Yala i b’a miiri tuma dɔw la ko fanga tɛ i la, wa i farikolo yɔrɔw barika ka dɔgɔ kosɛbɛ wa? Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni ɲɛkisɛ kelen walima u fila bɛɛ jiginna, ni i ɲɛda cogoya bɛ Changé, walima ni kuma walima dumuni munumunu ka gɛlɛn i ma wa? ninnu bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛw ye min bɛ wele ko Myasthenia Gravis . Hali ni nin ye bana ye min bɛ mɔgɔ lasiran, sisan fura ɲumanw bɛ yen minnu bɛ a furakɛ. Bi an bɛ kuma o furakɛli kura sugu dɔ kan, min ye ɲɛtaa sɔrɔ.
Myasthenia Gravis ye mun ye tigitigi?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye bana ye min na i yɛrɛ farikolo tangalanw bɛ bin i yɛrɛ farikolo yɔrɔw kan. An b’o wele ko farikolo tangalanw ka bana.
Farikolo dɔ bɛ taamasiɲɛ dɔ sɔrɔ ka bɔ an hakili la yɔrɔ min na, nɛrɛmuguma ni farikolokisɛ dɔ bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ yɔrɔ min na. O ɲɔgɔnye yɔrɔ in bɛ Weele ko neuromuscular junction. Yan, farikolo-ɲɛnajɛ-minɛn dɔ min bɛ wele ko asetilkolini, o bɛ taamasiɲɛ ci farikolo ma, k’a fɔ ko: “O bɛ ɲɛ, sisan a kɛ.”
Nka, miyastɛni gravis bɛ mɔgɔ caman na, farikolojidɛsɛbanakisɛw bɛ sɔrɔ minnu bɛ bin a sɔrɔyɔrɔw kan minnu bɛ nin asetilikolini taamasiɲɛ in sɔrɔ. O banakisɛfagalanw bɛ wele ko anti- acetylcholine receptor (AChR) banakisɛfagalanw . K’a sababu kɛ o farikolojɔlifɛnw ye, farikolo yɔrɔw tɛ taamasiɲɛ sɔrɔ ka bɔ kunsɛmɛ na ka ɲɛ. O nɔ ye farikolo fanga dɔgɔyali ye.
| Miyastɛni gravis taamasiɲɛ minnu ka teli ka sɔrɔ | |
|---|---|
| Ɲɛkisɛw bɛ jigin | Ɲɛ kelen walima ɲɛ fila bɛɛ ɲɛkisɛw jigincogo min tɛ kunbɛn. |
| Ɲɛda bɛ fɛn caman Changer | Yɛlɛma donna ɲɛda la ni i bɛ nisɔndiya walima ni i bɛ kuma ka a sababu kɛ ɲɛda, da walima dawolo fasaw barika dɔgɔyali ye. |
| Barika dɔgɔyali farikolo yɔrɔw la | Fanga bɔnɛni bolokɔniw, senw ani bolokɔniw na. Gɛlɛya bɛ girinyaw kɔrɔta ani ka taama. |
| Gɛlɛya bɛ a da munumunu kan | Dumuni walima minfɛn munumunu gɛlɛya, a bɛ to ka sɔgɔsɔgɔ. |
| Kuma gɛlɛya | Kumakan bɛ Changé ani daɲɛw sɔgɔsɔgɔli ni kuma bɛ kɛ. |
Min nafa ka bon, o ye ko banabagatɔ bɛɛ tɛna nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ sɔrɔ. A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni bana juguya ye.
Ultomiris (Ravulizumab) bɛ baara kɛ cogo di?
Fura tɛ yen min bɛ wele ko myasthenia gravis fɔlɔ. Nka furakɛli nafama caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Ultomiris ye o furakɛli kura dɔ ye.
Ultomiris ye banakisɛfagalan kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ farikolojɔli dumuni dɔ bali an farikolo tangacogo la min bɛ wele ko C5 . Nin C5 farikolojɔlan in de bɛ farikolo tiɲɛni dɛmɛ. O la ni Ultomiris y’a jɔ, i farikolo tangalanw bɛ farikolokisɛw tiɲɛni dabila. O kɔrɔ ye ko fura in bɛ baara kɛ ni a taara bana in ju la yɛrɛ.
Nin furakɛli in bɛ kɛ cogo di?
Nin fura in bɛ di aw ma i n’a fɔ jolisira fɛ (IV infusion) i n’a fɔ saline. O bɛ di aw ma dɔgɔtɔrɔ walima kɛnɛyabaarakɛla degelen fɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔ la.
A ka ca a la, fura tata hakɛ fɔlɔ bɛna di aw ma, o kɔfɛ, a tata hakɛ wɛrɛ bɛ di aw ma dɔgɔkun fila o kɔfɛ. O kɔfɛ, aw bɛna a ɲini ka taa a fɛ ka nin furakɛli in ta dɔgɔkun 8 o dɔgɔkun 8 . Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ aw bɛna a ta waati hakɛ min na ani a tata hakɛ (a ka ca a la ka kɛɲɛ ni aw farikolo girinya ye) aw bɛna a ta .
A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka fura ta a waati la. Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw bɛ kɔn ka dɔgɔtɔrɔ wele .
Aw bɛ a dɔn cogo di ni fura in bɛ baara kɛ?
Aw bɛna a daminɛ k’a ye ko aw farikolo fanga bɛ ka bonya dɔɔni dɔɔni. Aw bɛna se k’aw ka don o don baaraw kɛ ni nɔgɔya ye. Dɔgɔtɔrɔso ka sɛgɛsɛgɛliw la, ɲɛtaa dɔw kɛra bana taamasiɲɛw la dɔgɔkun kelen dɔrɔn kɔnɔ.
Nka, ni aw ma danfara si ye, walima ni a bɛ i n’a fɔ aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ . A bɛ seAw bɛ fura tata hakɛ Changer, ka fura wɛrɛ di a ma, walima ka fura wɛrɛ wuli.
A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, a bɛ se ka kɔlɔlɔ misɛnniw lase mɔgɔ ma. A kɔlɔlɔ minnu ka teli ka sɔrɔ olu ye:
- Funubana (kɔnɔjabana) .
- Nugu walima galakala banakisɛw
- Kan dimi
- Farigan taamasiɲɛ minnu ka teli ka sɔrɔ
Walasa ka aw kɔnɔdimi kunbɛn, aw bɛ dumuni nɔgɔmanw dun i n’a fɔ tiga, bananku, ani buru. Aw bɛ ji caman min. Aw bɛ dɔ bɔ kafeminkutuw dunni na i n’a fɔ kafe. Ni nin fɛɛrɛ ninnu ma dɛmɛ, walima ni taamasiɲɛw i n’a fɔ dadimi walima nugu bɔli bɛ to sen na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ . Ale de bɛna furakɛli ɲuman latigɛ aw ye.
Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen jumɛnw ka kan ka dɔn? (REMS Porogaramu)
O nafa ka bon kosɛbɛ!
Ultomiris ye fura ye min bɛ di faratiw kunbɛnni porogaramu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔnɔ (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS). O bɛ kɛ barisa banakisɛ dɔ sɔrɔli farati ka dɔgɔn kosɛbɛ nka a ka jugu kosɛbɛ min bɛ wele ko meningococcal, kɛrɛnkɛrɛnnenya la meningitis, o min bɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo minɛ.
O de kama, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna banabagatɔ lakanani karti kɛrɛnkɛrɛnnen di aw ma .
- A bɛ nin bana ninnu taamasiɲɛw fɔ ka jɛya (misali la, farigan barikama, kungolodimi, kɔdimi, kɔnɔboli, fɔɔnɔ, ani yeelen dɔnni).
- A fɔra fana ko ni o taamasiɲɛ suguw kɛra, mɔgɔ ka kan ka teliya ka taa furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU).
- A nafa ka bon ka nin karti in to aw bolo waati bɛɛ — furakɛli waati la ani fo kalo 8 furakɛli jɔlen kɔfɛ.
Ka fara o kan, sani aw ka furakɛli daminɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲininka ni aw boloci kɛra meningokoki bana na. Ni o tɛ, u bɛna aw laadi aw ka boloci ta dɔgɔkun fila ni kɔ sani aw ka furakɛli daminɛ.
Gɛlɛya minnu bɛ fura wɛrɛw la
A nafa ka bon kosɛbɛ ka a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ furakɛli wɛrɛw kɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la:
- Furakɛli min bɛ joli bɔ joli la (plasma exchange walima plasmapheresis) .
- Immunoglobuline (IVIg) furakɛli jolisira fɛ
- Den bangenenw ka Fc minɛbaga (FcRn) fura minnu bɛ miyastɛni gravis bali
Nin fɛn suguw bɛ se ka dɔ bɔ Ultomiris ka baarakɛcogo la. O la, aw bɛ fura minnu ta, hali witaminiw, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye.
Take-Home cikan
- Ultomiris (Ravulizumab) ye bi furakɛli ye, min bɛ ɲɛ sɔrɔ banabagatɔw ma minnu bɛ ni miyasteni gravis ye (ni AChR banakisɛfagalanw bɛ a la).
- O bɛ farikolo tangalanw bali ka bin a yɛrɛ fasaw kan.
- Nin ye furakɛli ye min bɛ kɛ jolisira fɛ dɔgɔkun 8 o dɔgɔkun 8 (a tata hakɛ fɔlɔw kɔfɛ).
- Ikomi farati bɛ ɲɛgɛnɛsiralabanaw sɔrɔli la ni aw bɛ fura in ta, a wajibiyalen don aw ka boloci kɛ ani ka aw ka banabagatɔ lakanani karti mara aw bolo.
- Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ kɛnɛ kan kɔlɔlɔ o kɔlɔlɔw kan, bana taamasiɲɛ minnu bɛ juguya, walima fura wɛrɛw tali kan. Kumaɲɔgɔnya ɲuman min bɛ aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ cɛ, o nafa ka bon kosɛbɛ walasa aw ka furakɛli ka ɲɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan