का आपके बच्चा के गोड़ भी फूल जाला? ई मिलरॉय के बेमारी हो सकेला!

का रउवा कबो देखले बानी कि रउवा छोट बच्चा के गोड़, खास तौर प घुटना के नीचे, सिर्फ सूज गईल बा? कबो-कबो जन्म के ठीक बाद इ देखल जा सकता। भा कुछ दिन बाद लउक सकेला. बहुत माता-पिता के एह बात के तनिका चिंता होखल सामान्य बा। गोड़ में ए प्रकार के सूजन के एगो कारण मिलरोय रोग कहल जाला। आज हमनी के एह बारे में विस्तार से बात करब जा, बहुत सरलता से।

मिलरॉय के बेमारी का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त मिलरॉय के बेमारी एगो अयीसन स्थिति ह जवन कि प्राथमिक लिम्फैडेमा नाम के स्थिति के समूह में आवेला। "प्राथमिक" के मतलब होला कि ई कवनो दोसरा बेमारी से ना होखे, कि ऊ अपने आप होखे. ई जन्मजात स्थिति हवे, मने कि ई स्थिति जनम के समय मौजूद हो सके ला। ई एगो आनुवंशिक स्थिति हवे, मने कि ई विरासत में मिलल बा।

हमनी के शरीर में एगो सिस्टम होला जेकरा के लिम्फ सिस्टम कहल जाला। इ एगो ड्रेनेज सिस्टम निहन बा जवन हमनी के शरीर से कचरा के हटावेला। जब एह लिम्फ सिस्टम में लिम्फ चैनल आ लिम्फ नोड्स के बिकास ठीक से ना होखे तब ई ठीक से काम ना क सके लें। तब, लिम्फ फ्लूइड ठीक से ना बहेला अवुरी एक जगह रह जाला। एही तरे लिम्फ फ्लूइड जमा हो जाला अवुरी बच्चा के गोड़ खास तौर प निचला गोड़ अवुरी गोड़ में सूजन होखेला। कुछ अइसन कल्पना करीं कि जब पानी के पाइप जाम हो जाला त एक जगह पानी भर जाला.

मिलरॉय बेमारी के वंशानुगत लिम्फैडिमा टाइप I भी कहल जाला।

एह स्थिति के निदान कबो-कबो तनी मुश्किल हो सकता, काहेंकी डॉक्टर अयीसन मरीज के बहुत जादे ना देखेले। लेकिन जदी आपके बच्चा के गोड़ में सूजन देखाई देता त एकरा बारे में अपना डॉक्टर से पूछल बहुत जरूरी बा। काहे कि जेतना जल्दी एह हालत के निदान करब ओतने जल्दी इलाज शुरू कर सकेनी. घबराहट ना होखे के भी जरूरी बा।

मिलरॉय के बेमारी केतना दुर्लभ बा?

असल में इ अपेक्षाकृत दुर्लभ स्थिति बा . एकरा से पैदा होखे वाला हर 6,000 बच्चा में से करीब एक बच्चा के बेमारी होखेला। इ लईकन के मुक़ाबले लईकिन में जादे होखेला । कहल जाला कि एह हालत वाला हर लइका खातिर कम से कम दू गो लइकी होखेली सँ.

मिलरॉय रोग के लक्षण का बा?

आपके बच्चा में जन्म से ही इ लक्षण हो सकता। कबो-कबो तनी बाद में देखाई दे सकतारे। जांच करीं कि आपके बच्चा में इ लक्षण बा कि ना:

• गोड़ के निचला हिस्सा में सूजन (एडिमा) : आमतौर प इ सूजन घुटना के नीचे देखाई देवेला। कई बेर त इ सिर्फ एक गोड़ में हो सकता, लेकिन जादा बेर इ दुनो में होखेला।
• गोड़ के निचला हिस्सा में उभड़ल नस : कबो-कबो सूजन के संगे नस साफ-साफ देखाई देवे लागेला।
• अंडकोष में सूजन (हाइड्रोसिल) : लईकन के अंडकोष सूजन हो सकता अवुरी तरल पदार्थ से भर सकता। इ माता-पिता खाती तनी डरावना हो सकता, लेकिन इ कवनो मेडिकल स्थिति के लक्षण भी हो सकता।
• पैर के नाखून जवन ऊपर के ओर झुकल होखे:नाखून के आकार बदल सकता अवुरी ऊपर के ओर मुड़ल देखाई दे सकता।
• त्वचा के छोट-छोट गांठ (पैपिलोमेटोसिस) : इ कैंसर के स्थिति ना होखेला, लेकिन इ त्वचा प छोट-छोट धब्बा के रूप में देखाई दे सकता, जवन कि कबो-कबो छोट फूलगोभी निहन हो सकता।
• जठरांत्र संबंधी मुद्दा : कुछ बच्चा के पेट में परेशानी, उल्टी अवुरी दस्त हो सकता। अइसन सभका साथे ना होला बाकिर हो सकेला.

मिलरॉय के बेमारी के कारण का बा?

मिलरॉय के बेमारी के मुख्य कारण FLT4 नाम के जीन में उत्परिवर्तन (वेरिएंट) होला। जीन एगो छोट निर्देश के सेट निहन होखेला जवन कि हमनी के शरीर के हर चीज़ के नियंत्रित करेला। ई FLT4 जीन लिम्फ सिस्टम के सही तरीका से बने में मदद करेला। त जब एह जीन में छोट बदलाव होला, माने कि उत्परिवर्तन, त लसीका प्रणाली ठीक से ना बनेला।

ज्यादातर मामला में मिलरॉय रोग से पीड़ित बच्चा के माता-पिता में से एगो के इ बेमारी होखेला। एकरा के ऑटोसोमल डोमिनेंट पैटर्न में विरासत में मिलल बा . मतलब कि बच्चा में इ बेमारी हो सकता भले ही सिर्फ एक माता-पिता के लगे ए बेमारी के जीन होखे। उदाहरण खातिर, अगर दुनो माता-पिता के जीन उत्परिवर्तन होखे त हर बच्चा के इ बेमारी विरासत में मिले के 50% संभावना होखेला। एकही परिवार के भाई-बहिन में भी लच्छन के गंभीरता, या लच्छन के उमिर में अलग-अलग हो सके ला। एक बच्चा में बहुत सूजन हो सकता, जबकि दूसरा बच्चा में ओतना गंभीर ना होखे।

FLT4 जीन उत्परिवर्तन वाला 10 में से 9 बच्चा में 3 साल के उमर तक पैर में सूजन के लक्षण देखाई देवेला .

एह बेमारी के निदान कइसे कइल जाला?

मिलरॉय के बेमारी के पता एगो डॉक्टर के शारीरिक जांच से होला . डॉक्टर बच्चा के गोड़ में सूजन, त्वचा में बदलाव अवुरी नाखून के आकार के लक्षण के ध्यान से देखिहे। एकरे अलावा, निम्नलिखित परीक्षण कइल जा सके ला:

• अल्ट्रासाउंड : इ गर्भावस्था के दौरान महतारी के पेट के स्कैन ह जवना में कबो-कबो पता चल सकता कि बच्चा के गोड़ में सूजन बा कि ना। बच्चा के जन्म के बाद गोड़ प भी कईल जा सकता।
• लिम्फोसिंटिग्राफी : इ एगो तनी विशेष जांच ह। एह परीक्षण में त्वचा के नीचे थोड़ बहुत रेडियोधर्मी सामग्री के इंजेक्शन लगावल जाला आ कैमरा के इस्तेमाल से ओकरा के लिम्फ सिस्टम से गुजरत देखल जाला। एहसे पता चल सकेला कि लसीका प्रणाली कइसे काम कर रहल बा आ कवनो रुकावट बा कि ना.
• आनुवंशिक परीक्षण : एह से ई पुष्टि करे में मदद मिले ला कि FLT4 जीन में उत्परिवर्तन बा कि ना। आमतौर प एकरा में खून के नमूना लेवे के पड़ेला।

आपके बच्चा के डॉक्टर आपके बाल रोग प्रमाणित लिम्फैडेमा चिकित्सक के भीरी रेफर क सकतारे, जवन कि ए स्थिति के इलाज में माहिर बाड़े।

मिलरॉय के बेमारी के इलाज कईसे कईल जाला?

एह बेमारी से पैदा होखे वाला सूजन के घर में इलाज बा। एह इलाज सभ के मकसद सूजन के नियंत्रित कइल, जटिलता सभ के कम कइल आ बच्चा के जीवन के गुणवत्ता में सुधार कइल होला। सूजन गोड़ के मिलरॉय के बेमारी के इलाज में शामिल बा:

• संपीड़न चिकित्सा : विशेष संपीड़न मोजा भा पट्टी के इस्तेमाल। इ गोड़ प हल्का दबाव डाल के सूजन कम करेला अवुरी लिम्फ द्रव के वापस शरीर में बहावे में मदद करेला।
• किनेसिओलॉजी टेप (KT tape): ई एगो खास चिपकावे वाला टेप हवे जेकर इस्तेमाल एथलीट लोग करे ला। इ कबो-कबो ठीक होखे के उत्तेजित क के सूजन के कम करे में भी मदद क सकता।
• जवन जूता सहारा देवेला: अयीसन जूता पहिने के जरूरत बा जवन कि बढ़िया से फिट होखे, सहायक होखे अवुरी टाइट ना होखे।

ज्यादातर मामला में इ साधारण इलाज आपके निमन नतीजा दिही। अगर इ काम ना करे त रउआ लिम्फ ड्रेनेज मालिश के कोशिश कर सकेनी . ई एगो कोमल मालिश तकनीक ह जवन एगो विशेष रूप से प्रशिक्षित चिकित्सक द्वारा कइल जाला। इ रुकल जगह से लिम्फ फ्लूइड के हटावे में मदद करेला अवुरी ओकरा के सही तरीका से पानी निकले देवेला। डाक्टर ई काम कर सकेला, भा घर में कइसे कइल जाला सिखावल जा सकेला.

अगर इ तरीका काम ना करे त आपके डॉक्टर सर्जरी के सलाह दे सकतारे, जवना से आपके बच्चा के लिम्फ सिस्टम के बेहतर तरीका से काम करे में मदद मिल सके। हालांकि एकरा के अक्सर अंतिम उपाय मानल जाला। एह में शामिल हो सके ला:

• प्रभावित ऊतक के हटावल जा रहल बा।
• लिम्फ फ्लूइड के बहाव के बेहतर इलाका में रिडायरेक्ट करे खातिर बाईपास प्रक्रिया के इस्तेमाल: इ अयीसन बा जईसे कि कवनो जाम सड़क के आसपास एगो नाया रास्ता बनावल जाए।
• बच्चा के शरीर के दोसरा जगह से स्वस्थ लिम्फ नोड्स के गोड़ में प्रत्यारोपित कईल। एकरा के वास्कुलराइज्ड लिम्फ नोड ट्रांसफर कहल जाला .

अगर हमरा बच्चा के इ हालत बा त हमरा का उम्मीद करे के चाही?

चुकी मिलरॉय के बेमारी एगो दुर्लभ स्थिति ह, एहसे आपके एकरा के अपना बच्चा के शिक्षक चाहे अपना बच्चा के जीवन के अवुरी लोग के समझावे के जरूरत पड़ सकता। जईसे कि, जदी स्कूल में आपके बच्चा के गोड़ में धक्का लाग जाला त इ दोसरा बच्चा से तनिका जादे गंभीर हो सकता, अवुरी संक्रमण के संभावना जादे होखेला। एकरा बारे में बात कईला से शिक्षक के इ समझे में मदद मिल सकता कि जिम क्लास में आपके बच्चा के कपड़ा बदले में जादा समय काहें लागेला, चाहे बिना जूता के रहला से काहें खतरनाक बा (चोट अवुरी संक्रमण के खतरा के चलते)। लेकिन चिंता मत करीं, आपके बच्चा अधिकांश काम उ काम क सकता जवन कि ओकरा क्लास के बाकी बच्चा करेले।

मिलरॉय के बेमारी एगो पुरान बेमारी ह, जवना के मतलब बा कि ई एगो लंबा समय तक चले वाला स्थिति ह। कुछ लोग में गोड़ में सूजन धीरे-धीरे बढ़ सकता, अवुरी कुछ लोग में तनिका कम हो सकता। अगर एह सूजन के इलाज ना कइल जाव त प्रभावित जगह चट्टान निहन कड़ा अवुरी कड़ा हो सकता। संगही, ए स्थिति से पीड़ित लोग में त्वचा के संक्रमण हो सकता, जवना के सेल्युलाईटिस कहल जाला। इ एगो अयीसन स्थिति ह जवना के चलते त्वचा लाल हो जाला, गरम हो जाला अवुरी दर्द होखेला। इ एगो खतरनाक स्थिति ह जवन कबो-कबो खून में भी फइल सकेला। एहसे त्वचा में कवनो छोट बदलाव देखला प भी डॉक्टर के बतावल जरूरी बा।

हम अपना बच्चा के देखभाल कईसे करब?

मिलरॉय के बेमारी से पीड़ित अपना बच्चा के देखभाल करे खातिर कुछ काम दिहल जा सकता:

• अपना बच्चा के त्वचा के बढ़िया से देखभाल करीं। गोड़ के त्वचा के रोज साफ राखे के चाही, ओकरा के बढ़िया से सुखावे के चाही अवुरी मॉइस्चराइजर लगावे के चाही। कवनो छोट-मोट कटौती, खुरचनी, कीड़ा-मकोड़ा के काटला, भा संक्रमण के जल्दी से जल्दी इलाज करीं। एहसे सेल्युलाईटिस जईसन स्थिति के विकास के खतरा कम करे में मदद मिल सकता।
• कोशिश करीं कि गोड़ में चोट ना लागे. खेलत घरी, दौड़त घरी भा कूदत घरी गोड़ ढँके वाला कपड़ा पहिनीं. बिना जूता के बहरी ना चले दीं। मिलरॉय बेमारी से पीड़ित बच्चा में संक्रमण के संभावना दोसरा के मुक़ाबले जादे होखेला।
• अपना बच्चा के गोड़ के एक जगह ना रहे दीं, ओकरा के बार-बार हिलाईं। हल्का व्यायाम अवुरी गोड़ के ऊपर अवुरी नीचे कईल सूजन के कम करे में मदद क सकता।
• शारीरिक गतिविधि, खासकर तैराकी के प्रोत्साहित करीं। पानी के दबाव सूजन में मदद करेला। संगही, जवन व्यायाम जोड़ प कोमल होखे, जईसे कि पैदल चलल अवुरी साइकिल चलावल निमन होखेला।
• अपना बच्चा के कवनो दवाई देवे से पहिले अपना डॉक्टर से पूछ लीं। कुछ दवाई, जईसे कि कुछ दर्द निवारक दवाई, सूजन बढ़ा सकता।
• अपना खाना में नमक के मात्रा कम करीं। नमक से शरीर में पानी के जमाव बढ़ जाला, जवना से सूजन भी बढ़ सकता।
• अपना बच्चा के पौष्टिक भोजन खियाईं। सब्जी, फल अवुरी दुबला प्रोटीन के संतुलित आहार आपके बच्चा के जरूरत के पोषक तत्व मिले में मदद करेला।

हमार बच्चा कब डॉक्टर से मिले के चाही?

मिलरॉय के बेमारी से पीड़ित बच्चा के नियमित जांच करावल जाई . एहसे डाक्टर देख सकेलें कि बच्चा के हालत कइसन बा, सूजन कइसन बा, इलाज काम करत बा कि ना, आ हालत वइसने बा कि खराब होखत जात बा कि ना. अगर रउरा लागत बा कि इलाज से कवनो फायदा नइखे होखत, अगर रउरा बच्चा के गोड़ में सूजन बढ़ रहल बा, अगर लाल बा, अगर गरम बा, भा रउरा बच्चा के बोखार बा त अपना बच्चा के डॉक्टर से जरूर बात करीं. कई बेर आपके बच्चा के कवनो ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट से मिले के जरूरत पड़ सकता, ताकि उनुका अपना अंग के आसानी से इस्तेमाल करे अवुरी रोजमर्रा के काम करे में मदद मिल सके।

हमरा अपना बच्चा के डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

इहाँ कुछ सवाल बा जवन रउआ अपना बच्चा के डॉक्टर से पूछ सकेनी:

• उ कहले कि, का हमनी के परिवार में केहु अवुरी के ए बेमारी के खतरा बा? का हमनी के जेनेटिक काउंसलिंग करावे के चाही?
• उ कहले कि, "का आप मिलरॉय रोग से पीड़ित लोग खाती सपोर्ट ग्रुप के बारे में जानतानी? का श्रीलंका में अयीसन कवनो समूह बा?"
• उ कहले कि, "हम अपना बच्चा खाती सही कम्प्रेशन गारमेंट कईसे चुनी? कहाँ से मिल सकता?"
• उ कहले कि, "रउरा अनुभव में इ साधारण इलाज केतना सफल बा? हमनी के कवना बिंदु प सर्जरी प विचार करे के चाही?"
• उ कहले कि, अपना बच्चा के गोड़ के त्वचा के बचावे खाती कवन-कवन खास काम करे के होई?

मिलरॉय के बेमारी से पीड़ित बच्चा होखल सामान्य बेमारी से पीड़ित बच्चा के जन्म निहन नईखे। अपना बच्चा के देखभाल करे के पहिला कदम बा कि आप अपना अवुरी दूसरा के ए स्थिति के बारे में शिक्षित करीं। एकरा बारे में जतना हो सके जानीं, आ अपना बच्चा के मेडिकल टीम से सवाल पूछे से मत डेराईं. रउरा अकेले नइखीं, आ बहुते लोग बा जे मदद कर सकेला.

सबसे जरूरी बात जवन हमनी के याद राखे के बा (टेक-होम मैसेज)

ठीक बा, त आईं हमनी के जवन बात कइले बानी जा ओकरा से सबसे महत्वपूर्ण बिंदु के दोबारा संक्षेप में बतावल जाव:

• मिलरॉय के बेमारी एगो अइसन स्थिति हवे जे जनम के समय मौजूद हो सके ला आ आनुवंशिक कारक सभ के कारण होला जे लसीका प्रणाली के कामकाज के बिगाड़ देला, जेकरा चलते गोड़ में सूजन हो जाला।
• इ दुर्लभ बा , लेकिन अगर आपके बच्चा के गोड़ सूज गईल बा त डॉक्टर से सलाह लिहल जरूरी बा। तुरंत निदान आ इलाज बहुत जरूरी बा।
• इलाज के विकल्प में कम्प्रेशन मोजा, ​​स्पेशल टेप, लिम्फ ड्रेनेज मालिश, आ कबो-कबो सर्जरी भी सामिल बा।
• चुकी इ एगो पुरान स्थिति ह , एहसे बच्चा के बढ़िया से देखभाल कईल, त्वचा के देखभाल कईल, संक्रमण से बचावल, अवुरी ओकरा के उचित चिकित्सकीय निगरानी में राखल जरूरी बा।
• चिंता मत कर‍ऽ। एह स्थिति के बारे में बढ़िया से जानकारी होके अवुरी अपना डॉक्टर के संगे काम क के आपके बच्चा सामान्य जीवन जीए के दिशा में बहुत मदद क सकता।

अगर रउरा एह बारे में अउरी कवनो सवाल बा त अपना परिवार के डॉक्टर भा बाल रोग विशेषज्ञ से जरूर बात करीं.

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