Yala filaninw b’aw fɛ wa? Yala aw bɛ o bana faratilen dɔn wa? (Twin-to-Twin Jolidoncogo - TTTS) .

N’i ​​ye denba ye min bɛ filananw makɔnɔ, fɔlɔ, foli bɛ i ye! Nka, a nafa ka bon fana ka bana kɛrɛnkɛrɛnnenw dɔn minnu bɛ se ka kɛ filaninw kɔnɔ tuma dɔw la. O bana sugu dɔ min ma deli ka kɛ dɔɔnin nka a ka kan ka dɔn, o ye Twin-to-Twin Transfusion Syndrome , a bɛ fɔ fana ko TTTS ni a surunyalen don. Kana hami, an ka kuma o kan cogo nɔgɔman na.

Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) ye mun ye? N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na...

aw k' a miiri ko filanin fila minnu bɛ aw kɔnɔbara la , olu ka denso ye kelen ye . An bɛ o filaninw wele (filaninw monochorionic) . A ka ca a la, den fila bɛɛ bɛ joli ni balofɛn kelen sɔrɔ ka bɔ denso in na. Nka, nin ko in na (TTTS), o tilali tɛ kɛ ka ɲɛ.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, den kelen (an k’a wele ko ‘donna filanin’ ) tɛ joli bɛrɛ sɔrɔ denso la. Den tɔ kelen (an k’a wele ko ‘sɔrɔbaga filanin’ ) bɛ caya kojugu. O balanbaliya joli bolicogo la, o de bɛ TTTS bila mɔgɔ la. Nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ nka a bɛ se ka juguya. Denba ni den furakɛli (MFM) kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ka kɔlɔsili kɛ kosɛbɛ, o nafa ka bon. Ni a dɔnni joona, ka a kɔlɔsi, ani ka a furakɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka den fila bɛɛ ka ɲɛtaa ɲuman sɔrɔ.

Mun bɛ kɛ ‘donna filanin’ na?

Den bɛ joli dɔgɔya ka bɔ denso la. O la, joli hakɛ min bɛ a fari la, o fana bɛ dɔgɔya. O bɛ se ka kɛ sababu ye den ka bonya dɔɔni dɔɔni, wa a lamini ji hakɛ fana bɛ se ka dɔgɔya. O bɛ kɛ barisa den ka koli ka dɔgɔn. O bɛ kɛ barisa denso kɔnɔji bɛ kɛ den ka sugunɛ de ye a fanba la. Ni densoji bɛ dɔgɔya, bɔrɔ min bɛ den minɛ, o bɛ se ka dɔgɔya, walima ka tunun yɛrɛ. O farati ka bon, barisa den tɛ se ka lamaga ka ɲɛ, wa denso bɛ se ka digidigi.

Mun bɛ kɛ ‘filanan sɔrɔbaga’ la?

Nin den in bɛ joli caman sɔrɔ ka tɛmɛ a ka kan ka min sɔrɔ. O joli wɛrɛ bɛ degun caman bila den dusukun na, wa a bɛ se ka kɛ sababu ye yɛrɛ ka dusukun tantanni kɛ . Ni den dibaga farikolo balodɛsɛra, den min bɛ a di a ma, o farikolo ka kan ka baara kɛ kosɛbɛ. Ikomi den in ka kan ka joli caman baara, a bɛ koli kɛ ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan. O de kosɔn, a ka denso foroko bɛ bonya kosɛbɛ.

Nin (TTTS) bana in bɛ nɔ bila jɔn na?

TTTS bɛ kɔnɔmaya dɔrɔn de minɛ, filaninw bɛ denso kelen kɛ minnu na (monochorionic) , ani u ɲɛ ye kelen ye (filaninw minnu bɛ ɲɔgɔn bɔ). A ka ca a la, nin filanin minnu bɛ ni TTTS ye, olu bɛ ni kɔnɔbara foroko fila ye minnu tɛ kelen ye (diamniotique). An bɛ o filaninw wele (filaninw diamniotique monochorionic) .

Nka, a man teli kosɛbɛ, ko dɔw bɛ yen minnu na den fila bɛ denso ni denso foroko kelen ta (monoamniotic). O cogo la, TTTS fana bɛ se ka kɛ. Nka, o filanin suguw man ca kosɛbɛ.

TTTS bɛ se ka kɛ kɔnɔmaya kɔfɛ cogo di?

A ka ca a la nin bana in bɛ se ka daminɛ dɔgɔkun 16 kɔnɔ, nka a bɛ se ka kɛ waati o waati kɔnɔmaya waati.

(TTTS) ka ca cogo di?

TTTS bɛ sɔrɔ filaninw kɔnɔmaya kelen-kelen 15% ɲɔgɔn na.

TTTS taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

TTTS bɛ denba minnu na, olu fanba tɛ taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnen si sɔrɔ. Nka, dɔw bɛ se ka kɛ:

• A bɛ kɛ i n’a fɔ denso bɛ ka bonya joona ka tɛmɛ a tun bɛ miiri min na.
• Dimi walima dimi bɛ kɛ kɔnɔbara la.
• Farikolo girinya bɛ caya yɔrɔnin kelen.

Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

Mun de bɛ TTTS bila mɔgɔ la?

A ka ca a la, kɔnɔmaya filaninw na ni denso kelen ye, den fila bɛɛ joli hakɛ kelen bɛ bɔ denso kɔnɔ. Nka, TTTS la, denso kɔnɔ joli siraw sirilen don ɲɔgɔn na cogo min na, o bɛ kɛ sababu ye ka joli tila cogo kelen na. Den kelen (den min ye a sɔrɔ) bɛ joli caman sɔrɔ, den tɔ kelen (den min ye a di a ma) bɛ dɔɔni sɔrɔ.

Aw tɛ se ka denso yiriwa cogo min na, aw tɛ se ka o kunbɛn. (TTTS) ye ko ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la. O tɛ fɛn ye i ye min kɛ walima i ma min kɛ. O la sa, kana i yɛrɛ jalaki. (TTTS) tɛ se ka bali.

Jɔn de bɛ farati la (TTTS) la?

O ni jamu walima ciyɛn cɛsira tɛ o la. O ye ko ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la. Nka o bɛ se ka kɛ kɔnɔmaya filaninw dɔrɔn de la minnu bɛ denso kelen kɛ (monochorionic) .

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ TTTS la?

Ni a ma furakɛ, walima ni bana in daminɛna kɔnɔmaya daminɛ na kosɛbɛ, TTTS bɛ se ka kɛnɛya gɛlɛyabaw lase den ma, wa a bɛ se ka mɔgɔ faga yɛrɛ. O la, a nafa ka bon ka furakɛli ɲini walima ka kɔlɔsili kɛ kosɛbɛ denba ni den furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ (MFM kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ) walima den ladonni yɔrɔ dɔ fɛ. Hali ni a furakɛra joona, kɔnɔtiɲɛ farati bɛ a la.

Gɛlɛya wɛrɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ TTTS la, olu ye:

• Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ jiginni ɲɛfɛ (i n’a fɔ ninakili gɛlɛya, farikolojidɛsɛ).
• Filani min bɛ a sɔrɔ, o bɛ se ka dusukun tantanni walima dusukun gɛlɛya wɛrɛw sɔrɔ ka a sababu kɛ ji wɛrɛ ye.
• Filanin min ye dɛmɛ don, o bɛ se ka kɛ ni bonyabaliya ye walima sugunɛ gɛlɛyaw.

TTTS bɛ sɔrɔ cogo di?

aw ka jiginni ɲɛfɛ ladonbaga bɛna TTTS sɛgɛsɛgɛ ni ultrasound scan ye . Dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn fɔlɔ min ye sɛgɛsɛgɛli la, o ye ko filanin fila bɛ yen minnu ni ɲɔgɔn cɛ ye denso kelen ye.

Ni siga bɛ a la ko TTTS bɛ a la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw bila denba ni den furakɛli ɲɛdɔnbaga dɔ fɛ (MFM kɛrɛnkɛrɛnnen) walasa ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ.O yɔrɔ la, dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen bɛna nin fɛn kelen walima caman ye ultrasound scan na:

• Danfara min bɛ den fila ninnu bonya la.
• Den kelen bɛ densoji caman sɔrɔ, ka sɔrɔ den tɔ kelen ka densoji ka dɔgɔn kojugu.
• Joli bolicogo juguman denw na (o bɛ se ka ye ni Doppler ultrasound sɛgɛsɛgɛli ye).

Tuma dɔw la, den ka MRI sɛgɛsɛgɛli (magnetic resonance imaging) ani den ka dusukun tantanni (écho) fana bɛ se ka kɛ wajibi ye.

Aw ka bangekɔlɔsi jɛkulu bɛna aw kɔlɔsi kosɛbɛ aw ka kɔnɔmaya bɛɛ kɔnɔ. Aw bɛ se ka to ka ultrasound sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka den ka kɛnɛya jateminɛ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka kɛnɛya fana lajɛ. Tuma dɔw la, denso kɔnɔji min bɛ caya a sɔrɔbaga fan fɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka denso bonya ani ka a to denso ka fanga dɔgɔya. Yɛlɛma ninnu bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka jiginni kɛ ka kɔn a waati ɲɛ.

(TTTS) taabolow ye mun ye?

Ultrason scan bɛ bana juguya jateminɛ (TTTS), o kɔrɔ ye ko a bɛ cogo min na, o bɛ a to dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka bana in taabolo lajɛ ani ka furakɛli suguya ɲumanw fɔ.

TTTS taabolo duuru bɛ ​​yen:

• Taabolo fɔlɔ : Den min ye den dila ye, o ka dɔgɔn kosɛbɛ walima a tɛ kɛ den dibaga lamini na. A ka ca a la, kɔnɔbara basigilen bɛ den minɛbaga lamini kojugu.
• Taabolo 2nan : Den dibaga ka sugunɛ tɛ ye ultrasound fɛ. O kɔrɔ ye ko den min ye koli kɛ, o ye koli dabila a cogo la.
• Taabolo 3nan : Balanbaliyaba bɛ joli bolicogo la denw ni ɲɔgɔn cɛ. O bɛ se ka nɔ bila den kelen dusukun baara la.
• Taabolo 4nan : Den kelen walima den fila bɛɛ bɛ fari walima farikolo funu taamasiɲɛw jira.
• Taabolo 5nan : Den kelen walima den fila bɛɛ sara.

Etape 1 (TTTS) la, kɔlɔsili dɔrɔn bɛ se ka kɛ. Nka, ni bana juguyara, a bɛ se ka kɛ joona kosɛbɛ. Etape 2 (TTTS) kɔfɛ, ni aw ka kɔnɔmaya ma tɛmɛ dɔgɔkun 26 kan, a ka ca a la, den opereli ka ɲi.

(TTTS) furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli bɛ bɔ aw ka kɔnɔmaya waati janya la ani aw bɛ TTTS taabolo min na.

• Kɔlɔsili ni kɔlɔsili : Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka kɔnɔmaya kɔlɔsi kosɛbɛ ni ultrasound scans ye. Nin ye fɛɛrɛ ye ni taamasiɲɛ fɔlɔ (TTTS) bɛ aw la walima ni kun dɔw bɛ opereli walima furakɛli wɛrɛw tɛ se ka kɛ.
• Septostomie : O ye ka dingɛ fitini dɔ kɛ den fila ninnu ka kɔnɔbara basigilenw cɛ. O bɛ se ka degun kɛ kelen ye kɔnɔbara basigilen fila bɛɛ la. O farati ka dɔgɔn, nka a tɛ TTTS sababu jugumanba furakɛ.
• Amnioreduction (banakisɛfagalanw) :Nin wale in na, dɔgɔtɔrɔ bɛ pikirijikɛlan fitini dɔ kɛ ka denso kɔnɔji tɛmɛnen bɔ den minɛbaga ka foroko kɔnɔ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka o fɔ aw ye taabolo fɔlɔ la (TTTS) walima ni TTTS jugumanba don kɔnɔmaya kɔfɛ. Nin wale in tɛ TTTS sababu jɔnjɔn furakɛ, o la ni denso kɔnɔji bɛ caya tuguni, a bɛ se ka kɛ a ka kan ka kɛ siɲɛ caman.
• Laser bɔli ni denso ye : Nin wale in bɛ kɛ ni kamera fitinin dɔ (fetoscope) tɛmɛni ye denso kɔnɔ ani ka laser fiyɛli kɛ ka joli siraw datugu denso sanfɛla la minnu bɛ ka joli bɔli kɛ denw ni ɲɔgɔn cɛ cogo bɛnbali la. Nin wale in kun ye ka joli bɔli yɛlɛma ka bɔ den kelen na ka taa den tɔ kelen na, walasa den kelen-kelen bɛɛ ka joli hakɛ danfaralenw sɔrɔ. Nin ye sugandi ye min bɛ kɛ ka ɲɛsin taamasiɲɛ 2nan ma walima ka tɛmɛ o kan (TTTS) ani kɔnɔmaya minnu bɛ dɔgɔkun 16 ni dɔgɔkun 26 cɛ.
• Kɔnɔbara basigilen : Nin ye fɛɛrɛ laban ye min bɛ se ka fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ni den fila bɛɛ tɛ se ka kisi, walima ni den kelen bɛ a ka ɲɛnamaya bila farati la. Nin opereli in bɛ joli bɔli dabila den kelen na, o bɛ den tɔ kelen ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman di a ma.
• Jiginni : Ni den tɛmɛna kɔnɔmaya si hakɛ kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka jiginni fɔ.

Aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw bɛna aw dɛmɛ ka furakɛli sugandi min ka fisa aw ma. U bɛna aw ka ɲininkaliw bɛɛ jaabi ani ka kuma aw fɛ furakɛli suguya kelen-kelen bɛɛ faratiw, u nafaw ani u nɔfɛkow kan.

TTTS bɛ ɲɛnabɔ cogo di?

Aw ka kɛnɛyabaarakɛla ni denba ni den furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ (MFM kɛrɛnkɛrɛnnen), bɛna aw ka kɔnɔmaya kɔlɔsi kosɛbɛ. Aw bɛna to ka ultrasound scan kɛ (laala siɲɛ kelen walima siɲɛ fila dɔgɔkun kɔnɔ), ani a bɛ se ka kɛ fana ko aw ka kan ka den ka echocardiogramme kɛ aw kɔnɔmaya waati. Aw ka ladonni jɛkulu bɛna aw dɛmɛ furakɛli ni dusukunnata ta fan fɛ aw ka kɔnɔmaya bɛɛ kɔnɔ.

Ne ka kan ka mun makɔnɔ ni o kɛra?

O kɔlɔlɔ bɛ bɔ aw ka kɔnɔmaya waati janya la ni aw ye bana sɔrɔ ani bana in juguya hakɛ (taamasenɲɛ). Ni ɲɛtaa kɛra furakɛli dɔnniya la, kɔlɔsili ɲuman ni furakɛli joona bɛ se ka kɛ sababu ye ka den fila bɛɛ ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman di u ma. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jigiyaw kan ani a kɔlɔlɔw kan minnu bɛ se ka kɛ walasa ka a faamu TTTS bɛna nɔ bila aw kɔnɔmaya ni aw den na cogo min na. Filanin caman minnu bɛ balo la, olu ka kan ka to NICU (Neonatal Intensive Care Unit) la waati kunkurunnin kɔnɔ u bangenen kɔfɛ walasa ka daminɛ sɔrɔ u mago bɛ min na.

(TTTS) bɛ se ka kɛ dusukunnataw ni degunba ye. Aw ye aw hakili to a la ka aw janto aw yɛrɛ la ani ka dɛmɛ ɲini aw ka kɛnɛyaso jɛkulu fɛ, aw jɛɲɔgɔn fɛ ani aw teriw fɛ.

Ɲɛnamaya hakɛ ye mun ye (TTTS) kɔnɔ?

Ɲɛnamaya hakɛ bɛ bɔ TTTS juguya hakɛ la, ni a sɔrɔla aw la, ani ni aw bɛ furakɛli kɛ. Furakɛli ɲuman sɔrɔli bɛ se ka danfaraba don aw ka ɲɛnamaya hakɛ la ni TTTS ye:

• Filaninw 90% ɲɔgɔnna minnu sɔrɔla ni TTTS jugumanba ye kɔnɔmaya daminɛ na, farati bɛ olu la ka sa sani u ka bange (ni u ma furakɛ).
• Kɔnɔmaya furakɛlenw (TTTS) 85% ni 90% cɛ, o bɛ na ni den kelen ye a dɔgɔyalenba la.
• Kɔnɔmaya furakɛlenw (TTTS) 50% ni 65% cɛ , den fila bɛɛ bɛ balo.

Ikomi fɛn caman bɛ nɔ bila a ka ɲɛnamaya la, aw bɛ kuma aw ka ladonni jɛkulu fɛ aw den ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo kan.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ ne ka kɛnɛyabaarakɛlaw ka jɛkulu la?

Aw bɛ se ka ɲininkali dɔw kɛ:

• Ne ka kɔnɔmaya ni filanin kɔnɔmaya tɛ kelen ye cogo di (TTTS)?
• Yala ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ wa? Jɔn bɛ ne ka ladonni jɛkulu kɔnɔ?
• Siɲɛ joli ne mago bɛna kɛ ka sɛgɛsɛgɛli kɛ walima ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ?
• (TTTS) bɛna nɔ jumɛn bila ne ka jiginni bolodalenw na?
• Yala ne bɛna fɛn dɔw ye ne farikolo la ka a sababu kɛ TTTS ye wa? Ni o don, ne ka kan ka mun makɔnɔ?
• Aw bɛ furakɛli jumɛn fɔ ne ka bana in na? Munna?
• Aw bɛ ɲɛnamaya kɛcogo jumɛnw fɔ (i n’a fɔ dumunikɛcogo, farikoloɲɛnajɛ, lafiɲɛbɔ, furakɛli) walasa ka ne ka kɛnɛya dɛmɛ?

Nin ‘Daisy Baby’ ye mun ye?

‘Daisy baby’ ye tɔgɔ wɛrɛ ye min bɛ fɔ den ma min bɛ ni TTTS ye. Jɛkulu min bɛ wele ko Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) Foundation (TTS) ye o tɔgɔ fɔ fɔlɔ. O tɔgɔ in Nàna a sìgibaa ye daisy kisɛw Sɛnɛ u ka nakɔ kɔnɔ n'a denkɛ filaninw ye minnu bɛ balo la. Daisy nakɔ ye jigiya taamasyɛn ye ko den bɛɛ min bɛ TTTS la, o bɛna kisi.

A laban na, fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ! (Take-Home Message)

Ni aw ye sɛgɛsɛgɛli sɔrɔ min bɛ wele ko Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) o bɛ se ka kɛ siranfɛn ye. A bɛnnen don ka siran ani ka jɔrɔ min bɛna kɛ kɔfɛ aw ni aw filaninw na. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ furakɛlicogo ɲumanw kan aw ka ko la. Aw bɛ dɛmɛ ɲini aw teriw ni aw somɔgɔw fɛ ni aw ka kɔnɔmaya bɛ ka taa ɲɛ. Ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan denbayaw ye minnu ye TTTS sɔrɔ, o fana bɛ se ka kɛ fɛɛrɛ ɲuman ye walasa k’aw dɛmɛ nin taama in na. I hakili to a la ko i kelen tɛ. Ni dɔgɔtɔrɔw ka laadilikanw ni dɛmɛ ɲumanw dira aw ma, aw bɛna se ka nin gɛlɛya in kunbɛn ni kunkolo ye!

` Filaninw ka jolidon bana, TTTS, filaninw, kɔnɔmaya, denso, kɔnɔbara basigilen, monokoriyɔni