми с храносмилателния тракт и черния дроб |
| Онколог | Тъй като амилоидозата може да бъде свързана с ракови заболявания |
| Генетичен консултант | Да се консултира относно генетичното влияние, предавано през поколенията, и рисковете за семейството |
Как се координира лечението между тези лекари?
Тъй като ще посещавате много различни лекари, е важно всички те да работят като екип, споделяйки информация помежду си. Възможно е да получите лечение в център за амилоидоза, където всички тези специалисти са в една и съща болница. Ако не, не забравяйте да попитате: „Как ще се споделя информацията между тези лекари? Ще бъдат ли споделени резултатите от моите изследвания между всички и ще решат ли те кое е най-добро за мен?“
Кого да попитам за финансите и застраховката си?
Може да се нуждаете от много медицински грижи за това. Затова попитайте Вашия лекар, медицинска сестра или болничен администратор: „Ще покрие ли здравната ми застраховка тези разходи? С кого трябва да говоря за това?“ Ако имате нужда от финансова помощ, попитайте за хора, които могат да Ви помогнат с това.
Послание за вкъщи
- Преди да отидете на лекар, направете списък с въпроси, които искате да зададете. Това ще ви бъде от голяма полза.
- Кажете честно на Вашия лекар дори за най-малкия симптом, който изпитвате, без да го криете.
- Бъдете наясно със стадия на заболяването си и кои органи са засегнати.
- Обсъдете дали и други членове на семейството се нуждаят от генетично изследване.
- Попитайте внимателно за методите на лечение, техните странични ефекти и как да разберете дали лечението е успешно.
- Попитайте как ще бъде координирано лечението ви между различните специалисти.
- Никога не се страхувайте да говорите за разходите за лечение и финансова помощ.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න