An ka Evrysdi fura dɔn min bɛ wele ko Spinal Muscular Atrophy (SMA) .

Yala aw ye bana dɔ mɛn aw ka denbaya kɔnɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnnin fitinin, kɔkolo fasaw bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni wa? Furakɛcogo la, an bɛ o wele ko Spinal Muscular Atrophie (SMA) . Sinhalakan na, o ye farikolo yɔrɔw tiɲɛni ye min bɛ tali kɛ kɔkolo la. Nin ye bana ye min bɛ bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la. O de kama nin farikolo fanga dɔgɔyali in tɛ se ka nɔ bila an ka teli ka baara minnu kɛ don o don, olu dɔrɔn tɛ, i n’a fɔ ka an kunkolo kɔrɔta ka ɲɛ, ka sigi k’a sɔrɔ dɛmɛ tɛ, ka taama, ka dumuni munumunu, nka ka ninakili fana. O la, fura kura min bɛ ta da la min bɛ di ka kɛ nin SMA bana in fura ye, o bɛ wele ko Evrysdi (risdiplam) . Bi, an bɛna kuma fura in kan, a kɛcogo, a nafa ye mun ye, ani a kɔlɔlɔ minnu ka kan ka dɔn.

Kuma surun SMA bana n’a suguyaw kan

Sani an ka kuma Evrysdi fura kan, an ka SMA faamuya dɔɔni. Bana in tilalen don suguya kunbaba caman na ka da a si hakɛ kan, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ min na.

• SMA min bɛ daminɛ denmisɛnniw na (Suma 1): Nin ye suguya ye min ka jugu kosɛbɛ. A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ ye denmisɛnniw na, sani u ka se kalo 6 ma.
• SMA min bɛ daminɛ kɔfɛ (Suma 2 ani 3): Nin suguya in na, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ denmisɛnya walima funankɛya la.
• SMA min bɛ daminɛ balikuw fɛ (Suguya 4): O cogo la, a taamasiɲɛw bɛ ye balikuya kɔfɛ dɔrɔn.

Fura Evrysdi bɛ kɛ ka nin suguya ninnu bɛɛ furakɛ. A bɛ di fana mɔgɔw ma minnu ye SMA sɔrɔ u ka jamu sɛgɛsɛgɛli fɛ nka u taamasiɲɛw ma kɛ fɔlɔ (san taamasiɲɛw tɛ u la).

Evrysdi fura bɛ kɛ cogo di?

Nin ye yɔrɔ nafamaba ye, barisa fura tali ka ɲɛ, o bɛ nɔ bila a nɔfɛkow la k’a ɲɛsin a ma .

Aw bɛna nin fura in sɔrɔ furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ, a bɛ kɛ jilama ye. Ni aw ye buteli dɔ sɔrɔ don dɔ, fɛn dɔ bɛ min na min bɛ i n’a fɔ mugu, aw kana a ɲagami ka a min. Ni o kɛra, aw bɛ teliya ka taa fura di aw ma yɔrɔ min na walima aw ka dɔgɔtɔrɔ.

Fura labɛncogo

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye tigitigi aw ka kan ka hakɛ min ta ani ka a suman ani k’a labɛn cogo min na. Fura buteli ka kan ka na ni finimugu ye, buteli adaptɛri ani pikirijikɛlan caman minnu bɛ se ka baara kɛ kokura. Ni nin fɛn ninnu dɔ tununna walima ni u karilen don, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ sani aw ka fura ta.

• a nafa ka bon ka fura ta waati kelen na don o don .
• fura tali waati ɲuman ye dumuni kɔfɛ . Ni den don, .aw bɛ a di sinji dili bannen kɔ .
• Aw kana fura in ɲagami abada ni nɔnɔmugu walima nɔnɔ suguya wɛrɛ ye, i n’a fɔ misinɔnɔ.
• Fura tali kɔfɛ, aw bɛ ji dɔɔni min walasa ka a dɔn ko a kununna pewu.
• Fura in bɛ di mɔgɔ dɔw ma dumunikɛminɛn dɔ fɛ. O cogo la, aw bɛ se ka tubabufura ko ni ji ye fura dilen kɔfɛ.

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ ni aw bɛ fura ta

Fura tata hakɛ samalen kɔfɛ pikirijikɛlan kɔnɔ, aw ka kan k’a min miniti 5 kɔnɔ . Ni aw tɛ se k’a min o waati kɔnɔ, aw bɛ a tata hakɛ fili ka a tata hakɛ kura labɛn.

Ani fana, aw kana a to fura in ka don aw fari la walima aw ɲɛ na. Ni a donna aw fari la, aw bɛ a ko ka ɲɛ ni safinɛ ni ji ye. Ni a donna aw ɲɛw la, aw bɛ aw ɲɛw ko ka ɲɛ ni ji sanuman ye. Aw kana fura buteli fila ɲagami a tata hakɛ kelen na kun si la.

Fura in ɲɛtaa sɛgɛsɛgɛra cogo di?

Sani fura si ka na sugu la, kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli caman bɛ kɛ walasa ka a dɔn a nafa ka bon cogo min na ani a farati tɛ cogo min na. Evrysdi fura fana ye o sɛgɛsɛgɛli sugu caman kɛ. An k’a lajɛ cogo nɔgɔman na.

Evrysdi kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ a la?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Evrysdi bɛ se ka kɔlɔlɔ misɛnni dɔw lase mɔgɔ ma. Minnu ka ca kosɛbɛ olu ye:

• Farigan
• Kɔnɔboli
• Faridimi walima nɛ

Olu de ye kɔlɔlɔw ye minnu ka teli ka sɔrɔ, nka kɔlɔlɔ wɛrɛw fana bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ.

Ni kɔlɔlɔw bɔra a la, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni a kɛra i n’a fɔ sumaya, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ka parasetamɔli hakɛ bɛnnen dɔ ta.

Ni kɔnɔbara lafiyalen don, a nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka farikolojidɛsɛ bali.

• Aw bɛ jimafɛn caman di u ma u ka min.
• Ni den don, aw bɛ to ka sin di den ma.
• A ka ɲi kosɛbɛ ka minfɛn dɔ di denmisɛn fitiniw ma i n’a fɔ Jeevani (ji segin fura da la) .
• Aw bɛ ji caman min.

Yala Evrysdi farati tɛ kɔnɔmaya ni sinji dili waati la wa?

Nin ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ.

• Ni aw kɔnɔma don, ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, walima ni aw bɛ sin di den ma, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka Evrysdi daminɛ.
• Sisan hakilina ye ko Evrysdi fura bɛ se ka kɛ kojugu ye den kɔnɔbara la.
• O la, sani aw ka fura in daminɛ, aw ka kan ka kɔnɔmaya sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka a dɔn ko aw kɔnɔma tɛ.
• Aw ka kan ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ dɔ kɛ min nafa ka bon kosɛbɛ ni aw bɛ furakisɛ ta ani kalo kelen ni kɔ furakisɛ tali dabilalen kɔfɛ .

Aw ye ɲininkali walima haminanko minnu bɛ aw la o ko la, aw kana siga ka baro kɛ ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.