Disi bɛ to ka gɛlɛya, farikolo girinya dɔgɔyali... Yala nin ye Fibrose Cystique (CF) ye wa? An k'an janto nin ko in na.

Yala i denmisɛnnin nugu bɛ datugu tuma bɛɛ wa? U mana dumuni hakɛ o hakɛ di, u bɛ kɛ mɔgɔ fariman ye k’a sɔrɔ u yɛrɛ ma a dɔn wa? Yala a bɛ kɛ tuma dɔw la i n’a fɔ ninakili gɛlɛya bɛ u la wa? A ka ca a la bangebagaw ka siran ni u ye nin taamasiɲɛ ninnu ye. Ninnu bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛw ye min bɛ wele ko Fibrose Cystique (CF), n’a sɔrɔ an ma caman mɛn, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka o dɔn. An ka kuma nin kan ni siran tɛ ani bi dɔrɔn.

Fibrose cystique (CF) ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ . Jɛnkulu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ kɔgɔ (chlorure) ni jimafɛnw taamacogo kɔlɔsi an farikolo yɔrɔw fɛ. O bɛ wele ko CFTR (fibrose cystique transmembrane conductance régulateur) jamu . O la, CF bana bɛ sɔrɔ ni fiɲɛ walima fɛn dɔ jiginna o jamu in na.

Mun bɛ kɛ o fiɲɛ in kosɔn? A ka ca a la, fɛn minnu bɛ an farikolo la, i n’a fɔ nɔgɔ ni nɔgɔ , olu ka fin ani u bɛ sɔgɔsɔgɔ. Nka CF bɛ mɔgɔ min na, o tigi farikolo la, o fɛnɲɛnamafagalanw bɛ kɛ fɛn ye min ka bon kosɛbɛ, u bɛ kɛ fɛn ye min bɛ kɛ fɛn ye min bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ se ka kɛ fɛn ye min bɛ se ka kɛ fɛn ye .

Miiri k’a filɛ min bɛ kɛ ni o nɔgɔmuguba in bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ fogonfogon la. A bɛ ninakili gɛlɛya, banakisɛw bɛ minɛ nɔgɔya la , ani banakisɛw bɛ kɛ ka caya . Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o bɛ se ka fogonfogon tiɲɛ kosɛbɛ, ka ninakilidegun, ani ka saya yɛrɛ lase mɔgɔ ma.

Ani fana, o fɛnɲɛnamafagalanw bɛ kɔnɔbara basigilenw datugu. o kɔfɛ , dumunikɛminɛn minnu bɛ an dɛmɛ ka dumuni minnu dun , olu tɛ bɔ . O de kosɔn, balodɛsɛ ni bonyabaliya bɛ kɛ. Ka fara o kan, sugunɛbana, sukarodunbana (`Cystic Fibrosis-Related Diabetes` - CFRD) ani bangekɔlɔsi gɛlɛyaw fana bɛ se ka sɔrɔ.

Nka, i kana i hakili ɲagami. Bi, furakɛlicogo kɔrɔlenw sababu la, CF banabagatɔw ka ɲɛnamaya hakɛ cayara ni san tan caman ye.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

CF taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. U fana bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni bana juguya ye. An ka a taamasiɲɛ kunbabaw lajɛ.

Fibrose cystique (fibrose cystique typique) ye

Nin ye CF suguya ye min ka nɔgɔn. A taamasiɲɛw bɛ ye kɔfɛ ɲɛnamaya kɔnɔ. Tuma dɔw la, farikolo yɔrɔ kelen dɔrɔn de bɛ bana.

Mun de bɛ CF bila mɔgɔ la?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, o bɛ sɔrɔ jamu nafama dɔ fɛ min bɛ wele ko CFTR . Walasa den ka bana in sɔrɔ, den ka kan ka jamu nafama dɔ sɔrɔ ba ni fa fila bɛɛ fɛ .

Bana in bɛ dɔn cogo di?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ joona, barisa o kɔfɛ furakɛli bɛ se ka daminɛ joona ani gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ don nataw la, olu bɛ se ka dɔgɔya. Sri Lanka jamana na, dɔgɔtɔrɔso dɔw bɛ ka denmisɛnw sɛgɛsɛgɛ sisan u bange waati.

Sɛgɛsɛgɛli kunbaba minnu bɛ kɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ, olu ye :

• Sumaya sɛgɛsɛgɛli : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ se ka da a kan kosɛbɛ walasa ka CF sɛgɛsɛgɛ.Nin sɛgɛsɛgɛli dimi tɛ min na, o bɛ kɔgɔ (chlorure) hakɛ jateminɛ aw ka sumaya la. Ni a hakɛ ka ca kosɛbɛ ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, o ye CF taamasiɲɛ ye.
• Joli sɛgɛsɛgɛli : O bɛ furakisɛ dɔ hakɛ sɛgɛsɛgɛ min bɛ wele ko `Immunoreactive Trypsinogen (IRT)` joli la. O hakɛ ka ca CF banabagatɔw la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli (ADN sɛgɛsɛgɛli): O bɛ `CFTR` jamu nafaw lajɛ k’a ɲɛsin u yɛrɛ ma.

Ka fara o sɛgɛsɛgɛliw kan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa ani ka gɛlɛyaw ɲini. Misali la, disi lajɛ, fogonfogon baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛli (PFT), ani sɔgɔsɔgɔninjɛ ni nɔgɔ sɛgɛsɛgɛli.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Ikomi CF ye bana gɛlɛn ye, furakɛli bɛ kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka jɛkulu ye min bɛ baara kɛ ni fɛn caman ye, i n’a fɔ fogonfogonlabana, farikoloɲɛnajɛla ani balodɛsɛbagatɔ. Furakɛli kuntilenna kunbabaw ye ka fogonfogon la nɔgɔ bɔ, ka banakisɛw bali, ani ka balo wajibiyalenw di u ma.

Fura minnu bɛ kɛ

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw di aw ma i n’a fɔ:

• Banakisɛfagalanw : Aw bɛ fogonfogonlabanaw kunbɛn ani ka u furakɛ.
• Fura minnu bɛ nɔgɔ bɔ : Olu bɛ di ni fiyɛlilan walima nebulizer ye. U bɛ dɛmɛ ka nɔgɔmugu fin ani ka sɔgɔsɔgɔ nɔgɔya.
• Fɛnɲɛnɛmafagalanw : U bɛ fiɲɛbɔyɔrɔw bonya ani ka ninakili nɔgɔya.
• Pankreyasi anzimu dafalanw : Olu ka kan ka ta dumuni ni dumuni misɛnniw bɛɛ la. U bɛ dɛmɛ don dumunikɛcogo la ani balofɛnw tali la.
• CFTR modulateurs : Ninnu ye fura suguya kuraw ye minnu bɛ se ka kɛ. Nin fura ninnu bɛ dɛmɛ ka `CFTR` farikolojɔli dumuni nafama baara segin a cogo kɔrɔ la, o min bɛ bana in bila mɔgɔ la k’a ɲɛsin a yɛrɛ ma. O bɛ se ka nɔgɔ fin, ka fogonfogon baara ɲɛ, ka sɔgɔsɔgɔ dɔgɔya, hali ka dɔ bɔ farikolo girinya la. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` ye fura suguya dɔw ye.

Fiɲɛbɔlanw bɔli fɛɛrɛw (ACT) .

Ninnu ye fɛnw ye minnu ka kan ka kɛ don o don, a dɔgɔyalenba la siɲɛ fila tile kɔnɔ. U bɛ dɛmɛ ka nɔgɔmugumugu min sirilen don fogonfogon la, o lajɔ ani k’a bɔ.

• Disi farikoloɲɛnajɛ : Ka mɔgɔ dɔ bila ka kɔ ni disi gosi ni dɔnkili ye walasa ka nɔgɔ lajɔ.
• Vest: Nin ye vest ye min sirilen bɛ masin kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la. Ni a donna, yɛrɛyɛrɛ caman bɛ disi gosi, o bɛ kɛ sababu ye ka wale dɔ kɛ ani ka nɔgɔ lajɔ.
• PEP minɛnw : Ni aw bɛ ninakili bɔ minɛn misɛnniw fɛ i n’a fɔ `(Flutter, Acapella)`, o bɛ degun bila fogonfogon la ani ka nɔgɔ bɔli dɛmɛ.

Opereli minnu bɛ kɛ

Gɛlɛya dɔw bɛ se ka kɛ opereli ye.

• Fogonfogon cili : O ye fɛɛrɛ laban ye ni bana juguyara kosɛbɛ ani ni fogonfogonw bɛ ɲini ka baara kɛ pewu.
• Sugunɛ cili : Ni sugunɛ tiɲɛna kosɛbɛ.
• Wɛrɛw: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ nugulatumuw bɔli, balolan dɔ don kɔnɔbara la walasa ka dumuni di.

Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ CF la

Ni CF ma furakɛ ka ɲɛ, gɛlɛya suguya caman bɛ se ka sɔrɔ.

• Fogonfogon : fiɲɛbɔyɔrɔw bonya kudayi (`Bronchiectasis`), fogonfogon binni (`Pneumothorax`), bana basigilenw.
• Pankreyasi : sukarodunbana min bɛ sɔrɔ CF fɛ (`CFRD`).
• Sugunɛ: Sugunɛbilenni (`Cirrhose`).
• Banakɔtaa : Banakɔtaa balili, kolotuguda kansɛri farati ka bon.
• Bangecogo : Cɛw ka bangebaliya ni den sɔrɔli kɔfɛ musow la.
• Kolow : Kolow ka fin (Osteoporose).

Ɲininkali minnu bɛ kɛ tuma caman na (FAQs) .