का आपके बच्चा के चेहरा के एक ओर दूसरा ओर से छोट बा? आईं हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के बात कइल जाव!

का रउवा कबो देखले बानी कि कबो-कबो बच्चा के चेहरा के एक ओर दूसरा से तनी अलग होखेला, शायद तनी अलग होखेला? भा कान तनी अलग जगह पर होखे, भा गाल ठीक से बनल नइखे लउकत. अइसन कुछ देख के कवनो माई-बाप के तनी डेराईल अवुरी चिंतित होखल सामान्य बा। आज हमनी के इहे हालत के बात करे जा रहल बानी जा, जवना के नाम ह हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया। चिंता मत करीं, एह बारे में विस्तार से बात कइल जाव.

हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया एगो जन्मजात स्थिति ह . इ तब होखेला जब बच्चा के चेहरा के एक ओर के हिस्सा, जईसे कि कान, मुंह अवुरी जबड़ा के हड्डी, दूसरा ओर के मुक़ाबले ठीक से ना विकसित होखे। एकरा के चेहरा बनत घरी एक ओर तनी-मनी 'तत्व' गायब होखे के रूप में सोची। एकरा के कबो-कबो क्रेनियोफेशियल माइक्रोसोमिया भी कहल जाला।

ज्यादातर समय एकर असर सिर्फ चेहरा के एक ओर होखेला । हालांकि बहुत कम ही इ स्थिति चेहरा के दुनो ओर प्रभावित हो सकता। ओह हालत में हमनी के एकरा के बाइलेटरल हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया कहेनी जा।

इ स्थिति चेहरा के निम्नलिखित हिस्सा के प्रभावित क सकता:

• गाल के हड्डी के हड्डी
• आंख
• कान के बाहरी हिस्सा आ बीच के कान
• चेहरा के नस (इहे हमनी के चेहरा के भाव अवुरी हंसी के नियंत्रित करेले)
• मेन्डिबल के बा
• चेहरा के मांसपेशी के बारे में बतावल गईल
• गरदन
• खोपड़ी के बा
• दांत

हालाँकि, बहुत कम पावल जाला, कबो-कबो हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के साथ शरीर के अन्य सिस्टम सभ में समस्या हो सके ला, जइसे कि दिल, किडनी, छाती के हड्डी (पसलियन), आ रीढ़ के हड्डी।

सांख्यिकीय रूप से इ स्थिति पैदा होखे वाला 3,000 से 5,600 बच्चा में से लगभग 1 बच्चा के प्रभावित करेले। ई चेहरा के दुसरा सभसे आम जन्मजात विसंगति हवे, फाँक वाला होंठ भा फाड़ के तालु के बाद।

एकर लक्षण का हो सकेला?

एह स्थिति के लच्छन अलग-अलग ब्यक्ति में बहुत अलग-अलग हो सके ला। कुछ लोग पर तनी सा प्रभावित होला जबकि कुछ लोग पर एकर असर अधिका होला . मतलब कि चेहरा के इलाका केतना हिस्सा में विकास भईल बा, एकरा आधार प ए लक्षण के प्रकृति अवुरी गंभीरता अलग-अलग होखेला।

ई कुछ सभसे आम लच्छन हवें:

• माइक्रोटिया : इ एगो अयीसन स्थिति ह जवना में कान छोट, गलत संरेखित चाहे असामान्य आकार के होखेला। इहाँ तक कि एकर पूरा तरीका से गायब हो सकता।
• हाइपोडॉन्टिया : कुछ दाँत कबो अंदर ना आवेला, यानी दांत जड़ से ना विकसित होखेला।
• चेहरा के नस के कमजोरी के चलते चेहरा के लकवा: प्रभावित पक्ष प आंख के सही तरीका से बंद कईल, मुस्कान, चाहे भौंह चकोरल जईसन काम कईल मुश्किल हो सकता।
• त्वचा के टैग: 1।त्वचा के इ अतिरिक्त टुकड़ा आमतौर प कान के नजदीक, कबो-कबो गाल प भी देखाई देवेला।
• एक आँख के छोट होखल (माइक्रोफ्थाल्मिया): प्रभावित आँख दूसरा आंख के मुक़ाबले छोट देखाई दे सकता। आँख के गोला खुद छोट भी हो सकेला।
• असमान मुस्कान : मांसपेशी अवुरी नस के विकास ठीक से ना होखे के चलते मुस्कान के समय चेहरा के दुनो ओर बराबर ना हो सकता।

इहे मुख्य लक्षण ह जवन देखल जाला। लेकिन जईसे कि हम पहिले कहले रहनी कि इ सभ लक्षण सभके ना होखेला अवुरी जवन लक्षण मौजूद होखेला ओकर गंभीरता में बहुत अंतर होखेला।

अइसन काहे हो रहल बा? एकर का कारण बा?

दरअसल, विशेषज्ञ अभी तक हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के सही कारण के बारे में नईखन जानत । ओह लोग के मानना ​​बा कि ई स्थिति कुछ अइसन चीज के कारण होला जवन गर्भधारण के बाद पहिला छह हफ्ता (यानी गर्भावस्था के पहिला डेढ़ महीना) के दौरान भ्रूण के विकास में बाधा डालेला। याद राखीं कि ओह पहिला कुछ हफ्ता में ही बच्चा के चेहरा के कुछ हिस्सा बने लागेला। तबे कुछ, शायद खून के तनी कमी, गलत हो सकता।

शोधकर्ता अभी तक कवनो खास जीन चाहे पर्यावरणीय कारक के ठीक से नईखन बता पवले जवन कि एकरा से जुड़ल होखे। मतलब कि इ मत मानी कि इ कवनो अयीसन काम के चलते भईल बा जवन कि महतारी गर्भावस्था के दौरान कईले रहली चाहे ना कईले रहली। एह में केहू के कवनो गलती नइखे.

हालांकि कुछ परिवार में एक से जादा लोग के इ स्थिति बा एहसे उनुका शक बा कि इ वंशानुगत हो सकता . हालांकि अभी तक एतना शोध नईखे भईल कि एकर पुष्टि हो सके।

एह स्थिति के चलते कवन-कवन जटिलता हो सकता?

चेहरा में बदलाव के अलावे हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के बच्चा में कुछ अवुरी जटिलता के अनुभव हो सकता। एह सब के बारे में भी जानल बढ़िया बा:

• सुनवाई में कमी : इ समस्या हो सकता, खास तौर प अगर कान अवुरी कान के नहर ठीक से विकसित ना होखे। कई बेर त एक ओर से सुनवाई पूरा तरीका से खतम हो सकता।
• खाए में दिक्कत के चलते कुपोषण : जदी निचला जबड़ा ठीक से संरेखित ना होखे चाहे दांत में समस्या होखे त बच्चा के दूध पियावे, बाद में खाना खाए अवुरी चबावे में परेशानी हो सकता। एकरा चलते वजन घटल अवुरी बढ़े में रुकावट हो सकता।
• मुंह के स्वास्थ्य के स्थिति : दाँत पीसल, टेढ़ दाँत, अवुरी कैविटी आम बात बा।
• बोलला के विकार : चेहरा के मांसपेशी, जबड़ा के हड्डी अवुरी तालु में समस्या के चलते शब्द के उच्चारण अवुरी साफ-साफ बोलल मुश्किल हो सकता।
• दृष्टि के मुद्दा : दृष्टि माइक्रोफ्थाल्मिया (छोट आँख) अवुरी आंख के अवुरी समस्या जईसन चीज़ से प्रभावित हो सकता।
• साँस लेवे में समस्या होखे के चाहीं:खास तौर प अगर निचला जबड़ा बहुत छोट होखे अवुरी नाक के गुहा संकरी होखे त नींद के समय सांस लेवे में दिक्कत (स्लीप एपनिया) हो सकता।

एह सब बातन के प्रति जागरूक होखल आ जरूरी चिकित्सकीय सलाह आ इलाज लिहल बहुते जरूरी बा.

एकर निदान रउरा कइसे करीं?

आमतौर प डॉक्टर सबसे पहिले बच्चा के पूरा शारीरिक जांच करेले। कई मामला में बच्चा के जन्म के ही ए स्थिति के पता लगावल जा सकता, काहेंकी चेहरा प भईल बदलाव, खास तौर प कान अवुरी ठोड़ी में साफ-साफ देखाई देवेला।

हालाँकि, कुछ मामिला में बच्चा के जनम से पहिले, मने कि जब ऊ अबहिन महतारी के गर्भ में होखे, प्रीनेटल अल्ट्रासाउंड भा एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) परीक्षण से एह स्थिति के सुराग मिल सके ला। हालांकि हमेशा अयीसन ना होखेला।

हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के निदान के पुष्टि करे खातिर, नुकसान के हद के पता लगावे खातिर, आ दिमाग के कवन हिस्सा ठीक से प्रभावित बा, इ पता लगावे खातिर डॉक्टर लोग अउरी इमेजिंग टेस्ट कर सकेला . उदाहरण खातिर:

• एक्स-रे : चेहरा के हड्डी के हालत के जांच करीं।
• सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी स्कैन) : एह से चेहरा के हड्डी आ मुलायम ऊतक सभ के साफ, तीन आयामी छवि बनावल जा सके ला। सर्जरी के योजना बनावे में इ बहुत मददगार होखेला।

एह परीक्षण से चेहरा के हड्डी, मांसपेशी अवुरी नस के साफ तस्वीर मिल सकता, जवन कि इलाज के योजना बनावे में बहुत मदद करेला।

एकर इलाज कईसे कईल जाला?

एह स्थिति के इलाज एह बात पर निर्भर करेला कि एकर असर बच्चा पर केतना गंभीर होला । हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया से पीड़ित बच्चा के आमतौर प चेहरा के कुछ हिस्सा के मरम्मत चाहे फेर से बनावे खाती सर्जरी के जरूरत होखेला।

ई सर्जरी का होला आ कब कइल जाला, ई बच्चा के जरूरत, उमिर आ प्रभावित हिस्सा के आधार पर अलग-अलग होला।

इ बहुत जरूरी बा कि जब बच्चा छोट होखे , यानी शैशवावस्था में , त इलाज के मुख्य लक्ष्य बच्चा के सांस लेवे अवुरी बढ़िया से दूध पियावे में मदद कईल होखेला। इहे मूल बात बा।

तब जईसे जईसे बच्चा के उमिर बढ़ेला , यानी बचपन अउरी किशोरावस्था में , इलाज के लक्ष्य चेहरा के कामकाज अउरी रूप में सुधार कईल होला . माने कि चेहरा के समरूपता अवुरी रूप में सुधार करे के संगे-संगे बात कईल, खाना खाए, अवुरी मुस्कुराए जईसन चीज़ के आसान बनावल।

ज्यादातर मामिला में ई सर्जरी एके बेर में ना कइल जा सके. जइसे-जइसे बच्चा बढ़ेला, चेहरा के हड्डी के विकास होखेला अवुरी इ प्रक्रिया कई चरण में कईल जाला।इहे काम करे के बा। कुछ सर्जरी बच्चा के बढ़ला के संगे स्थगित करे के पड़ेला। ई अइसन काम ह जवना में कुछ समय लागेला आ धैर्य के जरूरत होला.

सर्जिकल के इलाज के बारे में बतावल गईल

हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया खातिर सर्जिकल प्रक्रिया में निम्नलिखित शामिल हो सकेला। ई सभ बिसेसज्ञ डाक्टर लोग के टीम द्वारा कइल जाला:

• कान, नाक आ गला के सर्जरी (ईएनटी सर्जरी): खासतौर पर कान के पुनर्निर्माण आ सुनवाई के प्रत्यारोपण।
• चेहरा के प्लास्टिक अवुरी पुनर्निर्माण सर्जरी: चेहरा के समरूपता अवुरी रूप के बहाल करीं। फैट ग्राफ्टिंग भा अउरी ऊतक ग्राफ्टिंग ओह इलाका में जहाँ नरम ऊतक के कमी होखे।
• आँख के सर्जरी / नेत्र सर्जरी : अगर आंख छोट होखे भा पलक में समस्या होखे त ओकरा के ठीक क लीं।
• मैक्सिलोफेशियल सर्जरी / ऑर्थोग्नाथिक सर्जरी : निचला जबड़ा, ऊपरी जबड़ा, गाल के हड्डी आदि के लंबाई अवुरी स्थिति के सही करे खाती कबो-कबो डिस्ट्रैक्शन ऑस्टियोजेनेसिस तकनीक के इस्तेमाल कईल जाला।
• ओरल सर्जरी : दांत के खींच के निकालल, अतिरिक्त दांत निकालल।

इ सभ बच्चा के सामान्य रूप से जिए में मदद करे खाती कईल जाला।

नवजात शिशु के सर्जरी करावल गइल

अगर नवजात बच्चा के सांस लेवे में दिक्कत होखे भा दूध पियावे में असमर्थ होखे , त बच्चा के जन्म के संगे डॉक्टर इलाज शुरू क सकतारे। इ सब जीवन बचावे वाला उपाय हो सकेला।

दू गो आम तरीका बा जवन बच्चा के जन्म के तुरंत बाद कईल जा सकता:

• ट्रेकिओस्टोमी : एकरा में बच्चा के गर्दन अवुरी विंडपाइप में एगो छोट चीरा लगा के ओकरा के सांस लेवे में मदद करे खाती ट्यूब डालल जाला। अगर वायुमार्ग रुक गइल होखे त ई कइल जाला.
• ट्यूब फीडिंग (नासोगैस्ट्रिक ट्यूब भा गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब): अगर बच्चा अपना बलबूते दूध पिलावे में असमर्थ होखे त पोषण देवे खातिर ट्यूब के इस्तेमाल कइल जाला। ई नाक से हो के पेट में जाए वाली ट्यूब (एनजी ट्यूब) हो सके ला, या सीधे पेट में जाए वाली ट्यूब (जी-ट्यूब)।

गैर-सर्जिकल इलाज के बा

सर्जरी के अलावे डॉक्टर ए प्रकार के गैर-सर्जिकल इलाज के भी सलाह दे सकतारे। बच्चा के जीवन के गुणवत्ता में सुधार खातिर इहो बहुत जरूरी बा:

• ब्रेसिज़ अवुरी बाकी ऑर्थोडॉन्टिक उपकरण: एकर इस्तेमाल दांत खींचला प जबड़ा के स्थिति के ठीक करे खाती कईल जाला।
• श्रवण यंत्र : अगर आपके सुनवाई में कमी बा त आपके कोक्लीयर इम्प्लांट चाहे हड्डी से लंगर लगावल श्रवण यंत्र (BAHA) के इस्तेमाल करे के जरूरत पड़ सकता।
• भाषण चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा:अगर निगलला में दिक्कत होखे, बोले में दिक्कत होखे त ओह लोग के मदद करीं. एहसे शब्दन के साफ-साफ उच्चारण करे में मदद मिलेला अवुरी चेहरा के मांसपेशी के मजबूती मिलेला।

इ सब चीज़ एक संगे आवेला ताकि एगो बच्चा के जीवन आसान हो जाला। एकरा खातिर डाक्टर, सर्जन, दंत चिकित्सक, स्पीच थेरेपिस्ट, आ ऑडियोलॉजिस्ट समेत बहुते लोग के सहयोग के जरूरत होला.

का हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के रोकल जा सकेला?

दुर्भाग्य से एह हालत के रोकल नइखे जा सकत . काहे कि जइसन कि हम पहिले कहले रहीं कि शोधकर्ता लोग के अबहीं ले ठीक से पता नइखे कि एकर कारण का बा. हालांकि आशंका बा कि एकर आनुवंशिक संबंध हो सकेला बाकिर ओकरो अबहीं ले निश्चित रूप से पता नइखे चलल.

इ समझल बहुत जरूरी बा कि अगर आपके बच्चा के हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया बा त इ गर्भावस्था के दौरान आपके कवनो काम के चलते नईखे . एकरा से बुरा मत लागी, अवुरी अपना के दोष मत दीं।

एह स्थिति के का नजरिया बा?

ज्यादातर मामला में इ स्थिति बच्चा के जीवन प्रत्याशा के सीमित ना करेला . मतलब कि ए स्थिति से पीड़ित बच्चा सामान्य जीवन काल जी सकता, ठीक ओसही जईसे एकरा बिना बच्चा के जीवन काल जी सकता।

हालांकि हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया बच्चा के जीवन के गुणवत्ता प असर डाल सकता . जइसे-जइसे लइकन के उमिर बढ़ेला, ओह लोग के ओह चुनौतियन के सामना करे के पड़ेला जवन ई जान के आवेला कि ऊ दोसरा से अलग लउकेलें .

भले ही सर्जरी सफल होखे, लेकिन ए बच्चा के अयीसन काम में परेशानी हो सकता, जवन कि बाकी बच्चा बहुत आसानी से क सकतारे, जईसे कि खाना खाए, बात कईल अवुरी सुते। एहसे हमनी के ओह बारे में भी सावधान रहे के जरूरत बा।

हम अपना बच्चा के देखभाल कईसे करब?

हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया से पीड़ित बच्चा के लगातार चिकित्सा देखभाल के जरूरत होखेला, जवना में कई बेर सर्जरी शामिल हो सकता। हालांकि, जब तक उ शुरुआती वयस्कता में पहुंच जईहे, तब तक शायद उनुका सर्जरी के जरूरत ना रह जाई।

हालाँकि, लंबा समय ले फॉलोअप जरूरी हो सके ला ताकि ई देखल जा सके कि समस्या दोबारा हो जाले कि ना या समय के साथ मौजूदा समस्या अउरी बिगड़ जाले। जइसे कि श्रवण यंत्र आ प्रत्यारोपण जइसन चीजन के समय-समय पर समायोजित करे के जरूरत पड़ सकेला. दंत स्वास्थ्य के भी नियमित रूप से ध्यान राखे के चाही।

ठीक शारीरिक चुनौती निहन अलग होखे के मनोवैज्ञानिक प्रभाव बच्चा के भावनात्मक स्वास्थ्य प असर डाल सकता। एहसे बच्चा के काउंसलिंग लेवे के जरूरत बा, जवना से ओकरा के मुकाबला करे के रणनीति बनावे में मदद मिल सके।

एगो अभिभावक के रूप में हम समझतानी कि आप चाहतानी कि सभे आपके बच्चा के ओसही देखस जईसे आप देखतानी।उमर बढ़ला अवुरी स्कूल शुरू होखला के संगे-संगे बच्चा के डर लागे के बात सामान्य बा। कई बेर लइका, खास कर के जेकरा के ऊ अपना से अलग महसूस करेलें, नीच हो सकेलें आ मजाक उड़ा सकेलें.

जइसहीं रउरा बच्चा के उमिर समझ में आ जाई त ओकरा से खुल के ओकर हालत के बारे में बात करीं . एह तरह के बातचीत के नियमित रूप से बनावे से ना खाली ओह लोग के सशक्त बनावल जाई बलुक ओह लोग के ई समझे में मदद मिली कि ओह लोग के चेहरा के अंतर परिभाषित ना करेला कि ऊ लोग के ह.

सर्जरी से हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के बहुत शारीरिक विशेषता के सही कईल जा सकता। एकरा अलावे टॉक थेरेपी से आपके बच्चा के आपन भावना के इजहार करे के सीखल जा सकता अवुरी समाज में दूसरा के संगे बढ़िया से काम कईल जा सकता। अधिका जानकारी आ मदद खातिर अपना डाक्टर से पूछीं. उ लोग आपके मदद करे खाती मौजूद बाड़े।

हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया आ गोल्डनहर सिंड्रोम में का अंतर बा?

गोल्डनहर सिंड्रोम एगो दुर्लभ जन्मजात स्थिति ह। एकरा के ओकुलोओरिकुलोवर्टेब्रल स्पेक्ट्रम (OAVS) भी कहल जाला।

हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया असल में गोल्डनहर सिंड्रोम के एगो विशेषता हो सकेला। मने कि हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के बिसेसता सभ के अलावा गोल्डनहर सिंड्रोम वाला ब्यक्ति के आँख में गैर-कैंसर ट्यूमर (एपिबल्बर डर्मोइड) भा रीढ़ के हड्डी में असामान्यता (जइसे कि कशेरुका के फ्यूजन) भी हो सके ला। दिल भा किडनी में भी समस्या हो सकेला।

सीधा-सीधा कहल जाए त हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया एगो अयीसन स्थिति ह जवन कि मुख्य रूप से चेहरा के विकास के प्रभावित करेला। गोल्डनहर सिंड्रोम एगो अइसन स्थिति हवे जेकर लच्छन सभ के बिसाल रेंज हो सके ला, शरीर के बाकी हिस्सा सभ के भी प्रभावित करे ला। हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के रोगी सभके गोल्डनहर सिंड्रोम ना होखेला, लेकिन गोल्डनहर सिंड्रोम के बहुत लोग में हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के लक्षण होखेला।

घर ले जाए के संदेश

ठीक बा, त इहाँ हेमीफेशियल माइक्रोसोमिया के बारे में सबसे महत्वपूर्ण बात बा जवना के बारे में हमनी के बात कईले रहनी जा:

• ई एगो जन्मजात स्थिति हवे जेह में चेहरा के एक ओर (या संभवतः दुनों) के हिस्सा ठीक से बिकसित ना होखे।
• ठीक से पता ना काहे अइसन भइल. त, एकरा में राउर कवनो गलती नइखे.
• लक्षण अलग-अलग व्यक्ति में अलग-अलग होखेला , कुछ में कम, कुछ में जादा।
• सर्जिकल आ अउरी इलाज भी उपलब्ध बा . एह सब के योजना विशेषज्ञ डॉक्टरन के टीम द्वारा बच्चा के विकास के साथे-साथे बनावल जाला।
• एह स्थिति से पीड़ित बच्चा सामान्य जीवनकाल जी सकेला .
• लइका खातिरशारीरिक आ मानसिक दुनु तरह से सहायता दिहल बहुते जरूरी बा. डाक्टर आ काउंसलर से मदद लीं.
• अपना बच्चा से खुल के बात कईल उनुका खाती ए स्थिति के संगे जिए के बहुत ताकत होखेला।

आशा बा कि ई जानकारी रउरा सभे खातिर मददगार होखी. अगर रउरा भा रउरा जान-पहचान के केहू के ई समस्या बा त सबसे बढ़िया काम ई बा कि जल्दी से जल्दी योग्य चिकित्सा सलाह लिहल जाव. उ लोग रउआ के सही मार्गदर्शन देवे में सक्षम होईहे।

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