का राउर छोटका के ई दुर्लभ कैंसर बा? आईं बात कइल जाव रैबडोइड ट्यूमर के!

मम्मी पापा, ई रउरा दिल पर एगो बड़हन बोझ बा आ जब रउरा छोटका के पता चली कि ओकरा कैंसर बा त रउरा सोचे के भी मन ना करे. लेकिन कबो-कबो, बच्चा में अयीसन बेमारी हो सकता, जवना के हमनी के उम्मीद नईखे। आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा एगो बहुत दुर्लभ, तेजी से फईले वाला प्रकार के कैंसर के बारे में जवन कि बच्चा, खास तौर प छोट बच्चा के प्रभावित करेला। एकरा के रैबडोइड ट्यूमर कहल जाला . ई नाम सुन के रउरा तनी अजीब लाग सकेला बाकिर एकरा के सादा से समझावल जाव.

रैबडोइड ट्यूमर का होला? सीधा-सीधा कहल जाव त...

रैबडोइड ट्यूमर एगो दुर्लभ, तेजी से बढ़त प्रकार के कैंसर ह . इ सबसे ज्यादा छोट बच्चा अउरी शिशु में होला . सूक्ष्मदर्शी से देखला पर ई कैंसर कोशिका सभ रैबडोमायोब्लास्ट नियर लउके लीं, ई एगो किसिम के मांसपेशी बनावे वाली कोशिका हवे। एही से एकरा के "रबडोइड" कहल जाला। ई कैंसर बच्चा के किडनी, कोमल ऊतक भा केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (मस्तिष्क आ रीढ़ के हड्डी) में हो सके ला। दुर्भाग्य से इ कैंसर बहुत जल्दी फईला सकता, जवना के चलते एकर इलाज मुश्किल हो सकता।

का रैबडोइड ट्यूमर के अलग-अलग प्रकार होखेला?

हँ, एह कैंसर के कई गो मुख्य प्रकार होला जवन कि कहाँ होला एह पर निर्भर करेला. देखल जाव कि ऊ लोग का ह.

1. किडनी के रैबडोइड ट्यूमर (आरटीके) के बारे में बतावल गइल बा।

इ एगो बच्चा में किडनी के रैबडोइड ट्यूमर होखेला। एकरा के कबो-कबो संक्षिप्त रूप से ``(आरटीके)`` भी कहल जाला।

2. एक्स्ट्राक्रैनियल भा एक्सट्रारेनल मैलिग्नेंट रैबडोइड ट्यूमर

एह प्रकार के कैंसर बच्चा के कोमल ऊतक अवुरी बाकी अंग, जईसे कि लिवर, फेफड़ा अवुरी त्वचा में हो सकता। एकरा के मैलिग्नेंट रैबडोइड ट्यूमर (MRT) भी कहल जाला। "घातक" के मतलब होला कैंसर से पीड़ित।

3. एटिपिकल टेराटोइड रैबडोइड ट्यूमर (एटीआरटी) के बारे में बतावल गइल बा।

एह प्रकार के रैबडोइड कैंसर बच्चा के केंद्रीय तंत्रिका तंत्र, दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी में होखेला। एह प्रकार के कैंसर में कैंसर के कोशिका सबसे पहिले बच्चा के दिमाग चाहे रीढ़ के हड्डी में बनेला। एह में से लगभग 50% (ATRT) कैंसर सेरिबैलम (जवन गति आ संतुलन के नियंत्रित करे ला) या ब्रेनस्टेम ( जवन साँस लेवे आ दिल के धड़कन नियर चीज सभ के नियंत्रित करे ला) में होखे लें।

रैबडोइड ट्यूमर केककरा में सबसे जादा संभावना बा?

मुख्य रूप से शिशु अउरी बहुत छोट बच्चा खासकर 11 से 18 महीना के बीच के बच्चा के प्रभावित करेला . वयस्क लोग में ई बेमारी होखे के संभावना बहुत कम होला।

इ एतना दुर्लभ बा, कुछ अध्ययन में कहल गईल बा कि इ लाख में से एक से कम लोग में होखेला।कहल जाला कि ई कैंसर कम मात्रा में होला. मतलब कि इ बहुत दुर्लभ स्थिति ह।

ई रैबडोइड ट्यूमर काहे बनेला? एकर का कारण बा?

ज्यादातर समय रैबडोइड कैंसर के मुख्य कारण SMARCB1 जीन में आनुवंशिक उत्परिवर्तन होला। कल्पना करीं कि हमनी के शरीर में तनी सा गार्ड बा जवन कोशिका के बढ़े के नियंत्रित करेला। ई SMARCB1 जीन एगो ट्यूमर सप्रेसर जीन ह . एकरा से एगो प्रोटीन बनेला जवन कोशिका के बढ़े के नियंत्रित करेला। ट्रैफिक सिपाही निहन इ कोठरी के बहुत जल्दी बंटवारा से रोक देवेला। त अगर एह SMARCB1 जीन में कवनो दोष, यानी उत्परिवर्तन, होखे त ऊ नियंत्रण खतम हो जाला आ कोशिका बहुत जल्दी विभाजित हो जालीं, जवना से कैंसर हो जाला । शायदे कबो ई कैंसर सभ SMARCA4 नाँव के कौनों अउरी ट्यूमर सप्रेसर जीन में उत्परिवर्तन के कारण भी हो सके लें। हालांकि कुछ बच्चा के इ उत्परिवर्तित जीन अपना माता-पिता से विरासत में मिल सकता, लेकिन अधिकांश समय इ कैंसर एगो नाया आनुवंशिक उत्परिवर्तन के चलते होखेला जवन कि बिना कवनो पारिवारिक इतिहास के होखेला । मतलब कि भले ही परिवार में केहु में पहिले इ उत्परिवर्तन ना भईल होखे, लेकिन संजोग से बच्चा के कोशिका में इ उत्परिवर्तन हो सकता। बच्चा के इलाज करत घरी आनुवंशिक मूल्यांकन कइल जा सकेला ताकि एह जीन उत्परिवर्तन के पता लगावल जा सके।

रैबडोइड ट्यूमर के लक्षण का होला?

बच्चा के उमिर आ कैंसर के स्थान के आधार पर लक्षण अलग अलग हो सकेला . आमतौर प लक्षण ओ इलाका से शुरू होखेला, जहां कैंसर बढ़ता। एह में नस के नुकसान, साँस लेवे में दिक्कत भा बच्चा के पेट में गांठ हो सकेला। चुकी इ कैंसर बहुत जल्दी फईलेला एहसे एकर लक्षण जल्दी देखाई दे सकता। अउरी लच्छन सभ में शामिल हो सके ला:

• बार-बार बोखार होखे लागेला।
• कपार दरद ।
• पेशाब में खून आवेला ( हेमेट्यूरिया ) .
• मतली आ उल्टी होखे के समस्या होला .
• लिम्फ नोड्स सूजन हो गइल ।
• लगातार गुस्सा, बेचैन (चिड़चिड़ापन)।
• खाना बेस्वाद होला .
• असामान्य नींद आवे के स्थिति।
• शिशु में सिर के आकार बड़ हो जाला।
• संतुलन के नुकसान भा चले में दिक्कत होखे।

अगर आपके बच्चा में ए प्रकार से एक चाहे एक से जादे लक्षण बा त तुरंत डॉक्टर से सलाह लिहल बहुत जरूरी बा।

कईसे?एह रैबडोइड ट्यूमर के निदान कइसे होला?

जवन डॉक्टर आपके बच्चा के जांच करीहे उ पहिले शारीरिक जांच करीहे अवुरी आपके बच्चा के लक्षण के बारे में पूछीहे। एकरा बाद उ लोग निदान के पुष्टि खाती कई गो जांच के आदेश दिहे। एह में शामिल हो सके ला:

• अल्ट्रासाउंड स्कैन : एकरा में उच्च ऊर्जा वाला साउंड वेव के इस्तेमाल से बच्चा के आंतरिक अंग के तस्वीर (सोनोग्राम) बनावल जाला।
• सीटी स्कैन : एकरा में एक्स-रे अवुरी कंप्यूटर के इस्तेमाल से बच्चा के मुलायम ऊतक अवुरी हड्डी के तीन आयामी (3D) छवि बनावल जाला।
• एमआरआई स्कैन : एकरा में चुंबक, रेडियो तरंग अवुरी कंप्यूटर के इस्तेमाल से बच्चा के दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी जईसन इलाका के विस्तृत तस्वीर बनावल जाला।
• न्यूरोलॉजिकल परीक्षा : एह से बच्चा के दिमाग, रीढ़ के हड्डी अवुरी तंत्रिका के कामकाज के जांच होखेला।
• काठ के पंचर / स्पाइनल टैप : एह में बच्चा के रीढ़ के हड्डी से सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) के नमूना लेके सूक्ष्मदर्शी से जांच कईल जाला कि कवनो कैंसर के कोशिका बा कि ना।

हालांकि, ए स्कैन में रैबडोइड ट्यूमर देखाई दे सकता, जवन कि बाकी प्रकार के कैंसर निहन देखाई देवेला। एहसे डॉक्टर अक्सर ऊतक के नमूना लेके आगे के जांच के आदेश देवेले। एह परीक्षण सभ में शामिल बाड़ें:

• आनुवंशिक परीक्षण : बच्चा के खून भा ऊतक के नमूना लिहल जाला आ `SMARCB1` आ `SMARCA4` जीन में उत्परिवर्तन के परीक्षण कइल जाला।
• बायोप्सी : एह प्रक्रिया में डॉक्टर सुई के इस्तेमाल क के ट्यूमर के छोट नमूना लेवेले। एकरा बाद एगो पैथोलॉजिस्ट एकरा के सूक्ष्मदर्शी से देख के देखता कि कवनो कैंसर के कोशिका बा कि ना। अगर कैंसर के कोशिका मिल जाव त सर्जरी के दौरान भा बाद के सर्जरी में ट्यूमर के अधिका से अधिका हिस्सा निकालल जा सकेला.
• इम्यूनोहिस्टोकेमिस्ट्री : इ बहुत विशिष्ट परीक्षण ह। इ एंटीबॉडी के इस्तेमाल से आपके बच्चा के ऊतक के नमूना में कुछ खास मार्कर/एंटीजन के खोज करेला। ई मार्कर ई तय करे में मदद कर सकेलें कि ई रैबडोइड कैंसर ह कि कवनो दोसरा तरह के कैंसर.

रैबडोइड ट्यूमर के इलाज कईसे कईल जाला?

एगो बाल ऑन्कोलॉजिस्ट एगो बच्चा के इलाज में अगुवाई करेला। ऊ दोसरा विशेषज्ञन के टीम का साथे मिल के एगो अइसन इलाज योजना बनावेला जवन बच्चा के सबसे बढ़िया सूट करे. रैबडोइड कैंसर के इलाज खातिर कई गो अलग-अलग इलाज सभ के एक साथ इस्तेमाल कइल जा सके ला। चुकी इ कैंसर एतना जल्दी फैल जाला, एहसे अध्ययन से पाता चलल बा कि एक संगे कई गो इलाज के इस्तेमाल से सिर्फ एक के इस्तेमाल करे से जादे कैंसर के कोशिका के मारे के संभावना जादे बा ।

• सर्जरी : अगर बायोप्सी से कैंसर ना निकले त पहिला कदम, अगर संभव होखे त, सर्जरी कईल जाला ताकि कैंसर के जादा से जादा, संभवतः सभ के हटावल जा सके।
• कीमोथेरेपी (कीमो): एकरा में कैंसर के कोशिका के बढ़े के रोके खाती दवाई दिहल जाला। ई दवाई कुछ कैंसर के कोशिका के मार देले अवुरी कुछ के बंटवारा से रोकेले। हालांकि, इ दवाई निमन कोशिका अवुरी कैंसर के कोशिका में अंतर नईखे बता सकत, एहसे एकर दुष्प्रभाव हो सकता।
• स्टेम सेल प्रत्यारोपण के संगे उच्च खुराक के कीमोथेरेपी : उच्च खुराक के कीमोथेरेपी से कैंसर के अधिक कोशिका के मौत हो सकता। हालांकि, इ स्वस्थ कोशिका, जईसे कि अस्थि मज्जा में खून बनावे वाली कोशिका के भी मार देवेला। एकरा के संबोधित करे खातिर बच्चा के कुछ अस्थि मज्जा के लेके हाई डोज कीमोथेरेपी देवे से पहिले स्टोर कईल जाला। इलाज के बाद अस्थि मज्जा के वापस बच्चा के दिहल जाला ताकि नष्ट कोशिका के जगह मिल सके।
• रेडिएशन थेरेपी : एकरा में उच्च ऊर्जा वाला एक्स-रे के इस्तेमाल कैंसर के कोशिका के सिकुड़े चाहे नष्ट करे खाती कईल जाला। हालांकि रेडिएशन थेरेपी से बच्चा के बढ़े अवुरी दिमाग के विकास प असर पड़ सकता, एहसे बच्चा के उमर अवुरी आकार के मुताबिक खुराक में समायोजन कईल जाला।
• क्लिनिकल ट्रायल : डॉक्टर आपके बच्चा के कैंसर के इलाज खाती नाया क्लिनिकल ट्रायल (नया प्रकार के कीमोथेरेपी, टारगेट थेरेपी, चाहे इम्यूनोथेरेपी दवाई) के सुझाव भी दे सकतारे।

इलाज के संभावित दुष्प्रभाव का बा?

कैंसर के इलाज, खास तौर प कीमोथेरेपी के दुष्प्रभाव हो सकता। एकर कारण बा कि कैंसर के कोशिका के मारे खातिर जवन दवाई के इस्तेमाल होखेला उ स्वस्थ कोशिका के भी मारेला। हालांकि अधिकांश दुष्प्रभाव इलाज बंद होखला के बाद दूर हो जाला . रउआ अपना बच्चा के मेडिकल टीम के संगे मिल के ए दुष्प्रभाव के प्रबंधन क सकतानी। आम दुष्प्रभाव में शामिल बा:

• बाल झड़ल `(Alopecia)` के बा।
• खाना बेस्वाद बा।
• कब्ज।
• दस्त।
• मतली आ उल्टी होखे लागेला।
• गला आ मुंह में घाव होखे।
• सूजन `(एडिमा)` के बा।
• नींद ना आवल।
• अत्यधिक थकान के चलते .
• याददाश्त के समस्या होखेला।

का रैबडोइड ट्यूमर के रोकल जा सकेला?

दुर्भाग्य से इ कैंसर आनुवंशिक उत्परिवर्तन के वजह से होखेला , एहसे एकरा के रोके के कवनो तरीका नईखे . हालांकि, जदी आपके परिवार में केहु के रैबडोइड कैंसर चाहे अवुरी कैंसर भईल बा, अवुरी आपके बच्चा के उम्मीद बा, त इ निमन विचार बा कि आप अपना डॉक्टर से जेनेटिक काउंसलिंग के बारे में बात करीं। जेनेटिक काउंसलिंग से रउरा बच्चा में आनुवंशिक स्थिति होखे के जोखिम के समझे में मदद मिल सकेला।

का रैबडोइड ट्यूमर ठीक हो सकेला? लइका के भविष्य कइसन होई?

आपके बच्चा के इलाज करेवाला डॉक्टर आपके ए सवाल के सही जवाब दे सकतारे। हालांकि,दुर्भाग्य से घातक रैबडोइड ट्यूमर वाला अधिकांश बच्चा कुछ साल से जादे ना जिंदा रहेले। हालांकि, जदी बच्चा के 2 साल के उमर के बाद निदान हो गईल त एकर पूर्वानुमान तनिका बेहतर हो सकता। एह कैंसर के जिंदा रहे के दर कई कारक सभ पर निर्भर करे ला:

• लइका के उमिर के।
• जहां कैंसर बच्चा के शरीर में बा।
• कैंसर शरीर के दोसरा अंग में फइलल बा कि ना.
• सर्जरी से कैंसर के केतना निकालल गईल।
• कैंसर के इलाज में बच्चा के प्रतिक्रिया कईसन होई।

चूँकि घातक रैबडोइड ट्यूमर बहुत कम होला, एह से जीवन प्रत्याशा के आँकड़ा बहुत कम संख्या में मरीजन पर आधारित होला। एह से बच्चा के वास्तविक जीवन प्रत्याशा अलग-अलग हो सकता। अध्ययन से पता चलता कि किडनी के रैबडोइड ट्यूमर (RTK) के पांच साल तक जीवित रहे के दर 20% से 25% के बीच बा । एकर मतलब ई बा कि आरटीके के निदान भइल लोग में से 20% से 25% लोग निदान के पाँच साल बाद भी जिंदा बा। एटिपिकल टेराटोइड रैबडोइड ट्यूमर (ATRT) खातिर पांच साल के जीवित रहे के दर 32% से 50% के बीच होला।

अइसन कुछ सुनला पर बहुते बोझ आ उदासी महसूस कइल सामान्य बा. बाकिर याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं.

डाक्टर से का पूछे के चाहीं?

जब रउरा पता चलेला कि रउरा बच्चा के कैंसर बा त बहुते सवाल उठल सामान्य बा. ओह घरी पूछल याद राखे के कुछ सवाल दिहल जा रहल बा:

• हमरा बच्चा के कवन कैंसर बा?
• हमरा बच्चा के कैंसर के कवन स्टेज बा?
• हमरा बच्चा के कवन-कवन टेस्ट करावे के चाही?
• हमरा बच्चा के कैंसर के इलाज के कवन विकल्प बा?
• एह इलाज के सफल होखे के कवन संभावना बा?
• हमरा बच्चा के कवन-कवन क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेवे खातिर उपलब्ध बा?
• हमनी के कइसे पता चली कि इलाज सफल बा कि ना?

इलाज के दौरान अवुरी बाद में फॉलोअप कईसे कईल जाला?

आपके बच्चा के कैंसर के पूरा इलाज के दौरान, बेमारी के निदान खाती इस्तेमाल होखेवाला कुछ जांच के दोहरावे के होई। एह परीक्षणन के इस्तेमाल एह बात के मापे खातिर कइल जाला कि इलाज केतना बढ़िया से काम कर रहल बा. एह जांच के नतीजा के आधार प आपके मेडिकल टीम आपके संगे मिल के इ तय करी कि आपके आगे कवन कदम उठावे के चाही। एह में इलाज जारी राखल, बदलल भा बंद कइल शामिल हो सकेला. रउरा बच्चा के कैंसर के इलाज खतम होखला के बाद ओकरा समय-समय पर फॉलोअप परीक्षा अवुरी जांच खाती वापस आवे के होई . एह फॉलोअप के दौरान आपके डॉक्टर जांच करीहे कि आपके बच्चा के हालत में सुधार भईल बा कि बेमारी वापस आ गईल बा कि ना। ई फॉलोअप इलाज के बाद कई साल तक चल सकेला।

अंत में याद करीं... (टेक-होम मैसेज)

हम जानत बानी कि रउरा बच्चा के कैंसर होखे के खबर सुन के दिल टूट जाला. लेकिन इ याद राखल जरूरी बा कि आप अकेले नईखी।. डॉक्टर अवुरी नर्स समेत आपके बच्चा के इलाज करेवाली पूरा टीम ए कठिन समय में आपके अवुरी आपके परिवार के मदद करे खाती इहाँ बा। रैबडोइड ट्यूमर के इलाज बा, आ रउरा बच्चा खातिर उम्मीद बा . माता-पिता भा परिवार खातिर कैंसर सहायता समूह में शामिल होखे के बारे में अपना बच्चा के डॉक्टर से बात करीं। आपन कहानी साझा करके आ दोसरा के अनुभव सुन के रउरा बहुते आराम आ प्रोत्साहन पा सकेनी.