Fraser ka bana ye mun ye? An ka kuma nin bana in kan min man teli ka sɔrɔ

Den bangenen kura bɛ nisɔndiyaba lase denbaya ma. Nka o waati kelen na, a bɛnnen don i ma, i n’a fɔ ba walima fa, ka siran ni siga damadɔw kɛ i la. Tuma dɔw la, den bɛ bange ni bana dɔ ye min man ca kosɛbɛ, an ma deli ka min mɛn. An bɛ min miiri o waati sugu la, a ka gɛlɛn k’o fɔ daɲɛw la. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan min man teli ka sɔrɔ, min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, n’o ye Fraser Syndrome ye.

Fɔlɔ, an k’a lajɛ, nin bana min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fɛn o fɛn bɛ an farikolo la, o bɛɛ bɛ mara an ka jeninida fɛ. Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ an kunsigi kulɛri, an ɲɛ kulɛri ani an janya, olu bɛ dɔn o jamu ninnu fɛ. Tuma dɔw la, fɛn dɔw bɛ se ka yɛlɛma, walima fɛn dɔw b’a la ka fɛn dɔw Changer, o bɛ se ka kɛ o jamu ninnu na. O waati de la, jamu banaw bɛ kɛ. Olu dɔw bɛ se ka ye bange waati, dɔw bɛ se ka bɔ kɔfɛ.

Fraser ka bana ye o ɲɔgɔnna bana ye, min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ. A bɛ sɔrɔ den ka yiriwali daminɛ na kɔnɔbara la. A bɛ mɔgɔ damadɔ de minɛ diɲɛ kɔnɔ. A bɛ se ka sɔrɔ cɛ ni muso fila bɛɛ la.

Fraser Syndrome bɛ denmisɛn min na, o taamasiɲɛw ye mun ye?

Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta den ni den cɛ. O kɔrɔ ye ko den bɛɛ tɛna bana taamasiɲɛ kelenw jira. Nka, taamasiɲɛ kunbaba damadɔw ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ yen minnu ka teli ka ye.

Tablo min bɛ duguma, o bɛ taamasiɲɛ dɔw jira minnu ka teli ka ye nin bana in na.

Ka fara nin taamasiɲɛ ninnu kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka sɔrɔ, minnu man teli ka kɛ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ walima min tɛ kelen ye aw den farikolo la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ joona .

Mun na o ko bɛ kɛ?

I n’a fɔ an y’a ɲɛfɔ cogo min na ka tɛmɛ, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu nafama dɔ fɛ. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, fɛn minnu bɛ yeli kɛ FRAS1, FREM2 ani GRIP1 jamu la, olu de ye o sababuba ye.

An bɛ o fɛnɲɛnamafagalanw jɛnsɛncogo in wele ko ‘Autosomal Recessive’ . Sisan, an k’a lajɛ an bɛ se k’o faamu cogo min na nɔgɔya la.

Miiri k’a filɛ, o jɛnɛya nafama in kopi kelen bɛ i ba ni i fa fila bɛɛ fari la. Nka bana tɛ u la, barisa u ka jamu nafama kopi kelen dɔrɔn de bɛ u bolo. An b’u Weele ko ‘taamakɛlaw’.

Sisan, ni nin tabaga bangebagaw ye den sɔrɔ, .

• A bɛ se ka kɛ 25% (kelen naani o naani) la, den bɛ se ka nin bana in sɔrɔ (ni bangebaga fila bɛɛ ye jeninida kopi nafamaw ciyɛn ta).
• A bɛ se ka kɛ 50% (kelen fila o fila) ye ko den bɛna kɛ bana taamasiɲɛntan ye, i n’a fɔ bangebagaw.
• A bɛ se ka kɛ 25% ye ko den tɛna nin jamu nafama in ciyɛn ta fewu, wa a bɛna kɛnɛya pewu.

O bɛ i n’a fɔ ka warijɛ wuli. O farati ye kelen ye kɔnɔmaya bɛɛ la.

Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?

A ka ca a la nin bana in bɛ dɔn sani den ka bange, o kɔrɔ ye ko kɔnɔmaya waati. Dɔgɔtɔrɔw bɛ sigasiga o la ni fɛn dɔw ye den sugunɛ, a fogonfogon walima a bolokɔnincininw na ultrasound scan kɛtuma na min bɛ kɛ dɔgɔkun 18 ni dɔgɔkun 20 cɛ. Dɔgɔtɔrɔw b’u janto o la kɛrɛnkɛrɛnnenya la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni nin bana in tun bɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la ka kɔrɔ.

Tuma dɔw la, ni sɛgɛsɛgɛli ma se ka dɔn, bana in bɛ dɔn ka da farikolo cogoyaw kan minnu bɛ sɔrɔ bange waati. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli fana bɛ se ka kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ.

Furakɛli ni den ka siniɲɛsigi dun?

Fura si ma sɔrɔ Fraser ka bana na fɔlɔ. Nka o t’a jira ko foyi tɛ yen i bɛ se ka min kɛ. Furakɛli kunba ye ka den ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman di a ma.

• Opereli : Farikoloɲɛnajɛ dɔw (misali la, bolokɔnincininw, ɲɛw sɔgɔsɔgɔninjɛ) bɛ se ka latilen fo ka se hakɛ dɔ ma opereli fɛ.
• Dɛmɛn ladonni: O de nafa ka bon kosɛbɛ. Den mako bɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ ka baara la, min kɔnɔ, dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman bɛ yen. Misali la, denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ, ɲɛgɛnɛsiralabanaw ani ɲɛ operelikɛla dɔ bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka furakɛli bolodalen dɔ labɛn den ye.

Den si hakɛ bɛ bɔ a taamasiɲɛw juguya la. Ni ninakili walima sugunɛ gɛlɛya jugumanba bɛ denmisɛn dɔw la , faratiba bɛ denmisɛn dɔw la ka sa u si san fɔlɔ la. Nka, gɛlɛya juguman tɛ denmisɛn minnu na, olu fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na .

Ladilikan min bɛ kɛ ni jamu ye , o nafa ka bon kosɛbɛ o ko suguw la. O sababu fɛ, aw bɛ se ka nin bana in cogoya tigitigi faamu, a bɛ se ka farati minnu lase denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw ma, ani kɔnɔmaya nataw. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka o ko la.