Ni i denmisɛnnin nana nin diɲɛ in na, a bɛnnen don i bangebaga fɛ, i bɛ kabakoya, ka dusukasi ani ka jɔrɔ kosɛbɛ n’i y’a ye ko u bolokɔnincinin walima u senkɔni dɔ tɛ yen walima n’a jɔyɔrɔ tɛ kelen ye. "Mun na nin kɛra ne den na?" N’a sɔrɔ i b’i yɛrɛ ɲininka. Nka, i kana i hakili ɲagami, i kelen tɛ. Bi, an bɛna kuma nin bana in kan, min bɛ wele furakɛli siratigɛ la ko ‘ɛktrodaktili,’ ka jɛya ani cogo nɔgɔman na.
Ectrodactyly ye mun ye? N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na...
Ectrodactyly ye bana ye min bɛ sɔrɔ bange waati ni bolokɔnincininw walima senkɔniw ye. Dɔgɔtɔrɔw b'o wele ko ``bolo danfara bangenen''. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, den bolo cɛmancɛ yɔrɔ, o kɔrɔ ye ko cɛmancɛ bolokɔni kelen walima caman, o tɛ yiriwa ka ɲɛ. O bɛ na ni yɔrɔ ye min bɛ kɛ i n’a fɔ V, walima ka kɛ cɛya ye bolo cɛmancɛ la. Tuma dɔw la, den bolo bɛ se ka kɛ i n’a fɔ kansɛri ka nɛgɛ . Ani fana, bolokɔnin tɔw bɛ se ka siri ɲɔgɔn na ani ka u siri ɲɔgɔn na.
O bɛ wele fana ko ‘bolo faralen’ ani ‘bolo/sen tilalen’ (SHFM) . Min nafa ka bon, o ye ko nin bana in tɛ se ka kɛ bolow dɔrɔn na, nka a bɛ se ka den senkɔniw fana minɛ .
Ektrodaktili bɛ se ka kɛ a yɛrɛ ma tuma dɔw la. Walima, a bɛ se ka kɛ bana walima bana wɛrɛ dɔ ye min bɛ den farikolo yɔrɔ wɛrɛw minɛ. A bɛ se ka bolo kelen dɔrɔn walima bolo fila bɛɛ minɛ. bana in juguya bɛ danfara don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ . A taamasiɲɛw ni u ka jamu sababuw fana tɛ kelen ye.
Kana a miiri ko nin ye e dɔrɔn de ye. ɛktrodaktili ye bana ye min man teli ka sɔrɔ . Diɲɛ kɔnɔ, den ɲɛnama 90 000 o 90 000, a bɛ mɔgɔ kelen dɔrɔn de minɛ.
Yala nin suguya dɔw bɛ yen wa?
Ɔwɔ, ɛkitorodaktili suguya belebele fila bɛ yen:
1. Bolo tigɛlen cogoya : O cogo la, den bolo bɛ kɛ "V" cogo la. Cɛmancɛ bolokɔni bɛ se ka tunun pewu walima a yɔrɔ dɔ. A ka c’a la, nin suguya in bɛ bɔ jamu la. O kɔrɔ ye ko denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ka teli ka nin bana in sɔrɔ ka kɔrɔ. A ka ca a la a bɛ bolo fila bɛɛ minɛ, nka a bɛ se ka senw fana minɛ.
2. Bolo tigɛlen typique : Nin cogo in na, den bolo bɛ kɛ i n'a fɔ "U" sɛbɛn. Ikɔni, cɛmancɛ ani bolokɔni bolokɔnincininw tɛ yen. A ka ca a la, a bɛ bolo kelen dɔrɔn de minɛ. A ka c’a la, nin sugu tɛ ciyɛn ye. O nɔ na, a bɛ sɔrɔ jamu dɔ fɛ min bɛ sɔrɔ a yɛrɛma .
O taamasiɲɛw ye mun ye? A bɛ se k’a dɔn cogo di ?
Ɲɛgɛnɛsiraw taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ den kelen-kelen bɛɛ la, o la a nafa ka bon aw kana siran.
- Den caman bolokɔnincininw tɛ, u tɛgɛw walima u senw na.
- Den dɔw bɛ se ka kɛ ni sindaktili ye , o kɔrɔ ye ko u bolokɔniw ni ɲɔgɔn cɛ fari bɛ nɔrɔ ɲɔgɔn na sanni u ka fara ɲɔgɔn kan.
- Tuma dɔw la, min bɛ Weele ko "lobster claw appearance" la, cɛmancɛ bolokɔni tɛ yen, wa a bɛ Blà a nɔ na ni bɔgɔdaga ye min bɛ Kɛ i n'a fɔ kɔni, o bɛ Dɔgɔya ka Taa bolokɔni fan fɛ, o bɛ Kɛ i n'a fɔ bolo tilalen dòn tilayɔrɔ fla ye. Tuma caman na, bolokɔnincinin tɔ minnu bɛ nin cɛncɛn in fàn fla bɛɛ la, olu bɛ Fàra ɲɔgɔn kan.
- Den wɛrɛ dɔw bɛ se ka kɛ ni bolokɔni dɔɔni dɔrɔn ye, ni a ma fara.
- A man teli ka kɛ, bolo bɔnɛni pewu bɛ se ka kɛ.
Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ den na, a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikan sɔrɔ.
Mun na o bɛ ka kɛ? O kun ye mun ye?
Ektrodaktili sababuba ye jamu caman ɲɔgɔnna ye. Nin ye jɛnɛya dɔw ye minnu dɔnna ko olu de bɛ bana in bila mɔgɔ la:
- `DLX6`
- `EPS15L1` ye
- `TP63`
- `WNT10B` ye
- `DLX5`
O jamu ninnu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u ka gɛlɛn i bolo. Nka, kuma nɔgɔman na, o jɛnɛya ninnu de bɛ den farikolo yɔrɔw dɛmɛ ka yiriwa ka ɲɛ. Ni fɛn dɔ b’a la ka yɛlɛma o la, o bɛ se ka gɛlɛya lase bolokɔnincininw ma, i n’a fɔ a fɔra cogo min ka tɛmɛ.
Jɔn de ka teli ka nin bana in sɔrɔ? Farati minnu bɛ o la, olu ye mun ye?
Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ se ka den cɛmanw ni den musomanw bɛɛ minɛ.
a fɔra ko nin bangekɔlɔsi bana ninnu bɛ se ka tali kɛ tuma dɔw la sigida ko dɔw la i bɛ minnu sɔrɔ kɔnɔmaya waati . I n'a fo:
- Dɔlɔ min kɔnɔmaya waati.
- Sigarɛtimin, sigarɛtimin, walima sigarɛtiminfɛn wɛrɛw tali.
- Dɔrɔgu tali ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikan tɛ.
Nafama : Ni aw kɔnɔma don, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw ka kan ka dumuni, minni, aw ka kan ka min kɛ ani aw man kan ka min kɛ. A nafa ka bon kosɛbɛ aw ni den fila bɛɛ ka kɛnɛya la.
Dɔgɔtɔrɔw b’o dɔn cogo di?
A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin bana in dɔn ni den bangera dɔrɔn. U bɛ se k’a ye ɲɛ kelen na ni den bolokɔnincininw tununna walima ni farali bɛ a bolow walima a senw na. O kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka bana tigitigi dɔn ani ka a fɔ aw ye den mago bɛ furakɛli min na.
Kɔrɔbɔli jumɛnw bɛ ka kɛ o kama?
A ka ca a la, sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw man kan ka kɛ walasa ka ectrodactyly (banakisɛfagalan) sɛgɛsɛgɛ. A ka c’a la, aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ye aw ɲɛ fɔlɔ la ko aw den bolokɔnincininw ni a senkɔniw tɛ yen, u faralen don ɲɔgɔn kan, walima u farala ɲɔgɔn kan.
Nka tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ka nin bana in dɔn sani den ka bange, den ka ultrasound sɛgɛsɛgɛli fɛ . O cogo la, aw bɛna o dɔn, wa aw bɛna sababu sɔrɔ ka fɛɛrɛ wajibiyalenw tigɛ sani den ka bange.
Den bangenen kɔfɛ, sani furakɛli ka daminɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka den bolow walima a senw ka rezow lajɛ. O bɛ se ka dɛmɛ don ka kolow jɔyɔrɔ ja jɛlen sɔrɔ.
Ni bana dɔ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ i n’a fɔ nin, a nafa ka bon kosɛbɛ ka jamu ladilikan sɔrɔ . O bɛ se k’aw dɛmɛ k’a latigɛ ni aw ye mɔgɔ ɲuman ye min bɛ se ka kɛ ka jamu sɛgɛsɛgɛ. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka jamu caman sɛgɛsɛgɛ minnu bɛ kɛ sababu ye ka ectrodactyly, ka fara gɛlɛya wɛrɛw kan.
Aw k’aw hakili to a la ko k’a sababu kɛ aw ye jamu jiginni dɔ tabaga ye, o kɔrɔ tɛ ko o bɛna kɛ aw denw na. Ladilikɛlaw bɛ se ka aw ka farati ɲɛfɔ aw ye ani ka fɛɛrɛ wɛrɛw fɔ aw ye aw bɛ se ka minnu tigɛ walasa ka aw ka kɛnɛya lakana walima ka dɔ bɔ aw denw ka jamu gɛlɛya dɔw ciyɛnta la.
O furakɛcogo ye mun ye?
Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛli bɛ bɔ den ka bana juguya la.
- Tuma dɔw la, farikoloɲɛnajɛ ni/walima baarakɛcogo furakɛli dɔrɔn bɛ se ka kɛ den ye. O furakɛli ninnu bɛ dɛmɛ ka bolo baara ɲɛ ani ka u kalan don o don baara kɛcogo la.
- A ka ca a la, kolotugudaw opereli , plastiki operelikɛla , walima farikolojɔlikɛla ka opereli bɛ se ka den bolo baaracogo n’a yecogo ɲɛ.
Nka, bolo tilalen opereli bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni ka tɛmɛ sen tilalen opereli kan. O la, den operelikɛla bɛna baro kɛ den ka bana kɛrɛnkɛrɛnnen kan ni aw ye ka ɲɛ. A bɛ se ka kɛ ko opereli ka ca ni kelen ye. Nin opereli ninnu bɛ se ka daminɛ ni den ka dɔgɔn kosɛbɛ, a denmisɛnman.
Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ minnu na, tuma dɔw la, olu fari bɛ bɔ opereli kɔfɛ. Ani fana, bolokɔniw gɛlɛyali ye gɛlɛya ye min ka teli ka sɔrɔ opereli kɔfɛ, hali ni baara bɛ ɲɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna baro kɛ nin bɛɛ kan ni aw ye.
Ni nin bana in bɛ ne den na, ne ka kan ka mun makɔnɔ?
O ye gɛlɛya belebeleba ye min bɛ bangebaga caman kan.
"Yala ne den bɛna se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn wa?"
Tuma caman na, ectrodactyly bɛ mɔgɔ minnu na, .Hali ni a bɛ iko danfara bɛ u ni ɲɔgɔn cɛ, bolow bɛ se ka baarakɛcogo caman mara. U bɛ baara kɛcogo dege u yɛrɛ la u bolow la. Nka, opereli bɛ se ka a yecogo ɲɛ tuma dɔw la. Ni baara bɛ tiɲɛ, opereli bɛ se ka baara kɛcogo ni a yecogo bɛɛ ɲɛ ka taa a fɛ tuma caman na.
Sɛgɛsɛgɛli fitinin dɔ y’a jira ko mɔgɔ minnu ye opereli kɛ walasa ka ɛktrodaktili latilen , olu wasa bɛ opereli in ɲɛda ni baarakɛcogo bɛɛ la .
Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka o bali wa?
Ikomi ɛkitorodaktili ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a tɛ se ka bali pewu.
Nka, aw bɛ se ka dɔ bɔ aw ka farati la ni aw ma dɔlɔ min, ka sigarɛti min/waping, ani ka ɲɛnajɛ furaw ta kɔnɔmaya waati.
Ni aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bolow tɛ kelen ye bange kɔnɔ walima ni bana wɛrɛw bɛ a la, a ka ɲi aw ka kuma jamu ladilikɛla dɔ fɛ, walasa ka a dɔn ko a bɛ se ka kɛ ko aw den bɛna o bana in ciyɛn ta.
Ne ka kan ka ne den ladon cogo di? Don o don ɲɛnamaya bɛna kɛ cogo di?
Ni den bangera ni ɛktrodaktili ye, a nafa ka bon ka furakɛli ɲini denmisɛnw ka kolotugudaw operelikɛla fɛ, plastiki operelikɛla fɛ, walima operelikɛla min bɛ a yɛrɛ labɛn kokura, o min ka baara kɛrɛnkɛrɛnnen don o bana in na. U bɛ se k’aw dɛmɛ k’a latigɛ furakɛli suguya minnu ka fisa aw den ma.
Ka i den ka bana latilen , o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, o ye tiɲɛ ye. Nka, aw den ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw bilasira o kɛcogo la.
A ka ca a la, denmisɛn minnu bɛ ni ectrodacty ye, olu bɛ ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, dan tɛ u ka baara kɛcogo la. U bɛ fɛnw kɛli dege ani ka baara kɛ n’u bolow ye u yɛrɛ ka cogo la min ɲɔgɔn tɛ. O la sa, i ja gɛlɛya.
Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?
Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ ɲininkali minnu kɛ, aw bɛ olu bɛɛ kɛ. Ɲininkali dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se k’aw dɛmɛ:
- Ektrodaktili suguya jumɛn bɛ n den na?
- Yala bana wɛrɛw b’a la minnu bɛ bɔ a la wa?
- Ne den mago bɛ furakɛli sugu jumɛn na?
- Ne ka kan ka n bolo/sen ladon cogo di opereli kɔfɛ?
- Yala opereli wɛrɛw ka kan ka kɛ wa?
- Furakɛli saraka sugu jumɛnw walima dɛmɛ wɛrɛ bɛ sɔrɔ?
Nin ɲininkali ninnu ye yɔrɔ ɲuman ye walasa ka baro daminɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye. Aw kana siga ka ɲininkali kɛ fɛn o fɛn na, hali ni a ka dɔgɔ cogo o cogo.
A laban na, fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka minnu to an hakili la
A bɛ se ka gɛlɛya k’a dɔn ko den bangera ni danfara ye u farikolo yɔrɔw la. A bɛ kɛ bɛɛ la. Nka aw hakili to a la ko tuma caman na, o danfara bɛ kɛ yecogo dɔrɔn de ye. Ektrodaktili bɛ mɔgɔ minnu na , a ka ca a la, olu tɛ baara bɔnɛ foyi sɔrɔ, barisa u bɛ baara kɛcogo dege u bolow la u yɛrɛ la.
Tuma dɔw la, éctrodactyly furakɛli bɛ se ka gɛlɛya, nka kolotuguda operelikɛla min dalen bɛ a la, o bɛ se k’aw ka sugandiliw ɲɛfɔ. Ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye a bangenenw ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ, a ka ɲi aw ka jateminɛ kɛ jamu ladilikanw na. Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn sani den ka bange, jamu ladilikɛla bɛ se k’o ɲɛfɔ.
Aw kana ɲinɛ ko ni aw ye kanuya, dɛmɛ, ani furakɛli ɲuman di aw den ma, u bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la, ka ɲɛtaa sɔrɔ.
` Ectrodactyly, Ectrodactyly, bolo danfara bangenen, bolokɔnincininw tununen, bolo faralen, sen karilen, SHFM, bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, den ka kɛnɛya, bolo danfara bangenen, sindaktili

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment