Ɲɛnamaya kɛcogo ni AS (Ankylosing Spondylitis) dimi ye .

A ka gɛlɛn ka dusukunnata fɔ daɲɛw la, ni i ye bana dɔ sɔrɔ min bɛ dimi, min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la i n’a fɔ Ankylosing Spondylitis (AS) i ka ɲɛnamaya waati ɲuman na, waati min na i ka dɔgɔ ani i falen bɛ sugo, jigiya ani labɛnw na. Faan dɔ fɛ, i b’a ɲini k’i ka ɲɛnamaya daminɛ kokura, fan wɛrɛ fɛ, i ka kan ka o gɛlɛya sugu kunbɛn. Tiɲɛ na, o ye doni girinman ye. Nka, mɔgɔ dɔw bɛ an cɛma minnu ye fɛɛrɛw sɔrɔ walasa ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni nin bana in ye, ka bɛn u ka ɲɛnamaya kura ma. Bi, an bɛ kuma o ɲɔgɔnna mɔgɔ fila de kan.

‘Ne siranna kosɛbɛ’ – Ivan ka maana

Ivan ye taama gɛlɛyaw sɔrɔ kabini a denmisɛnman. Tuma dɔw la, a tun ka kan ka berew ta ani ka dimimadafura ta walasa ka tile tɛmɛ. A fana y’a daminɛ ka hakilijakabɔ kɛ a denmisɛnman walisa ka se ka o dimi kunbɛn.

Ivan si tun ye san 21 ye, k’a to kalan na sɔgɔsɔgɔninjɛ sɛgɛsɛgɛli kama, a y’a faamu ko bana taamasiɲɛ minnu tun bɛ a la kabini waati jan, olu ni bana dɔ bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na kosɛbɛ, min ɲɛfɔlen bɛ kalan gafe dɔ kɔnɔ sɛgɛsɛgɛli kama. O siga in na, a taara sɔgɔsɔgɔninjɛ dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ, dɔgɔtɔrɔ min ka baara ɲɛsinnen bɛ kolotugudaw ni kɔkolo gɛlɛyaw ma. Sɛgɛsɛgɛliw kɛlen kɔfɛ, a sɔrɔla ko Ankylosing Spondylitis (AS) bana b’a la.

Siranyaba min Nàna a hakili la ni nin kibaruya in ye, o tùn ye a ka baara sugandilen de ye.

Ivan ko: "Ne ye baara sɔrɔ tuma min na i n'a fɔ dɔgɔtɔrɔso baarakɛla min bɛ baara kɛ furakɛli kɔrɔtɔlenw yɔrɔ la (ETU), ne siranna tiɲɛ na." "Ne siranna ko ni n ye flare-up sɔrɔ, n tɛna se ka baara kɛ. Ne y'a faamu ko ni n b'a fɛ ka sugo jugu min kɛ ka kɛ fiyentɔ ye n si san 20 la, o bali ka kɛ tiɲɛ ye, n ka kan ka n janto n ka kɛnɛya la cogo bɛɛ la."(Alimankan na)

O la, a y’a daminɛ ka taa dimi hakililabaarakɛla dɔ fɛ min y’a kalan dimi kunbɛncogo fɛɛrɛw la k’a sɔrɔ fura ma kɛ a la. A ye furakɛli dɔ fana kɛ k’a lajɛ min tɔgɔ ye ko Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o furakɛli in b’an dɛmɛ ka an ka miiriliw ni an dusukunnataw kɛlɛli dabila, ka sɔn u ma o nɔ na.

Ivan ko: "Ne taara o furakɛli waati damadɔw dɔrɔn de la. Nka o ye ne dɛmɛ ka se sɔrɔ hakili dimi ni degun kan min ka ca ni san tan ye." "Ne y'a sugandi ka sɔn nin ko in ma. Ne bɛ waleɲumandɔn jira sababu la ka se sɔrɔ nin gɛlɛya in kan, ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la."

Viktor Frankl ka gafe min tɔgɔ ye ko ‘Man’s Search for Meaning’ o fana kɛra dusudonba ye a bolo ka nin hakilina in yiriwa. Gafe bɛ kuma a ka waati kan, a kɛlen kasoden ye Naziw ka kasobon dɔ kɔnɔ. A b’a ɲɛfɔ cogo min na a ye ɲɛnamaya kɛ ni bonya ye o waati gɛlɛn na, ka kɔrɔ sɔrɔ a ka ɲɛnamaya kɔnɔ.

Ivan ka bana bɛ ka yafa a bɛ kalo 14 bɔ sisan.Dumuni ɲuman dunni, fura minnu sɛbɛnnen don, ani farikoloɲɛnajɛ (a bɛ yoga kɛ, ka girinya kɔrɔta, ani ka kardio kɛ miniti 75 la dɔgɔkun kɔnɔ) o bɛɛ kɛra dɛmɛba ye a kɛnɛyali la.

"Ne nisɔndiyara kosɛbɛ ka sababu sɔrɔ ka baara kɛ ka ɲɛ ani ka a ye ko ne ye ɲɛtaa sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la. Ani fana, ne bɛ AS waleɲumandɔn, cogo dɔ la. Sabula a ye ne wajibiya ka n hakili ni farikolo kɛnɛya bila jɔyɔrɔ fɔlɔ la nin denmisɛn in na."(Alimankan na)

A ko: "Dimi ni gɛlɛya bɛ ne la hali bi, nka ne nisɔndiyara kosɛbɛ ka ne ka ɲɛnamaya kɛ bi, ka bɔ bana juguw la minnu ye ne tɔɔrɔ san 10 kɔnɔ." A b’a labɛn fana k’a ka sugoba dɔ dafa: ka san kelen walima san fila lafiɲɛbɔ kɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ni nɛgɛso boli la farafinna jamanaw kɔnɔ.

‘Ne tun b’a miiri ko o bɛɛ ye ne ka hakɛ ye’ – Tristan ka maana

San 2013, Tristan tun ye kalanden ŋana ye min tun bɛ ka diplomu sɔrɔ chimie la. Nka o san kaban, a y’a daminɛ ka sɛgɛn cogo la min tɛ se ka ɲɛfɔ. A tun tɛ se ka wuli sɔgɔma, wa a y’a daminɛ ka bɔ lakɔli baara la.

A ko: "Ne tun b'a miiri ko ne ma kolo. Ne tun b'a miiri ko o bɛɛ ye ne ka hakɛ ye."

Kɔfɛ dɔrɔn, Tristan y’a dɔn ko bana dɔ b’a la min bɛ wele ko non-radiographic axial spondyloarthritis (nr-AxSpA), o ye AS suguya dɔ ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, AS ni nr-AxSpA fila bɛɛ ye kɔkolo funu ye. nr-AxSpA la, kɔkolo tiɲɛni tɛ ye X-ray la ka a sababu kɛ bana daminɛ ye. Ni bana bɛ ka taa ɲɛ, kɔkolo kolotugudaw bɛ se ka fara ɲɔgɔn kan. Tuma dɔw la, o bɛ se ka nɔ bila farikolo yɔrɔ wɛrɛw la, i n’a fɔ ɲɛ.

"Gɛlɛya ye ko, ni funu min bɛ ne farikolo kɔnɔ, o cayara, a bɛ kɛ i n'a fɔ ne hakili baara bɛ dɔgɔya. A bɛ i n'a fɔ 'sɔgɔsɔgɔninjɛ'", a b'o ɲɛfɔ.

"Ni n tun bɛ chimie kalan na, n tun tɛ se ka laboratuwari baara kɛ. O tun bɛ jɔ waati jan kɔnɔ ani ka gilasifɛnw minɛ ka ɲɛ, nka a tun ka gɛlɛn n ma."

A laban na, a tun ka kan ka desizɔn gɛlɛnba dɔ ta - ka lakɔli bila.

"Ne tun ye mɔgɔ ye min tun ka di kosɛbɛ ani min tun bɛ siko kɛ ka baara kɛ chimie siratigɛ la. Ka bɔnɛ o bɛɛ la, o tun ka gɛlɛn kosɛbɛ ka muɲu," a ko ten.

Nka Tristan ma dan o ma. A y’a latigɛ ka da wɛrɛ da. Hali n’a tun tɛ farikoloɲɛnajɛla ye abada, farikoloɲɛnajɛ kɛra a ka ɲɛnamaya kɔnɔkoba ye. A y’a daminɛ ka kɔkili ni kɔ sɔgɔli kɛ ani ka girinya damadɔw kɔrɔta. Nka a ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo dolow yɛrɛ tun ye minɛn ye min bɛ wele ko vibration plate . O minɛn in bɛ kɛ sababu ye ka farikolo yɔrɔw sɔgɔsɔgɔ ani ka lafiya siɲɛ caman segin kɔnɔ. A fɔra ko a bɛ dɔ fara fanga kan, ka se ka fɛn caman kɛ, ka dɔ bɔ dimi na. Tristan bɛ baara kɛ n’a ye miniti 10 kɔnɔ sɔgɔma o sɔgɔma.

"O yɛrɛyɛrɛw bɛ ne farikolo gɛlɛya lajɔ tiɲɛ na. Tuma dɔw la, ne bɛ kɛlɛ jugu kɛ ni ne kolotugudaw ye, nka nin kɛlen kɔ, ne bɛ lafiya sɔrɔ o yɔrɔnin bɛɛ."

A kɛnɛyara dɔɔnin kɔfɛ, a waati sera ka baara sɔrɔ min bɛ bɛn a ka ɲɛnamaya kura ma. Tristan y’a yɛrɛ dege ɔridinatɛri porogaramuw la. Bi, a bɛ baara kɛ ɔridinatɛri porogaramukɛla ye.

Sisan, Tristan bɛ baara kɛ patɔrɔn dɔ kɔrɔ min b’a ka cogoya faamu ani o bɛ na ni gɛlɛya minnu ye.

"Ne bɛ gɛlɛya sɔrɔ hali bi ka baara kɛ k'a ta sɔgɔma 9 na ka se wulada 5 ma i n'a fɔ mɔgɔ tɔw bɛɛ. Sɔgɔmada kɔrɔtɔlen de ka gɛlɛn ka tɛmɛ tɔw bɛɛ kan. Nka ne ye hɛrɛ sɔrɔ, bawo n ka patɔrɔn bɛ n faamu, wa a bɛ n dɛmɛ."

A ko: "A ka gɛlɛn ka i yɛrɛ kunbɛn ni i b'a fɛ ka ɲɛnamaya min sɔrɔ, i tɛ o sɔrɔ." "Ne tun ye mɔgɔ ye min bɛ se ka baara kɛ ka tɛmɛ, mɔgɔ ye min ye 'suguya A' ye. Ne tun ka kan ka sɔn a ma ko ne tɛ teliya i n'a fɔ ne tun bɛ teliya cogo min na fɔlɔ, wa ko ne man kan ka ko dantɛmɛnenw kɛ walasa ka nisɔndiya."(Alimankan na)

"Ne bɛ se sisan ka taa so ka wulada lafiyalen dɔ diyabɔ, ka taama surun diyabɔ nakɔsɛnɛyɔrɔ la. A tun ka gɛlɛn kosɛbɛ ka se nin yɔrɔ in na, nka ne bɛ ɲɛnamaya lajɛ cogo min na, o Changé pewu."

Nin maana fila bɛɛ b’a jira an na ko a ka gɛlɛn cogo min na ka ɲɛnamaya kɛ ni bana basigilen ye i n’a fɔ AS. Nka, ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikan ɲumanw, hakili ta fan fɛ dɛmɛ, ɲɛnamaya kɛcogo caman yeli, ani miiriya barikama, .U b’a jira an na ko an bɛ se ka se sɔrɔ o gɛlɛya kan ɲɔgɔn fɛ. N’i ​​fana bɛ ka tɔɔrɔ o ko sugu dɔ fɛ, i kana a miiri ko i kelen bɛ. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka dɛmɛ sɔrɔ aw mago bɛ min na.