Amvuttra fura ye bana ye min man teli ka farikolo fanga dɔgɔya (hATTR Polyneuropathy) .

Yala i bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka kirin dɔrɔn i bolow ni i senw na wa? Walima farikolo fanga dɔgɔyara ani taama ka gɛlɛn i ma wa? Tuma dɔw la, nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka sɔrɔ bana dɔ fɛ min man teli ka sɔrɔ, an ma min mɛn fɔlɔ. Bi, an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan ani a furakɛcogo kura.

hATTR ye mun ye? Amvuttra bɛ baara kɛ cogo di?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, hATTR (Hereditary Transthyretin-Mediated Amyloidosis) ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la. A bɛ bana kulu dɔ la min bɛ wele ko amiloyi. Nin bana ninnu na, farikolojɔlifɛn dɔw bɛ u cogoya Changer, u bɛ dalajɛ cogo la min tɛ bɛn, ka bila farikolo yɔrɔ suguya caman na.

hATTR bana na, farikolojɔlifɛn dɔ bɛ bila o cogo la min bɛ wele ko Transthyretin (TTR) . Tiɲɛ na, TTR ye farikolojɔli dumuni ɲuman ye min bɛ sɔrɔ an ka sugunɛ na, wa a bɛ dɛmɛ ka thyroïde hormones ni witamini A ta farikolo fan bɛɛ la. Nka, hATTR bana bɛ mɔgɔ min na, fɛn dɔ bɛ Changé fitini na TTR jamu la, o kɔrɔ ye ko fɛn dɔ b’a la. O de kosɔn, TTR furakisɛ min bɛ dilan, o bɛ cogo jugu la. O farikolojɔli dumuni min cogoya ma ɲɛ, o bɛ dalajɛ ka bila yɔrɔw la i n’a fɔ nɛrɛmuguma, dusukun ani dumunikɛminɛnw i n’a fɔ fɛnw minnu bɛ wele ko amiloyi .

Ni o fɛnw dalajɛlen don nɛrɛmuguma lamini na, u bɛ tiɲɛ. an b' o wele ko polineuropathie . O waati de la, taamasiɲɛ minnu fɔra ka tɛmɛ, i n’a fɔ funu, kirinni, dimi, ani taama gɛlɛya, olu bɛ sɔrɔ.

Fura min tɔgɔ ye ko Amvuttra, o bɛ baara kɛ ni nin TTR furakisɛ jugu in hakɛ dɔgɔyali ye, sugunɛ bɛ min dilan. O bɛ dɔ bɔ amiloyi (amiloïde) dalajɛli la farikolo la, o bɛ dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka bana bali walima ka a bila kɔfɛ.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ fana bɛna a fɔ aw ye ko aw ka fɛn dɔw Changer aw ka dumunikɛcogo ni farikoloɲɛnajɛ kɛcogo la, ka fara aw ka bana taamasiɲɛw furakɛli kan. Fɔ ka na se kɔsa in na, bana in furakɛcogo kelenpe tun ye bana taamasiɲɛw kunbɛnni ye ani ni a mago tun bɛ a la, sugunɛ walima dusukun cili. Nka bi furaw i n’a fɔ Amvuttra sisan, aw b’a to aw bɛ se ka bana in kunbɛn ni TTR furakisɛ dɔgɔyali ye, o min ye bana in sababu jɔnjɔn ye.

Aw bɛ fura in ta cogo di?

Amvuttra ye pikiri ye min bɛ kɛ fari jukɔrɔ . A bɛ di kɛnɛyabaarakɛla dɔ fɛ, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla min kalanna. A ka ca a la a bɛ di siɲɛ naani san kɔnɔ (kalo saba o kalo saba) . Aw bɛ se ka fɛɛrɛ tigɛ walasa ka boloci ta aw ka dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔso la, walima hali so kɔnɔ.

Sɛgɛsɛgɛli kɛra o fura in kan cogo di?

I n’a fɔ fura kura bɛɛ, Amvuttra sɛgɛsɛgɛra kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la walasa k’a dɔn a nafa n’a lakanani. Nin kɔrɔbɔli in na, banabagatɔ kulu dɔ minnu ye Amvuttra ta, olu ni banabagatɔ kulu dɔ sumalen don minnu ye furakisɛ ta , o ye furakɛli ye min tɛ kɛ ni fɛn ye min tɛ se ka kɛ. O cogo de la an bɛ se k’a dɔn ni fura in bɛ baara kɛ tiɲɛ na.

Nin ɲinini in kɛra banabagatɔw kan minnu bɛ ni hATTR bana ye ani polineuropathie min bɛ sɔrɔ o la. U farikolo fanga dɔgɔyali, u farikolo fanga ani u ka se ka don o don baaraw kɛ, olu jateminɛna ni jatebɔcogo kɛrɛnkɛrɛnnenw ye.

Ka kɛɲɛ ni sɛgɛsɛgɛli in jaabiw ye, banabagatɔ minnu ye Amvuttra ta, olu ye u hakili baaracogo n’u ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ. Hali ni u ka hakiliɲagami hakɛw dɔgɔyara ani ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔ, mɔgɔ minnu ye furakisɛ ta, dɔ farala u ka bana taamasiɲɛw kan.

Tuma jumɛn na ne bɛna a daminɛ ka fura in nɔw ye?

Nin tɛ furakɛli teliya ye. Ni fura bɛ baara daminɛ dɔɔni dɔɔni aw farikolo la, aw bɛ se ka dɔ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw la walima ka dɔ bɔ a la kalo damadɔ kɔnɔ . Nin furakɛli kuntaalajan kuntaalajan ye ka bana in taabolo kunbɛn. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ɲɛ jɔ aw ka bana taamasiɲɛw la.

Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ko a k’a janto nin ko ninnu na:

• Se min bɛ mɔgɔ la ka taama ni dɛmɛ tɛ
• Farikolo yɔrɔw bɛ sɔgɔsɔgɔ ani ka kirin
• Farikolo-ɲɛnajɛw (reflexes).
• Tansiyɔn kunbɛnni ni aw jɔlen don

Hali ni aw ma fɛn dɔ kɔlɔsi teliya la, aw kana ɲinɛ ka aw ka bolociw kɛ a waati la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se fana ka joli sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ, ka sɛgɛsɛgɛli kɛ, walima ka farikolo sɛgɛsɛgɛ walasa ka aw ka ɲɛtaa kɔlɔsi.

A kɔlɔlɔw ani u furakɛcogo?

Kɔnɔnatumu minnu ka teli ka ye Amvuttra la, olu ye:

• Dimi bɛ kɛ bolokɔniw walima senw na
• Joli dimi
• Ninakili gɛlɛya

Ka fara o kan, Amvuttra bɛ se ka dɔ bɔ aw ka witamini A hakɛ la . O la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka aw ka witamini A hakɛ lajɛ sani aw ka furakɛli kɛ ani furakɛli kɛtuma na. Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw ka yeli la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sufɛ yeli gɛlɛyaw , aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona.

Olu dɔrɔn tɛ kɔlɔlɔw ye minnu bɛ se ka sɔrɔ. Ni taamasiɲɛ kura dɔw bɛ aw la minnu bɛ aw dusu tiɲɛ, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye joona.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

A dɔnna ko Amvuttra bɛ kɛ sababu ye ka jɛɲɔgɔnya nafama si kɛ ni dumuni, minfɛn walima fura wɛrɛw ye. Nka, a ka fisa aw ka furaw, witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye aw bɛ minnu ta.