I b’a miiri ko i barika ka dɔgɔ ani ko ɲɛnamaya tɛ i la wa? An ka kuma ALS (Sclérose latérale amyotrophique) kan .

Miiri k’a filɛ, i bɛ baara nɔgɔman minnu kɛ don o don, i n’a fɔ ka tasa ta, ka i kunsigi sɔgɔ, walima ka yele ɛrɛzɛnsunw kan, olu bɛ ka gɛlɛya ka taa a fɛ. Yala i b’a miiri ko i farikolo yɔrɔw bɛ ka sɔgɔsɔgɔ, i farikolo yɔrɔw bɛ ka yɛrɛyɛrɛ, walima i ka kumaw bɛ ka sɔgɔsɔgɔ ni i bɛ kuma wa? Ninnu ye bana jugu dɔ taamasiɲɛ fɔlɔw ye, mɔgɔ caman tɛ u janto min na, nka u bɛ se ka kɛ ten. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan, n’o ye ALS ye, walima Amyotrophic Lateral Sclerosis.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ALS ye mun ye?

ALS ye bana ye min bɛ nɔ bila an farikolo la. N’an b’a fɛ k’a fɔ tigitigi, o ye bana ye min bɛ an kunkolo ni an kɔkolo kɔnɔna na, nɛrɛmuguma walima senfagabana tiɲɛ. An bɛ o sɔgɔsɔgɔninjɛw Weele ko motor neurons. U ka baara kunba ye ka cikanw ta ka bɔ an hakili la k’u ci an farikolo yɔrɔw ma. Lamaga-lamagali bɛɛ i n'a fɔ "i bolo kɔrɔta", "i sen bila ɲɛfɛ", "i da wuli" bɛ Kɔrɔsi o cikanw fɛ.

Miiri o la i n’a fɔ telefɔni sira min bɛ bɔ i kunkolo la ka taa i farikolo yɔrɔw la. Ni ALS banana, o telefɔni siraw bɛ tiɲɛ dɔɔni dɔɔni. O kɔ, cikan minnu bɛ ci ka bɔ hakili la, olu tɛ se farikolo yɔrɔw ma ka ɲɛ. Cikanw bɛ tigɛ. A laban na, o jɛɲɔgɔnya bɛ tunun pewu. O de kosɔn, farikolo yɔrɔw tɛ cikan sɔrɔ ka baara kɛ, o la u bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani u bɛ sɔgɔsɔgɔ. Furakɛcogo la, an b’o wele ko atrophie .

O bana in tun bɛ wele fɔlɔ ko Lou Gehrig ka bana. O bɛ kɛ bawo baseballkɛla tɔgɔba dɔ ye nin bana in sɔrɔ san 1920 ni 30 waatiw la. O bana in fura tɛ yen hali bi. Nka aw kana aw hakili ɲagami, furakɛli dɔw labɛnna walasa ka bana in kunbɛn, ka dɔ bɔ a taamasiɲɛw la, ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ mɔgɔ lafiya.

ALS bana suguya fila de bɛ yen.

Nin bana in bɛ se ka tila ka kɛ suguyaba fila ye ka kɛɲɛ ni a sɔrɔcogo ye.

A taamasiɲɛ jumɛnw ka kan ka kɔlɔsi?

ALS taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni ɲɔgɔn cɛ ani bana bɛ se ka daminɛ farikolo yɔrɔw la. Nka, taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye.

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka daminɛ fɔlɔ bolo walima sen kelen na ka sɔrɔ ka jɛnsɛn farikolo yɔrɔ wɛrɛw la waati tɛmɛnen kɔfɛ. Bana in taabolo hakɛ tɛ kelen ye bɛɛ la.

Mun na ALS bɛ sɔrɔ? Farati minnu bɛ o la, olu ye mun ye?

Tiɲɛ na, ɲininikɛlaw ma ALS sababu tigitigi sɔrɔ fɔlɔ , nka fɛn damadɔ bɛ yen minnu bɛ miiri ko olu de bɛ kɛ sababu ye ka ALS sɔrɔ.

• Jɛnkulu: An ye baro kɛ ALS suguya min kan denbaya kɔnɔ ka tɛmɛ, o bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ. A jirala fana ko ALS banabagatɔ minnu bɛ sɔrɔ tuma dɔw la, olu kɛmɛsarada la, u hakɛ fitinin dɔ bɛ se ka kɛ sababu ye ka nɔ bila u ka jamu la.
• Lamini koɲɛw: A bɛ miiri ko ni mɔgɔ bɛ se ka kɛ kemikoro bagajiw ye i n’a fɔ plɔmu ni mɛkisikalan, banakisɛ dɔw, walima farikolo jogin jugumanw, o fana bɛ kɛ sababu ye ka o kɛ.

Fɛn minnu bɛ dɔ fara nin bana in sɔrɔli kan:

• Si hakɛ : Mɔgɔ minnu si bɛ san 55 ni san 75 cɛ, olu farati ka bon.
• Cɛya ni musoya : Mɔgɔ minnu si tɛ san 55 bɔ, cɛw ka teli ka bana in sɔrɔ dɔɔni ka tɛmɛ musow kan.
• Sɔrɔdasi baara: Sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko mɔgɔ minnu ye baara kɛ sɔrɔdasiya la (kɛrɛnkɛrɛnnenya la jamana kɔkan), farati bɛ olu la ka ALS sɔrɔ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka a bila kemikɛlifɛn bagalenw na walima farikolojidɛsɛ jugumanba.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

ALS tɛ bana ye min bɛ se ka sɔrɔ ni sɛgɛsɛgɛli kelen ye. Bana caman wɛrɛ bɛ yen minnu taamasiɲɛw bɔlen don ɲɔgɔn fɛ. O la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka bana wɛrɛw bɔ a la.

Ninnu ye sɛgɛsɛgɛliw ye minnu bɛ kɛ tuma caman na:

• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli: Aw bɛ a lajɛ ni furakɛli cogoya wɛrɛw tɛ farikolo la.
• Elektromiyɔgramu (EMG): O bɛ farikolo yɔrɔw kuran baara sɛgɛsɛgɛ.
• Nɛrɛmuguma sɛgɛsɛgɛli: A bɛ cikanw taama teliya suman nɛrɛmuguma fɛ.
• Ja min bɛ kɛ ni magɛnni ye (MRI):MRI scan bɛ kɛ walasa ka tiɲɛni walima kuru dɔw lajɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo la.

ALS furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, ALS fura walima bana in fura tɛ yen. Nka furakɛli damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw taabolo sumaya ani ka banabagatɔw dɛmɛ u ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ani ka u yɛrɛma.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ ni aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka furakɛli dɔw fɔ aw ye i n’a fɔ:

Fura minnu bɛ kɛ

Fura damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka bana in taabolo sumaya ani ka a taamasiɲɛ dɔw kunbɛn. `Riluzole` ni `Edaravone` ye a kunbaba fila ye. Ka fara o kan, fura danfaralenw bɛ di fɛnw ma i n’a fɔ farikolo gɛlɛya, sɔgɔsɔgɔninjɛ, dimi, ani degun.

Furakɛcogo ni Labɛnni

• Farikoloɲɛnajɛ : A bɛ farikoloɲɛnajɛw ni laadilikanw di walasa ka farikolo fanga sabati, ka kolotugudaw gɛlɛya bali, ani ka aw dɛmɛ ka baara kɛ aw yɛrɛ ma waati jan kɔnɔ.
• Baarakɛcogo: A bɛ mɔgɔw kalan baara kɛcogo la ni minɛnw ye i n’a fɔ wotoroninw ni taamakɛminɛnw ani don o don baara kɛcogo nɔgɔya la.
• Kuma furakɛli: Degeli min bɛ kɛ walasa ka kuma seko mara ka mɛn, ka dumuni munumunu ka ɲɛ, ani ka baara kɛ ni kumaɲɔgɔnya fɛɛrɛ wɛrɛw ye ni a mago bɛ a la.

Balocogo Dɛmɛ

Munumunu gɛlɛyaw bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ farikolo girinya dɔgɔya. O la, a nafa ka bon ka balodɛsɛbagatɔ ka laadilikanw labato ani ka dumuni dunni dun min munumunu ka nɔgɔn, wa a bɛ balo nafama di. Tuma dɔw la, dumunikɛminɛn bɛ se ka kɛ ka dumuni lase kɔnɔbara ma k’a ɲɛsin nugu walima kɔnɔbara ma.

Ninakili Dɛmɛ

Ni bana bɛ ka taa ɲɛ, ninakili fasaw bɛ barika dɔgɔya. O waati la, minɛnw i n’a fɔ `Noninvasive Ventilation (NIV),` min bɛ fiɲɛ lase ni masike ye min bɛ don nugu ni da kan, olu bɛ se ka kɛ wajibi ye. A labanw na, a bɛ se ka kɛ masin dɔ ka dɛmɛ ye min bɛ fiɲɛ bila fogonfogon la (fiɲɛ bilali masin fɛ).

Aw hakili kɛnɛya fana nafa ka bon kosɛbɛ.

Ni aw y’a dɔn ko bana dɔ bɛ aw la i n’a fɔ ALS ani ka ɲɛnamaya kɛ n’a ye, o bɛ se ka kɛ degunba ye. Dusukunnataw i n’a fɔ dusukasi, jigitigɛ, dimi, degun ani jɔrɔnanko bɛ se ka kɛ.