Dɔgɔtɔrɔ sɔrɔli min bɛnnen don i ma ani min bɛ i faamu, o bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni tuma dɔw la. An bɛɛ tɛ kelen ye, an magow ni an diyanyekow tɛ kelen ye. O la ni bana dɔ bɛ aw la min man teli ka sɔrɔ i n’a fɔ hATTR Amyloidosis , aw bɛ se ka a ye ko a ka gɛlɛn ka tɛmɛ fɔlɔ kan. Ni aw bɛ nin bana in ɲɔgɔn furakɛ, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ɲini min bɛ bana in faamuya ka ɲɛ ani min bɛna aw mago don ladonni hakɛ la. Tiɲɛ na, walasa ka furakɛli ɲuman sɔrɔ, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman ɲini baara suguya wɛrɛw la.
Dɔgɔtɔrɔ sugu jumɛnw bɛ hATTR furakɛ?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, hATTR amiloyidozi ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ se ka farikolo yɔrɔ caman minɛ waati kelen na. O kɔrɔ ye ko aw tɛna se ka furakɛli kɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen kelen dɔrɔn fɛ. Aw mago bɛna kɛ jɛkulu dɔ ka dɛmɛ na min bɛ baara kɛ ni fɛn caman ye.
Misali la, ni nin bana in ye aw dusukun minɛ, aw ka kan ka taa dusukunnakow dɔnbaga dɔ fɛ. Faan wɛrɛ fɛ, ni hakiliɲagami gɛlɛya dɔ bɛ aw la, i n’a fɔ aw senw bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka fanga dɔgɔya, aw bɛna a ɲini ka taa hakililabaarakɛla dɔ fɛ. O la, aw bɛ taamasiɲɛ minnu sɔrɔ, farikolo yɔrɔ minnu banana, ani bana in bɛ tiɲɛni min kɛ, olu hakɛ de bɛna a jira aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ye.
Tablo min bɛ duguma, an bɛna a lajɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ka teli ka kɛ hATTR bana na ani u bɛ taamasiɲɛ suguya minnu furakɛ.
| Furakɛyɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen | Taamasiɲɛ/bana minnu ka teli ka sɔrɔ u bɛ minnu furakɛ |
|---|---|
| Dusukunnataw furakɛla | Dusukun baara barika dɔgɔyali (Cardiomyopathie), dusukun tantannibaliya, ninakili gɛlɛya. |
| Hakilila-dɔgɔtɔrɔso | Farikoloɲɛnajɛ, sɔgɔsɔgɔninjɛ, dimi, ani dusukunnataw bɔli farikolo yɔrɔw la (Neuropathie périphérique). |
| Kɔnɔnatumuw furakɛla | Kɔnɔdimi, kɔnɔboli, kɔnɔboli, girinya dɔgɔyali, kɔnɔboli. |
| Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla | Ni sugunɛbaralabana donna (misali la, farikolojɔli dumuniw bɛ sugunɛ na). |
| Ɲɛdɔgɔtɔrɔso | Ni a bɛ ɲɛw minɛ (misali la, ɲɛkisɛ tansiyɔn jiginni, yelikɛbaliya). |
| Ladilikɛla min bɛ jamukow ɲɛnabɔ | Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, denbayaw ka kan ka laadi a farati ni a ka jamu sɛgɛsɛgɛli la. |
Aw ka bana taamasiɲɛw bɛ se ka bɔ Transthyretin (TTR) jamu sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen na min bɛ bana in bila mɔgɔ la. O de bɛna a jira aw mago bɛ dɔgɔtɔrɔ sugu minnu na. Aw bɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw fana fɛ ni taamasiɲɛ kuraw bɔra waati tɛmɛnen kɔ ni bana bɛ ka taa ɲɛ.
hATTR kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ se ka sɔrɔ cogo di Sri Lanka?
Ni aw bɛ bana dɔ furakɛ min man teli ka kɛ i n’a fɔ nin, a nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw sɔrɔ. Sri Lanka jamana na, o kɛcogo ɲuman ye ka taa dɔgɔtɔrɔsoba dɔ la, dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman bɛ baara kɛ yɔrɔ kelen na min kɔnɔ.
A ka c’a la, gɔfɛrɛnaman ka dɔgɔtɔrɔsobaw la i n’a fɔ Karamɔgɔya dɔgɔtɔrɔsow ani Sri Lanka jamana dɔgɔtɔrɔso, baara suguya caman kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ ka banabagatɔw furakɛ . Dɔgɔtɔrɔso belebele dɔw fana bɛ se ka kɛ ni o yɔrɔ ye.
Aw ka taama fɔlɔ ka kan ka kɛ ka taa aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ (GP) fɛ. A bɛ se ka aw bila dɔgɔtɔrɔso la min bɛnnen don kosɛbɛ walima dɔgɔtɔrɔso la min kɔnɔ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu bɛ yen, ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw ye.
Nafa min bɛ furakɛli sɔrɔli la nin santiri in ɲɔgɔn na, o ye ko i bɛɛNi furakɛli sɛbɛnw bɛ yɔrɔ kelen na, o kɔrɔ ye ko dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka baro kɛ aw ka bana kan nɔgɔya la ni ɲɔgɔn ye ani ka furakɛli fɛɛrɛ ɲumanba labɛn. Aw bɛ se ka furakɛli kura walima kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw fana dɔn.
Yala ne mago bɛ ne ka denbaya dɔgɔtɔrɔ la hali bi wa?
Ɔwɔ, tiɲɛ yɛrɛ la. Hali ni hATTR bɛ aw la, aw ka furakɛli fɔlɔ dɔgɔtɔrɔ nafa ka bon kosɛbɛ. Ale de ye i ka kɛnɛya cɛmancɛ ye. a nafa ka bon kosɛbɛ ka kumaɲɔgɔnya ɲuman kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kulu ni aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ cɛ . Aw kana ɲinɛ ka aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ye fɛn o fɛn ye, aw ye fɛn o fɛn furakɛ, aw ye fɛn o fɛn sɛgɛsɛgɛ, a ɲɔgɔnnaw.Aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka kunnafonidisɛbɛnw kopiw fana di aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ ma.
Ne bɛ se ka n ka furakɛli kɛ cogo di ni dɔgɔtɔrɔ caman ye?
Hali ni o bɛ se ka kɛ i n’a fɔ gɛlɛya dɔɔnin, a ka nɔgɔn kosɛbɛ n’i ye labɛn kɛ ka kɔn o ɲɛ.
- Aw bɛ aw yɛrɛ ka dosiye mara: Aw bɛ aw ka sɛgɛsɛgɛli rapɔɔriw, furasɛbɛnw ani cikanw bɛɛ mara dosiye kelen kɔnɔ. Dɔgɔtɔrɔso gafe dɔ mara.
- Aw bɛ fɛn bɛɛ kunnafoni: Aw bɛ taamasiɲɛ kura minnu sɔrɔ, walima ni taamasiɲɛ kɔrɔ dɔ juguyara, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ bɛɛ ye.
- Aw ye ɲininkaliw kɛ: Ni fɛn dɔ bɛ yen aw tɛ min faamu, aw kana siran ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka tuguni. A nafa ka bon kosɛbɛ aw ka faamuyali ɲuman sɔrɔ aw ka bana ni a furakɛcogo kan.
Ne bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲuman sugandi cogo di ne ye?
Aw ka kan ka jɛɲɔgɔnya ɲuman kɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye min bɛ aw furakɛ, barisa nin ye taama kuntaalajan ye.
I ka kan ka dɔgɔtɔrɔ dɔ sugandi min b’i lamɛn, k’i minɛ ni bonya ye, ani k’i ka kuma faamu.
Aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min ye aw yɛrɛ ka cɛya ye. Walima, i bɛ se ka mɔgɔ dɔ fɛ min bɛ fɛnw ɲɛfɔ cogo la min bɛ se ka faamuya. Ni aw bɛ nin bana dɔ kunbɛn min bɛ sɔrɔ cɛya la i n’a fɔ nin, a nafa ka bon aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la min bɛ se k’aw bilasira a bɛ nɔ bila denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw la cogo min na ani u mago bɛ sɛgɛsɛgɛli minnu na.
Ni aw ye dɔgɔtɔrɔ fɔlɔ min ye, ni aw ma lafiya, aw kana aw hakili ɲagami o la. Dɔgɔtɔrɔ ɲuman wɛrɛw bɛ yen minnu bɛna bɛn aw ma kosɛbɛ ani ka aw magow faamu. Aw ye ɲinini dɔw kɛ ka dɔgɔtɔrɔ ɲuman ɲini aw ye.
Take-Home cikan
- hATTR amiloyidozi ye bana ye min bɛ farikolo yɔrɔ caman minɛ, o la aw mago bɛna kɛ dɔgɔtɔrɔw ka jɛkulu dɔ ka dɛmɛ na minnu ka dɔnniya bɛ baara suguya caman na.
- Aw ka taama fɔlɔ ka kan ka kɛ ka taa aw ka denbaya dɔgɔtɔrɔ (GP) fɛ. A bɛna aw bila dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ minnu bɛnnen don.
- A nafa ka bon ka kumaɲɔgɔnya ɲuman kɛ dɔgɔtɔrɔw bɛɛ ni ɲɔgɔn cɛ minnu bɛ aw furakɛ. Aw bɛ aw ka furakɛli sɛbɛnw bɛɛ mara cogo la min bɛ bɛn.
- I ka waati ta ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ɲini min b’i lamɛn, k’i bonya, ka fɛnw ɲɛfɔ i ye cogo nɔgɔman na. Furakɛli ɲini dɔgɔtɔrɔ fɛ min ka di i ye ani i dalen bɛ min na, o fana nafa ka bon kosɛbɛ i hakili kɛnɛya ma.
- Aw k’aw hakili to a la ko aw kelen tɛ nin taama in na. Ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲuman ka bilasirali ye, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni nin bana in ye.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan