Fibrose Cystique ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na!

N’a sɔrɔ i y’a mɛn ko mɔgɔ dɔw bangera ni bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, tiɲɛ tɛ? Fibrose cystique (CF) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Mɔgɔ caman b’a miiri ko nin ye bana ye min bɛ fogonfogon dɔrɔn de minɛ, barisa ninakili gɛlɛya ani fogonfogonlabana ka teli ka kɛ bana in na. Nka tiɲɛ na, maana in ka gɛlɛn dɔɔnin ka tɛmɛ o kan. An k’a lajɛ o ye min ye.

Fibrose cystique (CF) ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fibrose cystique (CF) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka nɔgɔmugumugu nɔrɔlen caman sɔrɔ an farikolo yɔrɔ dɔw kɔnɔ. O nɔgɔmugumugu in bɛ se ka o farikolo yɔrɔw tiɲɛ ani k’u ka baara tiɲɛ.

A ka ca a la, nɔgɔ min bɛ an fogonfogonw ni an nugu la, o bɛ woyo dɔɔni ani ka fin. A b’o yɔrɔw to ji la ani ka nɔgɔ ni nɔgɔw minɛ. Nka CF bɛ mɔgɔ minnu na, jiginni dɔ bɛ kɛ sababu ye ka o nɔgɔ bɔcogo Changer. Protéine dɔ min bɛ o kɛ, o tɛ yen walima a tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O de kosɔn, nɔgɔ-kɔgɔ minnu bɛ nɔgɔ bɔ, olu bɛ siri farikolokisɛw kɔnɔ, o bɛ nɔgɔ kɛ ka nɔgɔ kosɛbɛ ani ka nɔrɔ.

Hali ni mɔgɔ caman b’a miiri ko fogonfogonlabana don, CF ye a tɔgɔ sɔrɔ barisa a bɛ kurukuruw ni kurukuruw (fibrose) bila kɔnɔbara la. O tiɲɛni in ni a kɔnɔnatumuw falenni bɛ se ka kɛ sababu ye ka dumunikɛminɛnw bali minnu bɛ dumunikɛminɛnw bɔ minnu bɛ dɛmɛ ka an ka dumuni dun. O bɛ se ka farikolo bali ka balofɛnw minɛ ka ɲɛ dumuni na. Ka fara fogonfogon ni kɔnɔboli kan, a bɛ se ka nɔ bila sugunɛ, sinji, banakɔtaa ani cɛya ni musoya yɔrɔw fana na.

CF ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, mɔgɔ bɛ bange ni min ye. O kɔrɔ ye ko a ye ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ bana ye min bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ. CF bɛ mɔgɔ minnu na, olu si bɛ se ka surunya ka tɛmɛ CF tɛ mɔgɔ minnu kan.

Yala fibrose cystique (CF) suguya kunbabaw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, `CF` suguya belebele fila bɛ se ka dɔn:

1. Fibrose cystique classique : A ka ca a la o bɛ farikolo yɔrɔ caman minɛ. A ka ca a la, bana in bɛ sɔrɔ a si san fɔlɔ kɔnɔ.

2. Fibrose cystique atypical : Nin ye CF suguya ye min man jugu, a ka nɔgɔn. A bɛ se ka farikolo yɔrɔ kelen dɔrɔn de minɛ, walima a taamasiɲɛw bɛ se ka na ka taa. A ka ca a la a bɛ sɔrɔ denmisɛn kɔrɔbaw walima baliku fitiniw de la.

Fibrose cystique (CF) taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

CF bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka taamasiɲɛw sɔrɔ i n’a fɔ:

• Fogonfogonlabana minnu bɛ to ka sɔrɔ (misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima sɔgɔsɔgɔninjɛ min bɛ segin-ka-bɔ) .). Miiri k’a filɛ, denmisɛnni fitini dɔw nugu bɛ bɔ tuma bɛɛ, ka sɔgɔsɔgɔ, ka sɔgɔsɔgɔ mankan bɔ u disi la, hali ni fura bɛ u la, u bɛ to ka segin ka na siɲɛ caman k’a sɔrɔ u ma lafiya foyi sɔrɔ. A bɛ ten.
• Nɔgɔ lajɔlen walima tulumafɛnw tɛmɛni.
• Ninakili gɛlɛya.
• Fiɲɛbɔ ye mankan ye min bɛ kɛ tuma caman na, min bɛ wuli ka bɔ disi la.
• Sinnabana minnu bɛ to ka sɔrɔ.
• Sɔgɔsɔgɔ basigilen.
• Bonya bɛ kɛ dɔɔni dɔɔni.
• Ni aw tɛ ɲɛtaa sɔrɔ, hali ni aw bɛ dumuni kɛ ka ɲɛ ani ka aw farikolo mago bɛ kalori minnu na, o ye bana ye min na aw tɛ girinya walima ka kɛ mɔgɔ fariman ye.

Fibrose cystique atypique (CF atypique) taamasiɲɛw .

CF atypique bɛ mɔgɔ minnu na, olu fana bɛ se ka kɛ ni taamasiɲɛ dɔw ye minnu kofɔlen don sanfɛ. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, u bɛ se ka fɛnw fana sɔrɔ i n’a fɔ:

• Sinusitisi basigilen.
• Nugula polipuw (polyps) minnu bɛ kɛ nugu la.
• Ni elekitoroliti hakɛ tɛ farikolo la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolojidɛsɛ walima funteni bila mɔgɔ la.
• Kɔnɔboli.
• Pankreyasi banakisɛ.
• Kisɛya dɔgɔyali k’a sɔrɔ a ma kɛ ni laɲini ye.

Mun bɛ kɛ sababu ye ka fiɲɛbanakisɛ (CF) sɔrɔ?

CF sababuba ye fɛn falen (variant walima mutation) ye jamu dɔ la min bɛ wele ko CFTR. CFTR jamu bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ kɛ i n’a fɔ ion kanal farikolokisɛw sanfɛ. Miiri a la i n’a fɔ da fitinin dɔ min bɛ selilɛri kɔnɔ. O da ninnu b’a To fɛnɲɛnɛma dɔw bɛ Tɛmɛ.

`CFTR` jamu bɛ farikolojɔli dumuni min dilan, a ka c’a la, o bɛ kɛ da ye kuloridi ionw (kɔgɔ suguya dɔ min ka kuran chargement négative) kama. Ni kuloridi ionw bɔra selilɛri kɔnɔ, ji fana bɛ sama ka don a kɔnɔ, o waati de la nɔgɔ bɛ kɛ nɔgɔ ye ani ka nɔgɔ. Nka `CF` bɛ mɔgɔ minnu na, o kɛcogo tɛ kɛ ka ɲɛ ka da fɛn caman sɛgɛsɛgɛli kan `CFTR` jamu kɔnɔ. O kɔfɛ, kuloridi ionw bɛ siri farikolokisɛw kɔnɔ, ka nɔgɔ to a ka bon ani ka nɔrɔ.

CFTR jamu fɛnɲɛnamafagalan suguya caman bɛ yen (klasi I fo VI). Yɛlɛma dɔw tɛ farikolojɔlifɛn si bɔ, dɔw bɛ farikolojɔli dumuni dɔɔni dɔrɔn de bɔ, dɔw fana tɛ farikolojɔlifɛn min dilan.

Yala fibrose cystique (CF) ye fɛn ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ wa?

Ɔwɔ, `CF` ye jamu bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn na kabini a bange waati. `CF` bɛ mɔgɔ min na, o bɛ nin `CFTR` jamu fɛn caman ciyɛn in kopi fila ciyɛn ta – kelen bɛ bɔ ba la, kelen bɛ bɔ fa la (o bɛ wele ko `autosomal recessive` ciyɛn).

Wajibi tɛ aw bangebagaw ka CF kɛ walasa aw ka se ka CF sɔrɔ. Tiɲɛ na, denbaya fanba tɛ CF sɔrɔ denbaya kɔnɔ. mɔgɔ min ka jɛnɛya fɛnɲɛnamafagalan caman bɛ a la , o tigi bɛ wele ko tabaga . A tabaga tɛ CF taamasiɲɛw jira.

Yala balikuw fana bɛ se ka fibrose cystique (CF) sɔrɔ wa?

Ayi, i bangera ni jɛnɛya jiginni ye min bɛ CF bila mɔgɔ la. Nka, ni a taamasiɲɛw ka nɔgɔn kosɛbɛ, walima ni u bɛ na ka taa, a bɛ se ka kɛ ko mɔgɔ dɔw tɛ se ka bana sɔrɔ fo u si kɔfɛ, laala hali fo ka se u balikuya ma.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ CF la?

CF bɛ se ka gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ:

• Banakisɛw : Nɔgɔmuguba bɛ banakisɛw minɛ aw fogonfogonw ni fiɲɛbɔyɔrɔw la, o bɛ a to u bɔli ka gɛlɛn. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka banakisɛw bila mɔgɔ la tuma caman.
• Congenital bilateral absence of the vas deferens (CBAVD): Nin bana in na, cɛw tɛ ni vas deferens ye, o ye tubabukan ye min bɛ cɛya ta. O la, u mago bɛ dɛmɛ na bangekɔlɔsi furakɛli la n’u b’a fɛ ka den sɔrɔ.
• Sukarodunbana : Sukarodunbana min bɛ sɔrɔ fibrose cystique fɛ, o bɛ se ka sɔrɔ ka a sababu kɛ kɔnɔboli tiɲɛni ye.
• Balodɛsɛ : Ni nɔgɔmuguma tɛ dumunikɛminɛnw na ani kɔnɔbolifɛnw minnu bɛ dumuni toli dɛmɛ, o bɛ dɔ fara balodɛsɛ farati kan.
• Koloci ni koloci : Bana minnu bɛ kolo fanga dɔgɔya, olu bɛ se ka sɔrɔ ka a sababu kɛ a tɛ se ka balofɛnw minɛ ka ɲɛ dumunikɛminɛnw na.
• Kɔnɔmaya gɛlɛyaw : CF bɛ se ka dumunikɛminɛnw degun ani ka balodɛsɛ bila mɔgɔ la. O bɛ dɔ fara kɔnɔmaya gɛlɛyaw kan. Jiginni waati tɛmɛnen ye gɛlɛya ye min ka teli ka sɔrɔ.

Fibrose cystique (CF) bɛ sɔrɔ cogo di?

A ka ca a la dɔgɔtɔrɔw bɛ den kuraw sɛgɛsɛgɛ ni CF tɛ u la den kuraw sɛgɛsɛgɛli waati. O bɛ kɛ ni joli dɔɔni ye ka bɔ den senkɔni na. Laboratowari kɔnɔ, o joli in bɛ sɛgɛsɛgɛ ni fura dɔ bɛ a la min bɛ wele ko immunoreactive trypsinogène (IRT) . O bɛ sɔrɔ pankreyasi fɛ. CF bɛ mɔgɔ minnu na, IRT hakɛ ka ca u joli la. Denw bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ IRT la u bange waati ani dɔgɔkun damadɔ kɔfɛ tuguni.

Nka, bana dɔw, i n’a fɔ jiginni ka kɔn a waati ɲɛ, olu fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka IRT hakɛ caya. O la, ni IRT sɛgɛsɛgɛli kɛra a la, o kɔrɔ tɛ ko CF bɛ den na. Ni den ka IRT hakɛ cayara ka tɛmɛ a tun bɛ miiri min na, dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli laban kɛ.

Tuma dɔw la (a bɛ se ka kɛ 5% ɲɔgɔn ye), den kuraw sɛgɛsɛgɛli tɛ se ka IRT hakɛ caman sɔrɔ CF bɛ mɔgɔ la. Walima, a bɛ se ka kɛ ko i ma to ka CF sɛgɛsɛgɛ i bange waati. Ni CF taamasiɲɛw bɛ aw walima aw den na, dɔgɔtɔrɔ bɛna sumaya sɛgɛsɛgɛli kɛ ani ni a mago bɛ a la, ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ ka ɲɛsin fibrose cystique (CF) ma .

• Sumaya sɛgɛsɛgɛli:O bɛ kulori hakɛ jateminɛ aw ka sumaya la. CF bɛ mɔgɔ minnu na, kulori hakɛ ka ca u sumaya la. Nin ye sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ kɛ ka CF sɛgɛsɛgɛ. Nka, a bɛ se ka kɛ ko a tɛ kɛ cogo la min bɛ mɔgɔ la minnu ka CF tɛ kelen ye.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Joli bɛ ta walasa ka a lajɛ ni fɛn dɔw b’a la ka yeli kɛ jɛnɛya la minnu bɛ CF bila mɔgɔ la.
• Jaa sɛgɛsɛgɛliw : Fɛn minnu bɛ kɛ i n’a fɔ nugulatumu ni disi la, olu bɛ kɛ ka CF sɛgɛsɛgɛli dafa walima k’a dɛmɛ. Nin ja sɛgɛsɛgɛli ninnu dɔrɔn tɛ se ka CF sɛgɛsɛgɛ.
• Fogonfogon baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛli (PFT): Olu bɛ aw ka fogonfogon baara kɛ ka ɲɛ cogo min na, o jateminɛ.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ : Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna nɔgɔ min bɛ bɔ aw fogonfogon la ni aw bɛ sɔgɔsɔgɔ, aw bɛna o ta ka a sɛgɛsɛgɛ ni banakisɛw tɛ a la. Banakisɛ suguya dɔw, i n’a fɔ Pseudomonas, olu ka ca CF bɛ mɔgɔ minnu na.
• Pankreyasi biyopisi : O bɛ a to dɔgɔtɔrɔ ka a lajɛ ni kuru walima joginda dɔw bɛ aw ka kɔnɔbara la.
• Numugu seko danfara (NPD): O bɛ kuran fitini suman, kuran min bɛ sɔrɔ a ka ca a la nugu kɔnɔna na. O charge (sara) in bɛ Dabɔ ionw (ionw) lamaga-lamagali fɛ. CF bɛ mɔgɔ minnu na, ionw lamagacogo ka dɔgɔn ka da a kan CF bɛ nɔ bila ionw siraw la cogo min na.
• Banakɔtaa sumanikɛlan (ICM): Walasa ka nin sɛgɛsɛgɛli in kɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ kɔnɔbara basigilen dɔ ta. Laboratowari bɛ kulori hakɛ jateminɛ min bɛ bɔ nin sɛgɛsɛgɛli in na.

Fibrose cystique (CF) bɛ furakɛ cogo di?

A fɔ man di nka, fura tɛ CF la. Nka, ni CF kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ni aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw ka dɛmɛ ye, aw bɛ se ka bana in n’a taamasiɲɛw kunbɛn. O ɲɛnabɔli in kɔnɔ, :

• Aw bɛ fiɲɛbɔyɔrɔw jɛya ani ka da wuli ni ninakili fɛɛrɛw ni sɔgɔsɔgɔninjɛ furaw ye.
• Fura minnu bɛ dɛmɛ ka gɛlɛyaw ɲɛnabɔ ni `CFTR` farikolojɔlan ye (`CFTR modulateurs`).
• Fura minnu bɛ dɔ bɔ bana taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw na.
• Aw bɛ aw jija ka kalori hakɛ caman sɔrɔ ani ka kalori hakɛ bɛnnen sɔrɔ dumuni na.
• Operelikɛyɔrɔ.

Fiɲɛbɔlanw bɔli fɛɛrɛw

Ni CF bɛ aw la, fɛɛrɛ caman bɛ yen walasa aw ka fiɲɛbɔyɔrɔw ka jɛya:

• Sɔgɔsɔgɔ ni ninakilicogo : Farikoloɲɛnajɛla min ka baara ɲɛsinnen bɛ CF ma, o bɛ se ka aw kalan fɛɛrɛw la walasa ka aw fiɲɛbɔyɔrɔw da ani ka nɔgɔ lajɔ.
• Fiɲɛ bilali tansiyɔn ɲuman (PEP) minɛnw:Nin `PEP` minɛn ninnu bɛ se ka don da la walima ka kɛ `masiki` ye ɲɛda la. U bɛ farikolo tanga, o la aw ka kan ka baara kɛ kosɛbɛ walasa ka ninakili bɔ. O bɛ fiɲɛbɔyɔrɔw da wuli ka nɔgɔ gɛn ka bɔ. Yɛrɛyɛrɛli `PEP` minɛnw (misali la `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) ye `PEP` suguya kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu bɛ yɛrɛyɛrɛ ni se ka nɔgɔ lajɔ.
• Fiɲɛbɔlanw : A bɛ fɔ fana ko disi kogo lamaga-minɛn min bɛ kɛ ni frequencyba ye, o ye vest fiyɛta ye min bɛ tali kɛ masin na. Veste bɛ yɛrɛyɛrɛ ani ka nɔgɔ kari.
• Ji jɔcogo ni a sɔgɔli: Nin ye farikoloɲɛnajɛ fɛɛrɛ ye. Aw bɛ taa yɔrɔw la minnu bɛ nɔgɔ bɔ aw fogonfogon la. Mɔgɔ wɛrɛ bɛ i disi ni/walima i kɔ gosi walasa ka dɛmɛ don ka nɔgɔ lajɔ. O bɛ se ka kɛ ka fara sɔgɔsɔgɔninjɛ furaw kan.

CFTR modulateurs ka ɲɛsin fibrose cystique ma

CFTR modulateurs ye fura suguya dɔ ye minnu bɛ dɛmɛ ka gɛlɛyaw latilen ni farikolojɔlifɛnw ye minnu dilannen don CFTR jamu caman cili fɛ ani ka dɔ fara farikolojɔli dumuni hakɛ kan min bɛ baara kɛ ka ɲɛ farikolokisɛw sanfɛ. U tɛ CF furakɛ. Nka mɔgɔ dɔw ye ɲɛtaa caman sɔrɔ u ka bana taamasiɲɛw ni u ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Nka, o furakɛli minnu bɛ kɛ ni fɛn wɛrɛw ye, olu tɛ bɛn CF bɛ mɔgɔ bɛɛ ma, wa dɔw tɛ se k’u muɲu.

`CFTR modulateurs` misali dɔw:

• `Kalydeco® (ivakafɔri)`
• ``Orkambi® (ivakafɔri/lumakaftɛri)''.
• `Symdeko® (ivakafɔri/tezakafɔri)`
• `Trikafta® (ivakafɔri/tezakafɔri/ɛleksakafɔri)`

Fura wɛrɛw minnu bɛ kɛ ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw furakɛ

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw fana di aw ma walasa ka funu dɔgɔya, ka banakisɛw furakɛ, walima ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Olu dɔw ye:

• Banakisɛfagalanw : Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka banakisɛfagalanw di aw ma walasa ka banakisɛw furakɛ walima ka u bali.
• Fiɲɛbɔlan minnu bɛ fiyɛ: Fogonfogon labɔlanw bɛ fiɲɛbɔyɔrɔw da wuli ka u lafiya, o bɛ ninakili nɔgɔya.
• Saline hypertonique inhalée : Kɔgɔ min bɛ kɔgɔji la, o bɛ ji sama, o bɛ nɔgɔ fin ani ka sɔgɔsɔgɔ nɔgɔya.
• Banakisɛfagalanw : Nin fura ninnu bɛ funu dɔgɔya. Olu ye kɔritikositɛriw ni banakisɛfagalanw ye minnu tɛ stɛroyi ye (ANS) .
• Pankreyasi anzimu : Olu bɛ dumuniw sɔgɔsɔgɔ ani ka balofɛnw minɛ a la.
• Nɔgɔ nɔgɔyalanw : Olu bɛ dɛmɛ don bana dɔw la i n’a fɔ kɔnɔboli ani ka banakɔtaa tɛmɛni nɔgɔya.

Dumuni min bɛ kɛ ka fibrose cystique (CF) furakɛ .

Ni CF bɛ aw la, aw ka dumunikɛcogo tɛ kelen ye ni CF tɛ mɔgɔ min na. K’a sababu kɛ CF ye, a bɛ se ka kɛ aw ka pankreyasi tɛ se ka farikolojɔli dumuniw dilan walima ka u bɔ kɛnɛ kan, minnu bɛ dumuni toli dɛmɛ. O kɔrɔ ye ko aw banakɔtaa tɛ se ka balofɛnw ni tulu minɛ ka ɲɛ dumuni na.

Aw ka CF kɛrɛnkɛrɛnnen walima dumunikɛla min tɔgɔ sɛbɛnna, o bɛna balocogo dɔ fɔ aw ye. A bɛ se ka kɛ:

• Kalori hakɛ min bɛ mɔgɔ la don o don. O bɛ se ka kɛ siɲɛ fila ɲɔgɔn ye ka tɛmɛ mɔgɔ kan min tɛ CF sɔrɔ.
• Dumuni dunni min tulu ka ca. O nafa ka bon walasa ka witamini caman sɔrɔ minnu bɛ tulumafɛnw sɔrɔ.
• Ka farikolo girinya hakɛ caya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan kabini denmisɛnya. O bɛ se ka aw dɛmɛ ka janya ani ka aw fogonfogonw bonya. O bɛ se ka dɛmɛ don bana taamasiɲɛw la ni aw bɛ kɔrɔbaya.
• Anzimu dafalen furakisɛw tali. Enzyme (enzyme) dafalanw bɛ dɛmɛ don dumunikɛcogo la.
• Aw bɛ kɔgɔ caman fara aw ka dumuni kan. O bɛ dɛmɛ ka kɔgɔ wɛrɛ min bɛ bɔ i fari la sumaya fɛ, o bila o nɔ na. O nafa ka bon kosɛbɛ waati funteni ni nɛnɛ waati ani farikoloɲɛnajɛ waati. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw mago bɛ kɔgɔ hakɛ min na tile kɔnɔ.

Opereli min bɛ kɛ ka ɲɛsin fibrose cystique (CF) ma .

Aw bɛ se ka opereli kɛ CF walima CF gɛlɛya dɔ la. O bɛ se ka kɛ:

• Opereli minnu bɛ tali kɛ nugu walima nugu la.
• Opereli kɛli ka banakɔtaa balilanw bɔ.
• Fogonfogon cili.
• Sugunɛbilenni.

Yala fibrose cystique (CF) ye bana ye min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la wa?

Ɔwɔ, CF ye bana ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Saya sababuba ye fogonfogon tiɲɛni ye min bɛ sɔrɔ nɔgɔmuguba fɛ ani fogonfogonlabana ka teli.

Fibrose cystique (CF) bɛ mɔgɔ min na, o tigi si hakɛ ye mun ye?

Fɛn dɔnbagaw ko nin san laban ninnu na, mɔgɔ min bangera ni CF ye, o si bɛ san 50 ɲɔgɔn bɔ. A san damadɔw filɛ nin ye, mɔgɔ si hakɛ tun bɛ san 30 ni san 40 cɛ, nka o cayara nin san laban ninnu na ka da furakɛli fɛɛrɛw ɲɛtaa kan.

CF atypical bɛ mɔgɔ minnu na, olu si ka teli ka mɛn ka tɛmɛ CF klasiki bɛ mɔgɔ minnu kan.

Ne ka kan ka mun makɔnɔ ni CF bɛ ne la?

Fura si tɛ CF la. Aw walima aw den mago bɛna kɛ furakɛli la aw si bɛɛ la walasa ka a kunbɛn. O ye banakisɛw furakɛli ye, balocogo ɲuman sabatili, ani ka taa CF kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ tuma bɛɛ. Nka, furakɛli kura minnu kɛra, olu ye CF bɛ denmisɛn minnu na, olu dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ fo ka se u balikuya ma ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sɔrɔ.

Furakɛli bɛ baara kɛ ka ɲɛ ni CF sɔrɔla joona. O de kama den kuraw sɛgɛsɛgɛli nafa ka bon kosɛbɛ. Furakɛli daminɛ i n’a fɔ CFTR modulateurs denmisɛnni na, o bɛ se ka kɛnɛya kuntaalajan ɲɛ ani ka dɔ fara mɔgɔ si hakɛ kan.

Yala CF bɛ se ka bali wa?

Ikomi CF ye fɛn ye i bangera ni min ye, fɛɛrɛ si t’a kunbɛn. Ni aw ye CFTR jamu jiginni tabaga ye, aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka jiginni ɲɛfɛ jamu sɛgɛsɛgɛli la ani a bɛ se ka kɛ ko aw denw bɛna CF sɔrɔ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Ka i yɛrɛ ladon CF la, o kɔrɔ ye ka baara kɛ ni i ka kɛnɛyabaarakɛlaw ye walasa ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn. Walasa ka to kɛnɛya la, aw ka kan ka nin fɛɛrɛ in labato kosɛbɛ. O dɔw ye ninnu ye:

• Aw bɛ aw ka ninakili saniyacogo labato kosɛbɛ.
• Fura tali i n’a fɔ a ɲɛfɔlen don cogo min.
• Aw bɛ taa a fɛ ka taa dɔgɔtɔrɔsow la ni aw ka CF dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ye.

Aw bɛ ladilikanw sɔrɔ aw ka dɔgɔtɔrɔw fɛ dumuni nafama dunni kɛcogo kan ani farikoloɲɛnajɛ lakananen kan min bɛnnen don aw ma. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni fogonfogon labɛnni ye hakilina ɲuman ye aw bolo.

Aw bɛ se ka dɔ bɔ aw ka banakisɛ sɔrɔli la ni aw ye aw yɛrɛ tanga banabagatɔw ma, ka boloko fɛɛrɛ ɲumanw dege, ani ka boloci ladilikanw ta .

Aw bɛ se fana ka aw sen don kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la minnu bɛ CF furakɛcogo kura sɛgɛsɛgɛ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni dɔw bɛ yen minnu bɛnnen don aw ma. Aw ye aw jija ka kunnafoni dafalenw sɔrɔ kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw nafaw ni u faratiw kan.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa n ka dɔgɔtɔrɔ fɛ?

Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔsow bɛɛ la minnu bolodara ni aw ka kɛnɛyako jɛkulu kɔnɔmɔgɔw ye. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ aw ka furakɛli bolodacogo kan walima aw ka bana taamasiɲɛw kan. Aw bɛ u ɲininka u ka kan ka min kɛ ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la. Aw bɛ se k’a fɔ u ye fana ni aw mago bɛ dɛmɛ na sigida walima dusukunnataw gɛlɛyaw la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso la (ETU) ?

Ni nin taamasiɲɛ juguman ninnu bɛ aw la, aw bɛ taa kɛnɛyaso la joona:

• Sumaya jugumanba (a ka ca ni degere 103 ye/a ka ca ni degere 40 ye).
• Ninakili gɛlɛya.
• Sugunɛ tɛ bɔ walima a ka dɔgɔn kosɛbɛ.
• Dimi basigilen disi walima kɔnɔbara la.
• Dimi bɛ mɔgɔ la.
• Ɲaamili.
• Farikolodimi juguman walima barikantanya.
• Kɔnɔboli.
• Fari, dawolo, walima bolokɔniw kulɛri bulu (`cyanosis` - o bɛ se ka kɛ oksizɛni hakɛ dɔgɔyali taamasiɲɛ ye aw joli walima aw farikolo yɔrɔw la).
• Ni farigan walima sɔgɔsɔgɔ bɛ kɛnɛya walima ka ban, o kɔ, a bɛ juguya tuguni.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la i n’a fɔ ninnu:

• Furakɛli suguya jumɛnw bɛ ne bolo?
• Dumuni nafama dunni bolodalen ye mun ye ne bɛ se ka tugu min kɔ?
• Ne bɛ se ka mun kɛ walasa ka ne ka bana taamasiɲɛw kunbɛn?
• Banakisɛ taamasiɲɛ jumɛnw ka kan ka ne janto?
• Tuma jumɛn na ne ka kan ka i ye tuguni?
• Ne ka kan ka taa kɛnɛyaso la bana taamasiɲɛ jumɛnw de kama?
• Yala i b’a fɛ ka denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw lajɛ wa?

Mun na CF bɛ mɔgɔ minnu na, olu man kan ka maga ɲɔgɔn na?

A ka ca a la, kɛnɛyabaarakɛlaw b’a fɔ ko fiɲɛbana bɛ mɔgɔ minnu na (CF) olu ka u yɛrɛ tanga ɲɔgɔn ma kosɛbɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye. O bɛ kɛ barisa CF bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka banakisɛw minɛ nɔgɔya la, mɔgɔ wɛrɛw bɛ se ka minnu kunbɛn nɔgɔya la. U ka teli fana ka banakisɛw jɛnsɛn CF bɛ mɔgɔ wɛrɛw la (banakisɛw fana bɛ u la minnu kunbɛnni ka gɛlɛn). CF bɛ mɔgɔ minnu na, olu fana ka kan k’u yɛrɛ tanga banabagatɔ o mɔgɔ ma.

A laban na, fɛn dɔ (Take-Home Message) .

A bɛnnen don ka i yɛrɛ degun dɔɔni ni a sɔrɔla ko bana dɔ bɛ i la i ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Nka, furakɛli kuraw ni sɔgɔsɔgɔninjɛ faamuyali ka ɲɛ, o kɔrɔ ye ko waati caman bɛ aw bolo ka fɛnw ta don kelen o don. CF bɛ mɔgɔ caman na sisan, olu bɛ se k’a jira ko u bɛna ɲɛnamaya dafalen kɛ fo ka se balikuya ma. Den min sɔrɔla ni CF ye bi, a ka c’a la, furakɛli suguya wɛrɛw bɛna kɛ o la don nataw la.

Aw ye aw kanubagaw ni dɔgɔtɔrɔw ka kulu dɔ lajɛ aw dalen bɛ minnu na walasa u ka se ka min makɔnɔ, u k’o faamu, walasa k’aw dɛmɛ ka don o don ɲɛnamaya gɛlɛyaw kunbɛn. Wa, aw kana siran ka hakilina filanan sɔrɔ waati si la sira kan. I kelen tɛ, wa mɔgɔ caman bɛ yen minnu bɛ se k’i dɛmɛ nin taama in na.

` Sistiki fibrose, jamu banaw, fogonfogonlabanaw, nɔgɔ, CFTR jamu, denmisɛnw ka kɛnɛya, ninakili gɛlɛyaw