Yala aw kolotugudaw bɛ to ka lajɔ wa? Yala aw fari bɛ kari nɔgɔya la wa? Yala a bɛ se ka kɛ Ehlers-Danlos ka bana ye wa?

Yala aw b’a ye tuma dɔw la ko aw bolokɔniw ni aw senw kolotugudaw bɛ lamaga nɔgɔya la kojugu, i n’a fɔ u lafiyalen don wa? Walima i bɛ jogin walima ka kɛ bulu ye nɔgɔya la hali ni i magara dɔɔni dɔɔni wa? I bɛ se ka miiri ko: “O, n ka kan ka kɛ mɔgɔ nɔgɔlen ye dɔɔnin.” Nka o tɛ o dɔrɔn ye. A bɛ se ka kɛ bana dɔ ye min bɛ wele ko Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , o min man ca kosɛbɛ, nka a nafa ka bon ka a dɔn. An ka kuma o kan ka ɲɛ bi.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ehlers-Danlos ka bana ye bana ye min bɛ an farikolo jɛɲɔgɔnya yɔrɔw degun. Sisan, n’a sɔrɔ aw bɛ aw yɛrɛ ɲininka jɛɲɔgɔnya yɔrɔw ye mun ye. Miiri k’a filɛ, an farikolo bɛ i n’a fɔ so, ani jɛɲɔgɔnya yɔrɔw bɛ i n’a fɔ siman ni bɔgɔdaga minnu bɛ fɛnw minɛ ɲɔgɔn na, ka fanga di u ma, i n’a fɔ kogow ni so sanfɛlanw. U bɛ an farikolo yɔrɔ bɛɛ la – u bɛ dɛmɛ don ka an farikolo yɔrɔw minɛ ɲɔgɔn na, wa u bɛ dɛmɛ don ka an farikolo yɔrɔw siri ɲɔgɔn na.

Nin jɛɲɔgɔnya in bɛ kɛ ni farikolojɔlan suguya fila ye: kolajɛ ni ɛlasini . EDS la, an farikolo tɛ se ka nin farikolojɔlifɛn in dilan ka ɲɛ, n’o bɛ wele ko kolajɛ. Min bɛ kɛ, o ye ko EDS bɛ mɔgɔ min na, kolajɛ barika ka dɔgɔn. O kɔrɔ ye k’u ni ɲɔgɔn cɛsira barika man bon walima ka gɛlɛya i n’a fɔ a ka kan ka kɛ cogo min na.

Nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye ka jɛɲɔgɔnya yɔrɔ bɛɛ minɛ aw farikolo la. I n'a fo:

• Aw ka kolotugudaw kama
• Ka se kolotugudaw ma
• Ka joli la
• Ka tulumafɛnw sɔrɔ

Ka kɛɲɛ ni EDS bɛ nɔ bila aw ka jɛɲɔgɔnya la yɔrɔ min na, aw bɛ se ka taamasiɲɛw sɔrɔ i n’a fɔ:

• Aw fari kan
• Joli-yɔrɔw la
• Farikolo yɔrɔw la
• Joli siraw la

Min nafa ka bon , o ye ko Ehlers-Danlos ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ mɔgɔw fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka lase mɔgɔw ma mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ. Ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la – o kɔrɔ ye ko aw gɛrɛfɛ mɔgɔ dɔ, i n’a fɔ aw ba, aw fa, aw balimakɛw, aw bɛnbaw – o bana in bɛ aw bolo, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka taa a lajɛ.

Yala Ehlers-Danlos ka bana suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw bɛ Ehlers-Danlos ka bana tila ka kɛ suguya 13 ɲɔgɔn ye, ka kɛɲɛ ni bana in bɛ farikolo minɛ cogo min na ani a bɛ taamasiɲɛ minnu lase mɔgɔ ma.

A suguya minnu ka teli ka kɛ, olu ka teli ka kɛ sababu ye ka kolotugudaw ni fari lajɔ walima minnu tɛ sabati. Nka, suguya dɔw bɛ yen minnu man ca , olu bɛ se ka gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la , joli siraw la Ehlers-Danlos syndrome — EDS suguya min bɛ joli siraw minɛ — o bɛ se ka kɛ farati ye dɔɔni.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ aw ye EDS suguya min bɛ aw la ani furakɛli min ka kan ka kɛ.

Nin bana in ka ca cogo di?

Dɔnnibaaw ka fɔ la, ni a kɛra mɔgɔ 5000 o 5000 ye, mɔgɔ kelen ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ ni Ehlers-Danlos syndrome ye. O kɔrɔ ye ko mɔgɔ dɔw bɛ Sri Lanka jamana na, nin bana in bɛ minnu na, nka a bɛ se ka kɛ u t’a dɔn.

Ehlers-Danlos ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Hali ni EDS suguya kelen-kelen bɛɛ n’a taamasiɲɛw tɛ kelen ye, taamasiɲɛ damadɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye. An k’a lajɛ u ye fɛn minnu ye:

• Joli minnu bɛ lamaga kojugu : Nin ye taamasiɲɛ ye min ka teli ka kɛ mɔgɔ caman na. Aw kolotugudaw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u lafiyalen don ani u tɛ sabati. Mɔgɔ dɔw bɛ se k’u bolokɔnincininw, u kɔkiliw ani u gɛnɛgɛnɛw kɔrɔta ka u biri cogo la min tɛ deli ka kɛ ka tɛmɛ dɔw kan. Miiri k’a filɛ, n’a sɔrɔ i y’a ye ko mɔgɔw bɛ u farikolo kɔrɔta i n’a fɔ u bɛ kɛ cogo min na sirkusɛ la, wa o se bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw la EDS kosɔn. Nka nin tɛ ko ɲuman ye tuma bɛɛ, barisa kolotugudaw bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ nɔgɔya la.
• Fari ka nɔgɔ kosɛbɛ, a ka fin, wa a bɛ wuli ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan: Fari bɛ se ka wuli i n’a fɔ lastikuw. Mɔgɔ dɔw fari bɛ nɔgɔya kosɛbɛ ni u magara u la, i n’a fɔ velours. Wa tuma dɔw la fari bɛ se ka fin kosɛbɛ.
• Kurukuru nɔgɔya la, ka to ka kɛ bulu ye: Ni kurukurubaw ni kurukurubaw bɛ i la hali kurukuru walima kuru fitini dɔ kɔfɛ, o fana ye o taamasiɲɛ ye. Mɔgɔ dɔw yɛrɛ tɛ se k’a dɔn mun na o bɛ kɛ.
• Joginda bɛ waati jan ta ka kɛnɛya cogo la min tɛ deli ka kɛ, ani joginda bɛ bɔ cogo kabakoma na: Hali joginda misɛnniw bɛ waati jan ta ka kɛnɛya. Tuma dɔw la, nɔw bɛ ye ka fin kosɛbɛ, i n’a fɔ sigarɛti papiye nɔw.
• Joli ni farikolodimi: O fana ye gɛlɛya ye min bɛ mɔgɔ caman kan. U bɛ dimi tuma bɛɛ ani u bɛ sɛgɛn.
• Sɛgɛn: Ka sɛgɛn tuma bɛɛ, hali ni i mana sunɔgɔ cogo o cogo.
• Gɛlɛya ka hakili to a la: A ka gɛlɛn ka i hakili to baara dɔ la, i n’a fɔ a kunkolo bɛ sisi.

Ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ aw la, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini.

Mun de bɛ Ehlers-Danlos ka bana bila mɔgɔ la?

o kunba ye jamu jiginni ye . N'an y'a Fɔ cogo nɔgɔman na, n'an ka seliluw tilalen don ani ni selilu kura dabɔra, kunnafoni minnu bɛ an ka ``ADN'' kɔnɔ, olu bɛ kopi kɛ. Ni fɛn dɔ yera ``ADN'' sinsinni na, ni fɛn dɔ tiɲɛna, walima ni tiɲɛni dɔ kɛra o kopi kɛtuma na, o bɛ wele ko jamu jiginni. I n’a fɔ ni sɛbɛnfura fitinin dɔ bɛ lamaga cogo min na furakɛcogo dɔ la, dumuni diya ni a cogoya bɛ Changé.

EDS kɔnɔ, o fɛn falen in bɛ farikolo bali ka farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko kolajɛ . Kolajeni ye fɛnba ye min bɛ fanga di an fari ma, an kolotugudaw, ani joli siraw ma. Ni a ma bɔ ka ɲɛ, gɛlɛya minnu kofɔlen don sanfɛ, olu bɛɛ bɛ sɔrɔ.

Fɛn dɔnbagaw ye fɛn suguya 20 ni kɔ jira minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka EDS sɔrɔ. Jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ i bolo, o de b’a jira i farikolo yɔrɔ minnu bɛ tɔɔrɔ. Nka, tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw tɛ se k’a dɔn tigitigi jeninida caman cili min bɛ ka mɔgɔ ka EDS lase mɔgɔ ma.

Jɔn de farati ka bon ka nin bana in sɔrɔ?

EDS suguya dɔw bɛ sɔrɔ ciyɛn na . O kɔrɔ ye ko ni bana in bɛ bangebagaw la, o jiginni bɛ se ka lase u denw ma. Nka, suguya dɔw ye somatiki ye – o kɔrɔ ye ko mɔgɔ bɛ se k’a yiriwa k’a sɔrɔ denbaya kɔnɔ mɔgɔ wɛrɛ t’a sɔrɔ, wa u tɛ tɛmɛn ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la.

Ni EDS bɛ aw bangebaga lakikaw la kelen walima u fila bɛɛ la, farati bɛ aw la ka o bana in sɔrɔ. Ani fana, ni EDS bɛ aw la, aw denw bɛ se ka jeninida caman cili lase aw ma minnu bɛ a sababu kɛ.

Walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ o kan, aw bɛ se ka ladilikan ɲini jamu ko la . Ladilikɛlaw bɛ se ka farati min bɛ nin bana ninnu ciyɛn ta aw fɛ, walima ka u lase aw denw ma, olu ɲɛfɔ.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ Ehlers-Danlos ka bana na?

Gɛlɛya min ka teli ka sɔrɔ EDS bɛ mɔgɔ minnu na, o ye dislocations , o ye ni kolotugudaw kolow bɛ bɔ u jɔyɔrɔ la.

Nafama: Ni aw y’a miiri ko aw ye kolotuguda dɔ bɔ, aw kana a ɲini ka a bila a nɔ na aw yɛrɛ ma. O kɛli bɛ se ka tiɲɛni wɛrɛw lase mɔgɔ ma. Aw bɛ taa kɛnɛyaso kɔrɔtɔlen dɔ la (ETU) o yɔrɔnin bɛɛ. Tuma dɔw la, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka kolotuguda dɔ dilan min bɔra a la.

EDS suguya dɔw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli siraw Ehlers-Danlos syndrome min kofɔra ka tɛmɛ, olu bɛ se ka gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Nin sugu bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli siraw kari. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ farikolo kɔnɔ, ka na ni faratiw ye i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ .

Nin EDS suguya ninnu bɛ mɔgɔ minnu na, olu farikolo yɔrɔw tiɲɛni farati ka bon. Musokɔnɔma banakɔtaa ni a denso ye farikolo yɔrɔw ye minnu ka teli ka kari.

Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ aw la, olu bɛ bɔ EDS suguya la aw bɛ min na. Gɛlɛya wɛrɛw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Dusukun tantanni gɛlɛyaw (dumuni minnu bɛ joli bɔ, olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ).
• Kɔkolo kurulen jugumanba (skoliose).
• Ɲɛkisɛw ɲɛkisɛw ka fin.
• Bolo kɔrɔtalenw.
• Ɲɛw ni ɲinw gɛlɛyaw.

Ehlers-Danlos ka bana bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna a dɔn ni Ehlers-Danlos ka bana bɛ i la ni a ye i farikolo lajɛ ani ka i ka furakɛli tariku ta. U bɛna aw fari ni aw kolotugudaw lajɛ, ka aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye waati min na aw ye bana taamasiɲɛw daminɛ fɔlɔ ani ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ juguya ni aw ye fɛn dɔw kɛ.

Ikomi EDS bɛ mɔgɔ caman na, olu tɛ se ka fɛn dɔ sɔrɔ min dɔnna ka bɔ u ka jamu la, a ka c’a la, dɔgɔtɔrɔw bɛ bana sɛgɛsɛgɛ ka da a taamasiɲɛw ni u ka furakɛli tariku kan.

Ehlers-Danlos ka bana bɛ furakɛ cogo di?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna Ehlers-Danlos ka bana furakɛcogo dɔw fɔ aw ye walasa ka aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka gɛlɛya faratilenw bali. Furakɛli min bɛnnen don aw ma, o bɛna bɔ EDS suguya la aw bɛ min na ani a bɛ nɔ bila aw ka jɛɲɔgɔnya yɔrɔw la cogo min na.

Furakɛli minnu bɛ kɛ ka caya, olu dɔw ye:

• Aw fari tangacogo : Aw bɛ tilekunfura kɛ ni aw bɛ bɔ tile la, ani ka safinɛ nɔgɔlenw kɛ minnu tɛ kojugu kɛ fari la. Ikomi fari ka nɔgɔ kosɛbɛ, a ka kan ka ladon.
• Farikoloɲɛnajɛ : Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ kɛ walasa ka kolotugudaw lamini farikolo yɔrɔw barika bonya. O bɛ dɛmɛ wɛrɛ di kolotugudaw ma wa a bɛ se ka dɔ bɔ kolotugudaw gɛlɛyali la.
• Aw bɛ kolotugudaw don: Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka a fɔ ko aw ka bolokɔni kɛrɛnkɛrɛnnenw don walasa ka dɛmɛ wɛrɛ di kolotugudaw ma ani ka u sabati.

Ikomi Ehlers-Danlos bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka teli ka kolotugudaw ni kolotugudaw gɛlɛya wɛrɛw sɔrɔ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a fɔ aw ye ko aw ka aw yɛrɛ tanga fɛn dɔw ma. I n'a fo:

• Kɔrɔta gɛlɛnw (kɔrɔta gɛlɛn).
• Farikoloɲɛnajɛ min bɛ nɔba bila mɔgɔ la – i n’a fɔ. boli, panni.
• Ladilikan farikoloɲɛnajɛw – i n’a fɔ. rugbi, ntolatan.

Yala Ehlers-Danlos ka bana bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, ayi, Ehlers-Danlos ka bana tɛ se ka bali . Ikomi an tɛ se ka jamu caman sɛgɛsɛgɛ minnu bɛ a sababu kɛ, cogo si tɛ yen ka EDS bali. Ni aw bɛ hami ko aw bɛ se ka EDS (walima bana wɛrɛ min bɛ sɔrɔ jamu fɛ) di aw denw ma, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu ladilikan ko la .

Ni EDS bɛ ne la, ne ka kan ka mun makɔnɔ?

Ni Ehlers-Danlos ka bana bɛ aw la, aw bɛna aw ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔ aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Fura si ma sɔrɔ fɔlɔ . Nka, ni aw ye aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛncogo dege, aw ka kan ka se ka segin aw ka baara kɛcogo kɔrɔw la. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka aw yɛrɛ tanga farikoloɲɛnajɛ gɛlɛnw ma (i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ kɛ ni ɲɔgɔn ye).

Ehlers-Danlos ka bana tɛ bɛɛ minɛ cogo kelen na. Aw bɛ min sɔrɔ, o bɛna bɔ EDS suguya la aw bɛ min na ani aw ka bana taamasiɲɛw juguya. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw bɛ se ka min makɔnɔ ka kɛɲɛ ni aw ka bana ye.

Ehlers-Danlos ka bana bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo di?

EDS suguya fanba tɛ nɔ bila i ka ɲɛnamaya la, o kɔrɔ ye ko a tɛ i ka ɲɛnamaya surunya.

Nka ni EDS suguya dɔ bɛ aw la min bɛ joli siraw degun (i n’a fɔ joli siraw Ehlers-Danlos syndrome), aw bɛ se ka kirinni walima joli siraw gɛlɛya wɛrɛw sɔrɔ minnu bɛ se ka mɔgɔ faga.

Hali ni jolisiraw ka Ehlers-Danlos syndrome bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw dɛmɛ ka furakɛli ni ɲɛnamaya kɛcogo caman Changements de vie l’aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ, ani min bɛ kɛnɛya la. Aw ka kan ka aw janto gɛlɛya faratilenw taamasiɲɛ minnu na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Aw bɛ aw ɲɛ jɔ aw ka bana taamasiɲɛw la ani ka taa dɔgɔtɔrɔso la ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye aw ka kan ka na dɔgɔtɔrɔso la siɲɛ joli walasa ka aw farikolo kɔlɔsi ni fɛn dɔw tɛ a la. U bɛna fɛn dɔw Changer aw ka furakɛli la ni a mago bɛ a la.

Aw ye aw yɛrɛ tanga farikoloɲɛnajɛw ma minnu bɛ nɔba bila mɔgɔ la. Farikoloɲɛnajɛ gɛlɛnw, i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ kɛ ni farikoloɲɛnajɛ ye, olu bɛ dɔ fara i kolotugudaw joginni kan (kɛrɛnkɛrɛnnenya la kolotugudaw panni).

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa n ka dɔgɔtɔrɔ fɛ?

Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la ni aw fari walima aw kolotugudaw barika ka dɔgɔn, ni u lafiyalen don, walima ni fɛn dɔw b’a la ka yɛlɛma aw fari la. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la ni aw bɛ kurukuru ka caya ka tɛmɛ fɔlɔ kan walima ni aw bɛ a ye ko joli bɛ bɔ aw la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso la (ETU) ?

Ni aw walima aw ni mɔgɔ dɔ ye kirinni taamasiɲɛw sɔrɔ , aw bɛ taa kɛnɛyaso la joona walima aw bɛ 1990 wele.

Aw bɛ kirinni lasɔmini taamasiɲɛw dɔn ani aw hakili to a la ka TELIYA :

• B - Balance : Aw ye aw janto balansi bɔnɛni barikama na.
• E - Ɲɛw : Aw bɛ a lajɛ ni ɲɛ kelen walima ɲɛ fila bɛɛ barika banna, walima ɲɛ fila.
• F - Face: A ɲini a tigi fɛ a ka sɔgɔsɔgɔ. Aw bɛ ɲɛda fan kelen walima a fan fila bɛɛ ɲini walasa a ka jigin. O ye farikolo fanga dɔgɔyali walima a baarakɛbaliya taamasiɲɛ ye.
• A - Bolo : A ɲini u fɛ u ka bolo fila kɔrɔta. Ni barikantanya bɛ fan kelen fɛ (ni a tun tɛ yen fɔlɔ), bolo kelen bɛ kɔrɔta ka sɔrɔ tɔ kelen bɛ jigin.
• S - Kuma: Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ mɔgɔ la , a ka ca a la a tɛ se ka kuma. U bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ, k’u ka kumaw fɔ, walima ka gɛlɛya sɔrɔ ka daɲɛ ɲumanw sugandi.
• T - Waati: Waati ye fɛnba ye, o la, i kana mɛn dɛmɛ sɔrɔli la! Ni aw bɛ se, aw bɛ wagati lajɛ ani ka aw hakili to aw ka bana taamasiɲɛw daminɛ waati la. Ni aw y’a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye tuma min na aw ka bana taamasiɲɛw daminɛna, o bɛ se k’u dɛmɛ k’a latigɛ furakɛli min ka fisa aw ma.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Yala Ehlers-Danlos syndrome walima fɛn wɛrɛ bɛ ne la wa?
• EDS suguya jumɛn bɛ ne la?
• Ne mago bɛ furakɛli sugu jumɛn na?
• Ne ka kan ka ne janto bana taamasiɲɛ walima fɛn jumɛnw na?
• Siɲɛ joli ne bɛna na ka na tugu-tugu-ɲɔgɔn kɔ?
• Ni ne b’a fɛ ka denw sɔrɔ, yala ne ka kan ka jateminɛ kɛ ka ɲɛsin ladilikanw ma minnu bɛ kɛ ni jamu ye wa?

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ nɔ bila i ka seko la ka kolajɛni dilan, o ye farikolojɔli dumuni ye min bɛ i ka jɛɲɔgɔnya farikolo dɛmɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw fari, aw kolotugudaw ani farikolo yɔrɔ wɛrɛw fanga dɔgɔya ani ka se ka wuli ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw dɛmɛ ka furaw sɔrɔ walasa ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka gɛlɛyaw bali.

Aw kana siran ka ɲininkaliw kɛ ani ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. EDS taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ ye kosɛbɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la a daminɛ na. Aw ye aw jigi da aw yɛrɛ kan ani ka aw farikolo lamɛn. Ni aw y’a ye ko aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka yɛlɛma, walima ni aw y’a ye ko aw ka furakɛli tɛ ɲɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Kuma surun ani cikan min bɛ taa ni a ye so

O bɛ ɲɛ, o la sisan aw ye faamuyali ɲuman sɔrɔ an bɛ kuma min kan bi, n’o ye Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye. Aw k’aw hakili to a la ko nin ye jamu bana ye min bɛ an ka jɛɲɔgɔnya farikolo fanga dɔgɔya, kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ wele ko kolajɛ.

• Fɛn kolomaw : Joli minnu bɛ wuli kojugu, minnu bɛ kirin nɔgɔya la, fari nɔgɔlen, minnu bɛ jogin nɔgɔya la, minnu bɛ sɔgɔsɔgɔ, minnu bɛ to ka kurukuru, ani kolotugudaw/farikolodimi de ka teli ka kɛ.
• Kun: Yɛlɛma donna jamu fɛ.
• Furakɛli: Taamaʃyɛnw kunbɛnni de ye a kun ye. Farikoloɲɛnajɛ furakɛli, fari tangacogo, ani dɛmɛnanw doncogo ni a mago bɛ o la, olu nafa ka bon. Ka i yɛrɛ tanga baaraw ma minnu bɛ nɔba bila mɔgɔ la, o fana ye hakilitigiya ye.
• Min nafa ka bon kosɛbɛ: Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, walima ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, a nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikan sɔrɔ. Kana pan ka dantigɛliw kɛ i yɛrɛ ma.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka ni a furakɛcogo bɛnnen don ani ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw ye, mɔgɔ caman bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ baara kɛ. I kelen tɛ, i ka dɛmɛ sɔrɔ.

` Ehlers-Danlos Syndrome, ɲɔgɔndan, kolajɛ, kolotugudaw sɔgɔsɔgɔli, fari gɛlɛya, jamu banaw, EDS, jiginni kojugu