का रउवा कबो देखले बानी कि आपके नवजात बच्चा के निचला जबड़ा अवुरी ठोड़ी बहुत छोट बा? का ओकरा साँस लेबे में दिक्कत होखत लउकत बा, खास कर के जब ऊ पीठ पर लेटत होखे? का ऊ दूध से तनी गला घोंटत लउकत बा? अइसन चीज देख के महतारी के डर लागे के बात सामान्य बा। आज हमनी के एगो दुर्लभ लेकिन महत्वपूर्ण स्थिति के बारे में बात करे जा रहल बानी जा जवना से इ लक्षण हो सकता। हमनी के एकरा के पियरे रॉबिन सिंड्रोम (पीआरएस) कहेनी जा।
पियरे रॉबिन सिंड्रोम (पीआरएस) का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त पियरे रॉबिन सिंड्रोम (PRS) एगो दुर्लभ जन्मजात विकृति ह जवन कि गर्भ में बच्चा के विकास के दौरान होखेला। डाक्टर लोग कबो-कबो एकरा के पियरे रॉबिन सीक्वेंस भी कहेला। इ स्थिति मुख्य रूप से बच्चा के चेहरा, खास तौर प मुंह अवुरी जबड़ा प प्रभावित करेला। ए समस्या के चलते बच्चा के बोतल से सांस लेवे, दूध पियावे चाहे पीये में परेशानी हो सकता।
सोची, हमनी के चेहरा के अंग के क्रम से विकसित होखे के चाही। निचला जबड़ा ठीक से बनला के बाद जीभ अपना उचित जगह प आ जाले। तब ऊपरी तालु के निर्माण होला। बाकिर पीआरएस में ई आदेश बाधित हो जाला. एही से एकरा के कबो-कबो "सीक्वेंस" कहल जाला।
इ हालत बहुत आम ना होखेला। औसतन 8,500 में से करीब एक बच्चा में ही इ स्थिति होखे के संभावना बा। त ई बात सुन के घबरा मत जाईं. लेकिन एकरा बारे में जागरूक होखल बहुत जरूरी बा।
हमरा कइसे पता चली कि हमरा बच्चा के पीआरएस बा कि ना? एकर मुख्य लक्षण का बा?
अक्सरहा, डॉक्टर बच्चा के जन्म के ही इ संकेत देख सकतारे। कुछ शारीरिक बदलाव आ लक्षण होला जवन मुख्य रूप से पीआरएस में देखल जाला। आईं ओह लोग के अलगा से देखल जाव.
| विशेषता के प्रकृति के बारे में बतावल गइल बा | साधारण सफाई दिहल गइल बा |
|---|---|
| प्रमुख शारीरिक अंतर के बारे में बतावल गइल बा | |
| छोट निचला जबड़ा आ ठोड़ी (माइक्रोग्नाथिया) | बच्चा के निचला जबड़ा अवुरी ठोड़ी आकार में बहुत छोट होखेला। चेहरा के प्रोफाइल देखला प इ साफ-साफ देखाई देता। |
| फाटल तालू के बा | मुँह के ऊपरी हिस्सा यानी तालु पूरा तरह से बंद ना होला। बीच में एगो फाँक बा। एहसे दूध पीये के समय नाक से दूध निकले लागेला। |
| जीभ गला के ओर बढ़त (ग्लोसोप्टोसिस) 1.1. | निचला जबड़ा छोट होखला के चलते जीभ के मुंह के भीतर ठीक से फिट होखे खाती एतना जगह ना होखेला अवुरी जीभ पीछे, मने कि गला के ओर गिर जाले। साँस लेवे में दिक्कत के मुख्य कारण इहे बा। |
| ऊँच मेहराब वाला तालू | कुछ बच्चा सभ में जिनहन में तालू में दरार ना होखे, तालु सामान्य से बहुत ढेर हो सके ला, जइसे कि मेहराब। |
| जन्म के समय दाँत होखल (Natal teeth) 1.1. | बहुत कम होखेला, कुछ बच्चा के जन्म के समय एक चाहे एक से जादे दांत हो सकता। |
| परिणामस्वरूप लक्षण के रूप में देखल जा सकेला | |
| घरघराहट (स्ट्राइडर भा स्टर्टर) के आवाजाही 1.1. | जइसे-जइसे जीभ गला में गिरेला, वायुमार्ग बंद हो जाला, जवना से खर्राटा भा सीटी के आवाज आवेला। इ आवाज़ खास तौर प तब देखाई देवेला जब बच्चा के पीठ प राख के सुते के काम कईल जाला। |
| दूध पीये में दिक्कत होला | तालू में फाटल अवुरी जीभ के स्थिति के चलते बच्चा निप्पल प ठीक से कुंडी ना लागे अवुरी दूध ना चूस पावेला। दूध गला में भी फंस सकेला। |
| वजन बढ़े के समस्या होखेला | चुकी स्तनपान करावे में मुश्किल होखेला एहसे बच्चा के जरूरी पोषण ना मिल सकता अवुरी हो सकता कि उनुकर वजन ठीक से ना बढ़े। |
अइसन काहे हो रहल बा? एकर का कारण बा?
दरअसल, डॉक्टर के अभी तक एकर सही कारण नईखे मिलल, लेकिन हमनी के इ जरूर जानतानी कि एकर कारण कई गो आनुवंशिक उत्परिवर्तन हो सकता जवन कि गर्भ में बच्चा के विकास के दौरान होखेला।
एकर क्रम निम्नलिखित बा:
1. पहिला, बच्चा के निचला जबड़ा के विकास ठीक से ना होखेला। ई बहुत छोट हो जाला।
2. निचला जबड़ा छोट होखला के चलते जीभ के ठीक से आराम करे के जगह ना होखेला, अवुरी ओकरा के ऊपर अवुरी पीछे (गला के ओर) धकेल दिहल जाला।
3. जीभ अईसने ऊपर आके ऊपरी वायुमार्ग के रोकेले।
4. ए समय बच्चा के ऊपरी तालू के दुनो हिस्सा एक संगे बंद होखे के चाही। बाकिर ऊपर आइल जीभ पार होखे का चलते तालु के दुनु अंग एक दोसरा से ना जुड़ पावेला आ बीच में फाँक रह जाला.
ई घटनाक्रम एक दोसरा से जुड़ल बा, जइसे एक के बाद एक डोमिनोज के कतार गिरत बा. एही से एकरा के पियरे रॉबिन सीक्वेंस भी कहल जाला।
कबो-कबो ई वंशानुगत भी हो सकेला। उदाहरण खातिर, पीआरएस अन्य आनुवांशिक स्थिति सभ के बिसेसता के रूप में हो सके ला, जइसे कि स्टिकलर सिंड्रोम।
का ई हालत खतरनाक बा? का जटिलता हो सकेला?
ई सुन के डर लागे के बात सामान्य बा. पीआरएस हल्का से लेके गंभीर तक हो सकेला . हल्का स्तर पर त ई कवनो खास दिक्कत नइखे.
हालांकि, जदी आपके गंभीर पीआरएस बा त वायुमार्ग में लगातार रुकावट के चलते जानलेवा जटिलता हो सकता।
- श्वसन संबंधी परेशानी : वायुमार्ग में पूरा रुकावट।
- खून में ऑक्सीजन के मात्रा कम होखल (हाइपोक्सीमिया): शरीर में ऑक्सीजन के कमी।
- फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप : दिल से फेफड़ा में खून ले जाए वाली नाड़ी में दबाव बढ़ जाला।
- कंजेस्टिव हार्ट फेल्यूअर : एगो अइसन स्थिति जवना में दिल के तनाव के चलते ओकर कामकाज कमजोर हो जाला।
बाकिर एह सब बात से मत डेराईं. अगर आपके बच्चा के गंभीर पीआरएस बा त डॉक्टर अवुरी अस्पताल के कर्मचारी ओकरा प बहुत बारीकी से निगरानी करीहे। अगर कवनो जटिलता पैदा होखे त जल्दी से जल्दी जरूरी इलाज शुरू करे खाती तैयार हो जईहे।
डाक्टर के ई बात ठीक से कइसे मिलत बा?
ज्यादातर समय बाल रोग विशेषज्ञ बच्चा के जन्म के बाद अस्पताल में नियमित जांच के दौरान ए लक्षण के पहचान क सकतारे।
अगर बच्चा के हालत बहुत हल्का होखे त जन्म के समय इ ना देखाई देवे। हालांकि, जदी बच्चा के वजन ना बढ़ता चाहे सांस लेत समय अजीब आवाज़ नईखे निकलत त डॉक्टर के शक हो सकता।
अगर कवनो संदेह होखे त डॉक्टर इ जांच क सकतारे:
- एगो पूरा शारीरिक जांच : इहाँ, हमनी के तीन मुख्य लक्षण (छोट ठोड़ी, जीभ के पीछे धकेलल, तालू में फाटल) के ध्यान से जांच करेनी।
- सीटी स्कैन (कंप्यूटेड टोमोग्राफी स्कैन) : एकरा से बच्चा के चेहरा के हड्डी के संरचना अवुरी स्थिति के साफ-साफ देखाई देवे में मदद मिलेला।
- नींद के अध्ययन : इ जांच इ पता लगावे खाती कईल जाला कि बच्चा के ओब्स्ट्रक्टिव स्लीप एपनिया (OSA) बा कि ना, इ एगो अयीसन स्थिति ह, जवना में जीभ वापस गिरला के चलते नींद के दौरान सांस रुक जाला।
एकर कवन-कवन इलाज बा?
इलाज आपके बच्चा के लक्षण के गंभीरता प निर्भर करेला।
हल्का पीआरएस के बा
कुछ लइकन के हालत ओतना गंभीर ना होला. जइसे-जइसे उमिर बढ़ेला, निचला जबड़ा भी बढ़ेला। जब निचला जबड़ा बढ़ेला त जीभ के आराम करे के जगह होखेला, एहसे उ बस गला में गिरल बंद क देवेला। तब साँस लेबे में दिक्कत भी खतम हो जाला। हो सकेला कि अइसन लइकन के कवनो सर्जरी के जरूरत ना पड़े.
डाक्टर रउरा के सलाह देत बाड़न कि :
- बच्चा के नींद के स्थिति : बच्चा के सिर के साइड में घुमा के ओकरा पेट प सुते खाती राखी। एह से गुरुत्वाकर्षण जीभ के आगे धकेलेला, जवना से साँस लेवे खातिर वायुमार्ग खुल जाला। बिना डॉक्टर के सलाह के कबो अपना बच्चा के ए स्थिति में ना सुताईं।
- स्तनपान करावे के खास तरीका: खास कप अवुरी बोतल के इस्तेमाल, अवुरी बच्चा के सीधा स्थिति में दूध पियावे के सलाह दिहल जाला।
गंभीर पीआरएस के बा
अगर बच्चा के सांस लेवे में बहुत दिक्कत होखे अवुरी उ स्तनपान करावे में असमर्थ होखे त ऑपरेशन जरूरी हो सकता।
- मेन्डिबुलर डिस्ट्रैक्शन ऑस्टियोजेनेसिस : इ सबसे आम सर्जरी ह। एह प्रक्रिया में सर्जन बच्चा के जबड़ा के निचला हड्डी के दु भाग में तोड़ के ओकरा बीच में एगो छोट उपकरण डाल देवेले। एकरा बाद कुछ दिन में ए उपकरण के घुमा के हड्डी के दुनो टुकड़ा के अलग-अलग क दिहल जाला। एकरा बाद दुनो के बीच के खाई के नया हड्डी से भरल जाला। एह तरीका से निचला जबड़ा के धीरे-धीरे लंबा कइल जा सके ला। जइसे-जइसे जबड़ा लंबा होखत जाला, जीभ आगे आवेले, जवना से वायुमार्ग खुल जाला।
- ट्रेकिओस्टोमी : अगर साँस लेवे में बहुत दिक्कत होखे त गर्दन के आगे के हिस्सा में एगो छोट छेद बनावल जाला अवुरी सीधा विंडपाइप में ट्यूब डाल के बच्चा के सांस लेवे में मदद कईल जाला। इमरजेंसी में बच्चा के जान बचावे खाती कईल जाला।
- जीभ-होंठ के आसंजन : इ कम आम प्रक्रिया ह। एह प्रक्रिया में जीभ के नोक के अस्थायी रूप से निचला होंठ से सिवनी लगावल जाला। एहसे जीभ गला में ना गिर पावेला। बाद में जब बच्चा के जबड़ा बढ़ेला त सिवनी काट के निकालल जाला।
एगो अभिभावक के रूप में हमरा का करे के चाहीं?
जब आपके पता चलेला कि आपके बच्चा के इ स्थिति बा त आपके बहुत कुछ सोचे के मौका मिल सकता। इ त सामान्य बात बा। याद राखीं कि रउरा आ रउरा बच्चा अकेले नइखीं. डाक्टर आ अस्पताल के कर्मचारी रउरा मदद खातिर हमेशा मौजूद रहेलें.
उ लोग रउआ के इ सब बात समझा दिहे:
- अपना बच्चा के लक्षण के कईसे प्रबंधित कईल जा सकता: आपके सर्जरी अवुरी बाकी इलाज, एकर पेशेवर अवुरी विपक्ष के बारे में पूरा तरीका से बतावल जाई, ताकि आप अपना बच्चा खाती सबसे निमन फैसला क सकतानी।
- घर में बच्चा के देखभाल कईसे कईल जाला : बच्चा के कइसे सुतावल जाला, स्तनपान कईसे कईल जाला, आपातकालीन स्थिति में का करे के चाही आदि, अगर आपके ना समझ में आवे त बार-बार सवाल पूछे से मत डेराईं।
- सहायता समूह आ सेवा: रउआँ सहायता समूह के बारे में जानकारी पा सकत बानी जहाँ अइसने समस्या वाला बच्चा सभ के अउरी माता-पिता भी जुड़ सके लें। जे रउरा जइसन हालात से गुजर चुकल होखे ओकरा से बात कइल बहुते राहत मिल सकेला.
रउआ अपना बच्चा के डॉक्टर से इ सवाल पूछे के चाही:
- हमरा बच्चा के हालत केतना गंभीर बा?
- का उनुका पीआरएस के अलावे अवुरी कवनो मेडिकल स्थिति बा?
- का रउरा सर्जरी के सलाह देब? काहें?
याद राखीं कि एकर कवनो पूरा इलाज नइखे, काहे कि ई विरासत में मिले वाला चीज ह. लेकिन सही इलाज से लक्षण के पूरा तरीका से नियंत्रित कईल जा सकता अवुरी आपके बच्चा बाकी बच्चा निहन स्वस्थ, सामान्य जीवन जी सकता।
घर ले जाए के संदेश
- पियरे रॉबिन सिंड्रोम (पीआरएस) एगो जन्मजात विकृति ह जवना के चलते बच्चा के निचला जबड़ा के विकास कम हो जाला। एकरा चलते जीभ गला में गिर सकता, जवना के चलते सांस लेवे अवुरी दूध पियावे में परेशानी हो सकता।
- इ एगो दुर्लभ स्थिति ह अवुरी अक्सर बच्चा के जन्म के तुरंत बाद एकर निदान हो जाला।
- एकर इलाज लक्षण के गंभीरता प निर्भर करेला। कुछ बच्चा के उमर बढ़ला के संगे ठीक हो जाला, लेकिन गंभीर मामला में सर्जरी जरूरी हो सकता।
- एह हालत के बारे में सुन के डर लागे के बात सामान्य बा। लेकिन सही चिकित्सा इलाज अवुरी आपके देखभाल के संगे अधिकांश बच्चा सामान्य, स्वस्थ जीवन जीएले।
- अगर रउरा कवनो चिंता भा संदेह बा त कबो सवाल पूछे में संकोच मत करीं. राउर डाक्टर आ मेडिकल टीम राउर सहायता खातिर हमेशा तइयार रहेला.
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