का रउरा परिवार में केहू भा रउरा जान-पहचान के केहू अचानक अजीबोगरीब काम करे लागल बा? शायद ओह लोग के अंग बेकाबू होके झकझोर रहल बा? भा धीरे-धीरे ओह लोग के याददाश्त फीका हो रहल बा, आ लागत बा कि ऊ लोग आपन पहिले के जोश खोवत बा? अइसन चीज देख के डर लागे के सामान्य बात बा। आज हमनी के एगो अयीसन स्थिति के बात करे जा रहल बानी जा, जवना से इ लक्षण हो सकता, लेकिन समाज में एकर बहुत चर्चा नईखे होखत। उ ह हंटिंगटन के बेमारी ह . ई नाम सुन के घबरा मत जाईं. आईं हर बात पर सरल आ साफ-साफ बात कइल जाव.
ठीक बा, त हंटिंगटन के बेमारी का ह?
सीधा-सीधा कहल जाव त हंटिंगटन के बेमारी एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवना के चलते हमनी के दिमाग के तंत्रिका कोशिका समय के संगे धीरे-धीरे मर जाले, अवुरी पीढ़ी दर पीढ़ी चलत रहेला . एकर मुख्य रूप से दिमाग के ओ हिस्सा प्रभावित होखेला जवन कि हमनी के हरकत, सोच अवुरी व्यवहार के नियंत्रित करेला।
एकरे कारण समय के साथ मोटर कौशल, सोच आ निर्णय लेवे के क्षमता में गिरावट आवे ला आ मानसिक स्वास्थ्य समस्या सभ जइसे कि अवसाद आ चिंता पैदा होखे के खतरा बढ़ जाला।
आमतौर पर लच्छन 30 से 40 साल के बीच लउके लागे ला हालाँकि, कबो-कबो ई बेमारी बचपन भा युवा वयस्कता में, 20 साल के उमिर से पहिले शुरू हो सके ला।ओह स्थिति में हमनी के एकरा के जुवेनाइल हंटिंगटन के बेमारी (JHD) कहे लीं।
फिलहाल हंटिंगटन के बेमारी के कवनो इलाज नईखे। बाकिर चिंता मत करीं. लच्छन सभ के प्रबंधन में मदद करे आ एकरे कारण होखे वाली बेचैनी के कम करे खातिर कई गो कारगर इलाज बाड़ें। आ एह हालत का साथे बेहतर जिनिगी जिए खातिर रउरा बहुते काम कर सकीलें.
ई बेमारी काहे होला? कइसे विरासत में मिलल बा?
एकर कारण हमनी के कवनो जीन में खराबी होखेला। 1993 में वैज्ञानिक लोग के पता चलल कि एकरा के पैदा करे वाला जीन। इ जीन हमनी के सभ में मौजूद बा। हालाँकि, कुछ परिवार सभ में एह जीन के उत्परिवर्तित कॉपी हो सके ला। ऊ उत्परिवर्तित जीन माई-बाप से लइकन में पहुँच जाला।
कल्पना करीं कि या त राउर महतारी भा राउर बाबूजी के हंटिंगटन के बेमारी बा. अगर अयीसन बा त आपके उत्परिवर्तन के विरासत में मिले के 50% संभावना बा, जवना से इ बेमारी होखेला। ई त सिक्का के पलटला जइसन बा. हो सकेला कि रउरा मिल जाव भा ना.
- ई उत्परिवर्तित जीन लिंग के परवाह कइले बिना विरासत में मिल सके ला।
- अगर रउरा लगे उत्परिवर्तित जीन ना होखे त रउरा कबो हंटिंगटन के बेमारी ना हो पाई. आ रउरा अपना लइकन के बेमारी ना चहुँपब.
- ई बेमारी पीढ़ी दर पीढ़ी ना छोड़ेला . माने कि बाप के लगे बा त बाप के बिना बेटा के विकास ना हो सके।
का ई जीन प्रबल बा कि रिसेसिव?
ई त बहुते साधारण बा. कल्पना करीं कि रउरा लगे दू गो जीन बा, एगो रउरा महतारी के आ एगो रउरा बाबूजी के. एगो ‘प्रबल’ जीन क्लास के सबसे होशियार बच्चा निहन होखेला। अगर ऊ बा त ओकर ताकत खेल में बा. हंटिंगटन के बेमारी पैदा करे वाला उत्परिवर्तित जीन भी एगो प्रमुख जीन बा . त भले ही आपके सिर्फ एक माता-पिता से उत्परिवर्तित जीन मिल जाए, लेकिन इ बेमारी पैदा करे खाती काफी बा।
अगर रउरा भा रउरा परिवार के केहू आनुवंशिक जांच करे पर विचार करत बा त पहिले आनुवंशिक परामर्श लिहल जरूरी बा. उ लोग आपके बता सकतारे कि जांच के रिजल्ट से का उम्मीद कईल जा सकता।
हंटिंगटन के बेमारी के लक्षण का होला?
हंटिंगटन के बेमारी के लच्छन सभ के तीन गो मुख्य श्रेणी में बाँटल जा सके ला: मोटर कौशल, संज्ञानात्मक कामकाज, आ व्यवहारिक । आमतौर पर ई लच्छन सभ एक साथ ना लउके लें, बलुक कई चरण सभ में धीरे-धीरे बढ़े लें।
| लक्षण के प्रकार के बा | शुरुआती दौर के लक्षण | मध्य-चरण के विशेषता के बारे में बतावल गइल बा |
|---|---|---|
| मोटर के बा | चेहरा, हाथ, आ गोड़ के बेकाबू झटका मारे वाला हरकत (कोरिया) . बेचैनी, संतुलन के नुकसान होखे। आँख के हरकत में धीमा होखल। | (कोरिया) के हालत खराब हो रहल बा। चले में दिक्कत होला। वस्तु गिरावल, बार-बार घसीटल। बोले आ निगलला में दिक्कत होला। |
| सोचे के क्षमता (संज्ञानात्मक) 1.1. | मल्टीटास्किंग में दिक्कत होला. चीजन के भूलल (जइसे कि नियुक्ति)। नया चीज सीखे में दिक्कत होला। फैसला लेबे में दिक्कत होला. | अउरी उलझन पैदा हो गइल। याददाश्त के नुकसान अधिका हो जाला. साफ तौर प सोचे के क्षमता में कमी आईल। चीजन के व्यवस्थित करे में असमर्थता। |
| व्यवहारिक आ मनोवैज्ञानिक के बारे में बतावल गइल बा | अवसाद, चिंता के भाव आवेला। एके बात बेर बेर सोचल भा कहत. आसानी से खिसिया जा रहल बा। अनिद्रा आ शरीर के ऊर्जा के नुकसान। | व्यक्तित्व में बड़ बदलाव होला। मौत भा आत्महत्या के विचार। वजन घटावे के बा। (ओसीडी) या (द्विध्रुवी विकार) जइसन स्थिति के उदय . |
देर से होखे वाला लक्षण
एह दौर में मरीज के काम करे खातिर दोसरा के मदद के जरूरत पड़ेला। चलल आ बात कइल पूरा तरह से बंद हो सकेला. हालांकि, ए अवस्था में भी मरीज अक्सर अपना प्रियजन के पहचाने में सक्षम हो जाला।
एह बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?
अगर आपके लक्षण बा त आपके डॉक्टर आपके पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के बारे में पूछिहे अवुरी शारीरिक जांच करीहे। एकरा बाद संभव बा कि उ लोग कुछ न्यूरोलॉजिकल टेस्ट अवुरी जेनेटिक टेस्ट के आदेश दिहे। न्यूरोलॉजिकल टेस्ट में निम्नलिखित के देखल जाला:
- रिफ्लेक्स के बारे में बतावल गइल बा
- मांसपेशियन के ताकत के बारे में बतावल गइल बा
- संतुलन
- दृष्टि आ सुनवाई के क्षमता
- मनोदशा आ मानसिक स्थिति के बारे में बतावल गइल बा
- याददाश्त आ तर्क के क्षमता होखे के चाहीं
जेतना जल्दी बेमारी के पता चलेला, ओतने जादा समय तक जीवन के निमन गुणवत्ता बनवले राखे में आसानी होई। हो सकेला कि रउरा नया रिसर्च आ क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेबे के मौका भी मिल सकेला.
इलाज के तरीका आ प्रबंधन के बारे में बतावल गइल बा
हालांकि अभी तक एकर पूरा इलाज नईखे भईल, लेकिन बहुत अयीसन इलाज बा जवन कि लक्षण के काबू में क सकता अवुरी जीवन के आसान बना सकता। ई बेकार में नइखे कि डाक्टर लोग कहत बा कि "हम रउरा जिनिगी में साल ना जोड़ सकीं बाकिर रउरा साल में जान जोड़ सकेनी."
सबसे जरूरी बा कि अलग-अलग क्षेत्र के विशेषज्ञ के टीम के मदद लिहल जाए। एह टीम में न्यूरोलॉजिस्ट, फिजिकल थेरेपिस्ट, ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट, स्पीच थेरेपिस्ट, साइकियाट्रिस्ट, आ पोषण विशेषज्ञ शामिल हो सकेलें.
दवाई के दवाई दिहल जाला
- गति के नियंत्रित करे खातिर:VMAT2 इनहिबिटर क्लास के दवाई (जइसे कि ड्यूटेट्राबेनाज़िन, टेट्राबेनाज़िन) के इस्तेमाल अनियंत्रित गतिविधि (कोरिया) के कम करे खातिर कइल जाला।
- मानसिक स्वास्थ्य समस्या खातिर: डिप्रेशन, चिंता अवुरी बाकी मूड स्विंग के नियंत्रित करे खाती कई प्रकार के एंटीडिप्रेसेंट अवुरी मूड स्टेबलाइजर दिहल जाला।
चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा
- फिजिकल थेरेपी : चाल, संतुलन अवुरी शरीर के ताकत में सुधार क के गिरला के कम करे में मदद करेला।
- ऑक्यूपेशनल थेरेपी : रोजमर्रा के काम जइसे कि खाए आ ड्रेसिंग के आसान बनावे के तकनीक आ उपकरण सिखावेला।
- स्पीच थेरेपी : बोले अवुरी निगल जाए में दिक्कत में मदद करेला।
जीवनशैली आ पोषण में बदलाव
ए बेमारी से पीड़ित लोग के वजन कम हो सकता, काहेंकी उनुकर शरीर बहुत कैलोरी बर्न करेला अवुरी निगलला में परेशानी होखेला। एह से पौष्टिक, उच्च कैलोरी वाला खाद्य पदार्थ खाइल जरूरी बा . परिवार के सदस्य लोग एकरा में मदद कर सकेला:
- भोजन के दौरान फालतू के रुकावट से बचे के चाही।
- अइसन खाद्य पदार्थ चुनीं जवना के चबावे आ निगलल आसान होखे.
- खास तौर प डिजाइन के कटलरी अवुरी तिनका वाला कप के इस्तेमाल करीं।
- नियमित व्यायाम भी बहुत जरूरी बा। लेकिन सुरक्षा के लेके सावधान रहे के जरूरत बा। कवनो अनुभवी फिजिकल थेरेपिस्ट से बात करीं आ रउरा सूट करे वाला व्यायाम योजना बनाईं.
अपना डॉक्टर से पूछे के सवाल
अगर रउआ भा परिवार के कवनो सदस्य के एह स्थिति के चिंता बा त रउआ अपना डॉक्टर से बात करत घरी इ सवाल पूछ सकेनी:
- डाक्टर साहब, ई बेमारी हमरा जिनगी पर कइसे असर करी?
- हमरा लक्षण के सबसे बढ़िया इलाज कवन बा?
- का ई इलाज हमरा खात दोसरा दवाई से टकराव कर सकेला?
- का हमरा खातिर गाड़ी चलावत रहल सुरक्षित बा?
- हम अपना परिवार से एह बारे में कइसे बात कइल चाहत बानी?
घर ले जाए के संदेश
- हंटिंगटन के बेमारी एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवन पीढ़ी दर पीढ़ी चलत रहेला। अगर कवनो माता-पिता के इ बेमारी बा त बच्चा के विरासत में मिले के 50% संभावना बा।
- हालांकि फिलहाल एकर पूरा इलाज नईखे भईल, लेकिन लक्षण के नियंत्रित करे अवुरी जीवन के गुणवत्ता में सुधार खाती बहुत कारगर इलाज बा।
- जल्दी पता लगावल जरूरी बा, काहें से कि लच्छन सभ के बेहतर तरीका से प्रबंधित कइल जा सके ला।
- विशेषज्ञ डॉक्टर, चिकित्सक, आ परिवार के सदस्यन से बनल एगो मजबूत सहायता प्रणाली बनावल बहुते जरूरी बा.
- आमतौर पर एह बेमारी के साथ अवसाद आ चिंता नियर मनोवैज्ञानिक समस्या हो सके लीं आ एकर इलाज ओतने जरूरी बा जेतना कि शारीरिक लच्छन सभ के इलाज।
- एह विषय पर लगातार नया शोध हो रहल बा, एहसे आशावादी रहीं. अपना डॉक्टर से संपर्क में रहीं।
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