एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (एएस) के साथ जियत - आईं एह अनुभव के बारे में बात कइल जाव

का रउवा कबो-कबो सबेरे उठ के पीठ अवुरी कूल्ह में दर्द, अकड़न अवुरी घाव महसूस करेनी? का रउवा सबेरे बेहद थकान महसूस करेनी, चाहे रात में केतना भी नींद आ जाव? अगर इ लक्षण सिर्फ एक-दुगो ना होखेला, बालुक बहुत दिन से परेशान करत आईल बा त एकर तनिका ध्यान राखल लायक बा। आज हमनी के बात कर रहल बानी जा केहू के जे अइसन अनुभव के साथे जी रहल बा आ ओकरा के पैदा करे वाला बेमारी Ankylosing Spondylitis (AS) के बारे में।

एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (एएस) ठीक से का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त इहो एगो प्रकार के गठिया ह। लेकिन इ मुख्य रूप से आपके रीढ़ के हड्डी अवुरी ओकरा से जुड़ल जोड़ के प्रभावित करेला . हमनी के शरीर के प्रतिरक्षा प्रणाली में कुछ गलती के चलते इ हमनी के खुद के जोड़ प हमला करे लागेला, खास तौर प रीढ़ के हड्डी के कशेरुका अवुरी कूल्ह के हड्डी के जोड़े वाला जोड़ प हमला करे लागेला। एकरा से सूजन होखेला , जवना के मतलब होखेला सूजन, लाली, अवुरी बहुत दर्द।

समय के संगे ए सूजन के चलते जोड़ कड़ा हो जाला चाहे एक संगे फ्यूज हो जाला। "एंकाइलोसिंग" शब्द के मतलब होला "एक साथ फ्यूज"। सबेरे अकड़न आ दर्द के मुख्य कारण इहे बा। इ स्थिति पुरुष में जादा होखेला अवुरी आमतौर प कम उम्र में, 20 से 40 साल के बीच शुरू होखेला।

अब देखल जाव कि एह हालत से जिए वाला केहू के अनुभव कइसन होला. एह कहानी से रउरा एह हालत के बेहतर तरीका से समझे में मदद मिली.

एएस से दिन के शुरुआत हर दिन एगो चुनौती बा।

ई कहानी सुनावे वाला के बीस के दशक के बीच में ई लक्षण होखे लागल। ओकरा पहिले सुन्नता, दर्द आ असहनीय थकान महसूस भइल. करीब एक साल बाद ही आखिरकार उनुकर निदान हो गईल।

उनुकर कहना बा कि हर सबेरे कठिन शुरुआत होला. एकरा से पहिले के रात में कतनो नींद आवेला, लेकिन शरीर में दर्द अवुरी बेहद थकान के संगे जाग जाला। उ कहले कि, अयीसन लागता कि आप मैराथन दौड़ लेले बानी अवुरी केहु आपके लाठी से पीटता।

जागला पर सबसे पहिले हम आपन दवाई लेत बानी। तब हम कॉफी पी लेनी। तबे जब हमरा लगे कवनो ऊर्जा बाचल बा त कुछ लेखन करीं, बाहर निकल के कुछ काम करीं, भा कुछ खाना बनावे के काम करीं.

उ कहले कि, "एएस होखल आपके शरीर प रिमोट कंट्रोल होखे निहन बा। उ लोग जब भी चाहस थकान बटन से हमरा के बंद क सकतारे। उ दर्द बटन के अधिकतम वॉल्यूम तक क सकतारे। उ लोग हमरा जवन काम कईल चाहतानी ओकरा के म्यूट क सकतारे।"

हर चीज खातिर एगो योजना - जीवन के कइसे आसान बनावल जा सकेला

जब एह तरह के चुनौती के साथे जियत बानी त एकर एकमात्र उपाय बा कि हर चीज के योजना बनावल जाव. खरीदारी से लेके खाना बनावे तक, सामाजिकता से लेके काम करे तक, सुते तक के योजना बनावे के जरूरत बा। संगही, कुछ कईला के बाद आराम करे खाती समय जरूर तय करे के होई।

जइसे कि खाना बनावे के बारे में सोचल जाव. ई सब एक दिन में कइल असंभव बा, 8 घंटा काम कइल, रात में खाना बनावल, कपड़ा धोवल, आ स्टोर पर गइल। त ऊ जवन करेली ऊ दू-तीन दिन पहिले खाना खातिर जवन सब्जी आ सॉस के जरूरत होला ऊ तइयार कर लेत बाड़ी. महीना में एक-दू बेर "थोक में खाना बनावेली"। मतलब कि ऊ चिकन जइसन कुछ बना के कुछ चावल बना के फ्रीजर में राखेली. एह तरह से ऊ ओह दिन आसानी से खाना बना सकेली जब ऊ निराश महसूस करत होखे.

नींद से लड़ाई - 'दर्द नींद' के चुनौती।

आमतौर पर देर दुपहरिया में रउरा तनी ठीक लागेला. भले ओह दौरान काम कर सकेनी बाकिर कब रुक के आराम करीं ई तय कइल मुश्किल बा. संगही, एएस के संगे सुतल आसान नईखे।

एकरा के उ 'पैनसोमनिया' कहतारे। एकर मतलब होला दर्द से होखे वाला अनिद्रा। जब आपके शरीर में दर्द होखेला त सुते के सही स्थिति खोजल एगो चुनौती हो सकता। कई बेर तनाव भा शारीरिक बेचैनी के चलते भोर तक जागल रहे के पड़ेला।

कुछ रात में हमरा 'ब्रेकथ्रू पेन' भी होला . उ कहले कि, "इ हड्डी में छेदत तेज दर्द निहन बा। भले हमरा इ बेमारी 18 साल से बा, लेकिन जब इ बेमारी आवेला तबो हमरा के हैरान क देवेला, काहेंकी इ बहुत खराब बा।"

त बाकी सबकुछ निहन उनुकर नींद के योजना बा।

रउआ अकेले नइखीं - समुदाय के समर्थन

जब एएस जईसन पुरान बेमारी के संगे जियत बानी त इ जानल बहुत ताकत होखेला कि आप अकेले नईखी। आजकल पीड़ित लोग के मजबूत समुदाय ऑनलाइन बन गईल बा। इनका के खोजे खातिर घर से बाहर निकले के भी जरूरत नईखे।

ई कहानी बतावे वाला आदमी नियमित रूप से डाक्टर, शोधकर्ता, आ ओही हालत वाला लोग से ऑनलाइन जुड़ल रहेला. उनुकर मानना ​​बा कि एहसे बहुते फर्क पड़ेला. कुछ लोग त उनुका से त कहले बाड़े कि, "तू हमार जान बचा लेले बाड़ू।"

त, अगर रउआ इ लक्षण बा, या रउआ के एह स्थिति के पता चलल बा, त सबसे बढ़िया काम बा कि सही सलाह आ इलाज खातिर अनुभवी डॉक्टर (अच्छा होई कि रुमेटोलॉजिस्ट) से मिल जाईं . साथ ही, अइसन सपोर्ट ग्रुप में शामिल होखल जहाँ रउरा एह तरह के अनुभव साझा कर सकीलें, रउरा मानसिक ताकत में बहुते बढ़ोतरी होखी.