Yala i bɛ dimi wa? Yala i farikolo yɔrɔw bɛ ka sɔgɔsɔgɔ wa? O bɛ se ka kɛ Inclusion Body Myositis (IBM) ye!

Yala tuma dɔw la, i b’a miiri ko a ka gɛlɛn i ma ka fɛnw minɛ, ka butɔni butɔni dɔ butɔni, walima hali ka taama wa? I bɛ se ka miiri ko: “O, nin ye ko ye min bɛ kɛ dɔrɔn ni i kɔrɔla.” Nka tuma dɔw la, o kow man nɔgɔn ten. Bi, an bɛna kuma bana dɔ kan min man ca, nka a nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka min dɔn. O bɛ Weele ko `Inclusion Body Myositis`, a bɛ Weele fana ko `(IBM)` a surunyalen.

`Inclusion Body Myositis (IBM)` ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na!

N’an y’a fɔ a nɔgɔya la, `Inclusion Body Myositis` ye bana ye min bɛ i farikolo fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni, nka a tɛ dimi caman lase i ma. A ka c’a la, a bɛ daminɛ san 50 kɔfɛ, aw ye miiri o la, a bɛ se ka gɛlɛya aw ma ka fɛn fitinin dɔ `pin`, ka gɛlɛya sɔrɔ fɛn dɔ `minɛ`, walima hali ka bin ka bin ni aw bɛ taama dɔrɔn. Ninnu ye taamasiɲɛ fɔlɔw ye aw bɛ se ka minnu kɔlɔsi.

Nin bana in, n’a bɛ wele ko `IBM`, o bɛ bonya dɔɔni dɔɔni san caman kɔnɔ. O tɛ bana ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. O kɔrɔ ye ko a tɛna i faga. Nka, waati tɛmɛnen kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ sababu ye ka don o don baaraw kɛli gɛlɛya, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ farikolo dɛsɛ hakɛ dɔ la. Tuma dɔw la, aw farikolo fan kelen dɔrɔn de bɛ nɔ bila ka tɛmɛ. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu tilancɛ ɲɔgɔn fana bɛ se ka munumunu gɛlɛya sɔrɔ.

A fɔ man di nka, fura si ma sɔrɔ IBM la fɔlɔ. Nka, i kana i hakili ɲagami! Farikoloɲɛnajɛ bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw farikolo fanga mara waati jan kɔnɔ.

Nin `IBM` ko in ka ca cogo di?

Inclusion Body Miyositis ye bana ye min bɛ farikolo fanga dɔgɔyali banaw kulu dɔ la minnu bɛ wele ko myopathies. Miyopathies ye banaw ye minnu bɛ bin aw farikolo yɔrɔw kan ani ka u fanga dɔgɔya. Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko IBM bɛ mɔgɔ 5 ni 9 cɛ baliku miliyɔn kelen-kelen bɛɛ la. A fana ka ca cɛw la siɲɛ saba ɲɔgɔn ka tɛmɛ musow kan (3:1).

`Inclusion Body Myositis (IBM)` taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? An k’a dɔn tigitigi!

Farikolo fanga dɔgɔyali min bɛ sɔrɔ IBM fɛ, o bɛ na dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. A ka teli ka daminɛ farikolo yɔrɔw la. Aw bɛ se ka fɔlɔ ka barikantanya ye aw senw na, aw senw na, walima aw bolow, aw bolokɔniw walima aw bolokɔniw na. Aw ye miiri o la nin cogo la: a ka gɛlɛn mɔgɔ dɔw ma ka kamisɔn butɔni kɛ, walima u ka sɛbɛnnikɛlanw tɛ sɛbɛnni kɛ ka ɲɛ. A ka gɛlɛn dɔw fana ma ka yele ɛrɛzɛnsunw kan, walima u bɛ bin ka bin u taamatɔ.

Ni bana taamasiɲɛw bɛ juguya dɔɔni dɔɔni, aw bɛ se ka fɛnw kɔlɔsi i n’a fɔ:

• Farikolo minnu bɛ bolokɔniw, senw, kamankunw, kɔkiliw, bolokɔniw ani bolokɔniw na, olu bɛ fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. Miiri k’a filɛ, i tun tɛ se ka fɛnw kɔrɔta, i tun bɛ se ka minnu kɔrɔta nɔgɔya la fɔlɔ, wa i bɛ gɛlɛya sɔrɔ ka wuli ka bɔ sigilan kan.
• Fasaw fanga dɔgɔyali kɔ walima dumunikɛminɛnw na. O bɛ se ka gɛlɛya don kunkolo jɔli la, ka dumuni munumunu gɛlɛya, wa a bɛ se ka kɛ sababu ye ka dumuni yɛrɛ siri.
• Farikolo sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ ye ka jɛya. O kɔrɔ ye ko farikolo yɔrɔw dɔgɔyara ka fin kosɛbɛ.
• Farikolodimi nɔgɔman, min bɛ to ka dimi (`myalgia`). Nka, o dimi tɛ kɛ mɔgɔ bɛɛ la, wa hali ni a kɛra, a man jugu kosɛbɛ.

Misali la, i k’a miiri ko i terikɛ dɔ bɛ yen min tɔgɔ ye ko Sunil. A ma se k’a ka teminkutu minɛ ka ɲɛ kabini waati jan sisan, a bɛ to ka sɛgɛn ka bɔ a bolo. Ni a bɛ taa kunnafonisɛbɛn kalan, a bolo bɛ i n’a fɔ a bɛ yɛrɛyɛrɛ. A daminɛ na, a tun b’a miiri ko sɛgɛn dɔrɔn de don. Nka kɔfɛ, a y’a ye ko nin bɛ se ka kɛ `IBM` taamasiɲɛ fɔlɔ ye.

Mun na nin `Inclusion Body Myositis (IBM)` bɛ kɛ? O sababu ye mun ye?

Tiɲɛ na, nin bana in min bɛ wele ko `Inclusion Body Myositis` , o ye `idiopathique` ye. O kɔrɔ ye ko a bɛ iko a bɛ kɛ k’a sɔrɔ sababu kɛrɛnkɛrɛnnen si tɛ a la. I n’a fɔ `myositis` suguya tɔw, o cogo la, funu kuntaalajan farikolo la (`funu basigilen`) de ye farikolo fanga dɔgɔya sababuba ye. Nka, ɲininikɛlaw t’a dɔn hali bi tigitigi mun na o funu in bɛ kɛ. U bɛ sigasiga ko a bɛ se ka kɛ gɛlɛya dɔ ye farikolo tangacogo la (`immune disease`) . O kɔrɔ ye ko farikolokisɛ minnu bɛ an farikolo lakana, olu bɛ fili ka bin an yɛrɛ farikolokisɛw kan.

`Jɛkulu minnu bɛ don mɔgɔw la` fana bɛ tali kɛ `IBM` la. Olu ye farikolojɔli dumuniw kuluw ye minnu tɛ cogo la, minnu bɛ bila farikolo yɔrɔw kɔnɔ. U bɛ se ka sɔrɔ banakisɛ dɔ fɛ, farikolokisɛw tiɲɛni fɛ, walima jamu caman cili fɛ . O `inclusion bodies` ninnu fana bɛ Ye farikolo-ɲɛnajɛ banaw la i n'a fɔ `ALS`. U bɛ se ka farikolokisɛw ka baara kɛcogo ɲuman bali.

Danfara bɛ `Inclusion Body Myopathy` ni `Inclusion Body Myositis` cɛ

Tuma dɔw la, `Inclusion Body Myositis` bɛ wele fana ko `sporadic inclusion body myositis (sIBM)`. `Sporadic` kɔrɔ ye ko a bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, walima k’a sɔrɔ sababu kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ. O ye k’a faranfasi ka bɔ cogoya kelenw na minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. Minnu ye cɛya ye, olu bɛ wele ko `hereditary inclusion body myopathies (hIMB)`. N’an y’a fɔ ko `inclusion body myopathies`, nin suguya fila bɛɛ ye u ta ye. An bɛ kuma sisan `sIBM` kan min bɛ kɛ k'a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la.

`Inclusion Body Myositis` bɛ sɔrɔ cogo di? Kɔrɔbɔli jumɛnw bɛ kɛ?

Walasa k’a dɔn ni IBM bɛ aw la, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw la ani ka aw farikolo yɔrɔw sɛgɛsɛgɛ. Inclusion farikolojidɛsɛ taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ bana wɛrɛw, i n’a fɔ polymyositis ani myasthenia gravis. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw ɲini i n’a fɔ:

• Farikolo jumɛnw de bɛ nɔ bila? (misali la, bolokɔniw walima cɛya la?)
• Yala farikolo fan kelen dɔrɔn de bɛ a tɔɔrɔ ka tɛmɛ o kan wa?
• Yala farikolojidɛsɛ bɛ ye ka jɛya wa?
• Aw si tun ye san joli ye tuma min na bana taamasiɲɛw daminɛna? (A ka c’a la, a bɛ kɛ san 50 kɔfɛ)

O kɔfɛ, sɛgɛsɛgɛli damadɔ bɛ se ka kɛ walasa ka ``ban`` cogoya wɛrɛw la, i n'a fɔ:

• Kɛrɛyatini kinase (CK) sɛgɛsɛgɛli : O bɛ anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ hakɛ jateminɛ joli la. O `CK` hakɛ bɛ se ka bonya ni tiɲɛni kɛra farikolo yɔrɔw la.
• Joli sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ walasa ka banakisɛw ni farikolo tangalanw ka bana suguya caman dɔn.
• Elektromiyɔgramu (EMG): O bɛ kuran baara suman i farikolo la. A bɛ kɛ ni pikirijikɛlan misɛnniw donli ye farikolo la.
• Nɛrɛmuguma sɛgɛsɛgɛli (NCS): O bɛ kuran wulicogo teliya suman nɛrɛmuguma (motor nerves) fɛ minnu bɛ i farikolo yɔrɔw ɲɛminɛ.

Farikolola biyɔpisi sɛgɛsɛgɛli

Fɛɛrɛ ɲuman min bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni inclusion-body myositi bɛ aw la, o ye ka farikolo yɔrɔ fitinin dɔ ta (biopsie) ka bɔ farikolo yɔrɔ la min bananen don. Banakisɛfagalan dɔ bɛna o farikolo yɔrɔ in lajɛ ni mikroskɔpu ye. Ni IBM bɛ aw bolo, a bɛ se ka fɛnw doncogo farikolow (poroteyini kuluw, bugunw, walima vacuoles minnu tɛ cogo la) ye sɛgɛsɛgɛli la.

Yala fura ɲuman dɔ bɛ yen min bɛ `Inclusion Body Myositis` furakɛ wa?

A fɔ man di nka, furakɛli ɲuman tɛ yen min bɛ se ka kɛ ka farikolojidɛsɛ furakɛ. A tɛ i n’a fɔ funubana wɛrɛw ni farikolo tangalanw, a tɛ jaabi di kɔritikositɛriw walima farikolo tangalanw ma.

Nka, kana jigiya dabila! Farikoloɲɛnajɛ ni farikoloɲɛnajɛ kɛli tuma bɛɛ nafa ka bon walasa ka i farikolo fanga mara waati jan kɔnɔ. Farikoloɲɛnajɛ bɛ se ka dɛmɛ don ka farikolo fanga dɔgɔya ka taa a fɛ.

Ni bana bɛ ka taa ɲɛ ani ni a bɛ gɛlɛya ka don o don baaraw kɛ, a bɛ se ka kɛ ko aw ka kan ka fɛɛrɛ kuraw dege ka kow kɛ. Nin yɔrɔ in de la baarakɛyɔrɔ furakɛli bɛ se ka dɛmɛ don. Misali la, u bɛ se k’i kalan baara kɛcogo la ni minɛn suguya caman ye walasa k’i dɛmɛ ka fini don, ka dumuni kɛ ani ka sɛbɛnni kɛ. A bɛ se ka kɛ fana ko mɔgɔ dɔw mago bɛ wotoronin baaracogo dege. Ni munumunu gɛlɛya bɛ aw la, kuma ni kanko banaw dɔnbaga (SLP) bɛ se ka aw dɛmɛ. U bɛ se k’aw kalan munumunucogo lafiyalen na ani ka munumunu degeliw kɛ.

Ni `Inclusion Body Myositis` bɛ ne la, ne ka kan ka mun makɔnɔ?

Ni `IBM` b'i bolo, a bɛ bonya dɔɔni dɔɔni. I n’a fɔ n y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ,O tɛna nɔ bila i ka ɲɛnamaya la. Nka, a bɛ se ka nɔ bila i ka ɲɛnamaya kɛcogo la. N’a sɔrɔ i ka kan k’i jigi da mɔgɔ wɛrɛw kan wala ka koow kɛcogo kura dege. Mɔgɔ fanba tɛ bɔnɛ u ka taama seko la pewu, nka a bɛ se ka kɛ dɔw mago bɛ wotoronin na san 10-15 kɔfɛ.

Ne bɛ n yɛrɛ ladon cogo di ka n’a sɔrɔ ne bɛ balo ni inclusion-body myosite ye?

Aw bɛna ɲɛnamaya kɛ ni `Inclusion body myositis` ye waati jan kɔnɔ, wa a bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. O kunbɛncogo ɲuman ye ka fɛɛrɛ kuntaalajan dɔ kɛ walasa k’i janto i farikolo ni i hakili kɛnɛya la. O kɔrɔ ye ka taa a fɛ ka delina misɛnninw dege minnu b’i dɛmɛ ka to kɛnɛya la. I n'a fo:

• Aw bɛ tɛmɛ ni aw ka farikoloɲɛnajɛ porogaramu ye. N’a sɔrɔ i bɛ farikoloɲɛnajɛ la, walima i bɛ se ka wuli ka taa farikoloɲɛnajɛ porogaramu dɔ la min bɛ kɛ so kɔnɔ. Ni aw bɛ t’a fɛ ka nin kɛcogo in kɛ, o bɛna aw dɛmɛ ka aw farikolo fanga sabati i n’a fɔ aw bɛ se ka min kɛ.
• Aw bɛ ``ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman'' labato.Ni aw bɛ dumuni kɛ ka ɲɛ, ka sunɔgɔ ka ɲɛ, ka degunw kunbɛn, ani ka aw ka jɛɲɔgɔnya nafamaw mara, aw bɛna kɛnɛya bɛɛ lajɛlen na.
• Aw ka fara dɛmɛjɛkuluw kan. Aw bɛ se ka hakili fanga caman sɔrɔ ani laadilikan nafamaw ka bɔ mɔgɔ wɛrɛw fɛ minnu tɛmɛna walima minnu bɛ ka tɛmɛ i ka ko kelen fɛ. A ka di fana ka kɛ i n'a fɔ "Ne kelen tɛ nin ko in fɛ."
• Aw ye ladamucogo lajɛ so kɔnɔ ani baarakɛyɔrɔ la. Lamaga-lamagali dɛmɛnanw ni dɛmɛnan caman bɛ yen minnu bɛ se ka farikolodɛsɛbagatɔw dɛmɛ u ka don o don baara nɔgɔya.
• Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ni aw ye taamasiɲɛ kura dɔw ye, i n’a fɔ dumuni munumunu gɛlɛya, walima ni taamasiɲɛ kɔrɔ dɔ juguyara.
• Aw ye kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw lajɛ. Ɲininikɛlaw bɛ furakɛli kura ɲini tuma bɛɛ minnu bɛ se ka dɛmɛ don farikolo mikorositi la min bɛ wele ko inclusion. Aw bɛ se fana ka aw sen don o kɔrɔbɔliw la.

Nin bana in, n’a bɛ wele ko `Inclusion body myositis`, a ka teli ka kɛ cɛmancɛ la, waati min na jigiya tɛ yen. Mɔgɔ si t’a miiri ko bana dɔ bɛna barika sɔrɔ min tɛ se ka furakɛ, min bɛ taa ɲɛ. A bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni ka se ka u kunbɛn ani k’a ɲɛfɔ u ye minnu b’u janto aw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u ma deli ka nin bana in mɛn fɔlɔ.

Nka aw hakili to a la ko nin ye bana ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. O la sa, waati caman bɛ yen walasa ka miiri fɛn nataw la minnu bɛna kɛ, ani ka yɛlɛmaniw kɛ ka kɛɲɛ n’o ye. Mɔgɔ si tɛ se k’a fɔ k’a jɛya ko o bɛna nɔ bila i la cogo min na. Nka,Ni i ye jigiya jira, fɛn caman bɛ yen i bɛ se ka minnu kɛ walasa ka i ka kɛnɛya ni i ka lafiya bɛɛ lajɛlen mara san nataw kɔnɔ.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ an ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la an ye kuma caman fɔ `Inclusion Body Myositis (IBM)` kan. A laban na, fɛn nafamaba minnu ka kan ka to i hakili la, olu filɛ nin ye:

• IBM ye farikolo fanga dɔgɔyali bana ye min bɛ taa ɲɛ, a ka teli ka kɛ san 50 kɔfɛ.Dimi man jugu, nka waati tɛmɛnen kɔfɛ, a bɛ se ka don o don baaraw nɔ bila.
• Fura tɛ o la , nka farikoloɲɛnajɛ ni farikoloɲɛnajɛ bɛ se ka farikolo fanga sabati waati jan kɔnɔ.
• A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ fɛnw minɛni gɛlɛya ye, sennateliya taama senfɛ, ani dumuni munumunu gɛlɛya .
• A sababu tigitigi tɛ dɔn (`idiopathic`), nka a bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye farikolo tangalanw na.
• Bana in bɛ Sɔ̀rɔ k’a Jira dɔrɔn ni farikolo-ɲɛnajɛ ye.
• O tɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la , nka a bɛ se ka nɔ bila ɲɛnamaya kɛcogo la.
• A nafa ka bon kosɛbɛ ka to hakili ɲuman na, ka tugu dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw kɔ, ani ka dɛmɛ wajibiyalen sɔrɔ.

Ni aw walima aw dɔnbaga dɔ bɛ nin taamasiɲɛ ninnu na, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini. I hakili to a la ko i kelen tɛ, mɔgɔ caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don!

` Farikolo fanga dɔgɔyali, IBM bana, farikoloɲɛnajɛ furakɛli, farikolo banaw, mɔgɔkɔrɔbaw ka kɛnɛya, munumunu gɛlɛyaw, hakilibanaw