I n’a fɔ ba walima fa, i jigi ka bon kosɛbɛ, o ye den kɛnɛman ye. Nka tuma dɔw la, ni an bɛ fɛn minnu mɛn ani ka fɛn minnu ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la n’an bɛ bana dɔw mɛn minnu man ca , minnu bɛ denmisɛnw minɛ, an bɛ siran kosɛbɛ. Nka min nafa ka bon ka tɛmɛ siran kan, o ye ka o fɛnw faamuya cogo bɛnnen na ani cogo nɔgɔman na. Bi, an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan min man ca, nka min nafa ka bon ka kɛ bangebagaw ye . O ye Lissencephaly ye.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Lissencephaly ye mun ye?
Lissencephaly ye bana ye min man teli ka sɔrɔ kɔnɔmaya waati , ni den bɛ ka bonya kɔnɔbara la, ni den kunkolo bɛ bonya. A ka ca a la, ni den kɛnɛman kunkolo bɛ ka bonya, a bɛ foli ni kurukuru caman sɔrɔ a ɲɛda la. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ ka papiye belebele dɔ don kɛsu fitinin dɔ kɔnɔ. O foli ninnu de bɛ a to hakili bɛ se k’a ka baara gɛlɛnw kɛ ka ɲɛ.
Nka ni Lisensephaly don, o kurukuru ninnu tɛ kɛ ka ɲɛ kɔnɔmaya dɔgɔkun 9nan ni dɔgɔkun 12nan cɛ. O de kosɔn, tuma caman na, kunsɛmɛ yɔrɔ bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ kɛ cogo nɔgɔman na . Daɲɛ "Lissencephaly" kɔrɔ kɔrɔ ye ko "sɔgɔsɔgɔninjɛ nɔgɔlen".
Nin bana in tɛ den bɛɛ minɛ cogo kelen na. Hali ni denmisɛn dɔw bɛ bonya ni u hakɛ ye min bɛ se ka kɛ a cogo kɔrɔ la, a bɛ se ka kɛ ko dɔw tɛ bonya ka tɛmɛ den kalo 5 hakɛ kan. Hali ni fura tɛ nin bana in na, dɛmɛni ladonni bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya nɔgɔya den ma. Hali ni nin bana in bɛ se ka kɛ denmisɛn dɔw ka ɲɛnamaya bila farati la, denmisɛn dɔw bɛ balo fo ka se balikuya ma.
Yala nin bana suguya wɛrɛw bɛ yen wa?
Ɔwɔ, o bɛ se ka ye cogoba fila de la.
1. Lisensephaly isolé : Yan, Lissencephaly dɔrɔn de bɛ den na. Jɛɲɔgɔnya tɛ ni furakɛli bana wɛrɛ ye.
2. A ni bana wɛrɛw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na: Tuma dɔw la, o bɛ se ka kɛ i n’a fɔ bana wɛrɛ min bɛ sɔrɔ jamu fɛ.
An ka bana kunbaba dɔw lajɛ minnu bɛ ja in kɔnɔ.
| Sindrome Tɔgɔ | Fɛn minnu bɛ Kɛ tuma caman na minnu bɛ Se ka Ye |
|---|---|
| Miller-Dieker ka bana ye | Ɲɛgɛnɛba, dawolo fitini, ani ɲɛda fɛn wɛrɛw. Bonya dɔɔni dɔɔni ani ninakili gɛlɛya. |
| Norman-Roberts ka bana ye | Yɔrɔjan yecogo, kirinni, ani hakiliɲagami. |
| Walker-Warburg ka bana ye | Farikolodɛsɛ jugumanba ani tiɲɛni. |
Lisencephaly sababu jumɛnw bɛ yen?
Nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ den 100 000 o 100.000 la, kelen ɲɔgɔn na.
ɲininikɛlaw y' a jira ko o sababuba ye jeninida damadɔw ka fiɲɛ ye . nka fɛn nafama min ka kan ka faamuya yan , o ye ko nin jamu nafama ninnu fanba tɛ ciyɛn ta bangebagaw fɛ ka taa denw na . O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka kɛ ko nin bana in tun tɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la fɔlɔ. Olu bɛ se ka kɛ fɛn caman yeli ye minnu bɛ kɛ den ka jamu cogoya la k’a sɔrɔ u ma kɛ cogo si la.
Tuma dɔw la, nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, jamu minnu dɔnna fɔlɔ, olu si tɛ olu la. O kɔrɔ ye ko bana in bɛ se ka sɔrɔ jamu sababu wɛrɛw fɛ, ɲininikɛlaw ma minnu dɔn fɔlɔ, walima sababu wɛrɛw fɛ minnu tɛ dɔn.
Ka fara o kan, ɲinini dɔw y’a jira ko:
- Banakisɛ dɔw bɛ sɔrɔ ba la kɔnɔmaya waati (banakisɛw).
- den min bɛ kɔnɔbara la , o bɛ kirin .
O ɲɔgɔnna fɛnw fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka o kɛ.
Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ mun ye?
Lisencephaly juguya ni a taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ den ni den cɛ.
K’a sababu kɛ kunsɛmɛ yiriwali dɔgɔyali ye , taamasiɲɛba min bɛ se ka ye bange waati walima dɔɔni o kɔfɛ , o ye kunkolo fitini ye min tɛ a cogo la (microcephalie) .
Fɛn wɛrɛ minnu bɛ yen olu ye:
- Gɛlɛya bɛ a da munumunu kan
- Farikolo yɔrɔw sɔgɔsɔgɔninjɛ
- Hakili ni farikolo gɛlɛya jugumanw ani yiriwali kɔtigɛbaliya.
A bɛ se ka kɛ denmisɛn dɔw tɛ se ka sigi, ka jɔ, ka taama, walima ka wuli abada. U fasaw bɛ se ka barika dɔgɔya. A bɛ se ka kɛ fana ko u bolow, u bolokɔniw walima u senkɔniw bɛ se ka tiɲɛ.
Nka, fan wɛrɛ bɛ o ko la. Ko dɔw bɛ yen, denmisɛn dɔw bɛ bonya cogo bɛnnen na, wa u bɛ kalanbaliya misɛnninw jira. O la, a man ɲi ka miiri ko denmisɛnw bɛɛ ye kelen ye.
Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn kirinni ko la
nin bana in bɛ denmisɛn 10 o 10 la , 8 ɲɔgɔn bɛ fiɲɛ suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko denmisɛnninw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ . Nin ye bana ye min farati ka bon kosɛbɛ.
Ni nin bɛnkan in kɛra, a tɛ kɛ i n’a fɔ fitinin belebeleba, min bɛ sɔgɔsɔgɔ i n’a fɔ an bɛ deli ka miiri cogo min na. O nɔ na, den bɛ se ka jɔrɔ dɔrɔn, ka kirin i n’a fɔ kɔnɔdimi bɛ a la, walima a bɛ se ka kɛ yɛrɛ ko a sirannen don . Bangebagaw dɔw bɛ se ka fili ka nin ko in ye ko kirinni walima kɔsegin.
Min nafa ka bon, o ye ko nin denmisɛnniw ka kirinni ka jugu ka tɛmɛ a bɛ kɛ cogo min na. U bɛ se ka hakili tiɲɛ ani ka den ka bonya bali ka taa a fɛ. O la, ni aw ye o taamasiɲɛ suguw kɔlɔsi , a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini joona.
Ka fara o kan, denmisɛnni 10 o 10 minnu bɛ ni kunsɛmɛnasumaya ye, olu 9 ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ ni kɔnɔboli ye , o ye bana ye min bɛ sɔrɔ kirinni kuntaalajan fɛ, u si san fɔlɔ kɔnɔ.
Nin bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di?
Dɔgɔtɔrɔw bɛ baara kɛ ni kunsɛmɛ sɛgɛsɛgɛli ye kosɛbɛ walasa ka nin bana in sɛgɛsɛgɛ.
- CT scan (CT scan) kɛcogo
- MRI sɛgɛsɛgɛli
O sɛgɛsɛgɛliw b’a jira ka jɛya ko kunsɛmɛ yɔrɔ bɛ nɔgɔya.
Ni bana sɛgɛsɛgɛli dafara, tuma dɔw la, jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ walasa k’a ɲini ka a dɔn jamu nafamafɛn jumɛn de y’a lase a ma.
A furakɛcogo ni a furakɛcogo bɛ cogo di?
I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, fura tɛ nin bana in na. Nka aw bɛ se ka aw den ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka don o don ɲɛnamaya nɔgɔya i seko bɛɛ la, ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman di den ma. Dɔgɔtɔrɔw ni bangebagaw bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka u sinsin o kow kan.
- Farikoloɲɛnajɛ furakɛli, baarakɛyɔrɔ furakɛli ani kumakan furakɛli: Olu bɛ den fasaw barika bonya, k’u dege don o don baaraw la, ani ka kumaɲɔgɔnya sekow yiriwa.
- Fura minnu bɛ kɛ ka a kunbɛnni kunbɛn:Ni kirinni bɛ den na, a nafa ka bon ka t’a fɛ ka fura di a ma dɔgɔtɔrɔ ye min di a ma walasa k’a kunbɛn.
- Dɛmɛnanw: Den bɛ se ka baara kɛ ni wotoroninw walima sigilan kɛrɛnkɛrɛnnenw ye minnu b’a to a bɛ se ka sigi ka jɔ.
- Dumuni dili : Denmisɛn minnu ka dumuni munumunu ka gɛlɛn, a bɛ se ka kɛ u ka kan ka balodilan dɔ don u nugu walima kɔnɔbara la walasa ka dumuni lase kɔnɔbara ma k’a ɲɛsin u ma.
Ninakili ni munumunu gɛlɛya, ani fana kirinni min tɛ se ka kunbɛn, olu de ye gɛlɛyabaw ye minnu bɛ se ka denmisɛnniw ka ɲɛnamaya bila farati la nin bana in bɛ minnu na.
Nka i kɛlen bangebaga ye, i ka kan ka i hakili to fɛn min na kosɛbɛ, o ye ko den kelen-kelen bɛɛ tɛ kelen ye . Hali ni denmisɛn dɔw yɛrɛ tɛ balo fo ka se san 10 ma, dɔw bɛ bonya ka ɲɛ ka kɛ mɔgɔkɔrɔbaw ye. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ walasa ka kunnafoni caman sɔrɔ aw den ka bana kan ani dɛmɛni baara minnu bɛ sɔrɔ.
Take-Home cikan
- Lisensephaly ye bana ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ ni den kunkolo ma dilan ka ɲɛ kɔnɔmaya waati.
- A taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ den ni den cɛ. Hali ni dɔw bɛ se ka nɔ misɛnniw sɔrɔ, dɔw bɛ se ka farikolo ni hakili gɛlɛya jugumanw sɔrɔ.
- Aw ye aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnninw ka kirinni na , o ye farikolojidɛsɛ suguya ye, a bɛ i n’a fɔ den bɛ kirin dɔrɔn ani ka siran. Ni aw ye nin ye, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona.
- Hali ni fura kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ o la, farikoloɲɛnajɛ, furaw, ani dɛmɛ wɛrɛw bɛ se ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na.
- Den bɛɛ ka taama tɛ kelen ye, o la a nafa ka bon ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka bilasirali ɲini walasa ka laadilikan ɲumanw sɔrɔ i den ye, sanni i k’u suma ni mɔgɔ wɛrɛw ye.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan