का आपके त्वचा प दाना अवुरी मांसपेशी कमजोर बा? आईं डर्माटोमायोसिटिस के बात कइल जाव!

का रउरा कबो-कबो त्वचा पर अजीब-अजीब दाना आवेला? का रउआ भी अपना मांसपेशी में तनिका कमजोर महसूस करतानी? शायद रउरा के डर्माटोमायोसाइटिस नाम के कवनो स्थिति के बारे में भी जानल जरूरी बा। ई एगो दुर्लभ बेमारी ह, बाकिर एकरा बारे में जागरूक रहे लायक बा.

डर्माटोमायोसिटिस का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त डर्माटोमायोसिटिस एगो दुर्लभ स्थिति ह जवन आपके मांसपेशी के कमजोर क देवेला अवुरी एक्जिमा निहन दाना पैदा करेला । ई मायोपैथी नाँव के बेमारी सभ के एगो बड़हन समूह में आवे ला। मतलब कि एकर असर मांसपेशी प पड़ेला। कई बेर, अगर गंभीर हो जाला , त एकर असर साँस लेवे अवुरी निगलला प तक पड़ सकता। सोचीं कि हमनी के मांसपेशी ही हमनी के हिलावेले, त जब ओकरा के नुकसान होखेला त केतना मुश्किल होखेला।

डर्माटोमायोसाइटिस एगो अउरी मांसपेशी के बेमारी के रूप हवे जेकरा के पॉलीमायोसाइटिस कहल जाला। हालांकि, ए मामला में मांसपेशी के अलावे त्वचा प भी असर पड़ेला। एही से नाम में ‘डर्मा’ (चमड़ी से संबंधित) शब्द जोड़ल जाला।

अगर रउरा में एहमें से कवनो लक्षण लउकत बा त तुरते डाक्टर से भेंट कइल जरूरी बा. कुछ मामला में इ लक्षण देखाई देवे में महीना भर लाग सकता। लेकिन कबो-कबो इ बहुत जल्दी देखाई दे सकतारे। अगर इलाज जल्दी शुरू हो जाव त गंभीर जटिलता के बहुत हद तक रोकल जा सकेला।

हालाँकि, बहुत कम पावल जाले, ई स्थिति, जेकरा के डर्माटोमायोसाइटिस कहल जाला , जानलेवा हो सके ले, खासतौर पर लच्छन सभ के सुरुआत के बाद पहिला साल के भीतर। एकरा से कुछ खास प्रकार के कैंसर के खतरा भी बढ़ल पावल गईल बा।

डर्माटोमायोसिटिस आ ल्यूपस में का अंतर बा?

डर्माटोमायोसिटिस एगो अइसन स्थिति हवे जेह में ल्यूपस आ अउरी ऑटोइम्यून बेमारी सभ से कुछ समानता होला। हालांकि, विशेषज्ञ अभी तक ठीक से नईखन जानत कि डर्माटोमायोसाइटिस के कारण का होखेला। एही से एकरा के ऑटोइम्यून कंडीशन के रूप में वर्गीकृत नईखे कईल गईल।

अब अगर आपके ल्यूपस बा त जोड़ में दर्द, त्वचा के संवेदनशीलता अवुरी एक्जिमा के संगे-संगे आपके आंतरिक अंग (खास तौर प आपके दिमाग, फेफड़ा, किडनी अवुरी दिल) में समस्या हो सकता। राउर लक्षण अक्सर भड़क सकेला आ फेर कम हो सकेला, आ फेर लहर में वापस आ सकेला – हमनी का एह फ्लेयर-अप के कहेनी जा.

हालांकि, डर्माटोमायोसाइटिस के विशेषता बा मांसपेशियन के कमजोरी अवुरी ऊतक के मौत , त्वचा के दाना के संगे-संगे। एकर निदान खून के जांच, बायोप्सी, आ बिबिध इमेजिंग टेस्ट के माध्यम से होला।

चाहे ऊ डर्माटोमायोसाइटिस होखे भा ल्यूपस, एकर निदान आ इलाज जल्दी से जल्दी कइल जरूरी बा. अगर रउरा कवनो नया लक्षण लउकत बा त तुरते डाक्टर से मिल जाईं.

केकरा के ई बेमारी होखे के सबसे जादा संभावना बा? ई केतना आम बात बा?

डर्माटोमायोसाइटिस असल में केहु के भी प्रभावित क सकता, लेकिन कुछ समूह में एकरा के होखे के संभावना जादे होखेला। एह में शामिल बाड़ें:

• 5 से 15 साल के बीच के छोट बच्चा।
• 40 से 60 साल के बीच के वयस्क लोग।
• जनाना।

इहो बतावल जरूरी बा कि इ बेमारी बहुत दुर्लभ बा . औसतन हर एक लाख में से एक लोग में ही ई बेमारी हो जाला। त रउरा देख सकीलें कि ई कतना दुर्लभ बा.

इ स्थिति आपके शरीर प कईसन असर करेला? कैंसर के खतरा बा?

डर्माटोमायोसाइटिस नाम के एगो स्थिति आपके शरीर प जीवन भर प्रभावित क सकता।

कल्पना करीं कि, जदी एकरा से आपके मांसपेशियन के बहुत नुकसान होखेला त हो सकता कि आप अपना शरीर के कवनो हिस्सा के सही तरीका से इस्तेमाल ना क पाईब चाहे ना हिला पईब। आमतौर प एकरा के विकसित होखे में सालों लागेला। लेकिन कुछ लोग में मांसपेशियन में गंभीर कमजोरी हो सकता, जवन कि कुछ लोग से जादे जल्दी हो सकता।

एगो अउरी बात इ बा कि डर्माटोमायोसाइटिस में भी कुछ खास तरह के कैंसर के खतरा बढ़ल पावल गईल बा .

जिल्द के मायोसाइटिस आ कैंसर के बेमारी होला

डर्माटोमायोसाइटिस के लगभग 15% लोग के जीवन के बाद में कैंसर हो जाला। जिल्द के मायोसाइटिस के रोगी लोग में देखल जाए वाला कैंसर के सभसे आम प्रकार बाड़ें:

• अंडाशय के कैंसर के नाम से जानल जाला
• फेफड़ा के कैंसर हो गइल
• लिम्फोमा के नाम से जानल जाला
• स्तन कैंसर के बारे में बतावल गईल
• बृहदान्त्र के कैंसर के बारे में बतावल गईल

एहसे अपना कैंसर के खतरा अवुरी कवन जांच के जरूरत पड़ सकता, एकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात कईल बहुत जरूरी बा।

एह बेमारी के लक्षण का होला?

जिल्द के मायोसाइटिस के दू गो मुख्य आ सभसे आम लच्छन मांसपेशी सभ के कमजोरी आ त्वचा पर दाना होखल होला।

कुछ लोग के एक संगे मांसपेशी के कमजोरी अवुरी त्वचा प दाना दुनो हो सकता। हालाँकि, कबो-कबो एक लच्छन दुसरा के बिना हप्ता, महीना भा साल भर ले मौजूद हो सके ला।

मांसपेशी के कमजोरी होखे के स्थिति

मांसपेशी के कमजोरी के चलते आपके कुछ रोजमर्रा के काम कईल मुश्किल हो सकता। उदाहरण खातिर:

• सीधा उठ के बइठल बानी।
• बइठल स्थिति से उठल (जइसे कि कुर्सी भा सोफा से)।
• सीढ़ी पर चढ़त बानी।
• बिछौना पर लेट के उठल।
• बाल धोवत बानी।

कल्पना करीं कि अगर रउरा एह तरह के साधारण काम ना कर सकीं त रउरा केतना लाचार महसूस करब.

एक्जिमा के बेमारी होला

डर्माटोमायोसाइटिस से आपके त्वचा प दाना हो सकता (खासकर धूप के संपर्क में आवे वाला इलाका में )। त्वचा के रंग बदल सकता अवुरी सूजन हो सकता। सबसे आम इलाका जहाँ ई दाना लउके ला ऊ हवें:

• पलक आ आँख के आसपास।
• छाती आ कंधा के आगे के हिस्सा (कबो-कबो एकरा के 'वी-साइन दाना' भी कहल जाला)।
• गर्दन आ कंधा के पीछे के हिस्सा (जेकरा के 'शाल साइन दाना' भी कहल जाला)।
• खोपड़ी के बा।

अउरी लक्षण के रूप में देखल जा सकेला

एकरे अलावा, जिल्द के मायोसाइटिस में अइसन लच्छन भी हो सके लें जइसे कि:

• त्वचा के रंग बदलल अवुरी हाथ प धक्का-मुक्की, खास तौर प नथुनी के आसपास (कबो-कबो एकरा के गोट्रॉन पप्यूल भी कहल जाला)।
• त्वचा के नीचे, मांसपेशियन के भीतर भा संयोजी ऊतक में कैल्शियम जमा हो जाला।
• घुटना भा कोहनी में गांठ होखल।
• नाखून के आसपास त्वचा में दरार अवुरी नाखून के नोक प खून के नली देखाई देवे।
• जोड़ में दर्द होखेला।

कुछ लोग (खासकर छोट बच्चा) में जिल्द के मायोसाइटिस हो जाला, वयस्क के रूप में एकरा से आगे बढ़ जाला आ अब कबो लच्छन ना लउके ला। हालाँकि, लगभग 80% मामिला में ई पुरान हो जाला – मने कि ई बार-बार वापस आवे ला – आ जीवन भर लच्छन पैदा करे ला।

एकर का कारण बा?

विशेषज्ञ लोग के अभी तक डर्माटोमायोसाइटिस के सही कारण के जानकारी नईखे, लेकिन एकरा में कई गो कारक के योगदान मानल जाला:

• आनुवंशिक कारक : कुछ अध्ययन सभ से पता चले ला कि डर्माटोमायोसिटिस एगो आनुवंशिक बेमारी हो सके ला, मने कि ई पीढ़ी-दर-पीढ़ी हो सके ला।
• ऑटोइम्यून के मुद्दा : जईसे कि पहिले बतावल गईल बा, डर्माटोमायोसाइटिस कई गो ऑटोइम्यून बेमारी निहन बेमारी ह, जवना में शरीर के प्रतिरक्षा प्रणाली स्वस्थ ऊतक प हमला करेले।
• वायरल संक्रमण : कुछ सबूत बा कि कुछ लोग में वायरल संक्रमण हो सकेला, ओकरा ठीक होखला के बाद भी, जवन कि डर्माटोमायोसाइटिस नाम के स्थिति पैदा क सकेला।
• पर्यावरण के कारक: कुछ अध्ययन सभ में इहो पावल गइल बा कि जे लोग अइसन इलाका में रहे ला जहाँ प्रदूषण के मात्रा ढेर होखे भा हवा के गुणवत्ता खराब होखे, ओह लोग में जिल्द के मायोसाइटिस होखे के संभावना ढेर होला।

एह बेमारी के निदान कइसे कइल जाला?

आमतौर प डर्माटोमायोसिटिस के निदान खून के जांच अवुरी आपके त्वचा अवुरी मांसपेशी से लिहल छोट नमूना (बायोप्सी) के माध्यम से होखेला ।

राउर डाक्टर राउर खून के जांच करीहें कि:

• का विशिष्ट मांसपेशी एंजाइम के स्तर बढ़ल बा जवन मांसपेशी के नुकसान के संकेत देला।
• ऑटोएंटीबॉडी अइसन कोशिका हवें जे बतावे लीं कि प्रतिरक्षा प्रणाली अइसन चीज के प्रतिक्रिया दे रहल बा जेकरा के ऊ नुकसानदेह के रूप में पहिचान लेत बा।

दाना से त्वचा के बायोप्सी भी करावे के जरूरत पड़ सकता। आपके डॉक्टर भी मांसपेशी के बायोप्सी लेवे के चाहत होईहे ताकि आपके मांसपेशियन के भीतर सूजन होखे कि ना।

कई गो इमेजिंग टेस्ट में से कवनो एक टेस्ट भी हो सकेला। एह जांच से आपके डॉक्टर आपके मांसपेशी, नस, फेफड़ा अवुरी बाकी अंग के जांच क सकतारे। इ जांच इ पता लगावे में मदद क सकता कि आपके लक्षण डर्माटोमायोसाइटिस के चलते बा कि कवनो अवुरी समस्या के चलते। जिल्द के मायोसाइटिस के निदान खातिर इस्तेमाल होखे वाला सभसे आम इमेजिंग टेस्ट सभ में बाड़ें:

• मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग (एमआरआई) के बारे में जानकारी दिहल गईल बा।
• छाती के एक्स-रे कइल जाला।

कुछ मामला में आपके डॉक्टर इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG) नाम के जांच के भी आदेश दे सकतारे। एह परीक्षण में ऊ बिजली के गतिविधि के मापल जाला जवन मांसपेशी भा नस के उत्तेजित कइला पर होला.

एकर इलाज कईसे कईल जाला?

जिल्द के मायोसाइटिस के कुछ इलाज उपलब्ध बा:

• कोर्टिकोस्टेरॉइड : ए प्रकार के दवाई से आपके मांसपेशियन में सूजन कम हो जाला।
• शारीरिक चिकित्सा : शारीरिक चिकित्सा (आ सामान्य तौर प व्यायाम) आपके मांसपेशियन के भईल नुकसान के फेर से बनावे में मदद क सकता। आपके मांसपेशी जेतना मजबूत होई, उ जिल्द के सूजन से होखेवाला नुकसान के ओतने बढ़िया से झेल पाई।
• इम्यूनोसप्रेसेंट दवाई : इ दवाई आपके प्रतिरक्षा प्रणाली के स्वस्थ कोशिका अवुरी ऊतक प हमला करे से रोकेले। इ आपके शरीर के रक्षा प्रणाली के आपके मांसपेशियन के होखेवाला नुकसान के कम क सकता।
• नस में इम्यूनोग्लोबुलिन (IVIg): IVIg आपके खून के प्लाज्मा के पूरक ह, जवन कि इम्यूनोग्लोबुलिन के एगो घटक ह जवन कि प्राकृतिक रूप से आपके खून में मौजूद होखेला। आईवीआईजी के इलाज इम्यूनोसप्रेसिव दवाई के संगे, या वैकल्पिक इलाज के रूप में दिहल जा सकता।
• स्पीच थेरेपी : जदी आपके गला में चाहे ओकरा आसपास के मांसपेशी में कमजोरी बा त स्पीच थेरेपी से आपके गला के मांसपेशी मजबूत हो सकता, जवन कि आपके खाना निगलला में मदद करेला।

जवना प्रकार के इलाज के जरूरत बा, इ एह बात प निर्भर करी कि आपके लक्षण कहां बा अवुरी केतना गंभीर बा। अपना डॉक्टर से बात करीं कि का उम्मीद कइल जा सकेला आ कब कुछ खास इलाज के जरूरत पड़ सकेला.

लक्षण के प्रबंधन कईसे कईल जाला?

डर्माटोमायोसाइटिस के लक्षण के प्रबंधन कईल एगो लंबा समय तक चले वाली प्रक्रिया होखे के संभावना बा – शायद आपके पूरा जीवन।

• अगर रउरा डॉक्टर, फिजिकल थेरेपिस्ट भा स्पीच थेरेपिस्ट रउरा के व्यायाम देत बाड़े त ठीक ओइसने करीं जइसन निर्देश दिहल गइल बा, ओतना बेर जवन ऊ बतावेलें. एहसे आपके मांसपेशी के यथासंभव मजबूत राखे में मदद मिली।
• दवाई ठीक डॉक्टर के लिखल तरीका से लेवे के चाही, पूरा अवधि खाती।
• यूवी किरण के संपर्क में आवे से बचे के चाहीं। धूप में आपन समय सीमित करीं, घर के भीतर टैनिंग बेड के इस्तेमाल से बची अवुरी जब आप बाहर होखीं त घर के भीतर चाहे छाया में रहीं।
• हर बेर जब रउरा पता चलेला कि रउरा बाहर जात बानीसनस्क्रीन के इस्तेमाल करीं। सुनिश्चित करीं कि आपके सनस्क्रीन के एसपीएफ कम से कम 50 होखे, अवुरी हर दु घंटा प दोबारा लगाई।

अगर रउरा जिल्द के मायोसाइटिस बा त नियमित रूप से अपना डॉक्टर से मिलल जरूरी बा। उ आपके लक्षण के निगरानी क सकतारे अवुरी आपके मांसपेशी चाहे त्वचा में कवनो बदलाव के जांच क सकतारे।

एह बेमारी के साथे जीयत घरी का उम्मीद कइल जा सकेला?

डर्माटोमायोसाइटिस के कवनो स्थायी इलाज नईखे, एहसे आप अपना लक्षण के जीवन भर संभाले के उम्मीद क सकतानी।

इलाज के बाद भी लगभग 80% लोग के पुराना जिल्द के मायोसाइटिस (कबो-कबो एकरा के पॉलीसाइक्लिक जिल्द के मायोसाइटिस भी कहल जाला)। मतलब कि आपके लक्षण आपके जीवन भर में आ सकता अवुरी जा सकता। जइसहीं लक्षण बिगड़ला के कवनो लक्षण लउकत बा त डाक्टर से भेंट करीं.

जिल्द के मायोसाइटिस से पीड़ित लगभग दु तिहाई लोग में मांसपेशियन के नुकसान के चलते कवनो ना कवनो प्रकार के शारीरिक विकलांगता हो जाला।

एह बेमारी के निदान होखे वाला लगभग 5% लोग में डर्माटोमायोसिटिस जानलेवा होला। ई जोखिम खासतौर पर निदान के पहिला साल के भीतर ढेर होला। हालाँकि, डर्माटोमायोसाइटिस के लगभग 20% लोग लंबा समय ले रिमिशन में जाला। मतलब कि उ लोग बहुत दिन तक बिना लक्षण के जिंदा रह सकतारे।

कुछ लक्षण आ अउरी कारक से मौत के खतरा बढ़ सकेला। उदाहरण खातिर एह में शामिल बाड़ें:

• अगर इलाज में छह महीना से अधिका देरी होखे त.
• अगर रउरा 60 साल से अधिका उमिर के बानी.
• अगर रउरा गंभीर लक्षण के अनुभव होखे त.
• अगर रउरा गला, फेफड़ा भा दिल में लक्षण लउकत बा.
• अगर रउरा कैंसर बा भा अगर ई नया होखे.

कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

अगर आपके मांसपेशियन में नाया कमजोरी देखाई देता, खास तौर प जदी आपके त्वचा प दाना बा त तुरंत डॉक्टर से देखाई दिही। जेतना जल्दी डर्माटोमायोसिटिस के निदान होई, ओतने जल्दी इलाज शुरू क सकतानी। एहसे गंभीर लक्षण अवुरी बाकी जटिलता के खतरा कम हो सकता।

संगही पूछीं कि आपके लक्षण अवुरी मांसपेशी चाहे त्वचा में होखेवाला बदलाव के निगरानी खाती आपके डॉक्टर से केतना बेर मिले के चाही।

रउरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

एह तरह के बेमारी के बारे में जाने के समय सवाल उठल सामान्य बा। रउआँ अपना डॉक्टर से अइसन सवाल पूछ सकत बानी जइसे कि:

• का हमरा डर्माटोमायोसाइटिस बा भा कवनो दोसर स्थिति?
• हमरा कवना तरह के टेस्ट करे के बा?
• हमरा कवना तरह के इलाज के जरूरत बा, अवुरी एकरा में कतना समय लागी?
• का हमरा कैंसर के जांच के जरूरत पड़ी?

जब पता चलेला कि आपके डर्माटोमायोसाइटिस जईसन बेमारी बा त सचमुच डर महसूस कईल सामान्य बा।जीवन भर के, संभवतः जानलेवा हालत के बारे में जान के एगो झटका लागेला। लेकिन एक-एक डेग एकरा के आगे बढ़ाईं। जेतना जल्दी निदान हो जाई, ओतने जल्दी इलाज शुरू क सकेनी।

अपना इलाज अवुरी लक्षण प्रबंधन के यात्रा के योजना बनावे के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं। उ बताईहे कि आगे का उम्मीद कईल जा सकता अवुरी जदी आपके डर्माटोमायोसाइटिस के लक्षण अवुरी खराब हो गईल त तैयारी खाती आपके कवन बदलाव करे के होई।

संक्षेप में याद राखे के बात

डर्माटोमायोसिटिस एगो दुर्लभ बेमारी ह जवना के चलते मांसपेशी कमजोर हो जाला अवुरी त्वचा प दाना आवेला।

• इ केहु में भी हो सकता, लेकिन 5-15 साल के बच्चा, 40-60 साल के वयस्क अवुरी महिला में इ जादे होखेला।
• जइसहीं लक्षण लउकत बा त चिकित्सक से सलाह लिहल बहुते जरूरी बा. तुरंत इलाज से जटिलता कम हो सकता।
• हालांकि एकर कवनो स्थायी इलाज नईखे, लेकिन इलाज अवुरी प्रबंधन से लक्षण के काबू में कईल जा सकता।
• संगही, अपना कैंसर के खतरा के बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं।
• चिंता मत करीं, तू अकेले नइखऽ। डॉक्टर अवुरी प्रियजन के मदद से आप ए स्थिति के सामना क सकतानी।

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