Yala nin den kunkolo yɔrɔ in ma yiriwa wa? An ka kuma (Cerebellar Hypoplasia) kan!

Yala aw b’a miiri tuma dɔw la ko aw denmisɛnnin bɛ den tɔw kɔfɛ dɔɔni wa? A bɛ kɛ cogo la ba walima fa ka doni belebele dɔ ye n’a y’a ye ko u bɛ den tɔw kɔfɛ dɔɔnin, kɛrɛnkɛrɛnnenya la fɛnw na i n’a fɔ taama, boli, panni ani kuma. Tuma dɔw la, o waati latɛmɛni kun ye ko an den hakili yɔrɔ min nafa ka bon kosɛbɛ, o tɛ ka yiriwa ka ɲɛ. Bi, an bɛna kuma o cogoya in kan, min man ca, nka a nafa ka bon k’a dɔn.

Cerebellar Hypoplasia ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, kunsɛmɛnasumaya ye bana ye min kɔnɔ kunsɛmɛ , n’o ye den kunsɛmɛ yɔrɔ dɔ ye, o tɛ yiriwa ka ɲɛ walima a ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. Nin bana in bɛ se ka kɛ ka den to kɔnɔbara la.

Miiri k’a filɛ, an hakili bɛ i n’a fɔ masin min ka gɛlɛn kosɛbɛ. A yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ bɛ an farikolo ka baara suguyaw mara.

O la, kunsɛmɛnasumaya baara ye mun ye?

An kunkolo kɔfɛ, kɔ ni kungolo bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ yɔrɔ min na, o sanfɛ dɔrɔn, o yɔrɔ in bɛ wele ko cerebellum , o bɛ i n’a fɔ kunkolo fitinin. O de bɛ an farikolo lamagacogo ɲɛnabɔ . O kɔrɔ ye ko n’an bɛ taama, ka boli, ka fɛn dɔ minɛ, o kunsɛmɛ in b’an dɛmɛ ka fɛn bɛɛ kɛ ka ɲɛ ani ka ɲɛ. O dɔrɔn tɛ, a b’an dɛmɛ fana ka daɲɛw fɔ ka jɛya n’an bɛ kuma . O la sa, miiri k’a filɛ, ni o yɔrɔ nafama sugu ma yiriwa ka ɲɛ, o bɛ se ka nɔ bila den ka yiriwali la cogo di.

Nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye ka denmisɛnw ka yiriwali kɔtigɛ, o bɛ dɛmɛ kɛrɛnkɛrɛnnen de wajibiya fɛnw na i n’a fɔ taama ni kuma.

Yala nin bana in suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, nin bana in suguya belebele fila bɛ yen (Cerebellar Hypoplasia) ka kɛɲɛ ni a sababu ye:

1. Sugu fɔlɔ : O bɛ kɛ ni bangekɔlɔsi bana dɔ ye. O kɔrɔ ye ko den bɛ bange ni nin bana in ye.

2. Sugu filanan: Nin bɛ sɔrɔ . O kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ se ka sɔrɔ kɛnɛmafɛn dɔw fɛ minnu bɛ nɔ bila den ka yiriwali la.

A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ mun ye?

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta den kelen-kelen bɛɛ la, ka kɛɲɛ ni kunsɛmɛ yɔrɔ min tɛ yiriwa ka ɲɛ, walima a sababu jugumanba ye min ye.

Taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye denmisɛnniw na:

• Ɲɛ lamagacogo jugumanba ani gɛlɛya min bɛ aw ɲɛw to fɛn dɔ kan (yeli nɔfɛta). Misali la, ni aw bɛ tulonkɛfɛn dɔ lamaga, aw den ɲɛw bɛna yaala sanni u k’a lajɛ.
• Yiriwali waati latɛmɛnenw:O kɔrɔ ye ko u man kan ka taama walima ka kuma daminɛ ni teliya ye min bɛ bɛn u si hakɛ ma. Misali la, a bɛ se ka kɛ den tɔw tɛ se ka fɛnw kɛ fɔlɔ, den tɔw bɛ minnu kɛ nin si hakɛ in na.
• A ka gɛlɛn ka balansi mara ni i bɛ taama.
• Hakilila-dɛsɛ fana bɛ se ka kɛ.
• Kɔnɔboli bɛ se ka kɛ, nka o man teli ka kɛ.
• a bɛ se ka kɛ ko farikolo fanga dɔgɔyara . Aw farikolo bɛ se ka lafiya kosɛbɛ ni aw bɛ den minɛ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ se ka ye denmisɛn kɔrɔbaw la:

• Clumsiness (Kɔ̀rɔbalen).
• Dimi bɛ mɔgɔ la .
• Kungolodimi.
• Lamɛnni dɛsɛ.

Ni aw ye nin taamasiɲɛ kelen walima caman kɔlɔsi aw den na, a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

O ko in sababuw ye mun ye?

Nin bana in sababu damadɔ bɛ se ka sɔrɔ min man teli ka sɔrɔ. Tuma dɔw la, gɛlɛya dɔ bɛ se ka kɛ kɔnɔmaya waati la, o bɛ se ka kunsɛmɛnasumaya bali. Walima, a bɛ se ka kɛ jamu bana ye min bɛ sɔrɔ den ka ADN fɛn caman cili fɛ .

Tuma dɔw la, nin bana in (Cerebellar Hypoplasia) bɛ se ka kɛ a kelen na. Nka tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ɲɔgɔn fɛ ni taamasiɲɛ wɛrɛw ye (syndrome). I n'a fo:

• (Syndrome de CHARGE) (Syndrome de CHARGE) .
• (Joubert ka bana) .
• (Wilson ka bana) .
• Fɛnɲɛnɛmafagalanw ka bana dɔw
• Bana wɛrɛ minnu bɛ tali kɛ ADN caman yeli la

Farati minnu bɛ o la, olu ye mun ye?

Ni aw kɔnɔma don, ninnu bɛ se ka dɔ fara aw den ka nin bana in sɔrɔli kan dɔɔni:

• Sigarɛti walima sigarɛtimin.
• Dɔlɔ minni.
• Kɔnɔboli fura dɔw tali .
• banakisɛ dɔw , misali la , Zika banakisɛ walima Sitomegalovirusi .

O kow bɛ se ka nɔ bila den ka kunsɛmɛnasumaya la denso kɔnɔ. Ka fara o kan, ni den bangera ka kɔn a waati ɲɛ (a bange waati tɛmɛnen) walima ni den bangenen girinya ka dɔgɔn (a bangenen girinya ka dɔgɔn) , o bana in (Cerebellar Hypoplasia) farati ka bon.

Dɔgɔtɔrɔw b’o dɔn cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna ja sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa k’a dɔn ni nin bana in bɛ yen. U bɛ fɛn o fɛn ɲini i den kunsɛmɛnasumaya bonya walima a cogoya la. Tuma dɔw la, sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ kɔnɔmaya waatiNin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye fana ultrasound scan kɛtuma na. Denyɛrɛniw walima denmisɛn minnu taamasiɲɛw bɛ u la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di fana ko u ka MRI lajɛ .

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ se ka kɛ walasa ka a sababu tigitigi dɔn. Misali la, jamu sɛgɛsɛgɛli , walima sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ walasa ka banakisɛ walima fɛn wɛrɛw lajɛ kɔnɔmaya waati.

A bɛ furakɛ cogo di?

Ikomi nin bana in taamasiɲɛw tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli fɛɛrɛ dɔ labɛn min kɛrɛnkɛrɛnnen don aw den ma. Laɲini ye ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni a taamasiɲɛw ye. Nin furakɛli bolodalen in bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Kalan dɛmɛni : Dɛmɛ kɛrɛnkɛrɛnnen don walasa ka den ka kalan seko yiriwa.
• Baarakɛcogo furakɛli : O bɛ den dɛmɛ ka don o don baara kɛ a yɛrɛma, i n’a fɔ tulonkɛfɛn minɛni, kuyɛri kɛli dumuni kɛtuma na, ani sɛbɛnni.
• Farikoloɲɛnajɛ : O bɛ dɛmɛ ka balansi mara taama ni boli la, ka farikolo fanga bonya, ka fanga bonya.
• Kuma furakɛli: O b’i dɛmɛ ka kuma jɛlen dege, ka daɲɛw fɔ ka ɲɛ, ani ka kumaɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye.

Nin furakɛli ninnu bɛɛ kun ye ka den dɛmɛ a ka sekow sɔrɔ a mago bɛ minnu na walasa a ka se ka ɲɛnamaya kɛ a yɛrɛma ani nisɔndiya la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la ne den ko la?

Ni aw y’a ye ko aw den tɛ se ka yiriwali siraw sɔrɔ minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma, aw bɛ taa aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ joona . Misali la, ni den tɛ taama walima ka kuma a si hakɛ bɛnnen na, siga t’a la ko aw ka kan ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

N’an bɛ se ka nin ɲɔgɔnna fɛn dɔ dɔn joona, an bɛ se ka teliya ka dɛmɛ di den ma, a mago bɛ min na.

Ne ka kan ka mun makɔnɔ ni nin bana in bɛ ne den na?

Nin bana in bɛ denmisɛn caman na (Cerebellar Hypoplasia) mago bɛ dɛmɛ dɔ la ni u ka farikoloɲɛnajɛ seko ye , i n’a fɔ ka baara kɛ ni minɛnw ye ani ka balansi mara taama senfɛ, ka fara u hakili seko kan , i n’a fɔ kalan.

Den dɔw bɛ se ka mago don nin dɛmɛ sugu la u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Ladonni hakɛ min ka kan ka kɛ, o bɛ bɔ bana juguya la. O kɔrɔ ye ko kunsɛmɛnasumaya ka dɔgɔn walima a ma yiriwa kosɛbɛ cogo min na, a sababu jɔnjɔn ye mun ye, ani ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ a la minnu bɛ tali kɛ a la.

Fɛn min ka fisa, o ye, furakɛli suguya caman bɛ yen minnu bɛ bɛn aw den magow ma. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se k’aw dɛmɛ ka fura ɲuman sugandi aw den ka bana na.

Siya hakɛ bɛ cogo di?

O bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ i kabakoya. Nka an ka kɛ mɔgɔ sɛbɛw ye. Nin bana in bɛ den min na, o si hakɛ bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni a sababu ye ani a taamasiɲɛ minnu bɛ den na. Misali la, denmisɛn dɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Nka, a bɛ se ka kɛ ko denmisɛn dɔw tɛ balo ka tɛmɛ u denmisɛnman kan.

Min nafa ka bon, o ye ko jateminɛw tɛ tali kɛ denmisɛn bɛɛ la. O la, a ka fisa aw ka den ka bana dɔn tigitigi, ka a faamu aw ka kan ka min makɔnɔ, ani ka kuma kɛnɛ kan ni aw den ka dɔgɔtɔrɔ ye.

Ni aw y’a ye ko aw den bɛ ni Cerebellar Hypoplasia ye, a ka ca a la, aw bɛ degun, ka jɔrɔ, ani ka a degun ni den ladonni miirili ye, den min bɛ se ka mago don furakɛli la a si bɛɛ kɔnɔ. Ni aw bɛ o cogo la, aw bɛ kunnafoniw ni dɛmɛ ɲini aw den ka dɔgɔtɔrɔw ni furakɛlikɛlaw fɛ . U labɛnnen don k’i dɛmɛ sira bɛɛ la. I hakili to a la ko i kelen tɛ.

Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka to an hakili la

N jigi b’a kan ko nin barokun in ye hakilina dɔw di aw ma Cerebellar Hypoplasia kan. Fɛn nafama dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la:

• Cerebellar Hypoplasia ye cerebellum, min ye kunsɛmɛ yɔrɔ dɔ ye, o dɛsɛ ka yiriwa ka ɲɛ.
• O bɛ se ka nɔ bila den lamagacogo, a kumacogo ani a ka balansi la.
• A taamasiɲɛw tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Yiriwali kɔtigɛbaliya, taama gɛlɛya, ani kuma gɛlɛya de ye o kunbabaw ye.
• O bɛ se ka kɛ sababu ye ka bɔ jamu walima gɛlɛyaw la kɔnɔmaya waati.
• Ni aw ye bana in sɛgɛsɛgɛ joona ani ka furakɛli wajibiyalenw di den ma, den ka ɲɛnamaya kɛcogo bɛ se ka ɲɛ kosɛbɛ.
• Ni siga dɔ bɛ aw den ka yiriwali la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona.

Den min bɛ balo ni nin bana in ye, o ladonni bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka an jigi b’a kan ko ni kunnafoni ɲumanw, dɛmɛ ani kanuya bɛ aw bolo, aw bɛna fanga sɔrɔ ka se sɔrɔ o gɛlɛya kan.

` kunsɛmɛnasumaya, kunsɛmɛ yiriwali, yiriwali kɔtigɛlen, denmisɛnniw ka banaw, kunsɛmɛnasumaya, yiriwali kɔtigɛbaliya, kunsɛmɛ yiriwali