Yala an bɛna kuma bana min bɛ sɔrɔ cɛya la hATTR Amyloidosis (Hereditary Transthyretin Amyloidosis) kan wa?

Yala i bolow ni i senw bɛ sɔgɔsɔgɔ dɔrɔn wa? Walima i bɛ fa hali ni i ye dumuni dɔɔni dun, walima i bɛ kɔnɔdimi kabakoma sɔrɔ wa? Tuma dɔw la, an b’a miiri ko ninnu ye fɛn gansanw ye, nka ninnu kɔfɛ, bana dɔ bɛ se ka kɛ min ka jugu kosɛbɛ, nka a man teli ka sɔrɔ, mɔgɔ si tɛ kuma min kan. Bi an bɛ na kuma o bana sugu kan, min bɛ tɛmɛn ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la , ka juguya dɔɔni dɔɔni. O ye bana ye min bɛ wele ko hATTR Amyloidosis.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, hATTR Amyloidosis ye mun ye?

O tɔgɔ dafalen ye Transthyretin Amyloidosis (Amyloïdose héréditaire) ye. An bɛna a Weele ko hATTR k'a surunya. Nin ye bana ye min man ca, a bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, o kɔrɔ ye ko a bɛ tɛmɛ jamu fɛ.

Miiri k’a filɛ, an farikolo sugunɛ bɛ farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dilan min bɛ wele ko transthyretin (TTR) . Mɔgɔ kɛnɛman na, o farikolojɔli dumuni in b’a ka baara kɛ, o kɔfɛ, a bɛ tunun. Nka, hATTR bana bɛ mɔgɔ min na, ka da fɛn dɔ jiginni kan jamu dɔ la, o TTR furakisɛ in bɛ dilan cogo jugu la. A bɛ iko tulonkɛfɛn min dilannen don ka ɲɛ, o bɛ bin.

O farikolojɔlifɛn minnu ma dabɔ cogo jugu la, olu bɛ fara ɲɔgɔn kan ka kɛ kulu misɛnninw ye. an bɛ o farikolojɔli dumuniw wele ko amiloyi . O amiloyi ninnu bɛ daminɛ ka bila an farikolo yɔrɔ caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ nɛrɛmuguma, dusukun ani sugunɛ. I n’a fɔ nɔgɔ bɛ siri jibolisira kɔnɔ cogo min na, o farikolojɔli dumuniw bɛ daminɛ ka o farikolo yɔrɔw tiɲɛ. O bɛ se ka gɛlɛyabaw lase mɔgɔ ma, wa hali a bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Nka kibaru duman ye ko furakɛli ɲumanw bɛ yen sisan walasa ka nin taamasiɲɛ ninnu kunbɛn.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a wele dɔrɔn ko “Amyloidose”, barisa hATTR ye bana kulu suguya dɔ ye min bɛ wele ko o.

hATTR bana taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

Ikomi nin bana in bɛ farikolo yɔrɔ caman minɛ, a taamasiɲɛw ka ca kosɛbɛ. Tuma dɔw la, o taamasiɲɛw ni bana tɔw ta bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, o la a bɛ se ka gɛlɛya ka bana in dɔn.

A bɛ nɔ bila farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔw de la kosɛbɛ. Ni o farikolojɔli dumuniw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ farikolo yɔrɔw la minnu bɛ bɔ kunsɛmɛ na ka taa farikolo tɔ la, an bɛ o bana wele ko Polyneuropathie . O la sa, i bɛ se ka nin ɲɔgɔnna kow sɔrɔ.

Nin bana in bɛ sɔrɔ cogo di? Jɔn de bɛ farati la?

I n’a fɔ a tɔgɔ b’a jira cogo min na, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la . Ni nin bana in bɛ aw la, o bɛ kɛ barisa aw ye jeninida nafama sɔrɔ aw ba walima aw fa fɛ (walima u fila bɛɛ).

O bɛ jate bana ye min man ca kosɛbɛ diɲɛ kɔnɔ. Nka, jamana dɔw la, misali la, Pɔritigali, Zapɔn ani Berezil, nin bana in ka teli ka ye. Hali ni kunnafoni kɛrɛnkɛrɛnnen caman tɛ o ko la Sri Lanka, a dalen b’a la ko banabagatɔ minnu sɛgɛsɛgɛra cogo jugu la, olu hakɛ caman bɛ se ka sɔrɔ bawo a taamasiɲɛw ni bana wɛrɛw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na.

A taamasiɲɛw bɛ se ka ye san o san, a ka ca a la u si bɛ san 30 ni san 70 cɛ.A bɛ cɛw ni musow bɛɛ minɛ cogo kelen na.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Nin bana in sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni barisa a taamasiɲɛ caman bɛ a la.

Ka ɲininkali kɛ denbaya ka tariku ni a taamasiɲɛw kan

Fɔlɔ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ni aw somɔgɔw ɲininka aw ka kɛnɛyako la.

• Yala dusukunnabana walima dusukunnabana bɛ mɔgɔ dɔ la i ka denbaya kɔnɔ wa?
• Yala aw bɛ a ye ko aw farikolo yɔrɔw bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka u jeni wa?
• Kɔnɔboli, kɔnɔboli walima kɔnɔboli bɛ aw la wa?
• Yala i ɲɛnamini bɛ kɛ ni i jɔlen don wa?
• Yala yeli gɛlɛyaw bɛ aw la wa?

Kɔrɔbɔli kɛrɛnkɛrɛnnenw

Ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw ye, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman wɛrɛw fɔ aw ye.

• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Olu bɛ dɛmɛ ka farikolojɔli dumuniw hakɛ lajɛ min tɛ bɛn farikolo la.
• Tissue Biopsy (Tissue Biopsie) : Nin ye bana in sɛgɛsɛgɛli fɛɛrɛba ye. A ka ca a la, tulumafɛn dɔ bɛ bɔ tulumafɛn na min bɛ aw kɔnɔbara fari jukɔrɔ anestezi fɛ ka taa laboratuwari la. A bɛ se ka kɛ ka a dɔn tigitigi ni an ye amiloyi furakisɛ min kofɔ, o bɛ bila.
• Jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli : Ni biyɔpisi y’a jira ko amiloyi bɛ yen, ADN sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ walasa ka a dɔn ni hATTR ciyɛntalen don walima amiloyi suguya wɛrɛ. O nafa ka bon kosɛbɛ furakɛli bolodacogo la.
• Sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw: ECG ni Echo sɛgɛsɛgɛliw walasa ka dusukun baara lajɛ, ani farikolojidɛsɛ sɛgɛsɛgɛliw walasa ka farikolo baara lajɛ, olu fana bɛ se ka kɛ.

Nin bana in furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

hATTR furakɛli bɛ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw ni bana taabolo la. Furakɛli kunba fila bɛ yen. O dɔ ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Tɔɔ kelen ye ka TTR farikolojɔli dumuni kɛcogo kɔlɔsi, o min ye bana in sababuba ye.

1. A taamasiɲɛw furakɛli

• Ni ji bɛ dalajɛ farikolo la dusukun walima sugunɛ gɛlɛyaw fɛ, sugunɛbilenni furaw bɛ kɛ ka o ji wɛrɛ bɔ.
• Fura dɔw fana bɛ yen dumunikɛbaliya gɛlɛyaw la i n’a fɔ kɔnɔboli ni kɔnɔdimi.
• Fura kɛrɛnkɛrɛnnenw fana bɛ yen minnu bɛ se ka farikolojidɛsɛ kunbɛn.

2. Furakɛli minnu ɲɛsinnen bɛ bana in sababu ma

Olu de ye furakɛli kunbabaw ye minnu bɛ bana in bali ka juguya.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ furakɛli min ka fisa aw ma. Aw ka kuma a fɛ k’a jɛya o sugandiliw bɛɛ kan.

Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu min bɛ aw dɛmɛ

Ikomi nin bana in bɛ farikolo yɔrɔ caman minɛ, aw mago bɛna kɛ dɔgɔtɔrɔw ka dɛmɛ na minnu ka baara kɛrɛnkɛrɛnnenw tɛ kelen ye.

• Hakilila-dɔgɔtɔrɔ: Ka ɲɛsin gɛlɛyaw ma minnu bɛ sɔrɔ nɛrɛmuguma fɛ.
• Dusukunnabanabagatɔ: Ka dusukun baara kɔlɔsi ani k’a furakɛ.
• Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛla : Ni sugunɛw banana.
• Kɔnɔbaralabana dɔgɔtɔrɔ: Kɔnɔbara gɛlɛyaw kama.
• Ɲɛdɔgɔtɔrɔ: Ɲɛgɛlɛyaw kama.
• Ladilikɛla min bɛ kɛ ni jamu ye : Ka faamuyali di bana in kan ani a bɛ nɔ min bila ciyɛn na.
• Farikoloɲɛnajɛla : Ka dɛmɛ don taama gɛlɛyaw la ani ka farikolo barika bonya.