हो सकेला कि रउरा तब डेरा गइल होखीं जब अचानक रउरा अपना छोटका के देह पर कुछ हल्का रंग के धब्बा देखनी. भा रउरा दौरा जइसन लक्षण के चिंता कइले होखीं जवन बेवजह आ गइल होखे. ई कबो-कबो कम आम स्थिति के लच्छन हो सके लें जेकरा के ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) कहल जाला। सबसे पहिले त घबराहट मत करीं। एक बेर जब रउरा एह बात के साफ समझ हो गइल त रउरा एह शर्त का साथे सफलतापूर्वक जिय सकीलें. चलीं हर बात पर साधारण शब्दन में बात कइल जाव.
सीधा-सीधा कहल जाव त ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) का होला?
एकरा के अईसन सोची कि हमनी के शरीर के कोशिका काम करेवाला मजदूर निहन होखेला। जब जरूरत पड़ेला त बँटवारा हो जाला आ बढ़ जाला, आ फेर जब काम हो जाला त बँटवारा बंद हो जाला. बाकिर टीएससी वाला केहू में एह प्रक्रिया में एगो छोट दोष होला जवन एह कोशिका विभाजन के नियंत्रित करेला. त जहाँ रुके के बा ओहिजा रुके के बजाय कोशिका बंटत रहेली स।
जब कोशिका सभ के एह तरीका से बेकाबू तरीका से बिभाजन हो जाला तब शरीर के बिबिध हिस्सा सभ में ट्यूमर बने ला, उदाहरण खातिर, दिमाग, किडनी , दिल , फेफड़ा , त्वचा, आ आँख में। इहाँ सबसे जरूरी बात इ जानल जरूरी बा कि इ ट्यूमर कैंसर ना ह . बाकिर ई कहाँ बनल होखे के आधार पर कई तरह के समस्या पैदा कर सके लीं। दुनिया भर में लगभग दस लाख से 20 लाख लोग एह हालत के संगे जियत बाड़े। एगो नीमन खबर ई बा कि आजु एह लक्षणन के काबू में राखे आ ट्यूमर के सिकुड़े खातिर बढ़िया इलाज हो रहल बा.
टीएससी के खास कारण का बा?
एकर मुख्य कारण हमनी के जीन में बदलाव (उत्परिवर्तन) बा . ई दू तरह से हो सकेला.
1. यादृच्छिक आनुवंशिक बदलाव : अधिकांश लोग खातिर, लगभग दु तिहाई, टीएससी विरासत में ना मिलेला। एकर कारण जीन में बेतरतीब बदलाव हो सके ला जब महतारी आ पिता के कोशिका सभ एक साथ आ के बच्चा बनावे लीं, या जब बच्चा भ्रूण के रूप में बिकसित हो रहल होखे।
2. माता-पिता से विरासत : लगभग एक तिहाई लोग के इ बेमारी अपना माता-पिता से विरासत में मिलेला। अगर कवनो माता-पिता के टीएससी बा त उनुका बच्चा के इ बेमारी होखे के 50% संभावना बा।
एकर लक्षण का बा? का उ सबके खातिर एके जइसन बाड़े?
ना, टीएससी के लक्षण अलग-अलग आदमी में बहुत अलग-अलग होखेला। आ समय के साथे ई लक्षण बदल सकेला। कुछ लोग में जन्म के लगभग तुरंत बाद लक्षण देखाई देवे लागेला। दोसरा खातिर ई जीवन के बाद में लउक सकेला. लच्छन ट्यूमर के जगह, आकार आ संख्या पर निर्भर करे ला।
एकरा के समझे में आसानी खातिर आईं देखल जाव कि एकर असर शरीर के अलग-अलग अंग प कईसे पड़ेला।
| प्रभावित शरीर के अंग | संभावित लक्षण के रूप में देखल जा सकेला |
|---|---|
| चमड़ी | इहे सबसे आम लक्षण होखेला। आपके शरीर प हल्का रंग के धब्बा (हाइपोपिग्मेंटेड मैकुलस), चेहरा प लाल, मुँहासा निहन धब्बा (फेशियल एंजियोफाइब्रोमा), माथा प त्वचा के मोट धब्बा अवुरी नाखून के आसपास छोट-छोट धब्बा जईसन चीज़ देखाई दे सकता। |
| दिमाग | ब्रेन ट्यूमर में दौरा आम बात बा। व्यवहार में बदलाव (बार-बार गुस्सा के फटकार, चिंता), नींद के समस्या, सिरदर्द, मतली, आ ऑटिज्म नियर बिकास में देरी हो सके ला। |
| किडनी के बारे में बतावल गइल बा | जब किडनी में ट्यूमर बनेला त ओकर कामकाज खराब हो सकता। हाई ब्लड प्रेशर अवुरी आंतरिक खून बहल जईसन स्थिति हो सकता। |
| दिल | आमतौर प दिल के ट्यूमर बचपन में बनेला अवुरी उमर बढ़ला के संगे सिकुड़ जाला। हालांकि, कबो-कबो एकरा से दिल के धड़कन अनियमित (अतालता) हो सकता चाहे खून के बहाव में रुकावट हो सकता। |
| फेफड़ा | फेफड़ा के ट्यूमर के चलते हल्का व्यायाम से भी सांस में तकलीफ हो सकता। खांसी भा फेफड़ा तक गिर सकेला। |
| आंख | आँख के भीतर के ट्यूमर के चलते दृष्टि धुंधला हो सकता चाहे दोगुना दृष्टि हो सकता। |
डाक्टर एह बेमारी के ठीक से कइसे निदान करेला?
चुकी ए बेमारी के लक्षण बहुत अलग-अलग होखेला एहसे कबो-कबो एकर निदान कईल तनी जटिल हो सकता। रउरा डॉक्टर से पहिले रउरा से ध्यान से बात करीहें आ रउरा से एकर विवरण पूछीहें. उदाहरण खातिर:
- पहिला बेर रउरा कवन अंतर देखनी? कब से शुरू भइल?
- का रउरा भा रउरा बच्चा के कबो दौरा पड़ल बा ? जब रउरा लगे होला त का होला? कतना दिन हो गइल बा?
- केतना बेर माथा दर्द होखेला?
- परिवार में केहू अउरी के दौरा बा कि टीएससी?
एकरा बाद डॉक्टर आपके त्वचा अवुरी आंख के जांच क के जरूरत पड़ला प कई बेर अवुरी जांच खाती रेफर क दिहे।
- सीटी स्कैन : शरीर के भीतरी हिस्सा के विस्तृत तस्वीर लेवे खाती एक्स-रे के एगो सिलसिला के इस्तेमाल कईल जाला। एहसे ट्यूमर के खोज में मदद मिल सकता।
- एमआरआई स्कैन : एकरा से सीटी स्कैन के मुक़ाबले साफ, विस्तृत छवि पैदा हो सकता। इहाँ तक कि इ दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी में तरल पदार्थ के बहाव के देख सकता। कबो-कबो छवि के साफ करे खातिर एगो खास डाई के इंजेक्शन लगावल जाला।
- इकोकार्डियोग्राम : इ दिल के अल्ट्रासाउंड टेस्ट ह। एकरा से दिल में ट्यूमर अवुरी बाकी बदलाव के जांच हो सकता।
- जीन जांच : खून के नमूना से कईल जाए वाला इ जांच निश्चित रूप से पुष्टि क सकता कि आपके टीएससी बा कि ना।
इलाज के विकल्प का बा?
इलाज आपके लक्षण अवुरी ट्यूमर के स्थान प निर्भर करेला। डॉक्टर के मुख्य लक्ष्य आपके लक्षण के नियंत्रित कईल अवुरी आपके आरामदायक जीवन जीए में मदद कईल होखेला।
- किडनी खातिर: किडनी के ट्यूमर के खून के आपूर्ति के रोके खातिर भा ओकरा के सिकुड़े खातिर दवाई (जइसे कि `एवरोलिमस`) दिहल जाला। कई बेर ट्यूमर के सर्जरी से निकाले के जरूरत पड़ सकता। गंभीर मामिला में डायलिसिस भा किडनी प्रत्यारोपण जरूरी हो सके ला।
- दिमाग खातिर : दिमाग में कुछ ट्यूमर के दवाई से छोट कईल जा सकता। दौरा पर काबू पावे खातिर खास दवाई बा। कुछ ट्यूमर के सर्जरी से निकालल जाला। जब बच्चा के दौरा के जल्दी इलाज हो जाला त ओकरा दिमाग के विकास अवुरी सीखला के क्षमता में बहुत मदद मिल सकता।
- फेफड़ा खातिर : फेफड़ा के समस्या वाला कुछ लोग के अयीसन दवाई दिहल जाला जवन कि प्रतिरक्षा प्रणाली के प्रभावित करेले, जईसे कि सिरोलिमस।
- त्वचा खातिर : त्वचा के धक्का अवुरी दाग के बड़ होखे से पहिले लेजर ट्रीटमेंट (डर्माब्रेशन) जईसन चीज़ से चिकना कईल जा सकता।
सबसे जरूरी बा कि अपना डॉक्टर से नियमित संपर्क राखीं जेहसे कि रउरा ओह इलाज के योजना बना सकीलें जवन रउरा खातिर सबसे बढ़िया होखे.
टीएससी के संगे रहत घरी जवना चीज़ के बारे में आपके जानकारी होखे के चाही
एह तरह के पुरान स्थिति के संगे जियल मानसिक रूप से चुनौतीपूर्ण हो सकता, लेकिन जदी सही तरीका से प्रबंधित कईल जाए त आप सफल जीवन जी सकतानी।
- अपना के ख्याल राखीं : अपना शरीर में होखे वाला बदलाव प पूरा ध्यान दीं। कवनो नया लक्षण के बारे में तुरंत अपना डॉक्टर के बताईं। समय पर दवाई खाईं आ डाक्टर के अपॉइंटमेंट मत छोड़ीं.
- आपातकालीन स्थिति खातिर तइयार रहीं: अपना डॉक्टर से बात करीं कि आपातकालीन स्थिति में का करे के बा आ कब ईटीयू (आपातकालीन उपचार इकाई) में जाए के बा, एह बारे में साफ होखे के चाहीं।
- अपना बच्चा के बच्चा बने दीं : अगर आपके बच्चा के टीएससी बा त इ मत भूलीं कि उ अभी तक बच्चा बाड़े। अइसन माहौल बनाईं जहाँ ऊ लोग खेल सके, सीख सके, आ खुश हो सके.
- परिवार अवुरी दोस्त के समर्थन: अपना परिवार अवुरी करीबी दोस्त से ए स्थिति के बारे में बात करीं। ओह लोग से पूछीं कि ऊ लोग रउरा के कइसे मदद कर सकेला.
- मानसिक स्वास्थ्य : कई बेर तनाव अवुरी दुखी महसूस कईल सामान्य बा। अगर रउरा अइसन लागत बा त कवनो काउंसलर से मदद लेबे में संकोच मत करीं.
हालांकि अभी तक टीएससी के पूरा इलाज नईखे भईल, लेकिन सही इलाज अवुरी प्रबंधन के संगे ए स्थिति से पीड़ित अधिकांश लोग सामान्य, सक्रिय अवुरी स्वतंत्र जीवन जी सकतारे।
घर ले जाए के संदेश
- ट्यूबरस स्क्लेरोसिस कॉम्प्लेक्स (TSC) एगो आनुवांशिक स्थिति हवे जेवना के कारण शरीर के बिबिध हिस्सा सभ में गैर-कैंसर ट्यूमर बने ला।
- लक्षण में अलग-अलग आदमी में बहुत अंतर होखेला। त्वचा पर दाना, दौरा, आ विकास में देरी आम बात बा।
- हालांकि एकर कवनो पूरा इलाज नईखे, लेकिन आज अयीसन कारगर इलाज बा जवन कि लक्षण के नियंत्रित क सकता, ट्यूमर के सिकुड़ सकता अवुरी आपके सामान्य जीवन जीए में मदद क सकता।
- अगर रउरा अपना भा अपना बच्चा के शरीर में कवनो असामान्य बदलाव देखाई देवे त तुरंत अपना डॉक्टर से सलाह लेवे के चाही।
- सही इलाज आ प्रबंधन के साथ टीएससी के बहुत लोग सक्रिय, स्वतंत्र, आ पूरा करे वाला जीवन जी सके ला।
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