Furakɛli kura dɔ hATTR Amyloïdosis la: Aw ka kan ka min dɔn Wainua (Eplontersen) ko la .

Tuma dɔw la, fɛn misɛnnin minnu bɛ yelikɛ an ka jeninida la, olu bɛ se ka kɛnɛyako gɛlɛyabaw lase an ma. hATTR amiloyidozi ye o bana sugu dɔ ye min man ca, nka a ka jugu kosɛbɛ jamu fɛ. O la, farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ bɔ an ka sugunɛ na, o bɛ dalajɛ cogo jugu la, ka farikolojidɛsɛ tiɲɛ. O bɛ se ka gɛlɛya caman lase mɔgɔ ma i n’a fɔ taama gɛlɛya, dimi, ani sɔgɔsɔgɔninjɛ. Nka sisan furakɛli kura bɛ yen o ko la. Bi, an ka kuma fura kura in kan min tɔgɔ ye ko Wainua.

Fura Wainua bɛ baara kɛ cogo di?

Walasa ka o faamuya, an ka fɔlɔ ka hATTR bana lajɛ nɔgɔya la. Protéine dɔ bɛ an farikolo la min bɛ wele ko transthyretin (TTR). O bɛ Kɛ an ka sugunɛ fɛ. K’a sababu kɛ TTR jamu caman yeli ye hATTR bana bɛ mɔgɔ la, o farikolojɔlifɛn in bɛ foli cogo jugu la, ka kurukuru ɲɔgɔn na, ka bila farikolo la i n’a fɔ kuluw minnu bɛ wele ko ‘amiloïde’. A bɛ i n’a fɔ nɔnɔ kurulen. O amiloyi kurukuru ninnu fanba bɛ bila farikolojidɛsɛ la. O kɔ, nɛrɛmuguma bɛ tiɲɛ ani u ka baara bɛ tiɲɛ.

Sisan an ka a lajɛ Wainua boloci bɛ min kɛ. Fura Wainua bɛ ɲɛsin jɛnɛya ma min bɛ TTR furakisɛ fililen dilan. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ jɛnɛya min bɛ cikan juguw di, o ‘bɛ da tugu’.

Nin ye kalo o kalo pikiri ye min bɛ kɛ fari kɔrɔ. Min kɛrɛnkɛrɛnnen don, o ye ko a bɛ sɔrɔ ‘auto-injector’ kɔnɔ min dabɔra banabagatɔ walima u ladonbaga ka se ka baara kɛ n’a ye so.

Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni nin furakɛli in bɛnnen don ne ma?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ni Wainua bɛnnen don aw ma. A ka ca a la nin furakɛli in bɛnnen don nin mɔgɔ ninnu ma:

• h Ni aw ye baliku ye , a jirala ko ATTR Amyloidosis bɛ aw la .
• Ni bana in ye farikolojidɛsɛ bila mɔgɔ la .

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn caman jateminɛ sani aw ka nin desizɔn ta.

• Denbaya ka tariku : Aw bɛ a lajɛ ni nin bana in ye aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ sɔrɔ.
• Taamasiɲɛw lajɛ: Aw ka bana taamasiɲɛw bɛna sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Joli sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ walasa ka TTR jamu sɛgɛsɛgɛli sɛgɛsɛgɛ.
• Jaa sɛgɛsɛgɛliw: MRI sɛgɛsɛgɛliNin sɛgɛsɛgɛli suguw bɛ se ka a lajɛ fana ni amiloyi (amiloïde) bɛ sɔrɔ farikolojidɛsɛ ni farikolo yɔrɔ wɛrɛw la.

Wainua fura in ɲɛtaa sɛgɛsɛgɛra cogo di?

Sani fura kura si ka bɔ sugu la, ɲinini caman bɛ kɛ walasa ka a jogo, a lakanani ani a nafa dɔn. Wainua fura in fana kɛra kɛnɛyaso la min tɔgɔ ye ko NEURO-TTTransform.

Nin ɲinini in y’a lajɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la:

1. Wainua fura bɛ TTR farikolojɔli dumuni hakɛ Changer cogo di joli la?

2. O bɛna nɔ jumɛn bila taamasiɲɛw la minnu bɛ tali kɛ farikolojidɛsɛ la hATTR banabagatɔw la?

U ye fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ walisa ka o fɛnw suman.

• Neuropathie Impairment Score (NIS): Nin ye jatebɔcogo kɛrɛnkɛrɛnnen ye. A bɛ farikolo fanga, farikolo-ɲɛnajɛw ani dusukunnataw suman. Ni jate bɛ dɔgɔya, nɛrɛmuguma cogoya bɛ ɲɛ.
• Ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman (QOL-DN): O bɛ banabagatɔ ka sɛgɛn, a ka se ka don o don baara kɛ, ani a hakili cogoya jateminɛ. Yan fana, ni jatedenw dɔgɔyara, o b’a jira ko ɲɛnamaya kɛcogo ka ɲi.

Wainua ka ɲɛtaa sabatira ni nin ɲinini in jaabiw ni banabagatɔw ka jaabiw sumalen ye sɛgɛsɛgɛli wɛrɛ la minnu ye furakisɛ di u ma, fura tɛ min na.

Sɛgɛsɛgɛli in nɔ kunbabaw kɛra mun ye?

Kalan in nɔw ye dusu don an kɔnɔ kosɛbɛ. Minnu ye Wainua furakɛli kɛ dɔgɔkun 66 kɔnɔ, olu ka furakɛli kɛcogo ka fisa kosɛbɛ ka tɛmɛ mɔgɔ minnu ye furakisɛ ta.

• TTR furakisɛ jugumanba hakɛ tun dɔgɔyara kosɛbɛ u joli la.
• Hakilila taamasiɲɛw (NIS jatew) tun bɛ kɔlɔsi kosɛbɛ.
• Ani fana, a jɛlen don k’u ka ɲɛnamaya kɛcogo tun ɲɛnabɔra.

Wainua kɔlɔlɔ jumɛnw ye ani u furakɛcogo?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Wainua bɛ se ka kɔlɔlɔ misɛnnin dɔw lase mɔgɔ ma. Minnu ka ca kosɛbɛ olu ye:

Olu de ye kɔlɔlɔ kunbabaw ye. Ka fara o kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ bana taamasiɲɛ o taamasiɲɛw kan minnu bɛ aw tɔɔrɔ.

Aw bɛ a dɔn cogo di ni furakɛli bɛ ɲɛ?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka kɛnɛya kɔlɔsi tuma bɛɛ. O bɛna kɛ joli sɛgɛsɛgɛliw ye walasa ka aw ka TTR hakɛ lajɛ. U bɛna a lajɛ fana walasa ka a dɔn i ka hakiliɲagami taamasiɲɛw bɛ ka ɲɛ cogo min na. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, aw bɛ se ka a daminɛ ka ɲɛtaa kɔlɔsi aw farikolo fanga la, aw ka se ka don o don baara kɛ, ani aw dusukunnataw la.

Yala gɛlɛya dɔw bɛ fura wɛrɛw walima dumuni wɛrɛw la wa?

Sɛgɛsɛgɛli minnu kɛra sisan, olu y’a jira ko jɛɲɔgɔnya jugu si ma sɔrɔ Wainua ni fura walima dumuni wɛrɛw cɛ. Nka, kunnafoni kuraw be se ka bɔ kɛnɛ kan don nataw la.

O la, sani aw ka nin furakɛli in daminɛ ani a kɛtuma na, aw bɛ fura tɔw bɛɛ, witaminiw, dumuni dafalanw ani Ayurveda furaw bɛɛ ɲɛfɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. O nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.