Olipudase Alfa (Xenpozyme) boloci : Yala fura in sɛbɛnna aw ye wa? An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na

N’a sɔrɔ fura kura dɔ fɔra aw ye walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ fɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛ se ka wele ko Olipudase Alfa (Xenpozyme). Nin tɛ fura ye min bɛ kɛ tuma caman na, min bɛ kɛ ka caya, an bɛ to ka min mɛn. Nin ye fura ye min bɛ di furakɛli cogoya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ de kama. O de y’a to a bɛ kɛ cogoya la i ka ɲininkali caman kɛ o ko la. Aw bɛ se fana ka ɲininkaliw kɛ i n'a fɔ "Mun bɛna kɛ ni nin ye?", "Yala nin ye lakana ye wa?", "Fɛn jumɛnw ka kan ka aw janto u la?" Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma ka jɛya ani ka kuma nɔgɔya la fura in kan, a bɛ min kɛ, ani fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi.

Mun bɛ kɛ ni fura in ye tiɲɛ na?

Nin fura in bɛ kɛ ka jamu bana dɔ furakɛ min man ca kosɛbɛ. Furakɛcogo la, a bɛ wele ko Acid Sphingomyelinase Deficiency , walima (ASMD) ni a surunyalen don.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ASMD bɛ mɔgɔ minnu na, olu tɛ anzimu dɔ dilan min bɛ sɔrɔ u farikolo la u yɛrɛ la. Enzyme ye farikolojɔlan suguya dɔ ye min bɛ dɛmɛ don kemikaliya taabolo suguya caman na an farikolo la. Ni nin anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen in dɛsɛra, tulumafɛn suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min bɛ wele ko sphingomyelin, o bɛ daminɛ ka ɲɔgɔn sɔrɔ farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ an ka sugunɛ, an ka sugunɛ ani an ka fogonfogon. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ jibolisira dɔ bɛ datugu ni nɔgɔ ye, ka laban ka datugu pewu.

Nin yɔrɔ in de la fura dɔ bɛ na min tɔgɔ ye ko Olipudase Alfa. Nin fura in bɛ min kɛ, o ye ka anzimu di farikolo ma ka bɔ kɛnɛma. o bɛ wele ko anzimu caman cili furakɛli . O kɔ, tulu hakɛ min bɛ dalajɛ kun tɛ, o bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni, farikolo yɔrɔw tiɲɛni bɛ kunbɛn, ka bana taamasiɲɛw nɔgɔya.

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka fura in tali daminɛ, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya nin ko ninnu na. Aw kana o fɛnw dogo, barisa u nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.

• Ni faritanabana bɛ aw la fura in na, Olipudase alfa, fura wɛrɛ o fura, dumuni, kalali walima fɛnɲɛnamafagalan minnu farala dumuni kan.
• Ni aw kɔnɔma don, walima ni aw bɛ den makɔnɔ waati nataw la , o nafa ka bon kosɛbɛ. An ka kuma o kan ka taa a fɛ.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma .

Fura dicogo ani a ka kan ka min dɔn

Nin fura in bɛ kɛ pikiri ye ka don jolisira dɔ la. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, a bɛ pikiri kɛ farikolo la jolisira fɛ, i n’a fɔ kɔgɔjilama. A ka ca a la, o kɛcogo bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛla degelenw ka kɔlɔsili kɔnɔ.

Nka, a dɔw la, i bɛ se k’a sɔrɔ so kɔnɔ. Ni o don, aw bɛna dege kosɛbɛ a labɛncogo ɲuman na ani pikiri kɛcogo kan. Aw ka kan ka laadilikanw labato tigitigi i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye cogo min na.

Pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw filicogo

aw bɛ pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw fili abada nɔgɔw la minnu bɛ kɛ tuma bɛɛ . Sharps minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen u kama. Ni o tɛ aw bolo, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso ɲininka o ko la.

Yala aw bɛ nin di denmisɛnnin fitininw ma wa?

Ɔwɔ, fura in bɛ se ka di den kuraw ni denmisɛnniw ma furakɛli cogoya kɛrɛnkɛrɛnnenw kama. Nka, fɛn damadɔw bɛ yen an ka kan ka an janto minnu na. O la, n’aw bɛ fura in di den ma, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ka ɲɛ, ka fɛn bɛɛ ɲɛfɔ.

Ni fura tata hakɛ cayara, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni aw hakili la ko aw ye fura tata hakɛ caya kojugu, aw kana siran ani ka teliya ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Fasokanw ka dɔgɔtɔrɔso la , walima aw bɛ taa furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ka kan ka kɔlɔsi ani kɔlɔlɔw

Ni aw bɛ fura in ta, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini aw fɛ aw ka don ka taa a lajɛ tuma bɛɛ walasa ka aw ka bana kɔlɔsi. U mago bɛna kɛ fana ka fɛnw kɛ i n’a fɔ joli baara. A bɛ se ka waati dɔ ta walasa aw ka fura in nafa bɛɛ dɔn, o la a nafa ka bon aw ka muɲu aw ka furakɛli la.

Mɔgɔ dɔw bɛ se ka faritanabana jugumanba sɔrɔ walima pikirijikɛlan ni u ye fura in di u ma. Walasa ka dɔ bɔ o farati la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw di aw ma (i n’a fɔ piritan) sani a ka fura in di aw ma. Aw bɛ cikanw labato tigitigi.

Tablo min bɛ duguma, o bɛ kɔlɔlɔ suguya kunbabaw jira minnu bɛ se ka sɔrɔ ni fura in ye.

Yala gɛlɛya dɔw bɛ fura wɛrɛw la wa?

An b’a dɔn cogo min na, a ma fɔ ko nin fura in bɛ kɛ sababu ye ka ɲɔgɔndɛmɛba si lase fura wɛrɛw ma. Nka, kana a miiri ko o de bɛ ten. Aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn dafalen di dɔgɔtɔrɔ ma (witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la). Ani fana, aw ye aw jija ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min.