Yala i delila k’a ye ko i denmisɛnnin barila ka girin, ka gɛlɛya , walima k’u kunkolo biri wa? Tuma dɔw la, o kow bɛ kɛ siɲɛ caman ka tugu ɲɔgɔn na. A bɛnnen don bangebaga ka siran kosɛbɛ ni u ye o fɛnw ye. Aw bɛ se ka hami ni ninnu ye kirinni nɔgɔmanw ye walima ni fɛn jugumanba dɔ don. Bi an bɛ kuma ‘Denmisɛnniw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ’ kan, bana jugumanba min bɛ se ka sɔrɔ denw na min bɛ nin taamasiɲɛ ninnu jira. O fana bɛ Weele ko ‘Tlebi-yanfan-Syndrome’.
O sɔgɔsɔgɔninjɛ ninnu bɛ cogo di tigitigi?
Nin kirinni, walima kirinni, olu tɛ mɛn kosɛbɛ. U bɛ ban sekɔndi damadɔw kɔnɔ. Nka fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ nin kelen in na. U bɛ na kuluw kɔnɔ . O kɔrɔ ye ko ni kelen banna dɔrɔn, dɔ wɛrɛ bɛ na.
O yɛrɛyɛrɛw bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ ye kosɛbɛ tuma dɔw la. Waati wɛrɛw la, u bɛ se ka juguya kosɛbɛ. Den bɛ se ka o suguya fila bɛɛ sɔrɔ waati wɛrɛw la.
- Lamagacogo nɔgɔlen dɔ la: A bɛ se ka kɛ i n’a fɔ den bɛ a kun kɔrɔta.
- Ni kirinni juguman don: Farikolo bɛ se ka barika gɛlɛya , bolokɔniw bɛ se ka fili kɛnɛma ka taa kɛrɛw la, ka gɛnɛgɛnɛw kɔrɔta ka taa kɔnɔbara fan fɛ. Walima kunkolo bɛ se ka fili kɔfɛ ka bolokɔniw ni senw tilennen to.
- Tuma dɔw la, o yɛrɛyɛrɛ ninnu bɛ se ka farikolo fan kelen dɔrɔn de minɛ.
- Den bɛ se ka kasi sani a ka kirin walima a kɔfɛ.
Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ aw la
Ka fara o jiginniw kan, aw bɛ se ka jiginni walima kirinni nɔgɔlen dɔ kɔlɔsi aw den farikolo la. Dɔgɔtɔrɔw b’o wele ko ‘Myoclonus’. O bɛ se ka kɛ cogoba fila de la.
| Miyoklɔni suguya | Mun de bɛ ka kɛ? |
|---|---|
| Miyoklɔni (Myoclonus) min bɛ sɔrɔ a la | Kɔnɔnafili bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔw gɛlɛyali barikama fɛ. |
| Miyoklɔni (Myoclonus) jugumanba | Kɔnɔnafili bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔw lafiyali barikama fɛ. |
Nin ye den ye.O tɛ fɛn ye min bɛ kɛ ni laɲini ye . A bɛ i n’a fɔ an bɛ barika sɔrɔ ka kunun tuma min na an bɛna sunɔgɔ, o ye fɛn ye den tɛ se ka min kunbɛn.
Tlebi-yanfan-banakisɛ fana bɛ se ka nɔ bila den ka farikolo yɛrɛmahɔrɔnyalen na. O de bɛ kɛ sababu ye ka fɛnw bila an tɛ se ka minnu kunbɛn, i n’a fɔ an dusukun tantanni ani an ɲɛkisɛw bonya . O la, nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye fana ni kirinni kɛra.
- Den fari bɛ kɛ nɛrɛmuguma walima bilen ye.
- Sumaya bɔli
- Ɲɛkisɛ ɲɛgɛnɛsira bonya
- Ɲɛji bɛ bɔ ɲɛw la
- Ninakili hakɛ bɛ caya walima ka dɔgɔya
- Dusukun tantanni caya walima a dɔgɔyali
Yala o bɛna nɔ bila den ka yiriwali la wa?
Ɔwɔ, nin ye hakilina ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Ni den bɛ ka bonya, a bɛ tɛmɛ a yiriwali siratigɛ la. Fɛnw i n’a fɔ ka wuli, k’i kan dɔn, ani ka fɛnw don a da la. Nka den min bɛ ni Tlebi-Syndrome ye, o bɛ se ka waati jan ta ka tɛmɛ den gansan kan walasa ka se o ko nafamaw ma. Dɔgɔtɔrɔw b' o wele ko yiriwali kɔtigɛlen .
min bɛ mɔgɔ jɔrɔ ka tɛmɛ o kan , o ye ko tuma dɔw la den bɛ se ka ɲinɛ fɛnw kɔ u ye minnu kalan kaban . Misali la, aw bɛ se k’a kɔlɔsi ko den min tun bɛ sigi ka ɲɛ, o tɛ se ka o kɛ tuguni. o bɛ wele ko yiriwali kɔsegin . Ni i ye nin ɲɔgɔn ye, i kana i ɲɛmajɔ o la.
Yɛlɛma jumɛnw bɛ kɛ hakili kɔnɔ?
Kuran baara bɛ kɛ tuma bɛɛ den kunkolo kɔnɔ. Ni o baara in kɛra fɛn ye min tɛ deli ka kɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka kirinni bila mɔgɔ la. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di ka EEG (Electroencephalography) sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka den kunsɛmɛ baara jateminɛ.
O ye ka ‘ɛlektrode’ minnu bɛ i n’a fɔ stika, olu siri den kun na, k’u siri masin na, ani ka kunkolo kuran fɔcogo sɛbɛn. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ɲagaminen dɔ min bɛ wele ko ‘Hypsarrhythmie’, o bɛ ye tuma caman na denw ka EEG sɛbɛnw kɔnɔ minnu bɛ ni Denmisɛnw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ ye.
Ka fara o kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ ko aw ka kunsɛmɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ i n’a fɔ CT (Computed Tomography) ani MRI (Magnetic Resonance Imaging) . O ja ninnu bɛ se ka dɛmɛ don k’a dɔn ni kunsɛmɛ bɛ ka yiriwa ka ɲɛ ani ni tiɲɛni, banakisɛ walima joginda dɔ bɛ kunsɛmɛ na.
Mun de bɛ o ko in lase mɔgɔ ma?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fɛn o fɛn bɛ den kunkolo tiɲɛ, o bɛ se ka denmisɛnninw ka kirinni bila a la. A sababu dɔw bɛ sɔrɔ sani den ka bange, dɔw bɛ sɔrɔ a bangenen kɔfɛ.
| Bila | Ɲɛfɔli surun dɔ |
|---|---|
| Sklerose tuberuse (banakisɛfagalan) min bɛ wele ko Complexe | O de ye a sababu ye min ka teli ka kɛ. Bana min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Tumu minnu tɛ kansɛri ye, olu bɛ sɔrɔ yɔrɔw la i n’a fɔ kunsɛmɛ, fari ani sugunɛ. |
| Jɛnkulu ka cogoyaw | Bana minnu bɛ sɔrɔ i n’a fɔ Down Syndrome. |
| Sugunɛ joginni | Sugunɛ joginw bange waati walima bange kɔfɛ. |
| Sugunɛbilenni | Sugunɛ jɔcogo tɛ dilan ka ɲɛ kɔnɔbara la. |
| Oksizɛni dɛsɛ | Oksizɛni sɔrɔli dɔgɔyali kunsɛmɛ na bange waati. |
| Sugunɛbilenniw | Banakisɛw i n’a fɔ kunsɛmɛnasumaya walima kunsɛmɛnasumaya. |
| Witamini B dɛsɛ | Kɛrɛnkɛrɛnnenya la witamini B6 dɛsɛ. |
Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw tɛ se ka sababu kɛrɛnkɛrɛnnen sɔrɔ o la. Nka fɛn kelen de jɛlen don. Dalilu si t’a jira ko jɛɲɔgɔnya bɛ boloci minnu bɛ kɛ denw na, olu ni nin bana in cɛ. O la sa, kana siran o ko la kun tɛ.
Mun na aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona?
O de ye ko ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Ni aw ye yɛrɛyɛrɛli, a gɛlɛyali , walima fɛn wɛrɛw kɔlɔsi aw den ka yiriwali la minnu kofɔlen don nin barokun kɔnɔ, aw bɛ taa n’a ye denmisɛnniw ka dɔgɔtɔrɔso la joona, aw ma mɛn.
Ninnu tɛ fɛn nɔgɔmanw ye i n’a fɔ den ka kirinni min bɛ kɛ tuma bɛɛ. Nin ye bana jugumanba ye min bɛ nɔ bila hakili la. A sɛgɛsɛgɛli joona ani a furakɛli joona nafa ka bon kosɛbɛ den ka hakili yiriwali nata la.
Walasa ka bana sɛgɛsɛgɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka yamaruya di joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli ma, ka EEG kɛ, ka kunsɛmɛ lajɛ, ani a bɛ se ka kɛ ko a ka kɔkolo tigɛ walasa ka banakisɛw lajɛ i n’a fɔ ɲɛgɛnɛsiralabanaw.
Take-Home cikan
- Ni den barika banna ka kirinni daminɛ, k’a fari gɛlɛya , walima k’a kun kɔrɔta ka kɛ kulusi ye, aw kana aw ɲɛmajɔ o la.
- Ninnu tɛ kirinni ye min bɛ kɛ cogo la, nka u bɛ se ka kɛ bana jugu dɔ taamasiɲɛw ye min ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.
- Ni aw y’a ye ko aw den ka yiriwali bɛ ka sumaya, walima ni a bɛ i n’a fɔ a bɛ ɲinɛ a ka fɛn kalantaw kɔ (i n’a fɔ ka sigi, ka nisɔndiya), aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.
- A sababu mana kɛ fɛn o fɛn ye, a sɛgɛsɛgɛli ni a furakɛli joona, o nafa ka bon den kunkolo yiriwali la.
- Jɛɲɔgɔnya sɛgɛsɛgɛlen tɛ nin bana in ni bolociw cɛ. O la, aw den ka kan ka boloci minnu ta dɔgɔtɔrɔw ka ladilikanw fɛ, aw kana tɛmɛ olu kan.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan