Yala i fari, i kunsigi ani i ɲɛw ka nɔgɔn cogo la min tɛ deli ka kɛ wa? Yala a bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw (OCA) sɔrɔ wa?

Yala i delila ka mɔgɔ dɔw ye minnu fari ni u kunsigi jɛman don kosɛbɛ, tuma dɔw la hali u ka fin wa? Hali u ɲɛw bɛ yeelen bɔ, i n’a fɔ mɔgɔ min bɔra jamana wɛrɛ la. N’a sɔrɔ o jogo ninnu bɛ i ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ la, i teri dɔ la, walima hali i yɛrɛ den na. Furakɛcogo la, an b’o wele ko Oculocutané Albinisme (OCA). Aw kana siran, hali ni a tɔgɔ mankan ka jan dɔɔnin. Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, o kɔrɔ ye ko a man teli kosɛbɛ, min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Bi, an bɛna kuma a kan cogo nɔgɔman na kosɛbɛ, walasa aw ka se k’a faamu.

Sisan, n’a sɔrɔ i b’i yɛrɛ ɲininka nin albinism (OCA) in ye mun ye ani mun na a bɛ kɛ, ɔnhɔn? N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fɛn dɔ bɛ an fari la min bɛ kulɛri di an fari, an kunsigi ani an ɲɛw ma, wa o bɛ wele ko melanin. A bɛ iko penti. Nin melanin in de bɛ an fari, an kunsigi ani an ɲɛw di u kulɛri ɲɔgɔn tɛ. O la, min bɛ kɛ albinism bɛ mɔgɔ minnu na, o ye ko u farikolo tɛ se ka nin melanin in dilan ka ɲɛ walima k’a jɛnsɛn u farikolo bɛɛ la. Miiri k’a filɛ, ni penti dɔgɔyara dɔɔni, a kulɛri bɛ nɔgɔya. O de y’a to u fari, u kunsigi ani u ɲɛw bɛ nɔgɔya kosɛbɛ ka tɛmɛ u tun bɛ miiri min na. O melanin dɔgɔyali tɛ nɔ bila ɲɛda cogoya dɔrɔn na, nka o melanin in nafa ka bon fana walasa an ɲɛw ka baara kɛ ka ɲɛ.

Nin yecogo caman yeli bɛ se ka kɛ maloyako ye dɔɔni mɔgɔ dɔw bolo, wa a bɛ kɛ cogo la ka maloya dɔɔnin ani ka jɔrɔ ka ɲɛsin i ɲɛda cogoya wɛrɛ ma jamana kɔnɔ. Ani fana, nɔ minnu bɛ ɲɛw la, olu bɛ se ka don o don baaraw kɛli gɛlɛya. A bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ tiɲɛ na. Nka, a bɛɛ la ɲuman ye, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka ɲɛw nɔw dɔgɔya nin bana in na.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni albinism (OCA) bɛ aw la? A taamasiɲɛw ye mun ye?

Ka fara taamasiɲɛw kan aw bɛ se ka minnu ye nin bana in na min bɛ wele ko albinisme (OCA), taamasiɲɛ dɔw fana bɛ yen dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se ka minnu dɔn sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw fɛ. An k’a lajɛ u ye min ye.

Yɛlɛma yelenw fari ni kunsigi la

Nin ye albinism (OCA) taamasiɲɛ ye min ka teli ka ye, wa a yecogo ka nɔgɔn.

• Kunsigi yeli : Albinism (OCA) bɛ mɔgɔ minnu na, olu kunsigi bɛ se ka kɛ fin ye walima u ɲɛ ye jɛman/sanu ye kosɛbɛ. O ka teli ka kɛ denmisɛnni fitiniw de la kɛrɛnkɛrɛnnenya la. Nka, ni u bɛ kɔrɔbaya, i n’a fɔ u denmisɛnman walima u ka funankɛya waati, u kunsigi bɛ se ka daminɛ ka kulɛri dɔ sɔrɔ. Ɲɛkisɛw, ɲɛkisɛw, ani farikolo kunsigi wɛrɛw fana bɛ se ka kɛ fin ye walima ka kɛ jɛman ye.
• Fari yeli : Ka kɛɲɛ ni albinism (OCA) suguya ye min bɛ aw la, aw fari bɛ se ka kɛ jɛman ye kosɛbɛ. Mɔgɔ dɔw fari bɛ se ka nɔgɔya fo a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a bɛ yeelen bɔ, o kɔrɔ ye ko fari bɛ se ka fin kosɛbɛ ani ka ye. Dɔ wɛrɛw tɛ se ka kɛ u denmisɛnman, nka u fari ɲɛ bɛ se ka yɛlɛma dɔɔni ni u kɔrɔla.

Taamasiɲɛw ni dusukasi minnu bɛ ye ɲɛw la

Albinism (OCA) fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛ kulɛri caman yeli kɔlɔsi kosɛbɛ.

• Ni albinism (OCA) bɛ aw la, aw ɲɛkisɛw bɛ se ka kɛ bulu jɛman/bilen jɛman ye kosɛbɛ. Tuma dɔw la, ni yeelen ye aw ɲɛw gosi, ɲɛda ɲɛkisɛ bɛ se ka kɛ pinɛ walima bilen ye. O kulɛri fana bɛ se ka Changé i ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Nka, albinism (OCA) suguya dɔw fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka ɲɛ jɛmanw bila mɔgɔ la.

Ɲɛgɛlɛya wɛrɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ i la, olu ye:

• Yeli gɛlɛyaw: Yelikɛbaliya, yeli fila, walima yeli dɔgɔyali.
• Fotofobi: O kɔrɔ ye ko a ka gɛlɛn ka i ɲɛw da tile yeelen walima yeelen jɛlenw na, wa i ɲɛw bɛ kɛ bulama ye.
• Yɛlɛma donna ɲɛ fila bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ cogo min na: Ko minnu bɛ kɛ i n’a fɔ ɲɛkisɛw, ɲɛw tɛ taa fan kelen fɛ yɔrɔ min na, ani ɲɛ fila bɛ fɛn minnu ye, olu faralen ɲɔgɔn kan ka kɛ ja kelen ye (ɲɛ fila yelibaliya).
• Ɲɛ lamaga teliya la, a tɛ se ka kunbɛn (Nystagmus): O bɛ se ka mɔgɔ tɔɔrɔ kosɛbɛ.
• Ɲɛkisɛ yeli tɛ ɲɛ ka a sababu kɛ ɲɛ cogoya caman yeli ye (Refractive errors): A bɛ tali kɛ ko minnu na, lunɛti mago bɛ minnu na.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ fɛn min ye ɲɛ sɛgɛsɛgɛli senfɛ

Ni aw taara ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ yen a bɛna minnu ɲini sɛgɛsɛgɛli senfɛ:

• Aw ɲɛ na bololanɛgɛ nɛrɛma (iris) ka fin fo aw bɛ se ka yeelen tɛmɛ a fɛ ni aw bɛ aw ɲɛw sɛgɛsɛgɛ.
• Yɛlɛma bɛ se ka kɛ aw ɲɛkisɛ cogoya la, o bɛ se ka nɔ bila aw ɲɛkisɛ baaracogo la.
• Yɛlɛma caman bɛ se ka kɛ ɲɛkisɛw labɛncogo la, o min bɛ ɲɛw ni hakili cɛ. O bɛ se ka nɔ bila i ka fɛn yetaw baaracogo la ani i bɛ diɲɛ ye cogo min na, o bɛ se ka nɔ bila hakili la.

Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ

Albinism (OCA) suguya dɔw, walima bana wɛrɛw minnu bɛ a bila mɔgɔ la, olu bɛ se ka taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw ni nɔ bila mɔgɔ la. Misali dɔw ye ninnu ye:

• Hakilila-dɛsɛw
• Janya bɛ Changé
• Farikoloɲɛnajɛ gɛlɛyaw walima lamaga-lamagali gɛlɛyaw

Nka, nin taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ sɔrɔ albinism (OCA) suguya la min man teli ka kɛ. Aw (walima aw bɛ den min ladon) bɛ se ka taamasiɲɛ minnu sɔrɔ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw laadi ka ɲɛ.

Mun na nin albinism (OCA) in bɛ kɛ?

Albinism (OCA) bɛ sɔrɔ fɛn dɔ Changement (mutation) fɛ an ka ADN la, o kɔrɔ ye ko jamu nafama dɔ min bɛ nɔ bila an farikolo ka melanin bɔcogo la. O la, a ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. A bɛ se ka kɛ cogo fila de la:

• Cɛsiri min bɛ bɔ bangebagaw fɛ: A ka ca a la, albinism (OCA) bɛ sɔrɔ jamu nafamafɛnw fɛ (mutations) minnu bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ. Olu bɛ ciyɛn sɔrɔ tuma bɛɛ autosomal recessive cogo la.N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o kɔrɔ ye ko den bɛna nin bana in sɔrɔ dɔrɔn ni u ye o jɛnɛya nafama ciyɛn ta u ba ni u fa fila bɛɛ fɛ. A tɛ bɔli kɛ ni a bɔra o fila la kelen dɔrɔn de la.
• Yɛlɛma minnu bɛ kɛ den kɔnɔbara la: Tuma dɔw la, fɛn dɔ bɛ se ka kɛ den ka ɲɛnamaya daminɛ na, a tɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ. Dɔgɔtɔrɔw t’a dɔn tigitigi mun na o bɛ kɛ, wa u tɛ se ka kɔn ka o fɔ ka kɔrɔ.

Gɛlɛya wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ albinism (OCA) fɛ?

I n’a fɔ an y’a ɲɛfɔ cogo min na ka tɛmɛ, melanin ye farikolo tangalan ye. An farikolo b’a dilan walasa ka UV yeelen jugumanw minɛ ka bɔ tile la. O de kama albinism tɛ mɔgɔ minnu na, a ka c’a la, olu bɛ tan ni u bɔra tile la. O UV fiɲɛ bɛ ADN tiɲɛ an farikolo yɔrɔw la. O tiɲɛni bɛ dɔ fara fari kansɛri farati kan, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kansɛri basigilen ni kansɛri sɔgɔsɔgɔninjɛ. Tiɲɛni minnu bɛ sɔrɔ UV fiɲɛ fɛ, olu bɛ kɛ ɲɔgɔn fɛ, o la ni tiɲɛni ka ca, kansɛri sɔrɔli farati ka bon. Albinism bɛ mɔgɔ minnu na, melanin ka dɔgɔn olu la, o la a nafa ka bon ka u fari tanga tile ma.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka albinisme (OCA) sɛgɛsɛgɛ cogo tigitigi la?

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga ko OCA bɛ aw la ni u ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw fari, aw kunsigi walima aw ɲɛ na. A ka ca a la a bɛ sɔrɔ a denmisɛnman. Denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔw de bɛ fɔlɔ ka dɛmɛ don ka bana in sɛgɛsɛgɛ. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka fɛɛrɛ caman kɛ walasa ka OCA sɛgɛsɛgɛ ani ka a suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔn.

O fɛɛrɛ dɔw ye:

• Farikolo sɛgɛsɛgɛli
• Joli sɛgɛsɛgɛliw
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli
• Visual evoked potentials (VEP) sɛgɛsɛgɛli
• Tomografi min bɛ wele ko optique cohérence tomography (OCT) .

Yala furakɛli bɛ yen min bɛ wele ko albinism (OCA) wa?

Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, fura tɛ yen min bɛ wele ko albinism (OCA). Nka, furakɛli damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ dusukundimi na min bɛ sɔrɔ bana in na.

Albinism (OCA) bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka sinsinnanba ye ɲɛda banaw furakɛli ye minnu bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, i n’a fɔ:

• Ɲɛ lafiyalen (Amblyopia) .
• Ɲɛ kurulen (Strabismus) .
• Misali minnu bɛ kɛ ni fɛnw ye minnu bɛ se ka wuli

A ka c’a la, aw ɲɛdɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka tile ɲɛkisɛw walima ɲɛkisɛ ɲɛkisɛw don walasa ka fotoko siran dɔgɔya ani ka aw ɲɛw tanga tile yeelen ma.

Fura kɛrɛnkɛrɛnnen kelen bɛ yen min bɛ wele ko nitisinone (a tɔgɔ ye ko Ntyr® walima Orfadin®). A jirala ko a bɛ dɛmɛ don mɔgɔ minnu ma, ɲɛnamini suguya fɔlɔ bɛ minnu na. Nitisinone bɛ baara kɛ ni asidi aminiki nafama dɔ tiɲɛni kɔlɔsili ye min bɛ wele ko tirosini an farikolo la. San 2019 sɛgɛsɛgɛli dɔ y’a jira ko nitisinone ye baliku duuru dɛmɛ minnu bɛ ni albinism suguya fɔlɔ ye, ka fari ɲɛ jɛya ani ka yeli ɲɛ. Ɲininikɛlaw dalen b’a la fana ko ni aw ye fura in daminɛ denmisɛnni na, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka fura in kɛ ka tɛmɛ fɔlɔ kan.

Aw ye aw hakili to a la ko fɛn caman bɛ yen minnu bɛ taa furakɛli suguyaw latigɛ la, o la aw ɲɛdɔnbaga dɔrɔn de bɛ se ka kunnafoni di aw ma furakɛli suguya ɲumanw kan aw (ani aw den) ma. Ale de bɛna kɛ i ɲɛminɛbaga ye.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni albinism (OCA) ye, o bɛ cogo di?

Ɲɛgɛnɛsiraw (OCA) ye bana ye min bɛ sɔrɔ a si bɛɛ la. A nɔ bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Mɔgɔ caman bɛ fɛn dɔw kɔlɔsi u ɲɛw, u kunsigiw ani u fari la. Mɔgɔ dɔw bɛ o fɛn caman kɔlɔsi ka jɛya kosɛbɛ, k’a sɔrɔ dɔw tɛ se k’u kɔlɔsi kosɛbɛ.

Albinism (OCA) bɛ mɔgɔ minnu na, olu caman bɛ kɛnɛya gɛlɛyaw sɔrɔ minnu bɛ tali kɛ o bana in na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ɲɛ gɛlɛyaw. Nka, gɛlɛya minnu bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la walima minnu bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la, olu man ca. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka fari tiɲɛni bali tile yeelen fɛ ani UV yeelen sɔrɔyɔrɔ wɛrɛw fɛ.

Ni aw bɛ to ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ani ka aw janto aw ɲɛw la, albinism (OCA) bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman kɛ i n’a fɔ mɔgɔ tɔw bɛɛ. A ka ca a la, bana in tɛ nɔ bila aw ka ɲɛnamaya la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ aw yɛrɛ tanga gɛlɛyaw ma i n’a fɔ farikansɛri.

Albinism (OCA) bɛ se ka ye nɔgɔya la mɔgɔ wɛrɛw fɛ, walima a bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ ye kosɛbɛ. Ka ɲɛnamaya ni nin cogoya in ye – a bɛ ye wo, a tɛ ye wo – o bɛ se ka na ni gɛlɛyaw ye. Nka, o ye gɛlɛyaw ye, i bɛ se ka dɛmɛ ɲini minnu na. Ni aw walima aw bɛ denmisɛn min ladon, ni albinism (OCA) taamasiɲɛw bɛ aw la, a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la walima ɲɛdɔnbaga dɔ fɛ. U bɛ se ka aw dɛmɛ ka bana in faamuya ani ka aw dɛmɛ ka furakɛli ni nafolo sɔrɔ minnu bɛ se ka aw dɛmɛ.

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka minnu to an hakili la nin maana in kɔnɔ, olu ye

O bɛ ɲɛ, o la, fɛn dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la an ye kuma minnu fɔ bi:

• Ɲɛgɛnɛsiraw (OCA) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O ye melanin dilanni walima a jɛnsɛnni nafama ye, o ye ɲɛgɛn ye min bɛ kulɛri di an fari, an kunsigi ani an ɲɛw ma.
• Nin ye ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ bana ye, nka gɛlɛya minnu bɛ na ni a ye, olu bɛ se ka kunbɛn.
• Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka aw fari tanga tile ma.Ikomi melanin dɔgɔyali kɔrɔ ye farikansɛri farati ka bon, a nafa ka bon kosɛbɛ ka tile ɲɛkisɛw don, ka finiw don, ka fini janw don, ani ka tilekunfura ɲuman don.
• Aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la fana aw ɲɛw na. Aw bɛ to ka taa ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ la walasa ka laadilikan sɔrɔ.
• A bɛnnen don ka dusukasi ni jɔrɔ nin ko in na. Aw kana siran ka dɛmɛ ɲini dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ, somɔgɔw fɛ, walima aw teri dɔ fɛ, aw dalen bɛ min na.
• Aw k’aw hakili to a la ko hali ni albinism (OCA) bɛ aw la, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la, ka ɲɛtaa sɔrɔ i n’a fɔ mɔgɔ tɔw bɛɛ!

Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ nin ko in kan, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ siga t’a la. Aw kana aw hakili ɲagami, fura bɛ fɛn bɛɛ la.

` Albinism, OCA, faribanaw, ɲɛnabanaw, jamu banaw, melanin, tile lakanani