Притеснявате се за растежа на детето си поради ахондроплазия? Нека научим за лекарството Voxzogo (восоритид)

Може да се притеснявате, може би дори да се страхувате, от растежа на детето си, особено от височината му. Нормално е да се чувствате така като родител, живеещ със състояние, наречено ахондроплазия. Но не сте сами. С напредъка на медицинската наука вече има нови лечения, които могат да помогнат при тези състояния. Днес говорим за лекарство, наречено Voxzogo, което донесе такава нова надежда, специално за деца с ахондроплазия.

Какво точно е ахондроплазия?

Казано по-просто, ахондроплазията е генетично заболяване, което причинява нанизъм. То засяга начина, по който растат костите на децата, особено дългите кости (тези в ръцете и краката). Това е много рядко състояние, срещащо се при около едно на 15 000 до 40 000 раждания.

В повечето случаи това не е нещо, което се наследява от родителите, а нещо, което се случва в тялото на детето поради нова генетична промяна (мутация). Така че не се чувствайте виновни за това. Това състояние може да причини допълнителни здравословни проблеми, докато детето расте, като затлъстяване, ушни инфекции и проблеми с нервите в гръбначния стълб и мозъка.

Има няколко често срещани симптома, които могат да се наблюдават при дете с ахондроплазия.

Как работи Voxzogo?

За да разберем това, първо трябва да научим малко за растежните плочи . Представете си тези растежни плочи в краищата на дългите ни кости като пространството, където постоянно се полага нов асфалт при изграждането на път. Те са изградени от здрава, гъвкава тъкан, наречена хрущял. С растежа на детето този хрущял се превръща в кост, а костта се удължава. Когато детето е напълно пораснало, тези растежни плочи се затварят и растежът спира.

При деца с ахондроплазия, мутация в гените (ДНК) нарушава една от системите за предаване на съобщения в тялото. В тялото ни има две системи за предаване на съобщения, които влияят върху растежа на костите:

1. Система , която увеличава растежа на костите.

2. Системата , която намалява (спира) растежа на костите.

При ахондроплазия генетичната промяна кара сигналната система , която забавя растежа на костите, да стане свръхактивна.

Целта на това лечение е да се използва това лекарство, докато растежните пластини на детето са отворени, като му се помага да постигне максимален растеж. Когато растежните пластини се затворят, което означава, че детето спира да расте, лекарството се спира. Това се определя от Вашия лекар.

Как използвате това лекарство?

Voxzogo е ваксина, която се прилага на детето ви подкожно всеки ден, приблизително по едно и също време . Тя е предназначена да се прилага у дома.

• Места за инжектиране: Инжектира се под кожата на детето. Можете да използвате бедрото, корема (на около пет сантиметра от пъпа), седалището или задната част на горната част на ръката на детето.
• Най-важното: Не инжектирайте на едно и също място. Ако днес инжектирате на едно място, утре го направете на друго. Това наричаме „ротиране на мястото на инжектиране“. Това може да намали дискомфорта, като зачервяване и болка. Не инжектирайте в области с подута, насинена, зачервена или твърда кожа.
• Задължително: Един час преди инжекцията, нахранете детето си добре и му дайте голяма чаша (около 225-280 мл) вода, мляко или плодов сок. Това лекарство понякога може да причини ниско кръвно налягане, което може да ви накара да се чувствате уморени или замаяни. Даването на храна и течности на детето ви предварително може значително да намали този риск.

Дозата лекарство, която се дава на дете, се определя от теглото му. Трябва да уведомите лекаря, ако теглото на детето се промени. Вашият лекар ще ви обучи как точно да инжектирате това на детето си. Никога не се опитвайте да правите това сами, преди да сте получили това обучение. Прочетете внимателно и листовката с инструкции, която се прилага към лекарството.

Какви са възможните странични ефекти?

Както всяко лекарство, Voxzogo може да причини някои странични ефекти. Важно е да сте наясно с тях.

• Реакции на мястото на инжектиране: Това е най-честата нежелана реакция. Може да има зачервяване, подуване, сърбеж, посиняване или болка на мястото на инжектиране. Това може да се лекува чрез прилагане на хладен компрес върху областта. Не забравяйте да се консултирате с Вашия лекар, преди да приемате каквито и да е лекарства за болка или сърбеж.
• Ниско кръвно налягане: Както споменахме по-рано, най-добре е това да се избегне, като се дадат храна и напитки преди инжекцията. Ако детето ви се чувства замаяно или уморено, кажете му да стане бавно, като използвате опора, ако е необходимо. Ако се почувства замаяно, кажете му да седне или да легне. Ако това състояние продължава или се влошава, потърсете медицинска помощ.
• Стомашно разстройство и повръщане: Някои деца може да имат стомашно разстройство (гастроентерит) или повръщане. През това време им давайте много течности за пиене и малки количества леки, безвкусни храни (напр. крекери, препечен хляб, банани, лека супа). Ако тези симптоми продължават, уведомете Вашия лекар.
• Болки в ставите: Някои деца може да изпитват болки в ставите. Говорете с Вашия лекар и за това.
• Промени в кръвните изследвания: Това лекарство може да повиши нивото на кръвен тест, наречен алкална фосфатаза. Това е мярка за чернодробната или костната функция. Поради това е много важно да продължите да си правите кръвни изследвания, както е предписано от Вашия лекар.

Още няколко важни неща, които трябва да знаете

Колко време отнема това лекарство да подейства?

Според изследвания, са необходими няколко месеца, за да се види увеличение на темпа на растеж при децата. Резултатите обаче могат да варират от дете на дете. Затова бъдете търпеливи и продължете лечението, както е предписано от лекаря. Лекарят ще следи непрекъснато напредъка на детето.

За кого не е подходящо това лекарство?

Ако детето Ви има някакви заболявания, свързани с бъбреците, не забравяйте да информирате лекаря. Лекарят може да реши да не предписва това лекарство на деца с някои тежки бъбречни заболявания.

Това някакво специално лекарство ли е?

Да. Voxzogo е специализирано лекарство.Това означава, че това не е лекарство, което можете да получите от обикновена аптека. Това са скъпи лекарства за редки или сложни заболявания. Има специална процедура за получаването им. След като Вашият лекар Ви предпише това лекарство, специализирана аптека ще се свърже с Вас и ще Ви обясни как да получите лекарството, доставено до дома Ви.