नया बच्चा के परिवार में होखल बहुत खुशी के बात होखेला। साथे-साथे कवनो महतारी भा बाप के बड़हन जिम्मेदारी आ कबो-कबो छोट-छोट बात से भी तनी डर लागेला। हमनी के सब केहू के परवाह बा कि बच्चा के संगे सबकुछ ठीक बा कि ना अवुरी उ स्वस्थ बा कि ना। त, कबो-कबो डॉक्टर बच्चा के जांच क के एगो छोट बदलाव के बारे में बतावेले, जवना के संगे उ जन्म से भईल रहे, अवुरी दिल प बहुत बोझ महसूस कईल सामान्य बा। आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा अइसन बहुत दुर्लभ, लेकिन इलाज के साथे पूरा तरह से ठीक होखे वाला स्थिति के। उहे ह एपिस्पैडियास।

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सीधा-सीधा कहल जाव त एपिस्पैडियास का होला?

एपिस्पैडियास एगो दुर्लभ जन्मजात विकृति हवे। एकर असर ओह ट्यूब पर पड़ेला जवन पेशाब के शरीर से बाहर ले जाला। हमनी के एकरा के मूत्रमार्ग कहेनी जा। सीधा-सीधा कहल जाव त इहे ट्यूब ह जवन हमनी के मूत्राशय से पेशाब के शरीर से बाहर ले जाला। एपिस्पैडिया वाला बच्चा में इ मूत्रमार्ग पूरा तरीका से विकसित ना होखेला।

हालांकि इ स्थिति लईकन में जादा होखेला, लेकिन लईकिन में भी इ बहुत कम हो सकता। लेकिन चिंता मत करीं, बाल यूरोलॉजिस्ट के सर्जरी के माध्यम से एकरा के पूरा तरीका से सुधारल जा सकता, जवन कि बच्चा के पेशाब प्रणाली से जुड़ल बेमारी में विशेषज्ञता राखेले।

एपिस्पैडिया अक्सर एगो अउरी जन्मजात विकृति के साथ देखल जाला जेकरा के ब्लैडर एक्सस्ट्रोफी कहल जाला। इ अवुरी दुर्लभ स्थिति ह, जवना में बच्चा के मूत्राशय पेट के भीतर ना होके ओकरा बाहर होखेला।

एपिस्पैडिया के असर एगो पुरुष बच्चा प कईसे पड़ेला?

अगर कवनो लईका के इ हालत बा त ओकर जननांग तनिका अलग देखाई दे सकता। आम लच्छन सभ में शामिल बाड़ें:

छोट आ चौड़ा लिंग : लिंग तनी छोट आ चौड़ा हो सके ला, आ ऊपर के ओर झुकल हो सके ला (पृष्ठीय चॉर्डी)।
मूत्रमार्ग के स्ट्रक्चर : आम तौर प मूत्रमार्ग के मीटस लिंग के नोक प होखेला। हालांकि ए बच्चा में मीटस लिंग के ऊपर कहीं ना कहीं होखेला। कई बेर, मीटस से लेके लिंग के नोक तक लंबा नाली हो सकता।

लड़िकन में एपिस्पैडिया के प्रकार

डॉक्टर मूत्रमार्ग के मीटस के सही जगह के आधार प ए स्थिति के कई प्रकार में वर्गीकृत करेले। एकर कारण बा कि मीटस लिंग के आधार के केतना नजदीक होखेला, जवना से मूत्राशय के पेशाब के पकड़े के क्षमता प असर पड़ सकता। आईं नीचे दिहल तालिका पर गहिराह नजर डालल जाव.

एपिस्पैडिया के प्रकार के बा	साधारण सफाई दिहल गइल बा
ग्लेन्युलर एपिस्पैडिया के कहल जाला	ई सबसे आम प्रकार के होला। इहाँ मूत्रमार्ग के खुलल हिस्सा ग्लैंस लिंग के सिर) के ऊपर स्थित होला।
लिंग के एपिस्पैडियास होला	इहाँ मूत्रमार्ग के खुलल जगह लिंग के शाफ्ट के संगे कहीं ना होखेला।
पेनोप्यूबिक एपिस्पैडिया के नाम से जानल जाला	इ तनी जादा जटिल स्थिति बा। मूत्रमार्ग के खुलल जगह जघन हड्डी के लगे होला। चुकी ए बच्चा में दुनो श्रोणि हड्डी के एक संगे ठीक से फ्यूज ना होखे के चलते पेशाब के नियंत्रित करे वाली स्फिंक्टर मांसपेशी पूरा तरीका से बंद ना हो पावेले।

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एपिस्पैडिया के असर एगो लईकी प कईसन पड़ेला?

लईकिन में इ स्थिति बहुत कम होखेला, लेकिन जदी अयीसन होखे त इ लक्षण आपके देखाई दिही:

मूत्रमार्ग के खुलल जगह भगशेफ के साइड में हो सके ला या कबो-कबो पेट के निचला हिस्सा में भी हो सके ला।
चुकी जघन हड्डी एक दूसरा से दूर होखेला एहसे योनि दु भाग में अलग हो सकता अवुरी बीच में ना जुड़ल हो सकता।
लेबिया अविकसित लउक सकेला।
मूत्राशय के गर्दन में समस्या हो सकता, जवना के चलते पेशाब के नियंत्रित करे में परेशानी हो सकता।

एपिस्पैडिया आ हाइपोस्पैडिया में का अंतर बा?

ई दुनु नाम तनी मिलत जुलत लाग सकेला. दुनो जन्मजात विकृति ह जवन पेशाब के नली में होखेला। अंतर इ बा कि मूत्रमार्ग के खुलल जगह कहां बा। एपी के मतलब होला "ऊपर। " हाइपो के मतलब होला "नीचे।"

विशेषता के बा	एपिस्पैडियास के नाम से जानल जाला	हाइपोस्पैडिया के नाम से जानल जाला
मूत्रमार्ग के खुलल जगह के स्थान	कहीं लिंग के ऊपरी हिस्सा में ।	कहीं लिंग के नीचे के ओर ।
केकरा पर एकर असर पड़ेला?	इ लईकन में जादा होखेला, लेकिन लईकिन में भी हो सकता।	एकर मुख्य रूप से पुरुष बच्चा प्रभावित होखेला।

एह स्थिति के का कारण बा?

शोधकर्ता के अभी तक एकर कवनो खास कारण नईखे मिलल, लेकिन उनुकर मानना बा कि इ स्थिति एगो अयीसन समस्या के चलते होखेला जवन कि गर्भ में बच्चा के शरीर के अंग के विकास के शुरुआती दौर में होखेला, खास तौर प क्लोकल झिल्ली में, जहां पेशाब, पाचन अवुरी प्रजनन तंत्र बनेला।

जरुरी बात ई बा कि एहमें माई भा बाप के कवनो गलती नइखे. गर्भावस्था के दौरान जवन काम कईले बानी भा ना कईले रहनी ओकरा चलते एकरा के बुरा मत लागे।

बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?

आमतौर प अस्पताल में बच्चा के जन्म के बाद डॉक्टर के ओर से पहिला बेर जांच के दौरान ए स्थिति के पता चलेला। लईका में लिंग चाहे लईकी में अंडकोष अवुरी लेबिया के असामान्य रूप के चलते डॉक्टर एकरा के आसानी से पहचान सकतारे।

हालांकि कबो-कबो इ स्थिति बहुत हल्का होखेला अवुरी अस्पताल में एकर पता ना चल सकता। अयीसना में अभिभावक के सिर्फ शौचालय के प्रशिक्षण के दौरान पेशाब के तनिका रिसाव देखाई दे सकता। लईकिन के बाद में ए स्थिति के पता चले के संभावना जादे होखेला।

अगर आपके डॉक्टर के ए स्थिति के शक बा त उ आपके बाल यूरोलॉजिस्ट के लगे रेफर क दिहे।

एकर इलाज कईसे कईल जाला? का सर्जरी जरूरी बा?

हँ, एपिस्पैडिया के सुधारे खातिर सर्जरी के जरूरत होला. एह सर्जरी के मुख्य लक्ष्य जननांग के रूप अवुरी कामकाज के बहाल कईल होखेला।

डॉक्टर के सलाह बा कि इ सर्जरी जल्दी से जल्दी कईल जाए, मतलब जब बच्चा अभी छोट होखे, काहेंकी तब मूत्राशय नियंत्रण जईसन चीज़ के मामला में सबसे निमन नतीजा मिल सकता। कई बेर, बच्चा के एक से जादा सर्जरी करावे के जरूरत पड़ सकता।

सर्जरी के उद्देश्य के बारे में बतावल गइल बा

लड़िकन खातिर : लिंग के कामकाज, आकार अवुरी रूप के बहाल करेला, पेशाब प नियंत्रण देवेला अवुरी भविष्य में प्रजनन क्षमता के बचावेला।
लड़िकियन खातिर : लइकिन खातिर सर्जरी अपेक्षाकृत सरल होला। एकरा में मुख्य रूप से योनि के दुनो हिस्सा के एक संगे जोड़ के मूत्रमार्ग के सही स्थिति में राखल शामिल बा।

अलग-अलग सर्जिकल तकनीक बा, जइसे कि मोडिफाइड कैंटवेल-रैंसले तकनीक'' आ मिशेल तकनीक''। आपके डॉक्टर आपके संगे चर्चा करीहे कि आपके बच्चा खाती कवन तरीका सबसे निमन बा।

एगो अभिभावक के रूप में रउरा लगे जवन आम सवाल बा

अयीसन समय में आपके दिमाग में बहुत सवाल उठल सामान्य बा। आईं ओह लोग के जवाब देबे के कोशिश कइल जाव.

सर्जरी के बाद ठीक होखे में केतना समय लागेला?

इ सर्जरी के जटिलता प निर्भर करेला। अगर मामूली सर्जरी होखे त बच्चा जल्दी ठीक हो जाई। हालांकि, जदी इ सर्जरी (Bladder Exstrophy) जईसन स्थिति खाती भईल रहे त इ सर्जरी के सिलसिला में से एगो हो सकता, एहसे एकरा के ठीक होखे में कुछ समय लागी।

का सर्जरी से जटिलता हो सकेला?

पहिले सर्जरी के बाद मूत्रमार्ग से त्वचा में फिस्टुला खुले के खतरा रहे। लेकिन आज के उन्नत सर्जिकल तकनीक के संगे इ बहुत कम बा। तब भी छेद अपने आप बंद हो सकता चाहे कवनो अवुरी छोट सर्जरी से बंद हो सकता।

कवना परिस्थिति में तुरंत डॉक्टर से मिले के जरूरत बा?

सर्जरी के बाद अगर आपके बच्चा में इ लक्षण होखे त तुरंत डॉक्टर से सलाह लीं:

तेज बोखार होखे लागल
अगर सर्जिकल साइट सूजन, लाल, भा मवाद के रिसाव होखे (संक्रमण के लक्षण)
कवनो अउरी लक्षण जवन रउरा के परेशान कर रहल बा

का ए स्थिति से यौन कामकाज प असर पड़ेला?

ना, ठीक से एपिस्पैडियास सर्जरी से इरेक्टाइल फंक्शन प कवनो असर ना पड़ेला।

का प्रजनन क्षमता पर एकर असर होला?

आमतौर प महिला के प्रजनन क्षमता प कवनो असर ना पड़ेला। हालाँकि, पेनोप्यूबिक एपिस्पेडिया भा एक्सट्रोफी-एपिस्पेडियास कॉम्प्लेक्स नियर जटिल स्थिति वाला नर सभ में गर्भधारण में समस्या हो सके ला। हालांकि, सर्जरी से ए समस्या के कम करे में मदद मिल सकता। एकरा बारे में अपना डॉक्टर से चर्चा कईल जरूरी बा।

का हमरा बेटा के खतना हो सकेला?

हो सकेला कि राउर डाक्टर रउरा के खतना के सर्जरी का बाद ले टारे के सलाह दे सकेलें. एकर कारण बा कि सर्जरी के दौरान लिंग के फेर से बनावे खाती सर्जन के फोरस्किन ऊतक के जरूरत पड़ सकता। एपिस्पैडियास के सर्जरी के बाद अगर रउआ चाहब त अपना डॉक्टर से खतना के बारे में बात क सकेनी।

घर ले जाए के संदेश

एपिस्पैडियास एगो दुर्लभ जन्मजात स्थिति ह जवन माता-पिता के कवनो गलती से ना होखेला।
एह हालत के पता बच्चा के जन्म मिलते अस्पताल में डॉक्टर के ओर से पता चल जाला। त चिंता करे के कवनो जरूरत नइखे.
सर्जरी से ए स्थिति के पूरा तरीका से ठीक कईल जा सकता, जवना से जननांग के रूप अवुरी कामकाज सामान्य हो सकता।
जल्दी से जल्दी सर्जरी करा के पेशाब नियंत्रण जईसन चीज़ में बहुत निमन नतीजा मिल सकता।
सर्जरी के बाद आपके बच्चा के देखभाल कईसे कईल जाए अवुरी कब दोबारा डॉक्टर से मिले के चाही, एकरा बारे में आपके डॉक्टर आपके साफ निर्देश दिहे। ओह निर्देशन के पालन कइल बहुते जरूरी बा.

का रउआ अपना बच्चा के जननांग के स्थिति के लेके चिंतित बानी? चलीं एपिस्पैडिया के बात कइल जाव!