का आपके बच्चा के एक संगे अयीसन कई गो समस्या होखेला? आईं बात कइल जाव VATER Syndrome / VACTERL Association के बारे में!

जब डॉक्टर बतावेले कि आपके नयका बच्चा के शरीर के कई हिस्सा में अचानक कुछ बदलाव चाहे दोष पैदा हो गईल बा त आपके बहुत चिंता हो सकता। शायद बच्चा के जन्म से पहिले भईल स्कैन से आपके अयीसन कवनो बात के संकेत मिलल होई। इहे हालत ह जवना के बारे में आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा, VATER Syndrome, या VACTERL Association। चिंता मत करीं, चलीं एकरा के सरलता से समझल जाव.

VATER सिंड्रोम / VACTERL एसोसिएशन का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त VATER सिंड्रोम जन्मजात विकृति के एगो समूह ह जवन कि बच्चा के विकास के शुरुआत में होखेला। खास तौर प इ समस्या बच्चा के भ्रूण के विकास के पहिला कुछ सप्ताह में होखेला। एक बच्चा से दूसरा बच्चा में इ स्थिति अलग-अलग हो सकता। हर बच्चा में एकही लक्षण ना होई। डॉक्टर के ए स्थिति के शक तब होखेला जब शरीर के कम से कम तीन अंग में समस्या होखेला, जवना के आमतौर प VATER अक्षर से देखावल जाला।

ई अक्षर VATER / VACTERL का खड़ा करेला?

ई असल में एगो संक्षिप्त नाम ह. माने कि एह स्थिति से प्रभावित शरीर के अंग के अंग्रेजी नाम के पहिला अक्षर के मिला के बनल शब्द। एकर मूल नाँव VATER रहे:

• V - कशेरुका : एकर मतलब होला रीढ़ के हड्डी में छोट हड्डी (कशेरूक) .
• उ - गुदा : एकर मतलब होला गुदा .
• टी - ट्रेकिया : मतलब कि पवन पाइप .
• ई - अन्ननलिका : मतलब खाना के पाइप।
• आर - गुर्दा : एकर मतलब होला किडनी के समस्या।

बाद में, जइसे कि एह स्थिति के साथ शरीर के दू गो अउरी अंग में समस्या देखल जा सकत रहे, संक्षिप्त नाँव के तनी बढ़ा के VACTERL कइल गइल:

• सी - कार्डियक : एकर मतलब होला दिल से जुड़ल समस्या।
• एल - अंग : एकरा से अंग (खासकर पैर के अंगूठा के साइड के त्रिज्या हड्डी) से जुड़ल समस्या के कहल जाला।

का रउवा समझ में आवत बा कि VACTERL के मतलब का होला? ई स्थिति तब होला जब एह में से कई गो हिस्सा सभ में एक साथ कुछ खास दोष होखे।

एह VACTERL के स्थिति से के प्रभावित हो सकेला?

VACTERL केहू के भी प्रभावित कर सकेला। ई वंशानुगत नइखे. मतलब कि आमतौर प एकर असर सिर्फ परिवार के एगो सदस्य के होखेला। हालांकि एकर सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल, लेकिन मानल जाता कि एकर कारण गर्भावस्था के दौरान आनुवांशिक प्रभाव अवुरी पर्यावरणीय कारक के संयोजन बा।

ई स्थिति केतना आम बा एकरा बारे में देखल जाव त ई लगभग 10,000 से 40,000 नवजात शिशु में से एक बच्चा के प्रभावित करेला। हालांकि इ संख्या जादा हो सकता, काहेंकी कुछ बच्चा में बहुत हल्का लक्षण होखेला, चाहे कुछ लक्षण ही होखेला।

VACTERL सिंड्रोम के लक्षण का होला?

लक्षण मुख्य रूप से शरीर के ओ अंग में देखाई देवेला, जवना के प्रतिनिधित्व VACTERL अक्षर से कईल जाला, जवना के बारे में हमनी के पहिले बात कईले रहनी। एह में से कुछ लच्छन जनम के समय मौजूद होखे लें (जन्मजात) , जबकि कुछ बाद में लउक सके लें। एक बच्चा से दूसरा बच्चा में इ लक्षण बहुत अलग-अलग हो सकता। अब एह में से हर भाग के हर भाग के संबंध में देखल जाव।

रीढ़ के हड्डी (कशेरुका) के समस्या

रीढ़ के हड्डी हमनी के शरीर के बहुत महत्वपूर्ण अंग ह। VACTERL में एह रीढ़ के हड्डी के विकास के तरीका में कुछ बदलाव हो सकेला।

• रीढ़ के हड्डी के एक ओर वक्रता ( स्कोलियोसिस )।
• कशेरुका (रीढ़ के हड्डी) के विकृति (जइसे कि हेमीवर्टेब्रा , फ्यूज्ड कशेरुका )।
• पूंछ के हड्डी के नुकसान होखे।
• पसलियन के असामान्यता (पसलियन के गायब होखल, पसली के अतिरिक्त होखल, पसलियन के एक संगे चिपकल भा फाटल)।

कल्पना करीं कि जब रीढ़ के हड्डी के संगे अयीसन होखेला त बच्चा के मुद्रा अवुरी चाल प कईसन असर पड़ी।

गुदा (गुदा) के समस्या

हो सकता कि ए स्थिति के कुछ बच्चा के गुदा पूरा तरीका से ना बनल होखे। मतलब कि जवना खुलल जगह से मल निकलेला उ बहुत छोट हो सकता चाहे गलत जगह प हो सकता। एकरा के गुदा एट्रेसिया भी कहल जाला . एहसे बच्चा के मल त्याग में दिक्कत होखेला।

हृदय के समस्या होखे के चाहीं

दिल के समस्या काफी गंभीर हो सकता। VACTERL में दिल के निर्माण के तरीका आ ओकर काम करे के तरीका में कई तरह के समस्या हो सकेला।

• प्रमुख रक्त वाहिका (महाधमनी आ फुफ्फुसीय धमनी) विस्थापित हो जालीं।
• दिल के अलिंद के बीच छेद ( अलिंद सेप्टल डिफेक्ट (ASD) )।
• तेजी से दिल के धड़कन ( टैचीकार्डिया )।
• दिल के फेल होखे के स्थिति।
• बाएं हृदय कक्ष के अविकसितता ( हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम )।
• तेजी से साँस लेवे आ/या छाती में जकड़न।
• टेट्रालॉजी ऑफ फैलोट जइसन जटिल हृदय रोग .
• दिल के कक्ष के बीच छेद ( वेंट्रिकुलर सेप्टल डिफेक्ट (VSD) )।

एहमें से कुछ दिल के बेमारी जानलेवा हो सकेला. हालांकि कुछ छेद, जईसे कि एएसडी अवुरी वीएसडी, समय के संगे अपने आप बंद हो सकता।

श्वासनली आ अन्ननलिका के समस्या

VACTERL में देखल जाए वाला एगो आम स्थिति इहो बा कि श्वासनली आ अन्ननलिका जहाँ होखे के चाहीं ओहिजा ना जुड़ल होखे (ट्रेकिओएसोफेजियल फिस्टुला के बारे में बतावल गइल बा। या, अन्ननलिका पेट से ठीक से ना जुड़ल होखे ( esophageal atresia )। एकर कारण बा कि:

• दूध पीये आ खाए में दिक्कत।
• श्वसन तंत्र के संक्रमण (जइसे कि निमोनिया )।
• निगलला में दिक्कत होला।
• साँस लेबे में दिक्कत हो सकेला.

बस सोची, अगर फूड पाइप अवुरी सांस लेवे के पाइप के बीच गलत संरेखण बा त खाना-पीना फेफड़ा में जा सकता, ना? जवन कि खतरनाक बा।

गुर्दा के समस्या होखेला

एह स्थिति में किडनी आ मूत्र प्रणाली के समस्या भी देखल जा सकेला।

• मूत्रमार्ग के खुलल जगह के असामान्य स्थान (खासकर लड़िकन में - हाइपोस्पैडिया )।
• किडनी के ठीक से विकास ना होखे ( रेनल डिस्प्लेसिया ) ।
• गलत जगह पर किडनी ( गुर्दा एकटोपिया ) ।
• मूत्राशय से वापस गुर्दा में बहत पेशाब ( vesicoureteral reflux )।
• किडनी में पेशाब के जमाव ( हाइड्रोनेफ्रोसिस )।
• बार-बार पेशाब के नली के संक्रमण होखेला।

अंग & त्रिज्या के समस्या के बारे में बतावल गइल बा

VACTERL में अंग में समस्या देखल जा सकेला, खासकर हाथ के बड़का पैर के अंगूठा के ओर के त्रिज्या हड्डी में।

• त्रिज्या हड्डी के पूरा नुकसान ( रेडियल एप्लासिया )।
• रेडियल हाइपोप्लासिया ( त्रिज्या हड्डी के अविकसित)।
• बड़का पैर के अंगूठा के नुकसान।
• बड़का पैर के अंगूठा (Triphalangeal thumb ) में अतिरिक्त हड्डी होखल।

एकरे अलावा, अउरी समस्या सभ के अन्य अंग सभ में भी देखल जा सके ला (त्रिज्या हड्डी के अलावा):

• टखने ( क्लबफुट ) के एगो विकृति।
• कुछ अंगुरी के सही तरीका से इस्तेमाल करे में असमर्थता, छोट होखे के कारण ( हाइपोप्लासिया )।
• अतिरिक्त अंगुरी ( पॉलीडैक्टिली ) होखे के चाहीं।
• अग्रभाग के दुनो हड्डी के संलयन ( radioulnar synostosis )।
• अँगुरी एक साथ चिपक गइल (झिल्ली नियर - सिंडैक्टिली )।

VACTERL नाम के अलावा अउरी लक्षण जवन देखल जा सकेला

VACTERL अक्षर से उच्चारण कइल भाग के अलावा कुछ अउरी विशेषता भी एह लइकन में देखल जा सकेला।

• कान के असामान्य आकार के रूप में।
• चेहरा के दुनो ओर के विषमता।
• नाक से साँस लेवे में दिक्कत ( choanal atresia )।
• रीढ़ के हड्डी एक जगह फंसल रहेला (टेदर रीढ़ के हड्डी )।
• विकास सामान्य से धीमा होखेला।
• ओम्फालोसेल (शरीर के बाहर आंत के उभार)।
• आवाज के डिब्बा/ स्वरयंत्र के संकुचित होखल .

महत्वपूर्ण : इ सभ विशेषता हर बच्चा में मौजूद ना होखेला। कुछ लइकन के हो सकेला कि ओहमें से कुछे लइकन के होखे. संगही, एक बच्चा में भी एकही विशेषता दूसरा बच्चा के मुक़ाबले अलग हो सकता।

VACTERL संग्रह के गठन के का कारण बा?

दरअसल, VACTERL सिंड्रोम के सही कारण अभी तक नईखे मिलल। एह पर अबहीं शोध हो रहल बा. हालाँकि, वर्तमान राय ई बा कि ई स्थिति कई गो आनुवांशिक आ पर्यावरणीय कारक सभ के संयोजन के कारण हो सके ला जे गर्भावस्था के सुरुआती दौर में भ्रूण के बिकास के प्रभावित करे लें। माने कि कवनो एक कारण ना हो सकेला, बलुक कई गो कारण मिल के होखे.

VACTERL संग्रह के पहचान कईसे कईल जाला?

आमतौर पर VACTERL सिंड्रोम के निदान प्रसव से पहिले के परीक्षा के दौरान भा जीवन के सुरुआती दौर में होला। हालाँकि, कबो-कबो लच्छन ओतना साफ ना लउके ला, एह से एकर निदान बचपन में भा युवा वयस्कता में भी कइल जा सके ला।

VACTERL सिंड्रोम एगो "बहिष्कार के निदान" हवे। मतलब कि डॉक्टर सबसे पहिले बाकी सभ बेमारी अवुरी स्थिति के खारिज क देवेले, जवना से अयीसन लक्षण हो सकता। जब एह में से कवनो स्थिति ना मिल पावे तबे ऊ लोग VACTERL के संभावित कारण मानेला।

पहिले कवनो डॉक्टर पूरा शारीरिक जांच करीहे। एहसे शरीर के कम से कम कवनो अंग में जन्मजात विकृति के जांच होई जवना के वर्तनी VACTERL अक्षर से लिखल बा, जवना के बारे में हमनी के पहिले चर्चा कईले रहनी। अक्सर VACTERL वाला बच्चा के शरीर के कम से कम तीन अंग में इ समस्या होई .

शारीरिक जांच के बाद डॉक्टर आगे के जांच (जइसे कि एक्स-रे , अल्ट्रासाउंड , खून के जांच) के आदेश दिहे। इ सभ कवनो जानलेवा समस्या के ठीक से पता लगावे खाती कईल जाला, खास तौर प दिल अवुरी किडनी के समस्या के, ताकि एकर जल्दी इलाज हो सके।

VACTERL सिंड्रोम के कवन-कवन इलाज बा?

VACTERL सिंड्रोम के इलाज करत घरी मुख्य फोकस भ्रूण के अवस्था में शरीर में एह विकृति सभ के कारण होखे वाला लच्छन सभ के कम करे पर होला। एक बच्चा से दूसरा बच्चा में इलाज के तरीका अलग-अलग होखेला। एकर कारण बा कि सभ बच्चा के समस्या एक जईसन ना होखेला। मुख्य इलाज बा:

• सर्जरी : एह विकृति के ठीक करे खातिर सर्जरी के जरूरत होला। कई बेर, इ सर्जरी बच्चा के जन्म के कुछ दिन के भीतर, बड़ जटिलता पैदा होखे से पहिले कईल जाला। जइसे-जइसे बच्चा बढ़ेला, ओइसे-ओइसे अउरी सर्जरी के जरूरत पड़ सकेला।
• फिजिकल थेरेपी भा ऑक्यूपेशनल थेरेपी : ई इलाज मांसपेशी सभ के मजबूत करे में मदद करे ला आ जोड़ सभ के गति में सुधार करे ला।
• दवाई : लक्षण के नियंत्रित करे आ कम करे खातिर कई तरह के दवाई दिहल जा सकेला।

VACTERL सिंड्रोम वाला बच्चा के देखभाल कईसे कईल जाला?

इ पता लगावल कि आपके बच्चा के VACTERL सिंड्रोम बा, इ एगो कठिन अनुभव हो सकता। बाकिर याद राखीं कि रउरा अकेले नइखीं. आपके बच्चा के जीवन भर लक्षण के प्रबंधन खातिर लगातार चिकित्सा देखभाल अवुरी निगरानी के जरूरत होई।

बच्चा के देखभाल करे वाला के रूप में आपके बहुत बड़ जिम्मेदारी बा।

• अपना बच्चा के स्वास्थ्य अवुरी विकास के बारे में हमेशा जागरूक रहीं। जांच करीं कि रउरा बच्चा के उमिर के हिसाब से विकास के मील के पत्थर (जइसे कि माथा पकड़ल, लुढ़कल, बइठल, चलल) तक पहुँच रहल बा कि ना।
• रउरा बच्चा के इलाज करे वाला डाक्टरन से संपर्क में रहीं. आमतौर पर VACTERL वाला बच्चा के कई गो बिसेसज्ञ (जइसे कि बाल रोग विशेषज्ञ, कार्डियोलॉजिस्ट, सर्जन, नेफ्रोलॉजिस्ट) के मदद के जरूरत पड़े ला। सभे के संगे बढ़िया संबंध बनवले राखीं।
• कुछ परिवार के जेनेटिक काउंसलिंग बहुत मददगार लागेला। एहसे ओह लोग के अपना बच्चा के हालत के बारे में अधिका जानकारी लेबे में मदद मिल सकेला, इलाज के विकल्पन पर चरचा कइल जा सकेला आ एह चुनौती के सामना करे खातिर जरुरी मानसिक ताकत मिल सकेला.

का VACTERL सिंड्रोम के रोकल जा सकेला?

चुकी VACTERL सिंड्रोम के सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल एहसे एकरा के रोके के कवनो तरीका नईखे। एह बात के पता लगावे खातिर शोध जारी बा कि एह हालत के कारण का बा आ नया अभिभावकन में कवन जोखिम वाला कारक मौजूद बा.

VACTERL सिंड्रोम के रोगी के कवन उम्मीद हो सकेला?

गर्भावस्था के दौरान अपना डॉक्टर से बात करीं कि आप अवुरी आपके बच्चा कईसे स्वस्थ रह सकतानी। जेनेटिक टेस्ट अवुरी प्रीनेटल केयर से आपके बच्चा के जन्म से पहिले कुछ VACTERL लक्षण के पता चल सकता। एकरा बाद डॉक्टर आपके बच्चा के जन्म के संगे इलाज शुरू करे के तैयारी क सकतारे।

बच्चा के जन्म के बाद डॉक्टर सबसे पहिले जांच करेले कि बच्चा एतना स्वस्थ बा कि ना, जवना से कवनो जानलेवा लक्षण के इलाज हो सकता। जिनगी भर इलाज के जरूरत पड़ सके ला, काहें से कि बचपन आ किशोरावस्था में नया लच्छन लउक सके ला या पुरान लच्छन में बदलाव हो सके ला।

VACTERL सिंड्रोम के कवनो इलाज नइखे। हालांकि, सही इलाज अवुरी प्रबंधन से बच्चा के अपेक्षाकृत निमन जीवन जीए में मदद कईल जा सकता।

कब डाक्टर से मिले के चाहीं?

अगर आपके बच्चा में VACTERL के लक्षण बा अवुरी उ उनुका रोजमर्रा के कामकाज चाहे विकास में बाधा पहुंचावता त डॉक्टर के जरूर देखाई।

इमरजेंसी रूम में कब जाए के बा:

• अगर बच्चा के दिल के धड़कन अनियमित होखे।
• अगर रउरा खाना ना खाईं भा दूध ना पीईं.
• अगर रउरा साँस लेबे में दिक्कत होखे त.
• अगर रउरा शौच भा पेशाब ना कर पावत बानी.

अईसन स्थिति में तनी भी देरी मत करीं।

रउरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाहीं?

जब रउरा अपना बच्चा के हालत के बारे में पता चलेला त बहुत सवाल उठल सामान्य बा। अपना डॉक्टर से हर बात पूछे से मत डेराईं। कुछ उदाहरण दिहल जा रहल बा:

• का हमरा बच्चा के सर्जरी के जरूरत बा?
• रउरा जवन इलाज के सलाह देत बानी ओकर दुष्प्रभाव का बा?
• अगर हमार बच्चा विकास के मील के पत्थर तक नईखे पहुंच पावत त हमरा का करे के चाही?
• सर्जरी के बाद नवजात बच्चा के देखभाल कईसे कईल जाला?

एह सवालन के अलावा मन में जवन भी सवाल बा ओकरा के पूछीं। डाक्टर लोग राउर मदद करे खातिर इहाँ बा।

अंत में याद राखे के बात कहल जाव

नवजात शिशु में जन्मजात विकृति के संख्या बहुत होखेला, एहसे जब आपके पता चलेला कि आप अपना बच्चा के जल्दी घरे ना ले जा पईब त तनाव महसूस कईल सामान्य बा। लेकिन याद राखीं कि विशेषज्ञ डॉक्टर के टीम आपके बच्चा के जरूरी इलाज देवे अवुरी कवनो संभावित जानलेवा लक्षण के खतम करे के पूरा कोशिश करी।

कई गो अभिभावक आ देखभाल करे वाला लोग के VACTERL सिंड्रोम के निदान के बाद जेनेटिक काउंसलिंग जइसन सेवा में बहुत आराम आ ज्ञान मिलेला। त, अइसन सेवा से मदद लेवे में संकोच मत करीं। उचित चिकित्सा उपचार, प्यार अवुरी देखभाल के संगे आप निश्चित रूप से अपना बच्चा के बेहतरीन जीवन जीए में मदद क सकतानी।