Yala i ye kansɛri mɛn glande fitini dɔ la i kunkolo la wa? (Pineoblastoma) An ka kuma nin kan!

Yala i delila ka kungolodimi sɔrɔ, ka gɛlɛya sɔrɔ i ɲɛw lamagacogo la, walima i ma sabati ni i bɛ taama wa? Laala aw y’a ye ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw den na. Hali ni an tɛ u ɲɛmajɔ tuma dɔw la, a man teli ka kɛ, o fɛnw bɛ se ka kɛ bana jugu dɔ taamasiɲɛw ye. Bi an bɛna kuma kunsɛmɛ kansɛri suguya dɔ kan min man ca kosɛbɛ, min nafa ka bon kosɛbɛ ka an janto a la. O bɛ Weele ko `(Pineoblastoma)`.

Nin `(Pineoblastoma)` ye mun ye? N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na...

N’an y’a fɔ a nɔgɔya la, `(Pineoblastoma)` ye kansɛribana ye (an b’a wele ko `(malignant)`) min bɛ sɔrɔ `(pineal gland)` la an ka hakili la. Nin kansɛri sugu bɛ bonya joona kosɛbɛ , wa a bɛ se ka jɛnsɛn a lamini yɔrɔw la ani ji min bɛ kunsɛmɛ lamini na. Nin ye bana ye min ka jugu kosɛbɛ.

Aw ye a jira dɔɔnin, nin pine glande in ye mun ye?

O bɛ ɲɛ, an ka fɔlɔ ka dɔɔnin dɔn nin `(Glande Pineal)` in kan. Nin ye glande fitinin ye kosɛbɛ, a bɛ kɛ i n’a fɔ kɔni, a ni kafeminkutu cogoya bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na. A bɛ sɔrɔ an hakili cɛmancɛ la. O glande in bɛ ɔrimɔni dɔ bɔ min bɛ wele ko `(Melatonin)` . N’a sɔrɔ aw ye `(Melatonin)` mɛn. O de bɛ dɛmɛ ka an farikolo ka don o don baara kɛcogo kɔlɔsi, o kɔrɔ ye ko `(circadian rhythme)`. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o bɛ i n’a fɔ an farikolo ka wagati dabɔlen min b’an dɛmɛ ka to sunɔgɔ la tile fɛ ani ka sunɔgɔ su fɛ.

Kansɛri suguya jumɛn ye `(Pineoblastoma)` ye?

Nin `(Pineoblastoma)` ye kunsɛmɛnasumaya ye min bɛ bonya joona . Dɔgɔtɔrɔw bɛ se k’a wele fana ko `(grade 4 intracranial brain tumor)`. Ani fana, nin ye `(tumu jugumanba)` ye, o kɔrɔ ye ko kansɛribana don. O kɔrɔ ye ko a bɛ kojugu kɛ an fari la, wa a bɛ se ka jɛnsɛn.

Nin bana in bɛ wele cogo di ko ``Pineoblastoma''?

Tiɲɛ na, pineoblastoma ye bana ye min man ca kosɛbɛ . Ameriki jamana na, kunsɛmɛnasumaya minnu bɛ sɔrɔ, olu hakɛ tɛ se 0,2% ma, olu ye pineal gland kuruw ye. Nin kansɛri suguya in ka teli ka ye denmisɛnni fitiniw na walima mɔgɔ minnu si tɛ san 20 bɔ.Nka a nafa ka bon aw k’aw hakili to a la ko a bɛ se ka sɔrɔ mɔgɔ o mɔgɔ la, a si hakɛ mana kɛ min o min ye.

Nin bana in `(Pineoblastoma)` taamasiɲɛw ye mun ye?

O bɛ ɲɛ, sisan an k’a lajɛ an bɛ taamasiɲɛ sugu minnu ye ni nin `(Pineoblastoma)` in bɔra.

• aw bɛ se ka kungolodimi jugumanba sɔrɔ . Nin tɛ kungolodimi gansan ye, nka a ka jugu dɔɔni.
• Ka sɛgɛn tuma bɛɛ (`( Sɛgɛn )`) . A bɛ se ka kɛ ko i sɛgɛnnen don fo i tɛ se ka foyi kɛ.
• Gɛlɛya bɛ i ɲɛw lamagacogo la . A bɛ se ka gɛlɛya yɛrɛ ka yɔrɔ kelen filɛ ni ɲɛmajɔ ye.
• Gɛlɛya minnu bɛ balansi ni jɛkafɔ laA bɛ i n’a fɔ i tɛ se ka i ka balansi mara ni i bɛ taama, walima i bɛ gɛlɛya sɔrɔ ka fɛnw minɛ.
• Yɛlɛma donna kɛwalew la . Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ ka dimi, ka jɔrɔ, walima ka i makun ka tɛmɛ fɔlɔ kan.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ .

Nin taamasiɲɛ ninnu ka teli ka sɔrɔ bana dɔ fɛ min bɛ wele ko `(hydrocephalus)`. O kɔrɔ ye ko degun min bɛ `(sɔgɔsɔgɔninjɛ)` (an b’a wele ko kunsɛmɛji) la, o bɛ bonya ka taa a fɛ kunsɛmɛ lamini na. Nin kansɛri in bɛ se ka jɛnsɛn `(sɔgɔsɔgɔninjɛ)` fɛ ka taa kunsɛmɛ yɔrɔ wɛrɛw la ani farikolo yɔrɔ wɛrɛw la (CNS). Nka, `(pineoblastoma)` kansɛri man teli ka jɛnsɛn ka tɛmɛ `(CNS)` kan.

Miiri k’a filɛ, denmisɛnnin dɔ b’i bolo min bɛ to ka ŋunan kunkolodimi na, a tɛ tulon kɛ i n’a fɔ a tun bɛ tulon kɛ cogo min na fɔlɔ, wa a bɛ iko a bɛ dimi dɔɔnin kosɛbɛ. Bangebagaw bɛ se k’a miiri ko o tɛ kojugu ye. Nka ni o taamasiɲɛw tora senna, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

Nin `(Pineoblastoma)` in sababuw ye mun ye?

O kunba ye ko farikolokisɛ sugu dɔ min bɛ wele ko ``pinɛyilisitɛriw'' min bɛ pinɛsi gland kɔnɔ an ka hakili la , o bɛ bonya cogo la min tɛ se ka kunbɛn ani ka tɛmɛ a dan kan . Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko nin farikolokisɛ ninnu bɛ se ka baara daminɛ cogo la min tɛ bɛn ka da an ka jamu caman cili kan (``genetic mutation''). Nin jamu fɛnɲɛnamafagalan suguya fila bɛ yen: 1. Minnu bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ (``germline mutation'') : O bɛ kɛ kɔnɔmaya waati, o kɔrɔ ye ko ni ba ni fa ka cɛya faralen don ɲɔgɔn kan. 2. Minnu bɛ kɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ kɔnɔmaya kɔfɛ (``sporadique mutation'') : O cogo la, a bɛ se ka kɛ ko denbaya kɔnɔ mɔgɔ si ma nin jamu jiginni in sɔrɔ fɔlɔ.

Jɔn de farati ka bon ka `(Pineoblastoma)` sɔrɔ?

Mɔgɔ dɔw ka farati ka bon dɔɔni ka nin ``Pineoblastoma'' in sɔrɔ.

• Ni retinoblastoma bɛ aw la, o ye kansɛri suguya dɔ ye min bɛ sɔrɔ ɲɛkisɛ la, aw bɛ se ka pineoblastoma sɔrɔ.
• Ani fana, fɛn dɔw bɛ mɔgɔ minnu na `(RB1)` ani `(DICER1)` jamu la, olu fana ka teli ka kansɛri in sɔrɔ . I n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, o fɛn falen in bɛ se ka sɔrɔ bangebagaw fɛ, walima a bɛ se ka kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la.

Ni aw b’a fɛ ka denbaya daminɛ, a ka ɲi aw ka kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la walasa k’a dɔn ni nin farati ninnu dɔ bɛ aw la.

Pineoblastoma bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in (Pineoblastoma) sɛgɛsɛgɛ ni a bɛ aw sɛgɛsɛgɛ ani ka sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ.

• Farikololajɛ : Fɔlɔ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la, ni aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ fana ye o bana suguw sɔrɔ, wa a bɛna aw ɲɛw lamagacogo fana sɛgɛsɛgɛ.
• Kɔrɔbɔli kɛrɛnkɛrɛnnenw : .
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛli (Magnetic Resonance Imaging - MRI ).
• `(Tomografie informatique - CT)` sɛgɛsɛgɛli dɔ.
• Laala `(Positron Emission Tomography - PET)` sɛgɛsɛgɛli dɔ bɛ kɛ.
• Biyopisi ye fɛɛrɛ ye min bɛ kɛ ka farikolo yɔrɔ fitinin dɔ ta ka bɔ kuru la ka a sɛgɛsɛgɛ. O de b’a jira ni kansɛri don ani a suguya min ye.
• Joli sɛgɛsɛgɛliw ni/walima kunsɛmɛnasumaya (ji min bɛ kunsɛmɛ lamini) bɛ kɛ walasa ka kuru taamasiɲɛw bɛɛ lajɛ.

Yala `(Pineoblastoma)` bɛ se ka kɛnɛya pewu wa?

Nin ye ɲininkali ye min bɛ mɔgɔ caman kan. Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, sisan fura tɛ `(Pineoblastoma)` la. Nka, aw kana aw hakili ɲagami, furakɛli suguya caman bɛ yen. Ni kuru ma jɛnsɛn, dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a bɔ ni opereli ye. Nka, `(Pineoblastoma)` ye kansɛri suguya ye min furakɛli ka gɛlɛn. O la, gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ kansɛri in fɛ, olu farati ka bon. A taamasiɲɛw bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ ani a si hakɛ bɛ se ka surunya. Ani fana, a bɛ se ka kɛ ko kansɛri bɛ segin ka na furakɛli kɔfɛ.

`(Pineoblastoma)` furakɛcogo jumɛnw ye?

Ninnu bɛ se ka kɛ `(Pineoblastoma)` furakɛli ye:

• Opereli : Opereli bɛ kɛ ka kuru yɔrɔ dɔ walima a bɛɛ bɔ. Aw ka operelikɛla bɛna a ɲɛfɔ aw ye opereli bɛ se ka min kɛ ani farati minnu bɛ o la.
• Opereli min bɛ kɛ ni kunsɛmɛnasumaya ye : Shunt (tube fitini) bɛ se ka don a kɔnɔ walasa ka dɔ bɔ kunsɛmɛnasumaya la ka caya kunsɛmɛ lamini na. O bɛ ji tɛmɛnen bɔ ani ka dɔ bɔ degun na.
• Fiɲɛ furakɛli : Nin ye furakɛli ye min ka teli ka kɛ opereli kɔfɛ. Fiɲɛdimi furakɛli bɛ se ka kuruw dɔgɔya walima ka kansɛribanakisɛw faga.
• Simifura : Furakɛli min bɛ kɛ ka fara kɛnɛyaji ni opereli kan. Simifura bɛ se ka kuru dɔgɔya sani opereli ka kɛ ani ka kansɛribana tɔw bɛɛ faga opereli kɔfɛ.
• Chimiothérapie tata hakɛ caman ani autologues stem cells transplantation : O la, aw yɛrɛ ka stem cellules bɛ lajɛ ka kɔn chimiothérapie hakɛ caman ɲɛ. O kɔfɛ, chimiothérapie kɔfɛ, o jirisunw bɛ segin ka don i fari la.

Ni fura kuraw ni fura kuraw bɛ sɔrɔ, aw bɛ se fana ka sababu sɔrɔ ka aw sen don ``kɛnɛya sɛgɛsɛgɛliw la.`` O bɛ se ka kɛ fura kuraw sɛgɛsɛgɛli ye i n'a fɔ ``furakɛli laɲinitaw`` walima ``banakisɛfagalanw.``

Jɔn de sen bɛ o furakɛli ninnu na?

Ni pineoblastoma bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka ninnu kɛ:

• Hakilila-dɔgɔtɔrɔ dɔ (hakilila-dɔgɔtɔrɔ) .
• Kansɛri furakɛla (kansɛri furakɛla) .
• Kansɛri furakɛla min bɛ kɛnɛyaji la
• Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla (`(Neurosurgeon)`)

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, furakɛli dɔw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, fiɲɛ bilali, olu bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Olu bɛ se ka nɔ bila aw ka endocrine baarakɛcogo la. O kɔrɔ ye ko:

• Ka bonya (`(Bonya)`)
• Fanga hakɛw (`(Enerji hakɛw)`) .
• Den sɔrɔli (`(Bangecogo)`) .

Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ . U bɛna aw kɔlɔsi tuma bɛɛ ani ka kɔlɔlɔ o kɔlɔlɔw furakɛ.

Yala aw bɛ se ka kisi `(Pineoblastoma)` ma wa?

Ɔwɔ, mɔgɔ dɔw bɛ kisi Pineoblastoma ma. San duuru kɔnɔ, Pineoblastoma ka ɲɛnamaya hakɛ bɛ se 60% fo 69,5% ma . O kɔrɔ ye ko bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu 60% ni 70% cɛ bɛ balo la hali bi san duuru kɔfɛ. Hali ni Pineoblastoma bɛ se ka aw ka ɲɛnamaya surunya, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka to kɛnɛya la ani ka ɲɛnamaya kɛ ka mɛn.

Pineoblastoma ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye?

`(Pineoblastoma)` sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ aw ye a ɲɛfɔcogo kan. I n’a fɔ a fɔra cogo min ka tɛmɛ, fura tɛ `(Pineoblastoma)` la, nka furakɛli dɔw bɛ yen. Mɔgɔ ka ɲɛnamaya bɛ bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ i ka kɛnɛya bɛɛ, i bɛ furakɛli jaabi cogo min na, ani kuru bɛ ​​bonya joona cogo min na . `(Pineoblastoma)` sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ. O bɛ kɛ barisa u bɛna aw kɔlɔsi ni kɔlɔlɔ o kɔlɔlɔ tɛ a la ani ka fɛn minnu ka kan, olu kɛ.

Yala Pineoblastoma bɛ se ka kunbɛn wa?

A fɔ man di nka sisan, fɛɛrɛ dɔnnen tɛ yen min bɛ se ka Pineoblastoma kunbɛn.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

`(Pineoblastoma)` taamasiɲɛw aw walima aw den na, olu ye:

• Kunkolodimi
• Yɛlɛma donna kɛwalew la
• Ɲɛw lamaga gɛlɛya

Ni nin fɛn ninnu dɔ bɛ aw la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona . Ni a sɔrɔla ko `(Pineoblastoma)` bɛ aw la, ni aw bɛ furakɛli la, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni kɔlɔlɔ dɔw ye aw sɔrɔ. Ni aw den ka dɔgɔn, furakɛli bɛ se ka nɔ bila a ka yiriwali la. Ni aw y’a ye ko aw den bɛ waati jan ta walasa ka bonya hakɛ la min bɛ bɛn a si hakɛ ma, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, a ka ɲi aw ka ɲininkali ninnu kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
• Yala kansɛri jɛnsɛnna wa?
• Yala ne mago bɛ opereli la wa?
• Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Ne ka ɲɛnamaya kɔnɔna na walima ne ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye?

A bɛnnen don ka kabakoya, ka dusukasi ani ka siran ni i ye nin kumaw mɛn ko "kansɛri bɛ i la." O yɔrɔnin bɛɛ, i bɛ ɲininkali caman kɛ i ka kan ka min kɛ kɔfɛ, i ka kan ka min makɔnɔ, ani i ka kan ka min makɔnɔ. Kana jɔrɛ . Aw ka dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw dɛmɛ ka nin bana in kunbɛn ani ka furakɛli sugandi min ka fisa aw ma. O waati kɔnɔna na, aw ye aw jija ka aw lamini ni aw somɔgɔw ni aw teriw ye minnu bɛ aw dɛmɛ. Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna furakɛli kura kan pineoblastoma furakɛli kan, o la aw ka to jigiya la.

Take-Home cikan

• Pineoblastoma ye kansɛri ye min man teli ka sɔrɔ, nka a bɛ bonya joona, a bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ na min bɛ wele ko pineal gland.
• Taamasiɲɛw i n’a fɔ kungolodimi, ɲɛ gɛlɛyaw, balansi tiɲɛni, ani kɛwale caman yeli bɛ se ka kɛ. Olu bɛ se ka sɔrɔ kunsɛmɛnasumaya fɛ (ji dalajɛli kunsɛmɛ na) .
• A ka teli ka kɛ sababu ye ka bɔ jamu la. `(Retinoblastoma)` bɛ mɔgɔ minnu na ani `(RB1)` ni `(DICER1)` jamu caman bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon.
• Sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ MRI, CT scan ani biopsie bɛ kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛ.
• Hali ni fura dafalen tɛ yen, furakɛli dɔw bɛ yen i n’a fɔ opereli, fiɲɛbana furakɛli ani chimiothérapie.
• ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la , aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona . Aw kana siran ka ɲininkaliw kɛ.
• Hali ni nin ye ko gɛlɛn ye, i ka furakɛli kunbɛn ni jigiya ni fanga ye . I kelen tɛ.

N jigi b’a kan ko nin kunnafoni in bɛna aw dɛmɛ. Ni aw bɛ sigasiga bana taamasiɲɛ dɔw la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la.

---