Yala an bɛna kuma Amvuttra fura kan min bɛ dusukunnabana furakɛ min bɛ wele ko ATTR-CM wa? (ATTR-CM & Amvuttra) ye baara kɛ ni nin ye.

N’a sɔrɔ aw ma banaw mɛn minnu bɛ sɔrɔ ni farikolojɔli dumuni suguya dɔ ma dalajɛ ka ɲɛ ani ka bila farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ dusukun ni farikolojidɛsɛ. A ka ca a la, ninnu ye banaw ye minnu man ca. Furakɛcogo la, o farikolojɔli dumuni suguya in bɛ wele ko amiloyidɔsi . Bi, an bɛna kuma bana dɔ kan min man ca, n’o bɛ wele ko ATTR-CM, o bɛ dusukun de minɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la, o kɔrɔ ye ko o farikolojɔlifɛn ninnu bɛ bila dusukun fasa la, ani bi fura min bɛ wele ko Amvuttra, o bɛ kɛ o la.

ATTR-CM ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ATTR-CM ye bana ye, k’a sababu kɛ jamu nafama dɔ ye walima min bɛ sɔrɔ a yɛrɛ la ni kɔrɔya ye, farikolojɔli dumuni TTR min bɛ sɔrɔ an farikolo la, o bɛ a cogoya Changé ka fara ɲɔgɔn kan, ka a yɛrɛ bila dusukun fasa kogow la. O tɔgɔ dafalen ye Transthyretin Amyloïde Cardiomyopathie ye.

Miiri k’a filɛ, an dusukun kogow ka kan ka sɛgɛsɛgɛ walasa ka pɔnpe kɛ ka ɲɛ. Nka ni o farikolojɔli dumuniw cayara, dusukun kogow bɛ bonya ani ka gɛlɛya . An b’o wele ko dusukun tantanni. O bɛ kɛ sababu ye dusukun tɛ se ka joli bɔ ka ɲɛ. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o bɛ se ka taa ɲɛ fo ka se dusukun tantanni ma.

ATTR-CM bɛ mɔgɔ dɔw la, olu tɛ taamasiɲɛ foyi ye, nka dɔw fana bɛ taamasiɲɛw sɔrɔ minnu ni dusukun tantanni taamasiɲɛw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na.

• Ninakilidegun dɔɔni (finakilidegun) .
• Funu, kɛrɛnkɛrɛnnenya la senw ni senkɔniw na
• Jatigɛ walima jigitigɛ
• Dusukun tantanni caya walima dusukun tantannibaliya
• Disi dimi

O bɛ se ka kɛ sababu ye ka i sɛgɛn joona ni i bɛ fɛnw kɛ i n’a fɔ ka jiginni kɛ ɛrɛzɛnsunw kan, ka du kɔnɔ baara kɛ, walima ka taama dɔɔnin kɛ.

Ka fara o kan, taamasiɲɛ wɛrɛw fana bɛ se ka sɔrɔ minnu ni dusukun tɛ ɲɔgɔn ta. Misali la, barikantanya, bolokɔniw ni senw na, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima dimi , sumaya kojugu , ɲɛnamini walima farilajidɛsɛ, ani dumunikɛbaliya.

Amvuttra furakɛli bɛ baara kɛ cogo di?

Walasa k’o faamu, an ka kan ka fɔlɔ ka dɔɔni dɔn farikolojɔlifɛn dɔ kan min bɛ wele ko TTR. TTR (Transthyretin) ye farikolojɔlan ye min bɛ sɔrɔ an ka sugunɛ na kosɛbɛ. A baara kunba ye ka thyroïde hormones ni witamini A ta farikolo fan bɛɛ la.

ATTR-CM bɛ mɔgɔ minnu na, jamu nafama dɔ bɛ kɛ sababu ye ka TTR furakisɛ dilan cogo jugu la. O farikolojɔlifɛn cogoya jugu in bɛ dalajɛ ka bila dusukun na.

fura min tɔgɔ ye ko Amvuttra , o bɛ baara kɛ i n' a fɔ jeninida dabila . O kɔrɔ ye ko fura in bɛ taa sugunɛ na ka taa o TTR furakisɛ fililen in bali.A bɛ dɔ Bɔ jɛnɛya min bɛ Dabɔ, o baara la. A bɛ iko i bɛ arajo ka kumakan dɔgɔya.

Amvuttra ye pikiri ye min bɛ kɛ fari jukɔrɔ. a ka ca a la , nin boloci in bɛ kɛ kɛnɛyabaarakɛla dɔ fɛ kalo saba o kalo saba .

Fura in ɲɛtaa sɛgɛsɛgɛra cogo di?

I n’a fɔ fura kura tɔw bɛɛ, AMVUTTRA nafa jirala sɛgɛsɛgɛliba dɔ sababu fɛ. Nin ɲinini in kɔnɔ, ATTR-CM banabagatɔ 655 ye Amvuttra boloci kɛ ani kulu tɔ kelen ye furakisɛ ta, fura si tɛ min na kalo 12 o kalo 12 san saba kɔnɔ.

Ɲininikɛlaw ye fɛn caman lajɛ walasa ka a dɔn ni fura in bɛ se ka kɛ.

• Miniti wɔɔrɔ taama sɛgɛsɛgɛli : O bɛ a jateminɛ i bɛ se ka taama fo yɔrɔ min na ni teliya ye min bɛ kɛ miniti 6 kɔnɔ. O yɔrɔjan bɛ dɔgɔya ni aw dusukunnabana bɛ ka juguya.
• New York Heart Association (NYHA) ka danfara: O bɛ dusukun tantanni taamasiɲɛw juguya jateminɛ. Kàlanso naani de bɛ yen (I, II, III, IV). Ni kalanden hakɛ cayara, bana bɛ juguya ka taa a fɛ.

• Ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman ɲininkalisɛbɛn (KCCQ-OS): O bɛ bana in nɔ jateminɛ banabagatɔ ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na.

Sɛgɛsɛgɛli ye mun sɔrɔ?

San saba furakɛli waati laban na, ɲininikɛlaw ye jaabiw sɛgɛsɛgɛ.

Nin sɔrɔli kunba ye ko banabagatɔ minnu ye Amvuttra ta , olu ka saya farati ka dɔgɔn ni 28% ye walima ka taa dɔgɔtɔrɔso la barikama walima kɛnɛyaso kɔrɔtɔlen (ETU) la ka a sababu kɛ dusukun tantanni ye , ni i ye a suma ni banabagatɔw ye minnu ye furakisɛ ta (boloci ye min tɛ fɛn ye).

Fɛn wɛrɛ min nafa ka bon, o ye ko kalo 42 laban na, saya farati min bɛ sɔrɔ sababu o sababu fɛ, o dɔgɔyara ni 35% ye kulu min ye Amvuttra ta.

Ka fara o kan, banabagatɔ minnu ye Amvuttra ta, olu ka taama seko ni u ka ɲɛnamaya kɛcogo dɔgɔyara cogo min na.

Nka aw hakili to a la ko nin ɲininiw jaabiw bɛ se ka kɛ kelen ye bɛɛ fɛ. Aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ ɲɔgɔn fɛ ni Amvuttra bɛnnen don aw ma ani ni a nafa ka bon ni a kɔlɔlɔw ye.

An ka a dɔn a nɔfɛkow ni a kɔlɔlɔw kan.

A bɛ waati joli ta walasa ka a nɔfɛkow ye?

Amvuttra ye fura ye min bɛ baara kɛ waati kɔnɔ. O la, a nɔ tɛ ye o yɔrɔnin bɛɛ. A bɛ se ka kalo damadɔ walima ka tɛmɛ o kan walasa ka a ye ko a taamasiɲɛw bɛ ɲɛ.

Kɔnɔnatumuw bɛ se ka furakɛ cogo di?

Amvuttra kɔlɔlɔba dɔ ye witamini A hakɛ dɔgɔyali ye joli la. O bɛ kɛ barisa TTR furakisɛ de bɛ witamini A ta farikolo fan bɛɛ la. Ni fura in ye TTR bɔli dɔgɔya, witamini A tali fana bɛ dɔgɔya.

• Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna to ka joli sɛgɛsɛgɛli yamaruya walasa ka aw ka witamini A hakɛ lajɛ. A nafa ka bon kosɛbɛ ka o sɛgɛsɛgɛliw kɛ a waati la.
• Aw bɛ dumuni minnu falen don witamini A la (misali la , karɔti, pɔmitɛri, ɛsitɛri, kɔnɔ, nɔnɔ, shɔ bilenman ) fara aw ka dumuni kan.
• Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw ka yeli la (kɛrɛnkɛrɛnnenya la sufɛ yeli dɔgɔyali), aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona.
• Ka kɛɲɛ ni aw ka witamini A hakɛ ye, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka witamini A furakisɛ ta.

Olu dɔrɔn tɛ Amvuttra kɔlɔlɔw ye. Ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ aw la minnu bɛ aw tɔɔrɔ, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ .