Neurofibromatose suguya 2 (NF2) ye mun ye? An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na.

Yala kuru misɛnniw bɛ aw farikolo yɔrɔ dɔw la wa? Walima i ka mɛnni bɛ tiɲɛ dɔɔni ani i ɲɛnamini bɛ kɛ wa? Hali n’an b’a miiri ko ninnu ye fɛn gansanw ye, tuma dɔw la, o fɛnw kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ ko jamu dɔ bɛ yen, an ma min mɛn kosɛbɛ. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan. Nin bana in ye Neurofibromatose Type 2 ye, walima an bɛɛ bɛ tɔgɔ surun min dɔn, o ye NF2 ye. Hali n’a y’a sɔrɔ nin ko in ka gɛlɛn dɔɔnin, an k’a Faamu nɔgɔya la kosɛbɛ.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, NF2 ye mun ye?

NF2 ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ nɔ bila an ka farikoloɲɛnajɛw la. Yɛlɛma donna jamu dɔ la an farikolo la, o bɛ kɛ sababu ye an farikolo ka farikolokisɛ caman bɔ. O farikolokisɛ tɛmɛnenw bɛ dalajɛ ka kɛ kuruw ye.

A yɔrɔ min ka fisa, o ye ko nin kurukuru ninnu fanba tɛ bana jugu ye/kansɛri tɛ . O kɔrɔ ye k’u tɛ jɛnsɛn farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. Nka, ka kɛɲɛ ni o kurukuruw bɛ sɔrɔ yɔrɔ min na, an bɛ se ka gɛlɛya suguya caman sɔrɔ.

Nin bɔgɔdaga ninnu bɛ se ka kɛ yɔrɔ minnu na ka caya, olu ye:

• Nɛrɛ minnu bɛ an farikolo fan bɛɛ la (nɛrɛmuguma).
• Fɛnɲɛnɛma min bɛ kunsɛmɛ ni kungolo cɛ (meninges).
• Kɔkolo kɔkolo.
• Nɛrɛ minnu bɛ kunsɛmɛ ni tulo kɔnɔna siri ɲɔgɔn na, ka dɛmɛ don mɛnni ni balansi la.

NF2 ye bana ye min bɛ bana kulu dɔ la min bɛ wele ko `neurofibromatose.` Nin bana kulu in bɛ an fari ni an farikolo yɔrɔw de minɛ kosɛbɛ.

Nin bana in ka ca cogo di?

Nin tɛ bana ye min ka ca kosɛbɛ. Jateminɛw y’a jira ko NF2 bɛ denmisɛn 33 000 o 33 000 la kelen ɲɔgɔn minɛ diɲɛ kɔnɔ. Neurofibromatose banabagatɔ minnu sɛgɛsɛgɛra, olu bɛɛ la, 3% ɲɔgɔn ye NF2 banabagatɔw ye.

NF2 taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

NF2 taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. U bɛ bɔ kurukuruw bɛ yɔrɔ min na aw fari la ani u bonya hakɛ la. Mɔgɔ caman fɛ, a taamasiɲɛ fɔlɔw bɛ sɔrɔ kurukuruw fɛ farikolo yɔrɔw la minnu bɛ mɛnni kunbɛn.

Tablo min bɛ duguma, o bɛ se ka aw dɛmɛ ka nin taamasiɲɛ ninnu faamuya ka ɲɛ.

A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ denmisɛnya laban ni san 30 cɛ.Nka bana in bɛ se ka mɔgɔ si hakɛ bɛɛ minɛ. Mɔgɔkɔrɔbaw ka teli ka mɛnni gɛlɛya sɔrɔ fɔlɔ. Nka, denmisɛnniw ka teli ka kurukuruw sɔrɔ kunsɛmɛ na walima kɔkolo la. Ni bana taamasiɲɛw daminɛna denmisɛnya la, o kɔrɔ ye ko bana in bɛ se ka juguya ka tɛmɛ.

Kuru suguya jumɛnw bɛ sɔrɔ NF2 la?

Nodule suguya kunbaba damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka ye NF2 la. An k’u lajɛ cogo nɔgɔman na.

Mun na NF2 bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?

O sababuba ye jamu caman yeli ye jamu `NF2` la an farikolo la. O jɛnɛya in bɛ dɛmɛ ka farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko `merlin`. Nin farikolojɔlifɛn in baara kunba ye ka tumuw (tumor-suppresseur) (tumor-suppresseur) (tumor-suppresseur) sɔrɔli dabila.

O la, ni fɛn dɔ Changé `NF2` jamu la, `merlin` proteine ​​tɛ dilan ka ɲɛ. O kɔfɛ, an farikolo yɔrɔ dɔw bɛ daminɛ ka tila ani ka caya k’a sɔrɔ u ma se ka u yɛrɛ minɛ. O cogo de la farikolokisɛ tɛmɛnenw bɛ dalajɛ ka kɛ kuruw ye.

An bɛ se ka nin jamu caman ɲɔgɔnna sɔrɔ cogo fila la:

1. Cɛsiri : Ni bangebaga dɔ ye nin jamu jiginni in sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ 50% ɲɔgɔn ye ko den bɛna a ciyɛn ta (`autosomal dominant` pattern).

2. Kɔrɔlen : Tuma dɔw la, hali ni bana in tɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la, fɛn kura dɔ bɛ se ka kɛ jamu kɔnɔ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la kɔnɔmaya waati. O cogo de la NF2 banabagatɔ fanba bɛ bana in sɔrɔ.

Jɔn de bɛ farati la? Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ o la?

Ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la aw bangebagaw, ni NF2 bɛ aw la, aw fana bɛ se ka bana in sɔrɔ.

Gɛlɛya damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka sɔrɔ NF2 fɛ.

• Lamɛnni bɔnɛ pewu.
• Yeli bɔnɛ pewu.
• Nɛrɛmugu tiɲɛni.
• Ji minnu bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ kunsɛmɛ na.

A man teli kosɛbɛ, NF2 kuru dɔw bɛ se ka kɛ kansɛri ye, o la dɔgɔtɔrɔso lajɛ tuma bɛɛ nafa ka bon kosɛbɛ.

Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw sɛgɛsɛgɛ ka sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ walasa ka a dɔn ni nin bana in bɛ aw la walima ni a tɛ aw la. Fɔlɔ, u bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ. U bɛna fɛnw lajɛ i n’a fɔ fɛn minnu bɛ yeli kɛ i fari la ani i farikolo balansi. O kɔ, u bɛna aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw ni aw ka denbaya ka furakɛli tariku la.

Ka fara o kan, nin sɛgɛsɛgɛli ninnu fana bɛ se ka kɛ:

• MRI sɛgɛsɛgɛli : O bɛ se k’a dɔn ka jɛya ni kuru dɔw bɛ aw farikolo la ani aw fari la.
• Lamɛnni sɛgɛsɛgɛli: Aw bɛ aw ka mɛnni hakɛ lajɛ.
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli : Aw bɛ a lajɛ ni ɲɛnamini walima ɲɛ gɛlɛya wɛrɛw tɛ a la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Aw bɛ a lajɛ ni fɛn dɔ jiginna `NF2` jamu la.

NF2 furakɛcogo jumɛnw ye?

Tiɲɛ na, fura si ma sɔrɔ NF2 la fɔlɔ. Nka, bana in sɛgɛsɛgɛli ni a furakɛcogo ɲɛnabɔra kosɛbɛ. Nin furakɛli ninnu bɛ dɛmɛ ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn aw ma. Furakɛli tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ furakɛli min ka fisa aw ma.

Tuma dɔw la, ni aw ka kurukuruw tɛ dusukasiba si lase aw ma, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a latigɛ ka u kɔlɔsi ka sɔrɔ a ma u furakɛ. Nka, a nafa ka bon ka farikolo sɛgɛsɛgɛ, ka sɛgɛsɛgɛli kɛ, ka mɛnni ni yeli sɛgɛsɛgɛli kɛ siɲɛ kelen san kɔnɔ walasa ka bana in taabolo kɔlɔsi.

Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu min bɛ o furakɛ

Ikomi NF2 ye bana ye min bɛ farikolo yɔrɔ caman minɛ, a bɛ furakɛ dɔgɔtɔrɔw ka kulu fɛ minnu ka baara kɛrɛnkɛrɛnnenw tɛ kelen ye. A ka c’a la, nin ekipu in kɔnɔ:

• Neuro-oncologists: Dɔgɔtɔrɔ minnu ka baara ɲɛsinnen bɛ kansɛriw ni farikolojidɛsɛbanakisɛw ma.
• Hakilila-jɔ-baarakɛlaw: Operelikɛlaw minnu ka baara kɛrɛnkɛrɛnnen don farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔw la.
• ENT operelikɛlaw: Tulo, nugu ani galaka operelikɛlaw.
• Lamɛnnikɛlaw: Lamɛnnikɛlaw kɛrɛnkɛrɛnnenw.
• Ladilikɛlaw minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ: Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ ladilikan di jamu banaw kan.

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, i n’a fɔ furakɛli suguya bɛɛ, o furakɛli ninnu bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. A bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni furakɛli suguya ye.

Farati dɔw bɛ opereli la walasa ka kuruw bɔ. Ikomi nin kuru ninnu bɛ sɔrɔ yɔrɔw la minnu ka gɛlɛn kosɛbɛ i n’a fɔ kunsɛmɛ ni kɔkolo, farati bɛ u la i n’a fɔ joli bɔli, banakisɛw, ani farikolojidɛsɛ. Nka aw ka opereli jɛkulu bɛna u seko bɛɛ kɛ walasa ka o faratiw dɔgɔya.

Chimiothérapie ni radiation furakɛli la, .

• Kɔnɔja
• Kɔnɔboli
• Sɛgɛn
• Kunsigi bɔli
• Dumuninege
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ

Kɔnɔnatumuw i n’a fɔ: Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ.

Aw bɛ se ka mun fɔ nin bana in ka ɲɛnamaya kɛcogo kan?

NF2 bɛ nɔ bila mɔgɔ ka ɲɛnamaya la cogo min na, o bɛ bɔ fɛn caman na. Joginda bonya, u sigiyɔrɔ ani u si hakɛ sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ la, olu dɔw ye minnu nafa ka bon kosɛbɛ. Tuma dɔw la, joginda bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛ si lase mɔgɔ ma. Tuma wɛrɛw la, a taamasiɲɛw bɛ se ka juguya kosɛbɛ.

min ka fisa , o ye ka bana in sɛgɛsɛgɛ joona ka furakɛli daminɛ sani gɛlɛyaw ka sɔrɔ . O kɔfɛ, ɲɛnamaya kɛcogo bɛ fisaya kosɛbɛ. Ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ aw minɛ cogo min na, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna se ka ɲɛfɔli tigitigi di aw ma.

Yala NF2 bɛ se ka bali wa?

Ayi, ikomi NF2 ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, a tɛ se ka bali. Nka, ni bana in bɛ denbaya kɔnɔ ani ni aw b’a fɛ ka denbaya daminɛ, a ka ɲi aw ka ladili kɛ jamu kan sani aw ka den sɔrɔ.A nafa ka bon kosɛbɛ ka ninnu lajɛ: Walasa aw ka se ka faamuyali ɲuman sɔrɔ aw den na bana in sɔrɔli farati kan.