Aw b’a fɛ ka dɔn Amniotic Band Syndrome ko la, o ye bana faratilen ye min na bandiw bɛ siri aw den na wa?

Aw bɛ miiri tuma bɛɛ aw den ka kɛnɛya la kɔnɔmaya waati, tiɲɛ tɛ? Tuma dɔw la, ni aw ye fɛn fitinin dɔ ye sɛgɛsɛgɛli kɛtuma na, aw bɛ siran kosɛbɛ. Denba caman bɛ hami o cogo la, nka ni aw ladɔnniyalen don ka ɲɛ, nin bana in min bɛ wele ko syndrome de bandes amniotique, o bɛ se ka kunbɛn. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na, cogo la min bɛ se ka faamuya.

Amniotic Band Syndrome ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o bɛ kɛ ni ji finman minnu bɛ bɔ kɔnɔbara basigilen na (an b’o wele ko ``Amniotic Sac'') minnu bɛ den lamini kɔnɔbara la, olu bɛ den fari lamini. Aw bɛ miiri den na i n’a fɔ balon min falen bɛ ji la. Ni kɔnɔbara kɔnɔna yɔrɔ nɔgɔlen tiɲɛna cogo o cogo, a bɛ se ka kari ka kɛ jiri ye walima ka kɛ jiri ye min bɛ i n’a fɔ jiribolo ani ka panpan ka yaala kɔnɔbara foroko kɔnɔ. An bɛ min Weele ko ``Amniotic Bands'' o ye nin ye. O bɔgɔlan minnu bɛ panpan, i n’a fɔ jiribolo, olu bɛ se ka siri den bolo, sen, bolokɔni walima den farikolo yɔrɔ wɛrɛ la kɔnɔbara la. Ni o bandiw sirilen don kosɛbɛ, joli bɛ taa o yɔrɔ la, o bɛ dɔgɔya, tuma dɔw la, a bɛ jɔ pewu yɛrɛ. O kɔ, o yɔrɔ tɛ yiriwa ka ɲɛ. Tuma dɔw la, o bɛ se ka nɔ bila den kɔnɔna yɔrɔw la ani hali kɔnɔbara la. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛw (Congénital Disorders) ani ni a juguman don, a bɛ se ka kɛ sababu ye ka a farikolo tigɛ. Bana in juguya bɛ bɔ bandiw sirilen na cogo min na ani u sirilen bɛ yɔrɔ min na den fari la. Den dɔw fari bɛ se ka kɛ dɔrɔn u bange waati. Nka, den dɔw bɛ se ka bange ni bolow, senw walima bolokɔninw tɛ u bolo. Ni o bandiw ye den joli sira tigɛ ka bɔ denso la, o bɛ se ka kɛ a ka ɲɛnamaya bila farati la. Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka bana in dɔn ni ultrasound scan ye kɔnɔmaya waati. Nka a ka ca a la, o tɛ tiɲɛ fo den bangenen kɔfɛ. Nin bana in man ca kosɛbɛ. A bɛ sɔrɔ den ɲɛnama 1200 fo 15000 o 1 ɲɔgɔn na. A bɛ fɔ fana ko:

• Amniotic Band (banakisɛfagalan) ka ɲɔgɔndan
• Constriction Band/Rings Syndrome (banakisɛfagalan min bɛ wele ko Constriction Band/Rings Syndrome).
• Amniotic Band Disruption Complex (banakisɛfagalan min bɛ wele ko Amniotic Band Disruption Complex).
• Bandes/Rings Constricteurs Congénitifs (Bande/Rings) minnu bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ
• ADAM Complex `(ADAM Complex - Denso kɔnɔnatumuw/ Adhesions /Mutilations)`
• Streeter Anomaly (Nbɛdaw) ka Anomali

O taamasiɲɛw ye mun ye? A bɛ se k’a dɔn cogo di?

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ bɔ den fari la, juru bɛ ​​siri yɔrɔ min na ani a sirilen don kosɛbɛ cogo min na.Kɛmɛsarada la, 80 ɲɔgɔn bɛ bolokɔniw ni senw de minɛ. Nka o bandiw bɛ se ka ɲɔgɔn siri fana kunkolo, kɔ ani kɔnɔbara la. Tuma dɔw la, o tɛ ko juguba ye ten. A bɛ dɔ bɔ joli bɔli la fari fan fɛ dɔrɔn. O kɔ, ni den bangera, fɛn dɔw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ farilajidɛsɛw, walima farikolo yɔrɔw la, fɛn misɛnniw bɛ se ka kɛ a la. Nka tuma dɔw la, o bandiw bɛ ɲɔgɔn siri kosɛbɛ ani ka juguya fo joli min bɛ taa o farikolo yɔrɔ walima o farikolo yɔrɔ la, o bɛ tigɛ pewu. O kɔ, o yɔrɔ bɛ se ka tunun, joli sira bɛ tunun, wa tuma dɔw la, gɛlɛya minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu bɛ se ka ye nin bana in na, olu ye:

• Ka bange ni bolo, sen, walima bolokɔnin tɛ.
• Bolo minnu bɛ siri ɲɔgɔn na (Syndactyly). Fari bɛ se ka kɛ bolokɔniw ni ɲɔgɔn cɛ, i n’a fɔ kɔnɔsogonin ta.
• Farikolo yɔrɔw ka surun wa u ma yiriwa ka ɲɛ.
• Funu bɛ kɛ yɔrɔ min na sirilanw bɛ siri yɔrɔ min na.
• Kuluba senna .
• Dawolo faralen ani dawolo faralen .
• Kolow tiɲɛni, i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ.
• Choanal Atresia (nuguw yiriwali dafalen tɛ). O bɛ se ka den ninakili gɛlɛya.
• Ɲɛ minnu ka dɔgɔn kosɛbɛ walima minnu ma yiriwa ka ɲɛ (Microphthalmie).

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Amniotic band syndrome bɛ se ka gɛlɛya caman lase mɔgɔ ma, dɔw bɛ se ka kɛ a si bɛɛ la. Gɛlɛya dɔw ka jugu kosɛbɛ, wa u yɛrɛ bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. I n'a fo:

• Dingɛw bɛ kɛ kungolo la (Encephalocele). O cogo la, kunsɛmɛ yɔrɔ dɔ bɛ se ka bɔ kungolo fɛ.
• Kɔnɔbara walima disi kogow la, dingɛw walima fɛn nɔgɔlenw.
• Tiɲɛni bɛ kɛ farikolo yɔrɔw la minnu nafa ka bon i n’a fɔ kɔnɔbara basigilen walima cɛya ni musoya .
• Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ ni o juruw sirilen don denso kɔnɔ ka den joli bɔli bali .

O bana in ka teli ka kɛ sababu ye ka den bange ka kɔn a waati ɲɛ. Ka bange ka kɔn a waati ɲɛ, farati bɛ o la. Farati bɛ kɔnɔtiɲɛ walima den salen fana na. Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu mago bɛ se ka kɛ farikoloɲɛnajɛ ni baarakɛcogo la san caman kɔnɔ, walima fo u ka se ka u yɛrɛ dege gɛlɛyaw la minnu bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔw tununen walima u bonyabaliya fɛ.

Mun na bana bɛ sɔrɔ kɔnɔbara basigilen na (ABS)? O sababu ye mun ye?

Kalan caman b’a jira ko kun jɛlen, kɛrɛnkɛrɛnnen si tɛ o ko la.A bɛ miiri kosɛbɛ ko a bɛ sɔrɔ kɔnɔbara kɔnɔna tiɲɛni fɛ (ji foroko min bɛ den lamini). Nin ji foroko in tiɲɛni sababu dɔw ye:

• Sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛ kɛ kɔnɔmaya waati , i n’a fɔ Chorionic Villus Sampling (CVS) walima Amniocentesis. O ye ka ji foroko sɔgɔ ni pikirijikɛlan ye ani ka ji walima farikolo yɔrɔ dɔ ta den na. Nka, a man teli kosɛbɛ ko nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ tiɲɛni kɛ.
• Operelibaw bɛ kɛ den na kɔnɔbara la (Open Fetal Surgery). Olu bɛ kɛ dɔrɔn bana jugumanbaw la, minnu bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Nka, denso kɔnɔbara basigilen dɔw la, ji foroko tɛ tiɲɛ fewu. O la, dɔnnikɛla dɔw dalen b’a la ko o bɛ bɔ gɛlɛya dɔ la min bɛ den fari la joli la. Laala den dɔw ka teli ka joli bolicogo juguman sɔrɔ ka a sababu kɛ u ka jamu dɔ ye.

Jɔn de farati ka bon kosɛbɛ nin bana in na?

Nin bana in bɛ aw ka den sɔrɔcogo la, o bɛ se ka caya dɔɔni ni aw ye:

• Ni gɛlɛya wɛrɛw bɛ aw la kɔnɔmaya waati.
• Ni bana dɔ bɛ aw la min bɛ wele ko `(Vascular Ehlers-Danlos Syndrome)`.
• Ni aw bɛ sigarɛti min kɔnɔmaya waati.
• Ni aw bɛ furaw ta, fura minnu ma sɛbɛn aw ye ni dɔgɔtɔrɔw ma ladilikan di aw ma, walima ni aw bɛ fura dɔw ta kɔnɔmaya waati.

Aw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di tigitigi?

A ka ca a la dɔgɔtɔrɔ bɛ o bana in dɔn den bangenen kɔfɛ, ni a bɛ den sɛgɛsɛgɛ. Nka tuma dɔw la, o taamasiɲɛw bɛ se ka ye fana ultrasound sɛgɛsɛgɛli senfɛ kɔnɔmaya waati. Scan bɛ se ka layiniw jira minnu bɛ sɔrɔ bandi sirilenw fɛ. Nka a ka ca a la, sɛgɛsɛgɛli bɛ a jira ko farikolo yɔrɔw tɛ yen, walima ko farikolo yɔrɔw ma yiriwa ka ɲɛ.

O bɛ se ka ye joona cogo di skan na?

Tuma dɔw la, denso kɔnɔbara basigilen taamasiɲɛw bɛ se ka ye kabini dɔgɔkun 12 kɔnɔmaya kɔfɛ, nka a ka gɛlɛn kosɛbɛ. A ka ca a la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna o taamasiɲɛw ye farikolo yɔrɔw sɛgɛsɛgɛli senfɛ, o bɛ kɛ dɔgɔkun 20 ɲɔgɔn na. Ni siga bɛ a la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ, i n’a fɔ MRI (Magnetic Resonance Imaging).

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

A ka ca a la, furakɛli bɛ kɛ den bangenen kɔfɛ. Furakɛli suguya bɛ bɔ kaseti tun bɛ yɔrɔ min na ani a tun sirilen don cogo min na. Ni bana man jugu, dɔgɔtɔrɔ ka kɔlɔsili kɛ kosɛbɛ, o bɛɛ bɛ se ka kɛ fɛn ye min ka kan ka kɛ.Nka ni bana in juguyara fo ka se ka nɔ bila den hakili la, a ka kan ka furakɛ joona. Tuma dɔw la, opereli bɛ se ka gɛlɛyaw latilen i n’a fɔ senkɔniw, dawolo ni dawolo faralenw, ani sindaktili. Denmisɛnw ni denmisɛn minnu senkɔniw tununna walima minnu ka surun, olu bɛ se ka nafa sɔrɔ bolokɔfɛfɛnw na. Farikoloɲɛnajɛ ni baarakɛcogo furakɛli bɛ se k’u dɛmɛ ka baara kɛ ni o farikolo yɔrɔ dilannenw ye ani ka u ka baara bɛɛ lajɛlen ɲɛ.

A man teli kosɛbɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛɛrɛ dɔ kɛ min bɛ wele ko kɔnɔbara basigilen walasa ka denso bɔ ka den to kɔnɔbara la. Nin opereli in kun ye ka foroko sirilen hɔrɔnya ani ka tiɲɛni wɛrɛw bali. Nka, nin wale in bɛ se ka kɛ sababu ye ka kɛnɛyako gɛlɛyabaw lase ba ni den fila bɛɛ ma. A ka ca a la, o bɛ kɛ dɔrɔn ni foroko sirilen don fo a bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Yala den bɛ se ka balo ni nin bana in ye wa?

Ɔwɔ, den caman bɛ balo ni nin bana in ye. Ni u bɛ kisi walima ni u tɛ kisi, o bɛ bɔ fɛnw na i n’a fɔ kasɛti tun bɛ yɔrɔ min na ani a tun sirilen don cogo min na.

Yala o kɔnɔbara basigilenw bɛ taa wa?

Ayi, a ka ca a la , sɔgɔsɔgɔninjɛ walima nɔ minnu bɛ sɔrɔ kɔnɔbara basigilen fɛ, olu tɛ ban. O bɛ bɔ bandiw donna fari la cogo min na. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka furakɛli minnu bɛ se ka kɛ nin kuru suguya ninnu na.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka o bali wa?

Tiɲɛ na, fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ yen min bɛ se ka bana in kunbɛn. Dɔgɔtɔrɔw dalen b’a la ko tuma caman na, a bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, kun foyi tɛ.

An bɛ se ka mun miiri nin ko in na ka taa ɲɛ? (Laɲini)

ABS nɔgɔman bɛ denmisɛn minnu na, u ka ɲɛnamaya kɛcogo ka ɲi. Den minnu bangera ni farikolo yɔrɔ dɔw ye, a ka c’a la, olu bɛ se ka u yɛrɛ dege kosɛbɛ farikolo yɔrɔw labɛnni ni u labɛnni porogaramuw la. Nka, den minnu farikolo yɔrɔw tiɲɛna kosɛbɛ ani joli tɛ tɛmɛ u kɔnɔbara fɛ, a ka ca a la olu tɛ kisi. Den salen 70 o 70, 1 ɲɔgɔn bɛ sɔrɔ denso kɔnɔbara basigilen fɛ.

Ni den kɔnɔbara basigilen bɛ den na, aw ka kan ka mun kɛ?

Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu mago bɛ dɛmɛ barikama na ani ladonni kuntaalajan na.Bangebagaw, denbaya kɔnɔmɔgɔw ani dɔgɔtɔrɔw bɛɛ ka kan ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka den dɛmɛ a ka se ka a yɛrɛ dege fɛn caman Changements de l’échantillon et de fonctionnement degrées, o bana in bɛ na ni minnu ye. A bɛ se ka kɛ ko aw den ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman fɛ. Misali la, kolotugudaw ni hakililabaarakɛlaw (ka kɛɲɛ ni farikolo yɔrɔ minnu banana). Denbaya kɔnɔmɔgɔw ni balimakɛw fana bɛ se ka dɛmɛ sɔrɔ dɛmɛjɛkuluw kɔnɔ, denbaya minnu bɛ ni nin bana in bɛ denmisɛn minnu na. Ni aw y’a ye ko den kɔnɔbara basigilen bɛ a la, ɲininkali ni siran caman bɛ se ka kɛ aw la. Fɔlɔ, aw k’aw hakili to a la ko aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ yen walasa ka aw ni aw den dɛmɛ, ka aw ladon ka ɲɛ. Aw ka bana cogoya tigitigi bɛna bɔ bandiw sirilen cogo la ani u bɛ yɔrɔ min na. O bɛ se ka kɛ ko aw bɛna to ka ultrasound sɛgɛsɛgɛli kɛ aw kɔnɔmaya waati. Walima aw bɛ se ka opereli kɛ den bangenen kɔfɛ, ka a yɛrɛ labɛn waati jan kɔnɔ, walima ka baara kɛ ni farikolo yɔrɔw ye minnu dilannen don walasa ka baara kɛ kokura. Aw kana siran ka kuma aw ka bangekɔlɔsi dɔgɔtɔrɔso dɔgɔtɔrɔ fɛ walima aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛli kan ani a bɛna nɔ bila aw ka denbaya la cogo min na.

Take-Home cikan laban

Amniotic Band Syndrome ye siranfɛn ye tiɲɛ na, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka i janto a la.

• Nin ye ko ye min man teli ka kɛ kosɛbɛ.
• A ka c’a la, o bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, o kɔrɔ ye ko a tɛ mɔgɔ si ka jalaki ye.
• Den caman minnu bangera ni nin bana in ye, olu bɛ balo ka ɲɛ ni furakɛli ɲuman ni denbaya ka dɛmɛ ye.
• Ni o bɛ se ka dɔn kɔnɔmaya waati, o bɛ dɛmɛ don ka furakɛli boloda min ka kan ka kɛ den na.
• Ni siga walima ɲininkali dɔ bɛ aw la, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. I mago bɛ kunnafoniw ni dɛmɛ minnu na, u bɛna olu bɛɛ di i ma. Aw kana aw hakili ɲagami, aw kelen tɛ.