Ɲininkali minnu ka kan ka kɛ ni aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la hATTR Amyloidosis ko la

Ka taa dɔgɔtɔrɔso la, o bɛ se ka kɛ degunba ye tuma dɔw la. A bɛ se ka kɛ i n’a fɔ waati bɛrɛ tɛ yen k’an ka ɲininkaliw ni an haminankow bɛɛ kɛ. O bɛ kɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a bɛ tali kɛ bana gɛlɛnw na, minnu man teli ka kɛ i n’a fɔ hATTR amiloyizi. O la, aw b’a fɛ ka ɲininkali minnu kɛ, aw ka olu lisɛli labɛn sani aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la. O bɛna aw dɛmɛ ka fɛn bɛɛ dɔn aw ka kan ka minnu dɔn ani ka fura sɔrɔ min bɛ bɛn aw ma.

Fɔlɔ, an ka bana in dɔn tigitigi.

Aw ka bana faamuyali nafa ka bon aw ka furakɛli la, o la aw kana siga ka nin ɲininkali ninnu kɛ.

Ne ka kan ka mun furakɛ ne ka bana taamasiɲɛw la?

aw bɛ aw ka bana taamasiɲɛw bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye . Aw bɛ se k’a miiri ko u dɔw ni hATTR tɛ kelen ye. Nka a nafa ka bon ka o bɛɛ fɔ. O kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu furakɛcogo fɔ aw ye ani taamasiɲɛ minnu ka kan ka bila jɔyɔrɔ fɔlɔ la. Ani fana, ni aw bɛ fura suguya wɛrɛw ta bana taamasiɲɛ kelen-kelen bɛɛ la, u bɛ se ka a ɲɛfɔ furaw bɛ nɔ bila ɲɔgɔn na cogo min na (furaw ni ɲɔgɔn cɛ).

Ne ka bana bɛ taabolo jumɛn na?

hATTR bana taabolo kunbaba naani bɛ yen.

• Taabolo 0nan : Taabolo tɛ a la.
• Taabolo fɔlɔ : A taamasiɲɛ misɛnniw, nka aw bɛ se ka taama.
• Taabolo filanan : Taama bɛ dɛmɛ de wajibiya, wa gɛlɛya caman bɛ sɔrɔ farikolo fan bɛɛ la .
• Taabolo sabanan : A bɛ wotoronin ta walima a bɛ da dilan kan, wa dusukunnataw, farikoloɲɛnajɛw ani hakiliɲagami gɛlɛya jugumanw bɛ sɔrɔ farikolo fan bɛɛ la.

Ni aw b’a dɔn aw bɛ taabolo min na, o bɛ a nɔgɔya dɔgɔtɔrɔ ma ka furakɛli boloda ka kɛɲɛ ni o ye.

O ye nɔ bila ne farikolo yɔrɔ jumɛnw na?

hATTR ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la. O cogo la, farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ wele ko transthyretin , o bɛ da ɲɔgɔn na cogo jugu la ka a dalajɛ ka amiloyi (amiloïde) bila farikolo yɔrɔw la. Sɛgɛsɛgɛliw bɛ se k’a dɔn ni amiloyi (amiloïde) bɛ aw dusukun na walima farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. nin kunnafoniw nafa ka bon bawo aw bɛ furakɛli min sɔrɔ tuma caman na , o bɛna bɔ amiloyi suguya la ani a bɛ yɔrɔ minnu na .

Yala ne somɔgɔw fana ka kan ka sɛgɛsɛgɛli kɛ u ka jamu kan wa?

Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, bana in sɔrɔlen kɔ aw la, aw bɛ se k’a dɔn ni a bɛ mɔgɔ wɛrɛ la aw ka denbaya kɔnɔ. Ni denw b’aw bolo, aw bɛ se ka jateminɛ kɛ ka u sɛgɛsɛgɛ walasa ka u ka jamu fana sɛgɛsɛgɛ. Furakɛli bɛ ɲɛ ka tɛmɛ ni hATTR sɔrɔla joona.O la sa, n’i bɛ o dɔn, o bɛ se ka sababu di i ma ka denbaya kɔnɔmɔgɔ wɛrɛ dɛmɛ.

Taamasiɲɛ jumɛnw de bɛ a ɲini ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona?

Hali ni hATTR bɛ se ka taamasiɲɛ suguya caman lase mɔgɔ ma, a nafa ka bon ka a dɔn aw ka kan ka min kɛ kɔrɔtɔko la. O la, aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka ko: "Ne ka kan ka taa kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona bana taamasiɲɛ jumɛnw kama?"

Fɛn minnu ka kan ka ɲininkali kɛ aw ka furakɛli ko la

Ni aw ye faamuyali jɛlen sɔrɔ furakɛli fɛɛrɛ kan, aw bɛ se ka aw yɛrɛ tanga siran ni sigasiga kunntanw ma.

Ne bɛ se k’a latigɛ cogo di furakɛli min bɛnnen don ne ma?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli fɔ ka kɛɲɛ ni aw ka bana taabolo ye ani aw ka bana taamasiɲɛw. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a bɛna a lajɛ ni farikolo gɛlɛyaw bɛ a la (polyneuropathie), i n’a fɔ farigan, fanga dɔgɔyali, walima funu i farikolo fan fila bɛɛ la, walima dusukun fasa gɛlɛyaw (cardiomyopathie). A bɛ se ka kɛ ko o fila bɛɛ bɛ mɔgɔ dɔw la. O bɛna dɛmɛ ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛ kɛ aw yɛrɛ de kama. Ni aw bɛ furakɛli kɛ kaban, aw bɛ ɲininkali kɛ ko: “Yala aw b’a fɛ ka taa a fɛ ni nin furakɛli in ye wa walima aw ka kan ka fɛn dɔ Changer?”

Yala fura kura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bɛn ne ma wa?

Ni furakɛli dɔnniya bɛ ka taa ɲɛ, furakɛli kura fana bɛ ka bɔ kɛnɛ kan bana in na. Fura kura caman nana sugu la san damadɔ tɛmɛnenw na. Fura suguya caman bɛ yen minnu bɛ bɛn bana taabolo suguya wɛrɛw ma. O la, ka kɛɲɛ ni aw bɛ taabolo min na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka ni fɛɛrɛ kuraw bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ.

Ne ka kan ka mun makɔnɔ o furakɛli ninnu na?

O furakɛli bɛna waati joli ta?

Fura tɛ hATTR la, o la furakɛli bɛ se ka kɛ a si bɛɛ la. Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna se ka hakilina gɛlɛn di aw ma aw mago bɛna kɛ furakɛli la waati hakɛ min na, ka kɛɲɛ ni aw ka bana taabolo ye, a taamasiɲɛw ani fɛn wɛrɛw.

Fura ninnu kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

O bɛ danfara don furakɛli ni furakɛli la. Misali la, fura min bɛ wele ko `inotersen (Tegsedi)`, o tɛ se ka kɛ fura fɔlɔ ye barisa a bɛ se ka kɔlɔlɔ jugumanw lase mɔgɔ ma. Nka, fura minnu bɛ i n’a fɔ `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)`, olu ma jira ko kɔlɔlɔba bɛ banabagatɔw la minnu bɛ ni `dusukunnabana` ye kɔrɔbɔliw la. Ni dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ sɛbɛn aw ye, aw ye aw jija ka a kɔlɔlɔw ɲininka.

Ne tun ka kan ka kɔrɔbɔli jumɛnw kɛ don nataw la?

Nin bana in bɛ taa ɲɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a ma furakɛ. O la, aw bɛna a ɲini ka to ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ walasa ka bana in taabolo dɔn. Aw ye a dɔn aw ka kan ka sɛgɛsɛgɛli minnu kɛ ani waati min na.

Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni nin furakɛli in bɛ ɲɛ?

Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu min bɛ aw furakɛ, olu bɛna aw ye tuma bɛɛ. U bɛna sɛgɛsɛgɛliw kɛ walasa ka bana in kɔlɔsi, wa u bɛna a ɲini aw fɛ aw ka to ka u ladɔnniya aw ka bana taamasiɲɛw la walasa ka a dɔn ni furakɛli bɛ ka ɲɛ.

Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ni baara wɛrɛw ɲɛnabɔ cogo di?

Ikomi nin bana in bɛ farikolo yɔrɔ caman minɛ, aw bɛna a ɲini ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman fɛ.

Furakɛli bɛ kɛ cogo di o dɔgɔtɔrɔw ni ɲɔgɔn cɛ?

Ikomi aw bɛna taa dɔgɔtɔrɔ suguya caman fɛ, a nafa ka bon u bɛɛ ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ, ka kunnafoniw di ɲɔgɔn ma. Aw bɛ se ka furakɛli kɛ amiloyizi furakɛli yɔrɔ la, o dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛɛ bɛ dɔgɔtɔrɔso kelen na. Ni o tɛ, aw ye aw jija ka ɲininkali kɛ ko "Kunnafoni bɛna tila cogo di dɔgɔtɔrɔ ninnu ni ɲɔgɔn cɛ? Yala ne ka sɛgɛsɛgɛli jaabiw bɛna tila bɛɛ cɛ wa, wa u bɛna a latigɛ min ka fisa ne ma wa?"

Ne ka kan ka jɔn ɲininka ne ka wariko ni ne ka asiransi ko la?

A bɛ se ka kɛ aw mago bɛ furakɛli caman na o kama. O la, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ, dɔgɔtɔrɔso baarakɛla walima dɔgɔtɔrɔso ɲɛmɔgɔ ɲininka, "Yala ne ka asiransi bɛna o musakaw sara wa? Ne ka kan ka kuma jɔn fɛ nin ko in kan?" Ni aw mago bɛ wariko dɛmɛ na, aw bɛ mɔgɔw ɲininka minnu bɛ se ka aw dɛmɛ o la.