Когато Вашият лекар Ви каже, че детето Ви има състояние, наречено „PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum“ или накратко „(PROS)“, може да почувствате голям шок и страх. Дори самото чуване на това име може да е трудно, нали? Но не се притеснявайте. Не сте сами. Има цял екип от квалифицирани, специализирани лекари, които могат да помогнат на Вас и Вашето дете в такава сложна ситуация. Днес нека поговорим за това кой е в този екип и как може да помогне на Вашето дете.
Какво точно е PROS? Защо това изисква толкова много лекари специалисти?
Казано по-просто, PROS е генетично състояние, което кара клетките в тялото ни да растат неконтролируемо и по-бързо от нормалното. Причинява се от мутация в ген, наречен PIK3CA. Това може да доведе до това различни части на тялото, като кожа, кости, мастна тъкан, кръвоносни съдове или органи, като мозъка, да растат по-големи от нормалното. Състоянието варира значително от човек на човек. Някои деца имат тези симптоми при раждането. При други те се появяват едва когато са малко по-големи. При някои деца състоянието може да се влоши с напредване на възрастта, но при други не се променя много.
ПРОС не е самостоятелно заболяване, а съвкупност от симптоми. Ето защо е трудно за един лекар да го лекува. Лекарите със специализирани познания за всяка засегната част на тялото трябва да работят заедно като екип.
Те ще разговарят помежду си и ще създадат най-добрия план за лечение на вашето дете. По този начин те могат да разгледат проблема от различни ъгли, като гарантират, че детето ви ще получи възможно най-добрия резултат.
Специалисти, които може да са в медицинския екип на вашето дете
В зависимост от частите на тялото, засегнати от състоянието „ПРО“ на вашето дете, може да се наложи да посетите различни специалисти. Нека разгледаме кои са те и как могат да помогнат в таблицата по-долу.
| Лекар специалист | Как мога да помогна? |
|---|
| Невролог | Те са много важни, ако има увреждане на мозъка, гръбначния мозък или нервната система на детето. Те лекуват състояния като епилепсия, сензорни проблеми и двигателни затруднения. |
| Кардиолог | Ако PROS засяга кръвоносните съдове на детето, е необходима помощта на кардиолог. Той може да овладее тези състояния с лекарства, хирургическа намеса или други лечения. |
| Нефролог | Проблемите с бъбреците са често срещани при PROS. Те ще работят за контролиране на високото кръвно налягане, ще следят бъбречната функция и ще насочат пациента към диализа или бъбречна трансплантация, ако е необходимо. |
| Ортопед | Те лекуват състояния като сколиоза, необичайна дължина на краката и необичайно дълги пръсти, ако детето има прекомерен растеж в скелетната си система. |
| Офталмолог | Зрително увреждане може да възникне поради прекомерен растеж на тъкан в мозъка или около очите. Офталмолог ще диагностицира тези състояния и ще осигури необходимото лечение. |
| Специалист по уши, нос и гърло (УНГ лекар) | Ако има прекомерен растеж на тъкани по лицето или шията или ако има затруднения при преглъщане, помощта на УНГ лекар е задължителна. |
| Дерматолог | При някои PROS състояния, като например CLOVES синдром, областите от кожата се разрастват. Те могат да бъдат жълти, червени, грапави или гладки. Тези кожни проблеми се лекуват от дерматолог. |
| Специалист хирург | Понякога операцията е най-доброто решение. Това може да бъде неврохирург, който лекува гърчове, или торакален хирург, който премахва мастна тъкан от гръдния кош. |
| Други терапевти | Ако мозъкът е засегнат, детето може да има трудности с ученето, поведението, речта или движението. Когнитивните терапевти , логопедите и физиотерапевтите могат да помогнат на детето да преодолее тези предизвикателства. |
| Специалисти по генетика и рак | ПРО понякога може да причини леко повишаване на риска от рак, тъй като клетките се делят бързо. Генетичните специалисти помагат на медицинския екип да разбере този риск. Те винаги са внимателни към здравето на детето. |
Трябва ли всички тези хора да се срещат редовно?
Зависи от състоянието на вашето дете. Важно е да поддържате тесен контакт с този екип от специалисти, докато детето ви достигне пубертета. Редовните
прегледи могат да помогнат за откриване на усложнения, които могат да възникнат от свръхрастеж на тъкани. Попитайте ясно Вашия лекар кой лекар трябва да посещавате, колко често и какви са целите на тези посещения.
Как намирате тези лекари специалисти?
Най-добрият начин да направите това е
да говорите с лекаря на детето си . Той или тя може да ви насочи към правилните специалисти. Освен това, такива специалисти има в големите болници в Шри Ланка, особено в детските болници.
Не забравяйте, че колкото по-рано се свържете с този екип от специалисти, толкова по-добре ще бъде за бъдещето на детето.
Това пътуване може да бъде трудно, но с подкрепата на правилния медицински екип можете да осигурите на детето си най-доброто лечение и грижи, като му помогнете да живее възможно най-нормален живот.
Послание за вкъщи
- „ПРОФЕСИОНАЛНО“ е сложно генетично заболяване, което причинява прекомерен растеж на части от тялото. Така че не се страхувайте, получете правилната информация.
- Това се лекува от екип от лекари специалисти . Не е нужно да се справяте сами с това.
- Нерви , сърце,Детето може да се нуждае от помощта на специалисти в различни области, като например бъбречни , костни и кожни заболявания .
- Говорете със семейния си лекар и потърсете насочване към необходимите специалисти възможно най-скоро. Колкото по-рано започне лечението, толкова по-добри ще бъдат резултатите.
- Поддържайте постоянен контакт с медицинския екип и следете състоянието на детето си. Никога не се страхувайте да задавате въпроси, ако имате такива.
PROS заболяване, PIK3CA, детско развитие, лекари специалисти, педиатрия, прекомерен телесен растеж, генетични заболявания
💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар